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Concierto Benéfico del grupo The Incident Band
El próximo 25 de junio a las 20:00 horas, The Incident Band realizará un concierto en la Sala Tuk de Madrid a beneficio de AEDEM-COCEMFE.
El precio de las entradas es de 6 euros, incluyendo cerveza o refresco. ¡No os lo perdáis!   El sábado 25 de junio, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, acudirá al concierto solidario organizado por el grupo The Incident Band  que actuará junto a las bandas Rock Label, A Week Before y Night Scape. Nuestro agradecimiento a los chicos de The Incident Band por esta iniciativa solidaria y su apoyo al colectivo de la esclerosis múltiple. ...
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Balance del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016
El miércoles 25 de Mayo, se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016. AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones llevaron a cabo diferentes actividades y cordones humanos para dar a conocer la esclerosis múltiple y solicitar más concienciación y ayuda para las 47.000 familias que conviven día a día con esta enfermedad en España.    Otro año más, bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la EM’ se han formado cordones humanos en más de 17 ciudades españolas, alcanzando un total de 5.900 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 1.750 personas en el cordón virtual de nuestra web.  A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo. Este año nuestras peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos disponibles para detener la progresión de la esclerosis múltiple y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitamos también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un puesto de trabajo adaptado, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida. Este año también nos unimos a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) que bajo el título ‘La EM no me frena…’ invitó a enviar mensajes que completaran la frase, fotos e historias a través del hashtag #strongerthanMS para demostrar que las personas con esclerosis múltiple conservan su independencia y pueden hacer muchas cosas, a pesar de ...
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Informe Global sobre el Empleo y la Esclerosis Múltiple 2016
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio a conocer, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un nuevo informe sobre Esclerosis Múltiple y Empleo. El informe se basa en datos de una encuesta global de más de 12.200 personas afectadas por esclerosis múltiple en 93 países.    El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. Tener un trabajo puede aumentar nuestra autoestima, darnos la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro plenamente integrado en la sociedad. Este nuevo Informe Global de Empleo y Esclerosis Múltiple muestra que, aunque ha habido muchos avances a favor de las personas afectadas por esclerosis múltiple en el lugar de trabajo, demasiadas personas están abandonando el empleo antes de lo que quieren o necesitan.  La encuesta, realizada a más de 12.200 personas en 93 países, es una repetición de una que se llevó a cabo en 2010. Los resultados principales de la realizada este año 2016 son los siguientes: Conclusiones principales
  •  El 43 % de los participantes con esclerosis múltiple en situación de desempleo habían dejado el trabajo en los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra aumenta hasta el 70 % tras diez años.
  • El 62 % de los participantes con esclerosis múltiple en situación de desempleo declaró que la fatiga les había impedido seguir trabajando; una cifra mucho menor que en 2010 (85 %).
  • Menos personas han reducido su jornada laboral o se han tomado una baja temporal en comparación con el informe de 2010.
  • Más personas han afirmado no necesitar cambiar sus horarios de trabajo en comparación con el informe de 2010.
  • Cambios y adaptaciones efectivas podrán ayudar a que más personas con esclerosis múltiple sigan trabajando.
    Muchos de los cambios que se necesitan para ayudar a que las personas con esclerosis múltiple puedan seguir trabajando, como adaptaciones ...
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II Curso ‘Cuidador Familiar: Saber Cuidarse para Poder Cuidar’
Dada la gran aceptación que recibió el curso celebrado en marzo, los días 28 y 29 de mayo desarrollamos, en nuestro Centro de Formación, el segundo curso ‘Cuidador Familiar: Saber Cuidarse para Poder Cuidar’ patrocinado por Fundación ONCE.   Cuidar a un familiar dependiente siempre supone una notable fuente de estrés con un importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros no es siempre fácil y puede desgastar, sabemos que es necesario cuidarse a sí mismo para cuidar saludablemente a los demás. ‘Saber Cuidarse para Poder Cuidar’ tiene como objetivo que el cuidador familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado y mejorar la calidad del cuidado prestado.  El curso, que alternó sesiones teóricas y prácticas, fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los participantes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
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I Encuentro “Con la EM” de Merck
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el miércoles 25 de Mayo se llevó a cabo el I Encuentro “Con la EM” en las ciudades de Madrid, Barcelona, Sevilla y Bilbao, en los que se llevaron a cabo distintas actividades. Esta iniciativa fue llevada a cabo por la empresa Merck con el aval social de AEDEM-COCEMFE y EME. El encuentro en Madrid, al que acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, tuvo lugar en Plaza de España y reunió a representantes de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple Madrid (FADEMM) y de FEMMADRID. El principal objetivo del encuentro ha sido el de realizar una aproximación de la enfermedad hacia la población con el fin de motivar una mayor conciencia y sensibilización de la situación diaria a la que los afectados se enfrentan cotidianamente.  En el encuentro se han congregado profesionales involucrados de manera íntegra en el estudio de esta enfermedad neurodegenerativa. El Dr. Julio Zarco (Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid) y la Dra. Virginia Meca (Especialista en Neurología. Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple. H.U. La Princesa) fueron los intervinientes principales, reconocidos por su trayectoria profesional dedicada a la mejora socio sanitaria de los afectados de esclerosis múltiple así como a una mayor adaptación e integración de esta enfermedad dentro de la comunidad. Ambos, junto al representante del departamento médico de Merck, dieron una breve conferencia sobre la situación médica actual en la que se encuentra la enfermedad, así como en la vital importancia de sensibilizar y dar a conocer a toda la población las circunstancias que rodean la vida de los enfermos de esclerosis múltiple. Tras ello, Gerardo García Perales (Presidente de AEDEM-COCEMFE y ADEMM) intervino en una mesa ...
