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Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Café de redacción sobre la EM en España
Gerardo García Perales, Presidente de AEDEM-COCEMFE, acudió a una mesa-debate promovida por Contenidos e Información de Salud, editorial de las publicaciones Gaceta Médica y el Global, en la que se debatió La situación de la esclerosis múltiple en España.    A este Café de redacción acudieron expertos del mundo de la política sanitaria y farmacéutica, representantes de asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esclerosis múltiple que debatieron sobre el impacto que tiene la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, qué tratamientos farmacológicos existen en la actualidad y qué dificultades y diferencias se han detectado para el acceso a estos medicamentos en las distintas comunidades autónomas.   {phocadownload view=file|id=28|text=Información completa de la discusión, publicada en Gaceta Médica|target=b}   ...
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III Plan de Acción para Discapacitados
La Presidenta madrileña, Esperanza Aguirre, acompañada por la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, y el Consejero de Asuntos Sociales, Salvador Victoria, presentó este martes el III Plan de Acción para Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid.
Durante el acto, al que fue invitado el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, se hizo entrega a las diez Federaciones que integran el Comité de Representantes de Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid (CERMI) del documento en tres formatos diferentes, libro, audio guía y lectura fácil de forma que pueda ser accesible para todos los usuarios. El Plan de la Comunidad incluye 448 medidas y 209 objetivos que se pondrán en marcha durante el período 2012-2015. Algunas medidas concretas del plan son favorecer que las personas con discapacidad puedan participar en los procesos electorales como cualquier otro madrileño, tanto con su voto activo como con su participación en las mesas electorales; facilitar el acceso al empleo y a la promoción de sus propias iniciativas empresariales; en educación, medidas para lograr el acceso a la enseñanza a todos los niveles, incluida la universitaria; y en sanidad, consolidar la rehabilitación de aquellas personas que tienen una discapacidad neuromotora, promover la atención bucodental y atender mejor la enfermedad mental. Entre las principales novedades de este Plan, la Comunidad promoverá la homologación de la tarjeta de aparcamiento para discapacitados de forma que sea válida en todos los municipios de la región ...
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II Día de las Familias
El pasado 8 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), el II Día de las Familias. Un año más, esta actividad estuvo destinada a acercar este servicio al entorno familiar y social más cercano de los usuarios.
Con motivo de mostrar a los familiares el fruto del trabajo en el Centro de Día, todas las personas implicadas en este Servicio (familiares, amigos, profesionales y usuarios), pudieron disfrutar de un espacio lúdico y de encuentro, en el que disfrutaron de las diferentes actividades diseñadas para esta jornada. De este modo, no sólo se realizó una pequeña visita guiada de las instalaciones, precedida de la proyección de un video-presentación de servicios, pacientes y profesionales, sino que también todos los asistentes pudieron disfrutar del estreno de la obra en la que se ha venido trabajando en el taller de teatro en los últimos meses, El Campesino y la Princesa, escrita y escenificada por los propios usuarios del Servicio. La satisfacción y éxito obtenidos con esta actividad, un año más, hace que profesionales y usuarios (probablemente, también los familiares), esperen de nuevo con ilusión el próximo Día de las Familias del Centro de Día de AEDEM-COCEMFE ...
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Brainnews
Sanofi España ha lanzado la publicación digital BrainNews sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos. Por cada profesional que se registre como usuario a través de su página web www.brainnews.es, Sanofi donará 5 euros a AEDEM-COCEMFE.
Con esta publicación, Sanofi ofrece una formación médica actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades. Además, se entrevistará mensualmente a expertos en este campo para compartir su experiencia con los profesionales registrados. Si eres médico, farmacéutico o profesional sanitario con interés en los campos de neurología y psiquiatría, suscríbete en www.brainnews.es. Con tu gesto contribuirás a mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple ...
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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Actualidad Asociaciones
Jaén. III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”
Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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Sevilla. Convenios con Biogen
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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Andalucía. Jornada Taller en Islantilla
FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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Sevilla. Celebrada la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple en Sevilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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Málaga. Paella solidaria
La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’
La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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Sevilla. Cuestación “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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Sevilla. Convenio con Novartis 2018
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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