Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:

• El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
• El Corte Inglés de Nervión.
• El Corte Inglés de San Pablo.
• Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
• Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
• Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
• Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
• Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
• C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
• Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
• C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
• Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
• C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
• Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
• C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
• C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
• Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
• C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
• C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
• La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.

Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:

• Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
• Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
• Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
• Acceso a puestos de trabajo.
• Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.

Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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ASEM celebró el 29 de marzo su Asamblea General Ordinaria, quedando aprobadas por unanimidad las Cuentas Anuales y la Gestión de 2016, así como los Presupuestos Generales y el Plan de Actividades para 2017. Las Cuentas, Informe de Auditoría y Memoria de Actividades de 2016 están colgadas en la web www.emsevilla.es dentro del apartado de transparencia.       ...
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El domingo tuvimos la exhibición ecuestre que fue todo un éxito, el día fue excepcional pero en el tendido sol no había quien estuviera, así que el tendido sombra era un hervidero de personas.                 ...
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Los días 8 y 9 de abril, por primera vez en Valencia, tuvo lugar el curso “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor” organizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) y COCEMFE VALENCIA. Muchas familias lo están pasando muy mal porque tienen familiares aquejados de una enfermedad y no saben cómo hacerles frente. Los miembros de las familias se convierten en cuidadores y experimentan la impotencia de hacer frente con situaciones que muchas veces sobrepasan al cuidador. Un cuidador es un pilar fundamental ante la rehabilitación de un enfermo. Si cuidas de un familiar dependiente tienes que saber tú también cuidarte, porque si cuidas de ti podrás cuidar a otros. Este curso no ha sido orientado solo a cuidadores para enfermos de esclerosis múltiple sino que se ha hecho extensivo a todos los cuidadores que tienen que tratar todo tipo de dolencias. El objetivo: Cuidar a un/a familiar dependiente no siempre es fácil, supone una notable fuente de estrés con importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros/as es una tarea que cuesta y puede degastar, sabremos que es necesario cuidarse a sí mismo/a para cuidar saludablemente a los/as demás. “Saber Cuidarse para Poder Cuidar” tiene como objetivo que el/la cuidador/a familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado para mantener su psicohigiene y mejorar la calidad del cuidado prestado. En la mesa de ponentes, que estuvo presidida por Pedro García Trillo, Presidente de ADEMVA, José Gil Martínez, Cuidador, Rosa Mª Gómez Aguilera, Formadora y Psicóloga y Carmela Sánchez Rodríguez invitada y entrevistadora en viuvalencia.com.           ...
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El próximo domingo 7 de mayo a las 6 de la tarde, tendremos un espectáculo ecuestre a cargo del Centro Hípico Valdemoro en el que se realizarán carruseles, música en directo, habrá una participación especial de doma vaquera y actuación de baile, la recaudación será íntegra para la ADEMV. Lugar: Plaza de Toros de Valdemoro. Precio: 1 euro.         ...
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Durante los días 21, 22 y 23 de abril, se ha llevado a cabo el “I Encuentro con la Esclerosis Múltiple” en el Hotel Ilunion Islantilla, gracias a la subvención de la Consejería de Salud, NOVARTIS y Fundación ONCE. Pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales han compartido un fin de semana de convivencia en Islantilla (Huelva). Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga clínica de FEDEMA, dio una charla bajo el título ‘Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple’, en la que explicó la importancia de “conseguir la autonomía personal, moral y física, ya que aumenta la autoestima y se fomentan los sentimientos positivos, lo que genera una mayor satisfacción personal ante los logros obtenidos y motiva para superar obstáculos. Es importante que el paciente asuma la responsabilidad de tomar decisiones y sentirse útil, eliminando la frustración, afrontando la enfermedad de manera más optimista”, apuntaba. Fue una ponencia en la que pudieron interactuar las personas afectadas y resultó increíblemente divertida y recomendable para repetir. Por su parte, D. Félix Bravo, actual tesorero de FEDEMA, explicó a los asistentes en qué consiste el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica y cómo inscribirse a través de un consentimiento informado. “Esta herramienta permite a los ciudadanos, tanto si tienen una enfermedad como si no, participar en el desarrollo de la investigación y mejora de la salud”, aseguraba durante su intervención. Esta convivencia, organizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha tenido como resultado un fin de semana muy gratificante, con un total de 67 participantes de 8 de las provincias andaluzas, entre personas afectadas, voluntarios, cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, donde se han compartido experiencias y momentos divertidos, y ha habido ocasión de conocer a nuevos compañeros.         ...
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FEDEMA ha celebrado su XVI Asamblea General Ordinaria, con la participación de 8 de las 9 entidades que la componen. Almería ha sido la única que no estuvo presente, por problemas de salud. En un ambiente cordial y altamente participativo, se han aprobado por unanimidad el acta anterior, las Cuentas Anuales y la gestión de 2016. También han quedado aprobados por unanimidad los Presupuestos Generales y Plan de Actuación para 2017.          ...
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Un año más la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Nules, Onda, Benicàssim, Vila-real y la Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además se podrá colaborar realizando cualquier donación o bien comprando cualquier producto que esté a la venta. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:

• Nules: miércoles 3 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
• Onda: viernes 5 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
• Benicàssim: sábado 13 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• Vila-real: sábado 27 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• La Vall d’Uixó: sábado 3 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.

Este año no se realizará la campaña del Banya’t en Castellón puesto que, en su lugar, se celebrará el “12 HORES de Natació per l’Esclerosi Múltiple” el día 20 de mayo en las instalaciones de la piscina Olímpica Municipal de 8 a 20h. Evento organizado por Club Aquàtic Castellón en beneficio de AEMC.      ...
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La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”. Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos. La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio. La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.             ...
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