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ASAMBLEA GENERAL 2016
El pasado 21 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2016 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2015 presentadas por la Junta Directiva. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2016.   También se celebró una Asamblea General Extraordinaria en la que se aprobó la incorporación de una nueva asociación de ámbito local, la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM), a la que desde aquí también damos la bienvenida ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reclamamos más investigación, garantía de acceso a los tratamientos y cumplimiento de los derechos en materia de discapacidad y empleo
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles 25 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, el miércoles 25 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional. Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.  AEDEM-COCEMFE y 46 asociaciones deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:  – Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple. – Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad. – Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple. – Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. – Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la  Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de ...
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Invitación de Merck al I Encuentro “Con la EM” por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 25 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y la empresa Merck ha querido sensibilizar a la población, con la colaboración de las asociaciones de Esclerosis Múltiple, organizando el I Encuentro “Con la EM” en las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona y Bilbao, con el fin de intercambiar información, compartir experiencias, concienciar y hacer campaña a favor de todas aquellas personas que de una manera u otra conviven con la Esclerosis Múltiple.   Os esperamos en los siguientes espacios públicos de 10:00 a 21:00h, para que nos acompañéis en las actividades que se han programado: – Madrid. Plaza España, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de Pol a las 20:00 h. {phocadownload view=file|id=148|target=s} – Sevilla. Plaza de la Encarnación, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de María José Santiago a las 13:00 h. {phocadownload view=file|id=149|target=s} – Barcelona. Moll de Bosch i Alsina, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de Hotel Cochambre a las 19.00 h. {phocadownload view=file|id=147|target=s} – Bilbao. Muelle del Arenal, de 10:00 h. a 21:00 h. y con la actuación teatral de Begotxu y Mirentxu a las 18:00 h. {phocadownload view=file|id=150|target=s}   Venid también a dejar vuestro mensaje de apoyo en el ‘Árbol de la Esclerosis Múltiple’. Todos los deseos colgados en el árbol se convertirán en un gran mensaje para apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple.  En cada una de estos espacios habrá una pantalla desde la que se retransmitirá en directo vía streaming (www.conlaem.es / www.merck.es ) las actuaciones que se estén produciendo en el resto de los Encuentros de Madrid, Sevilla, Barcelona y Bilbao. Más información en www.conlaem.es ...
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25 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016: Campaña Internacional “La EM no me frena…”
Este año, el tema elegido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es ‘la independencia’. Para ello, se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, teniendo en cuenta que la independencia puede tener diferentes significados según qué persona.    Formas en las que se puede participar:
  1. A través de las Redes sociales.
Se trata de que cada persona con Esclerosis Múltiple cuente lo independiente que es completando la frase “La EM no me frena…” Comparte tus fotos e historias en las redes sociales y no te olvides de utilizar el hashtag #strongerthanMS. Todos los comentarios se publicarán en la página web del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple www.worldmsday.com/es
  1. Eventos.
En la página web www.worldmsday.com/es se va a mostrar todos los eventos que estén teniendo lugar en el mundo para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Puedes encontrar información acerca de lo que tu asociación está haciendo o añadir tu propio evento.
  1. Apoyo.
La MSIF ofrece un kit de herramientas de recursos en la página web para ayudar a todo el mundo a participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Juntos vamos a generar miles de mensajes que conmemoren la gran variedad de cosas que las personas con Esclerosis Múltiple pueden hacer, sensibilizar e inspirar medidas en todo el mundo. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se hacen eco de la campaña internacional de este año “La EM no me frena” que irá paralela a los actos que se realizarán a nivel nacional y en el ámbito de cada una de nuestras entidades, entre ellos los siguientes: – Acto de AEDEM-COCEMFE en colaboración con la ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ...
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Pacientes con espasticidad y familiares impulsan una guía sobre la toxina botulínica
La Asociación Convives con Espasticidad, de la mano del Dr. Antonio Yusta Izquierdo, acaba de publicar la “Guía de la toxina botulínica. Preguntas frecuentes”, donde se responden las principales dudas que encuentra una persona a la hora de plantearse el tratamiento con toxina botulínica para paliar su espasticidad. La guía, revisada por pacientes con espasticidad y familiares, puede descargarse gratuitamente en www.convivirconespasticidad.org/la-toxina-botulinica.   En la actualidad esta sustancia “tiene más de 50 aplicaciones que pueden ser beneficiosas para la salud”, tal y como asegura el doctor Yusta. “Se aplica para la espasticidad del músculo y es reversible, por lo que su objetivo no es curar, pero sí mejorar la calidad de vida del paciente”, añade. “Lo que pretendemos en esta monografía es aclarar para qué se utiliza la toxina botulínica, qué es lo que se puede esperar del tratamiento y sobre todo dar una información veraz y comprensible”, señala.  El manual aborda las principales dudas que se pueden plantear pacientes y familiares, su aplicación y sus efectos, posibles contraindicaciones, etc. Así mismo, se profundiza en la toxina como tratamiento contra la espasticidad. Además, se aborda su uso en otras patologías como la vejiga hiperactiva, la distonía, las cefaleas, el exceso de salivación o de sudoración e incluso contra las arrugas. Desde el año 2011, el Dr. Yusta colabora en Convives con Espasticidad atendiendo un consultorio online donde detectó que gran parte de las consultas recibidas estaban relacionadas con el uso de la toxina.  Esta Guía nace de la escucha activa que practica la asociación, cubriendo una de las necesidades manifestada por el colectivo de las personas que conviven con espasticidad. En el tratamiento para la espasticidad, tal y como señala la Guía, hay tres metas principales que se pueden alcanzar con la toxina: mejorar la calidad de vida, aliviar el ...
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“TheWorld vs. MS” una nueva iniciativa que busca dar solución a un desafío cotidiano para las personas que viven con esclerosis múltiple
Sanofi Genzyme, con el apoyo de las principales entidades de pacientes con esclerosis múltiple de toda España,  lanzan una nueva iniciativa, “TheWorld vs. MS” (www.theworldvsms.com) para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad, buscando una solución a algunos de sus retos cotidianos.   Una nueva encuesta muestra que cerca de la mitad de personas que viven su día a día con Esclerosis Múltiple en Europa se sienten frustradas por los retos a los que se enfrentan debido, en su mayoría, a que algunos de los síntomas, como problemas de memoria, la pérdida de visión o mareos, no son visibles para su familiares, cuidadores y/o profesionales sanitarios.  Para combatir todos estos retos nace una nueva iniciativa buscando mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerosis múltiple. El proyecto, promovido por Sanofi Genzyme, cuenta con el apoyo de diversas entidades:  AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), EME (Esclerosis Múltiple España), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosis Múltiple Euskadi), FEM Madrid (Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple), FEM Cataluña (Fundación privada Cataluña contra la Esclerosis Múltiple) y FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía).   La iniciativa “TheWorld vs. MS” (“El Mundo vs. EM”, en castellano), que durará dos años, comienza recogiendo los retos diarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple. Tanto las personas con esclerosis múltiple como las que no, así como los profesionales de la salud implicados en ella, están llamados a presentar los retos antes del 29 de mayo en la web  www.theworldvsms.com. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos a los que deben enfrentarse personas con esclerosis múltiple en su día a día. Desafíos que la comunidad mundial debe conocer para que ...
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Dieta y Microbioma en Esclerosis Múltiple (Dra. Muñoz Lasa)
Numerosos estudios publicados en revistas científicas en los últimos años han comenzado a otorgar importancia a lo que la revista Science considera uno de los 10 descubrimientos más importantes de esta década (Science, 17 diciembre 2010): el microbioma o flora intestinal.   Estos estudios parecen indicar que la flora bacteriana intestinal podría tener un papel muy importante en la génesis y la progresión de la esclerosis múltiple. A través de nuestra dieta, modificaríamos nuestra flora intestinal, y esta modificación daría lugar, en personas genéticamente predispuestas, a la aparición de diversas enfermedades. La maduración del sistema inmunitario y endocrino está influida por la colonización de bacterias. La flora intestinal protege al hombre de enfermedades como el asma, la alergia y las enteropatías inflamatorias crónicas. Está relacionada con múltiples enfermedades: autoinmunes e inflamatorias (cáncer, la enfermedad de Crohn, osteoartritis, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad inflamatoria intestinal, la esclerosis múltiple) y trastornos de salud mentales, que ahora son considerados como comunes, como la depresión, la ansiedad, el TDAH y el autismo.   ¿Qué es el microbioma? Los dos kilos de bacterias con los que convivimos habitualmente se conocen como microbiota. El ADN de esas bacterias se conoce como microbioma. Se encuentran en la piel y en la vagina femenina, pero principalmente colonizan el aparato digestivo, desde la boca hasta el ano. En total son más de 100 billones de bacterias, que constituyen tres enterotipos diferentes en el ser humano.   ¿Cuáles son sus funciones? Las bacterias intestinales son responsables de metabolizar los residuos no digeribles de la dieta, el moco endógeno y los detritus celulares; producen vitaminas: K, B12, biotina y ácido fólico; sintetizan aminoácidos a partir del amoniaco y la urea; nos protegen de la implantación de bacterias externas y desempeñan un papel esencial en el desarrollo del sistema inmunitario, ...
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Alteraciones Cognitivas y del sueño en la Esclerosis Múltiple. (Dr. Yusta Izquierdo)
Tanto las alteraciones cognitivas como las del sueño en la esclerosis múltiple (EM), no han recibido la importancia que merecen. Sin embargo, pueden empeorar de manera significativa la calidad de vida de la persona que las padecen. Normalmente se da mucha importancia a los síntomas motores, sensitivos y la capacidad para caminar, pasando más desapercibidas las disfunciones cognitivas y del sueño.   ALTERACIONES COGNITIVAS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Las alteraciones cognitivas son síntomas que afectan a las altas funciones intelectuales como: la capacidad para mantener la atención y cambiarla cuando sea necesario, la capacidad para aprender y retener información, la capacidad para organizar dicha información y planificar una respuesta, poder solventar problemas con la información adquirida, comprender el uso del lenguaje, percibir el ambiente que nos rodea, la capacidad para realizar cálculos matemáticos, etc. Los síntomas cognitivos en la esclerosis múltiple son muy frecuentes, entre un 40 y 65% de las personas que sufren la enfermedad van a padecer síntomas, a veces sutiles, de déficit cognitivo. En la esclerosis múltiple los cambios cognitivos más frecuentes van a ser: 1.- En la memoria (adquirir, retener y recordar la información aprendida). 2.- En la capacidad de atención y concentración (sobre todo hay dificultad en mantener la atención dividida en dos tareas a la vez). 3.- En el procesamiento de la información (cuando se intenta procesar la información que se adquiere por varios sentidos a la vez, como por ejemplo escuchar una orden que a su vez se tiene que leer). 4.- En las funciones ejecutivas (capacidad para planificar un trabajo y evaluar las prioridades). 5.- En las habilidades visuoespaciales (capacidad para dibujar objetos tridimensionales como un cubo, etc.) 6.- En la fluidez verbal (dificultad para encontrar la palabra exacta mientras se habla, lo que hace que el lenguaje sea pobre e inexacto).  ...
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Revista NOTICIAS EM nº 120 – ABRIL
Ya podéis descargar el número 120 de nuestra revista NOTICIAS EM. En este número encontraréis un interesante artículo sobre las Alteraciones cognitivas y del sueño en la Esclerosis Múltiple, otro sobre la influencia de la Dieta y el Microbioma en la enfermedad y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades. {phocadownload view=file|id=129|target=s} ...
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Asistencia a la presentación del estudio ‘Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social’
El martes 15 de marzo, el presidente Gerardo García Perales, acudió a la presentación en Madrid de los resultados del estudio “Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social”. Este estudio ha sido realizado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid, está avalado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se ha realizado gracias a la colaboración de NOVARTIS.   El estudio tiene como objetivo contar con datos actualizados que posibiliten el diseño y la aplicación de políticas y actuaciones a largo plazo en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. La investigación buscaba conocer el impacto económico y social que tienen estas patologías, que en su conjunto afectan a cerca de 988.000 personas en España (2% de la población), por lo que el coste total que asumen afectados y familiares ascendería a 32.372 millones de euros en España. No obstante, los autores admiten que su prevalencia puede dispararse en los próximos años como consecuencia del progresivo envejecimiento de la población, que hará que en el año 2050 más de un 30 por ciento de la población tenga más de 65 años.   Sus principales conclusiones han sido: – El estudio sitúa la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas por patologías como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica). – En relación a los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias, el estudio concluye que el coste medio anual de las enfermedades neurodegenerativas en España fue de 23.354 € por afectado en 2015.  Además se ha llevado a cabo un análisis detallado de los costes directos e indirectos asociados a estas patologías. Los resultados apuntan ...
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Málaga. Gala Día de la Discapacidad
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple celebró una gala con motivo del Día de la Discapacidad, con un gran éxito de público, y donde reclamamos entre otras cosas el grado del 33% para los afectados por la Esclerosis Múltiple. (más…) ...
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Madrid. XXIII Jornadas de Investigación en Esclerosis Múltiple
El próximo 12 de diciembre, a las 16:30 horas en el Hospital Gregorio Marañón, en ADEM Madrid celebraremos la XXIII edición de nuestras Jornadas de Esclerosis Múltiple, como en años anteriores centradas en la investigación. (más…) ...
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Valdemoro. Celebración del 20 Aniversario de ADEMV
Por fin llegó el momento de celebrar nuestro 20 Aniversario y, no pudo estar mejor. Arropados por todos los que nos han acompañado durante este camino y por los que empiezan a conocernos ahora. Sin todos vosotros esto no hubiera sido posible. (más…) ...
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Getafe. Gala Benéfica por la Esclerosis Múltiple
La Escuela de Danza Gymdance colabora con su espectáculo de baile ‘Bodas de Sangre’, con la finalidad de recaudar fondos para la Asociación de Getafe de Esclerosis Múltiple. Tendrá lugar el próximo 11 de diciembre a las 19 horas en el Teatro-Auditorio Federico García Lorca en la calle Ramón y Cajal 22 de Getafe. Precio 5 €. (más…) ...
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Sevilla. Convenio con La Caixa 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con La Caixa, por importe de 3.000 €, para el desarrollo del Proyecto “Atención Social y Fisioterapia, para personas afectadas de Esclerosis Múltiple”. (más…) ...
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Madrid. La solidaridad llega en furgoneta a ADEM Madrid
Gracias a la aportación económica CESCE y Fundación ONCE, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid) cuenta con nuevo vehículo adaptado para trasladar diariamente a los usuarios a su centro de día. El vehículo está dotado del último equipamiento en seguridad y facilita un trasporte adaptado, cómodo y seguro para personas con discapacidad. (más…) ...
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Málaga. Premio Malagueño 10
El presidente de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple, Baltasar del Moral Majado, ha recibido el premio Malagueño 10 en la Diputación de Málaga. (más…) ...
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Valdemoro. Presentación del libro “Las mil caras de Amanda”
El pasado viernes tuvimos la presentación de la novela «Las mil caras de Amanda» en la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro. A todos nos gustó esa primera toma de contacto con el libro. Estamos deseando empezar a leer y conocer más a fondo a Amanda. (más…) ...
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Sevilla. VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” el día 17 de noviembre, en el Parque del Alamillo en Sevilla. Ha sido un día maravilloso a pesar de la lluvia, muchas gracias a todas las personas que han colaborado y han asistido, sin vosotros nada sería posible. (más…) ...
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Sevilla. VI Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’
El 17 de noviembre a las 11:00 horas, en el Parque del Alamillo en Sevilla, tendrá lugar nuestra VI Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. Para inscripciones Pinchar aquí. Precios de 3 a 8 €. Incluye camiseta, bolsa, bebida, naranja y bocadillo. Para los que no quieran correr hay dorsal 0. (más…) ...
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Málaga. Entrega de los Premios AMEM
Este fin de semana celebramos la gala anual de entrega de los Premios AMEM. En un auditorio totalmente lleno, entregamos los premios a las diferentes personas y entidades públicas y privadas de la ciudad. Nos acompañaron las principales autoridades de la misma, siendo una entrañable jornada, que nos ayudó a hacer más visible la EM. (más…) ...
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Sevilla. XVI Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Espectacular acogida de la XVI Jornada Científica de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. Reconocida de Interés Científico Sanitario, despertó el interés de más de 290 asistentes. El acto estuvo patrocinado por Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen y Fundación ONCE y contamos con la colaboración de Merck, Roche, la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, y la de Salud y Familias y FEDEMA. (más…) ...
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Málaga. Jornada de Solidaridad
En la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) hemos pasado una jornada inolvidable junto a los Scout, quienes nos hablaron de la actividad del Alerta Scout en el que tratan algunos conflictos internacionales: Siria, el Amazonas, conflicto de los Balcanes, el Sahara y los niños soldados del Congo. También nos hablaron del coltán. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
El 9 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Jornada Informativa y de Cuestación, en el marco de la ‘Semana de la EM en Andalucía’, contando para ello con la colaboración de Fundación ONCE y Novartis. (más…) ...
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Sevilla. Contrato con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Contrato con BIOGEN SPAIN, S.L.U., por importe de 3.000,00 €, para patrocinio de la VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. (más…) ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Concierto Benéfico del grupo The Incident Band
El próximo 25 de junio a las 20:00 horas, The Incident Band realizará un concierto en la Sala Tuk de Madrid a beneficio de AEDEM-COCEMFE.
El precio de las entradas es de 6 euros, incluyendo cerveza o refresco. ¡No os lo perdáis!   El sábado 25 de junio, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, acudirá al concierto solidario organizado por el grupo The Incident Band  que actuará junto a las bandas Rock Label, A Week Before y Night Scape. Nuestro agradecimiento a los chicos de The Incident Band por esta iniciativa solidaria y su apoyo al colectivo de la esclerosis múltiple. ...
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Balance del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016
El miércoles 25 de Mayo, se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016. AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones llevaron a cabo diferentes actividades y cordones humanos para dar a conocer la esclerosis múltiple y solicitar más concienciación y ayuda para las 47.000 familias que conviven día a día con esta enfermedad en España.    Otro año más, bajo el lema ‘Únete a la Investigación de la EM’ se han formado cordones humanos en más de 17 ciudades españolas, alcanzando un total de 5.900 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 1.750 personas en el cordón virtual de nuestra web.  A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo. Este año nuestras peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos disponibles para detener la progresión de la esclerosis múltiple y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitamos también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un puesto de trabajo adaptado, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida. Este año también nos unimos a la campaña lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) que bajo el título ‘La EM no me frena…’ invitó a enviar mensajes que completaran la frase, fotos e historias a través del hashtag #strongerthanMS para demostrar que las personas con esclerosis múltiple conservan su independencia y pueden hacer muchas cosas, a pesar de ...
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Informe Global sobre el Empleo y la Esclerosis Múltiple 2016
La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) dio a conocer, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, un nuevo informe sobre Esclerosis Múltiple y Empleo. El informe se basa en datos de una encuesta global de más de 12.200 personas afectadas por esclerosis múltiple en 93 países.    El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. Tener un trabajo puede aumentar nuestra autoestima, darnos la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro plenamente integrado en la sociedad. Este nuevo Informe Global de Empleo y Esclerosis Múltiple muestra que, aunque ha habido muchos avances a favor de las personas afectadas por esclerosis múltiple en el lugar de trabajo, demasiadas personas están abandonando el empleo antes de lo que quieren o necesitan.  La encuesta, realizada a más de 12.200 personas en 93 países, es una repetición de una que se llevó a cabo en 2010. Los resultados principales de la realizada este año 2016 son los siguientes: Conclusiones principales
  •  El 43 % de los participantes con esclerosis múltiple en situación de desempleo habían dejado el trabajo en los tres años siguientes al diagnóstico. Esta cifra aumenta hasta el 70 % tras diez años.
  • El 62 % de los participantes con esclerosis múltiple en situación de desempleo declaró que la fatiga les había impedido seguir trabajando; una cifra mucho menor que en 2010 (85 %).
  • Menos personas han reducido su jornada laboral o se han tomado una baja temporal en comparación con el informe de 2010.
  • Más personas han afirmado no necesitar cambiar sus horarios de trabajo en comparación con el informe de 2010.
  • Cambios y adaptaciones efectivas podrán ayudar a que más personas con esclerosis múltiple sigan trabajando.
    Muchos de los cambios que se necesitan para ayudar a que las personas con esclerosis múltiple puedan seguir trabajando, como adaptaciones ...
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II Curso ‘Cuidador Familiar: Saber Cuidarse para Poder Cuidar’
Dada la gran aceptación que recibió el curso celebrado en marzo, los días 28 y 29 de mayo desarrollamos, en nuestro Centro de Formación, el segundo curso ‘Cuidador Familiar: Saber Cuidarse para Poder Cuidar’ patrocinado por Fundación ONCE.   Cuidar a un familiar dependiente siempre supone una notable fuente de estrés con un importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros no es siempre fácil y puede desgastar, sabemos que es necesario cuidarse a sí mismo para cuidar saludablemente a los demás. ‘Saber Cuidarse para Poder Cuidar’ tiene como objetivo que el cuidador familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado y mejorar la calidad del cuidado prestado.  El curso, que alternó sesiones teóricas y prácticas, fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los participantes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
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I Encuentro “Con la EM” de Merck
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el miércoles 25 de Mayo se llevó a cabo el I Encuentro “Con la EM” en las ciudades de Madrid, Barcelona, Sevilla y Bilbao, en los que se llevaron a cabo distintas actividades. Esta iniciativa fue llevada a cabo por la empresa Merck con el aval social de AEDEM-COCEMFE y EME. El encuentro en Madrid, al que acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, tuvo lugar en Plaza de España y reunió a representantes de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple Madrid (FADEMM) y de FEMMADRID. El principal objetivo del encuentro ha sido el de realizar una aproximación de la enfermedad hacia la población con el fin de motivar una mayor conciencia y sensibilización de la situación diaria a la que los afectados se enfrentan cotidianamente.  En el encuentro se han congregado profesionales involucrados de manera íntegra en el estudio de esta enfermedad neurodegenerativa. El Dr. Julio Zarco (Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid) y la Dra. Virginia Meca (Especialista en Neurología. Responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple. H.U. La Princesa) fueron los intervinientes principales, reconocidos por su trayectoria profesional dedicada a la mejora socio sanitaria de los afectados de esclerosis múltiple así como a una mayor adaptación e integración de esta enfermedad dentro de la comunidad. Ambos, junto al representante del departamento médico de Merck, dieron una breve conferencia sobre la situación médica actual en la que se encuentra la enfermedad, así como en la vital importancia de sensibilizar y dar a conocer a toda la población las circunstancias que rodean la vida de los enfermos de esclerosis múltiple. Tras ello, Gerardo García Perales (Presidente de AEDEM-COCEMFE y ADEMM) intervino en una mesa ...
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ASAMBLEA GENERAL 2016
El pasado 21 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2016 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2015 presentadas por la Junta Directiva. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2016.   También se celebró una Asamblea General Extraordinaria en la que se aprobó la incorporación de una nueva asociación de ámbito local, la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM), a la que desde aquí también damos la bienvenida ...
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En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, reclamamos más investigación, garantía de acceso a los tratamientos y cumplimiento de los derechos en materia de discapacidad y empleo
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este miércoles 25 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) realizará un “cordón humano” en su sede de Madrid, sita en la C/ Sangenjo, 36, el miércoles 25 de mayo a las 12 horas con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. Cualquier persona podrá adherirse virtualmente a este cordón ese día a través de la página www.aedem.org. Este acto tendrá lugar simultáneamente en todas las entidades miembros de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) repartidas por el territorio nacional. Con esta actividad queremos llamar la atención sobre esta enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a cerca de 47.000 personas en España, 600.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo.  AEDEM-COCEMFE y 46 asociaciones deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple en España y, para ello, creemos imprescindible:  – Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple. – Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad. – Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple. – Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. – Continuar prestando servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se unen también a la campaña lanzada por la  Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), bajo el título “La EM no me frena…”, mediante la cual se van a analizar las formas en que las personas afectadas de ...
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Invitación de Merck al I Encuentro “Con la EM” por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
El próximo 25 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y la empresa Merck ha querido sensibilizar a la población, con la colaboración de las asociaciones de Esclerosis Múltiple, organizando el I Encuentro “Con la EM” en las ciudades de Madrid, Sevilla, Barcelona y Bilbao, con el fin de intercambiar información, compartir experiencias, concienciar y hacer campaña a favor de todas aquellas personas que de una manera u otra conviven con la Esclerosis Múltiple.   Os esperamos en los siguientes espacios públicos de 10:00 a 21:00h, para que nos acompañéis en las actividades que se han programado: – Madrid. Plaza España, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de Pol a las 20:00 h. {phocadownload view=file|id=148|target=s} – Sevilla. Plaza de la Encarnación, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de María José Santiago a las 13:00 h. {phocadownload view=file|id=149|target=s} – Barcelona. Moll de Bosch i Alsina, de 10:00 a 21:00 h. y con la actuación musical de Hotel Cochambre a las 19.00 h. {phocadownload view=file|id=147|target=s} – Bilbao. Muelle del Arenal, de 10:00 h. a 21:00 h. y con la actuación teatral de Begotxu y Mirentxu a las 18:00 h. {phocadownload view=file|id=150|target=s}   Venid también a dejar vuestro mensaje de apoyo en el ‘Árbol de la Esclerosis Múltiple’. Todos los deseos colgados en el árbol se convertirán en un gran mensaje para apoyar a las personas con Esclerosis Múltiple.  En cada una de estos espacios habrá una pantalla desde la que se retransmitirá en directo vía streaming (www.conlaem.es / www.merck.es ) las actuaciones que se estén produciendo en el resto de los Encuentros de Madrid, Sevilla, Barcelona y Bilbao. Más información en www.conlaem.es ...
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25 de Mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2016: Campaña Internacional “La EM no me frena…”
Este año, el tema elegido por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es ‘la independencia’. Para ello, se van a analizar las formas en que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple conservan su independencia y siguen adelante con sus vidas, teniendo en cuenta que la independencia puede tener diferentes significados según qué persona.    Formas en las que se puede participar:
  1. A través de las Redes sociales.
Se trata de que cada persona con Esclerosis Múltiple cuente lo independiente que es completando la frase “La EM no me frena…” Comparte tus fotos e historias en las redes sociales y no te olvides de utilizar el hashtag #strongerthanMS. Todos los comentarios se publicarán en la página web del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple www.worldmsday.com/es
  1. Eventos.
En la página web www.worldmsday.com/es se va a mostrar todos los eventos que estén teniendo lugar en el mundo para el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Puedes encontrar información acerca de lo que tu asociación está haciendo o añadir tu propio evento.
  1. Apoyo.
La MSIF ofrece un kit de herramientas de recursos en la página web para ayudar a todo el mundo a participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Juntos vamos a generar miles de mensajes que conmemoren la gran variedad de cosas que las personas con Esclerosis Múltiple pueden hacer, sensibilizar e inspirar medidas en todo el mundo. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se hacen eco de la campaña internacional de este año “La EM no me frena” que irá paralela a los actos que se realizarán a nivel nacional y en el ámbito de cada una de nuestras entidades, entre ellos los siguientes: – Acto de AEDEM-COCEMFE en colaboración con la ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE ...
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Pacientes con espasticidad y familiares impulsan una guía sobre la toxina botulínica
La Asociación Convives con Espasticidad, de la mano del Dr. Antonio Yusta Izquierdo, acaba de publicar la “Guía de la toxina botulínica. Preguntas frecuentes”, donde se responden las principales dudas que encuentra una persona a la hora de plantearse el tratamiento con toxina botulínica para paliar su espasticidad. La guía, revisada por pacientes con espasticidad y familiares, puede descargarse gratuitamente en www.convivirconespasticidad.org/la-toxina-botulinica.   En la actualidad esta sustancia “tiene más de 50 aplicaciones que pueden ser beneficiosas para la salud”, tal y como asegura el doctor Yusta. “Se aplica para la espasticidad del músculo y es reversible, por lo que su objetivo no es curar, pero sí mejorar la calidad de vida del paciente”, añade. “Lo que pretendemos en esta monografía es aclarar para qué se utiliza la toxina botulínica, qué es lo que se puede esperar del tratamiento y sobre todo dar una información veraz y comprensible”, señala.  El manual aborda las principales dudas que se pueden plantear pacientes y familiares, su aplicación y sus efectos, posibles contraindicaciones, etc. Así mismo, se profundiza en la toxina como tratamiento contra la espasticidad. Además, se aborda su uso en otras patologías como la vejiga hiperactiva, la distonía, las cefaleas, el exceso de salivación o de sudoración e incluso contra las arrugas. Desde el año 2011, el Dr. Yusta colabora en Convives con Espasticidad atendiendo un consultorio online donde detectó que gran parte de las consultas recibidas estaban relacionadas con el uso de la toxina.  Esta Guía nace de la escucha activa que practica la asociación, cubriendo una de las necesidades manifestada por el colectivo de las personas que conviven con espasticidad. En el tratamiento para la espasticidad, tal y como señala la Guía, hay tres metas principales que se pueden alcanzar con la toxina: mejorar la calidad de vida, aliviar el ...
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“TheWorld vs. MS” una nueva iniciativa que busca dar solución a un desafío cotidiano para las personas que viven con esclerosis múltiple
Sanofi Genzyme, con el apoyo de las principales entidades de pacientes con esclerosis múltiple de toda España,  lanzan una nueva iniciativa, “TheWorld vs. MS” (www.theworldvsms.com) para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad, buscando una solución a algunos de sus retos cotidianos.   Una nueva encuesta muestra que cerca de la mitad de personas que viven su día a día con Esclerosis Múltiple en Europa se sienten frustradas por los retos a los que se enfrentan debido, en su mayoría, a que algunos de los síntomas, como problemas de memoria, la pérdida de visión o mareos, no son visibles para su familiares, cuidadores y/o profesionales sanitarios.  Para combatir todos estos retos nace una nueva iniciativa buscando mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esclerosis múltiple. El proyecto, promovido por Sanofi Genzyme, cuenta con el apoyo de diversas entidades:  AEDEM-COCEMFE (Asociación Española de Esclerosis Múltiple), EME (Esclerosis Múltiple España), EM Euskadi (Euskadi- Esclerosis Múltiple Euskadi), FEM Madrid (Fundación privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple), FEM Cataluña (Fundación privada Cataluña contra la Esclerosis Múltiple) y FEDEMA (Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía).   La iniciativa “TheWorld vs. MS” (“El Mundo vs. EM”, en castellano), que durará dos años, comienza recogiendo los retos diarios a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple. Tanto las personas con esclerosis múltiple como las que no, así como los profesionales de la salud implicados en ella, están llamados a presentar los retos antes del 29 de mayo en la web  www.theworldvsms.com. Aspectos tan cotidianos como maquillarse o enviar un mensaje de texto a un amigo pueden ser desafíos a los que deben enfrentarse personas con esclerosis múltiple en su día a día. Desafíos que la comunidad mundial debe conocer para que ...
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Dieta y Microbioma en Esclerosis Múltiple (Dra. Muñoz Lasa)
Numerosos estudios publicados en revistas científicas en los últimos años han comenzado a otorgar importancia a lo que la revista Science considera uno de los 10 descubrimientos más importantes de esta década (Science, 17 diciembre 2010): el microbioma o flora intestinal.   Estos estudios parecen indicar que la flora bacteriana intestinal podría tener un papel muy importante en la génesis y la progresión de la esclerosis múltiple. A través de nuestra dieta, modificaríamos nuestra flora intestinal, y esta modificación daría lugar, en personas genéticamente predispuestas, a la aparición de diversas enfermedades. La maduración del sistema inmunitario y endocrino está influida por la colonización de bacterias. La flora intestinal protege al hombre de enfermedades como el asma, la alergia y las enteropatías inflamatorias crónicas. Está relacionada con múltiples enfermedades: autoinmunes e inflamatorias (cáncer, la enfermedad de Crohn, osteoartritis, el síndrome de fatiga crónica, la enfermedad inflamatoria intestinal, la esclerosis múltiple) y trastornos de salud mentales, que ahora son considerados como comunes, como la depresión, la ansiedad, el TDAH y el autismo.   ¿Qué es el microbioma? Los dos kilos de bacterias con los que convivimos habitualmente se conocen como microbiota. El ADN de esas bacterias se conoce como microbioma. Se encuentran en la piel y en la vagina femenina, pero principalmente colonizan el aparato digestivo, desde la boca hasta el ano. En total son más de 100 billones de bacterias, que constituyen tres enterotipos diferentes en el ser humano.   ¿Cuáles son sus funciones? Las bacterias intestinales son responsables de metabolizar los residuos no digeribles de la dieta, el moco endógeno y los detritus celulares; producen vitaminas: K, B12, biotina y ácido fólico; sintetizan aminoácidos a partir del amoniaco y la urea; nos protegen de la implantación de bacterias externas y desempeñan un papel esencial en el desarrollo del sistema inmunitario, ...
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Alteraciones Cognitivas y del sueño en la Esclerosis Múltiple. (Dr. Yusta Izquierdo)
Tanto las alteraciones cognitivas como las del sueño en la esclerosis múltiple (EM), no han recibido la importancia que merecen. Sin embargo, pueden empeorar de manera significativa la calidad de vida de la persona que las padecen. Normalmente se da mucha importancia a los síntomas motores, sensitivos y la capacidad para caminar, pasando más desapercibidas las disfunciones cognitivas y del sueño.   ALTERACIONES COGNITIVAS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Las alteraciones cognitivas son síntomas que afectan a las altas funciones intelectuales como: la capacidad para mantener la atención y cambiarla cuando sea necesario, la capacidad para aprender y retener información, la capacidad para organizar dicha información y planificar una respuesta, poder solventar problemas con la información adquirida, comprender el uso del lenguaje, percibir el ambiente que nos rodea, la capacidad para realizar cálculos matemáticos, etc. Los síntomas cognitivos en la esclerosis múltiple son muy frecuentes, entre un 40 y 65% de las personas que sufren la enfermedad van a padecer síntomas, a veces sutiles, de déficit cognitivo. En la esclerosis múltiple los cambios cognitivos más frecuentes van a ser: 1.- En la memoria (adquirir, retener y recordar la información aprendida). 2.- En la capacidad de atención y concentración (sobre todo hay dificultad en mantener la atención dividida en dos tareas a la vez). 3.- En el procesamiento de la información (cuando se intenta procesar la información que se adquiere por varios sentidos a la vez, como por ejemplo escuchar una orden que a su vez se tiene que leer). 4.- En las funciones ejecutivas (capacidad para planificar un trabajo y evaluar las prioridades). 5.- En las habilidades visuoespaciales (capacidad para dibujar objetos tridimensionales como un cubo, etc.) 6.- En la fluidez verbal (dificultad para encontrar la palabra exacta mientras se habla, lo que hace que el lenguaje sea pobre e inexacto).  ...
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Revista NOTICIAS EM nº 120 – ABRIL
Ya podéis descargar el número 120 de nuestra revista NOTICIAS EM. En este número encontraréis un interesante artículo sobre las Alteraciones cognitivas y del sueño en la Esclerosis Múltiple, otro sobre la influencia de la Dieta y el Microbioma en la enfermedad y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades. {phocadownload view=file|id=129|target=s} ...
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Asistencia a la presentación del estudio ‘Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social’
El martes 15 de marzo, el presidente Gerardo García Perales, acudió a la presentación en Madrid de los resultados del estudio “Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social”. Este estudio ha sido realizado por la Neuroalianza y la Universidad Complutense de Madrid, está avalado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y se ha realizado gracias a la colaboración de NOVARTIS.   El estudio tiene como objetivo contar con datos actualizados que posibiliten el diseño y la aplicación de políticas y actuaciones a largo plazo en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas. La investigación buscaba conocer el impacto económico y social que tienen estas patologías, que en su conjunto afectan a cerca de 988.000 personas en España (2% de la población), por lo que el coste total que asumen afectados y familiares ascendería a 32.372 millones de euros en España. No obstante, los autores admiten que su prevalencia puede dispararse en los próximos años como consecuencia del progresivo envejecimiento de la población, que hará que en el año 2050 más de un 30 por ciento de la población tenga más de 65 años.   Sus principales conclusiones han sido: – El estudio sitúa la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas por patologías como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica). – En relación a los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias, el estudio concluye que el coste medio anual de las enfermedades neurodegenerativas en España fue de 23.354 € por afectado en 2015.  Además se ha llevado a cabo un análisis detallado de los costes directos e indirectos asociados a estas patologías. Los resultados apuntan ...
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Actualidad Asociaciones
Málaga. Gala Día de la Discapacidad
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple celebró una gala con motivo del Día de la Discapacidad, con un gran éxito de público, y donde reclamamos entre otras cosas el grado del 33% para los afectados por la Esclerosis Múltiple. (más…) ...
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Madrid. XXIII Jornadas de Investigación en Esclerosis Múltiple
El próximo 12 de diciembre, a las 16:30 horas en el Hospital Gregorio Marañón, en ADEM Madrid celebraremos la XXIII edición de nuestras Jornadas de Esclerosis Múltiple, como en años anteriores centradas en la investigación. (más…) ...
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Valdemoro. Celebración del 20 Aniversario de ADEMV
Por fin llegó el momento de celebrar nuestro 20 Aniversario y, no pudo estar mejor. Arropados por todos los que nos han acompañado durante este camino y por los que empiezan a conocernos ahora. Sin todos vosotros esto no hubiera sido posible. (más…) ...
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Getafe. Gala Benéfica por la Esclerosis Múltiple
La Escuela de Danza Gymdance colabora con su espectáculo de baile ‘Bodas de Sangre’, con la finalidad de recaudar fondos para la Asociación de Getafe de Esclerosis Múltiple. Tendrá lugar el próximo 11 de diciembre a las 19 horas en el Teatro-Auditorio Federico García Lorca en la calle Ramón y Cajal 22 de Getafe. Precio 5 €. (más…) ...
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Sevilla. Convenio con La Caixa 2019
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con La Caixa, por importe de 3.000 €, para el desarrollo del Proyecto “Atención Social y Fisioterapia, para personas afectadas de Esclerosis Múltiple”. (más…) ...
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Madrid. La solidaridad llega en furgoneta a ADEM Madrid
Gracias a la aportación económica CESCE y Fundación ONCE, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid) cuenta con nuevo vehículo adaptado para trasladar diariamente a los usuarios a su centro de día. El vehículo está dotado del último equipamiento en seguridad y facilita un trasporte adaptado, cómodo y seguro para personas con discapacidad. (más…) ...
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Málaga. Premio Malagueño 10
El presidente de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple, Baltasar del Moral Majado, ha recibido el premio Malagueño 10 en la Diputación de Málaga. (más…) ...
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Valdemoro. Presentación del libro “Las mil caras de Amanda”
El pasado viernes tuvimos la presentación de la novela «Las mil caras de Amanda» en la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro. A todos nos gustó esa primera toma de contacto con el libro. Estamos deseando empezar a leer y conocer más a fondo a Amanda. (más…) ...
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Sevilla. VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” el día 17 de noviembre, en el Parque del Alamillo en Sevilla. Ha sido un día maravilloso a pesar de la lluvia, muchas gracias a todas las personas que han colaborado y han asistido, sin vosotros nada sería posible. (más…) ...
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Sevilla. VI Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’
El 17 de noviembre a las 11:00 horas, en el Parque del Alamillo en Sevilla, tendrá lugar nuestra VI Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. Para inscripciones Pinchar aquí. Precios de 3 a 8 €. Incluye camiseta, bolsa, bebida, naranja y bocadillo. Para los que no quieran correr hay dorsal 0. (más…) ...
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Málaga. Entrega de los Premios AMEM
Este fin de semana celebramos la gala anual de entrega de los Premios AMEM. En un auditorio totalmente lleno, entregamos los premios a las diferentes personas y entidades públicas y privadas de la ciudad. Nos acompañaron las principales autoridades de la misma, siendo una entrañable jornada, que nos ayudó a hacer más visible la EM. (más…) ...
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Sevilla. XVI Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Espectacular acogida de la XVI Jornada Científica de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. Reconocida de Interés Científico Sanitario, despertó el interés de más de 290 asistentes. El acto estuvo patrocinado por Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen y Fundación ONCE y contamos con la colaboración de Merck, Roche, la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, y la de Salud y Familias y FEDEMA. (más…) ...
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Málaga. Jornada de Solidaridad
En la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) hemos pasado una jornada inolvidable junto a los Scout, quienes nos hablaron de la actividad del Alerta Scout en el que tratan algunos conflictos internacionales: Siria, el Amazonas, conflicto de los Balcanes, el Sahara y los niños soldados del Congo. También nos hablaron del coltán. (más…) ...
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Sevilla. Jornada Informativa en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
El 9 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Jornada Informativa y de Cuestación, en el marco de la ‘Semana de la EM en Andalucía’, contando para ello con la colaboración de Fundación ONCE y Novartis. (más…) ...
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Sevilla. Contrato con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Contrato con BIOGEN SPAIN, S.L.U., por importe de 3.000,00 €, para patrocinio de la VI Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. (más…) ...
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