El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». ENCUENTRO SOBRE NUEVAS TECNOLOGÍAS EN LA ADHESIÓN AL TRATAMIENTO El miércoles 11 de diciembre, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, participó en el XXXIII Encuentro de la Fundación Salud 2000 que trató el tema «Nuevas tecnologías en la adhesión al tratamiento». En este debate se contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la política sanitaria, médica e investigación que analizaron las repercusiones de las nuevas tecnologías en la adherencia terapéutica. Podéis ver las conclusiones y un video sobre este encuentro en los siguientes enlaces: http://www.elglobal.net/noticias-medicamento/articulo.aspx?idart=798272&idcat=784&tipo=2 http://www.fundacionsalud2000.com/encuentros_salud_2000/61 ...
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El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple El 18 de diciembre conmemoramos esta fecha con la campaña «Lazo Múltiple», una novedosa aplicación para teléfonos móviles, que está resultando un éxito. El pasado día 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el lanzamiento de la campaña «Lazo Múltiple», una original aplicación para teléfonos móviles que pretende aumentar el conocimiento entre la sociedad acerca de la enfermedad. Con la aplicación «Lazo Múltiple» cualquier persona puede tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de nuestra asociación, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), de diferentes formas (como bigote, pendiente, flor, etc.), y compartir la imagen con el lazo múltiple a través de las redes sociales (twitter, facebook y whatsapp). Esta aplicación, que tiene ya cerca de 2.400 descargas, se puede bajar desde el Play Store de Google o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. La idea surgió de la colaboración entre AEDEM-COCEMFE y AEDEM-Joven, un grupo de chicos que pretendían apoyar a los afectados de Esclerosis Múltiple de forma diferente, haciendo pasar un momento agradable, pues el padre de uno de ellos es afectado por la enfermedad. Gracias desde aquí por su valiosa iniciativa y entusiasmo en el desarrollo de la campaña. Este proyecto ha sido posible también gracias al apoyo económico de laboratorios, especialmente de Genzyme, una compañía del Grupo Sanofi. Como señalábamos, la aplicación ha tenido un gran seguimiento en las redes sociales, con más de 3.700.000 impactos en Twitter y más de 1.300 „me gusta‟ (facebook), además de las ya mencionadas 2.400 descargas, número fantástico para una aplicación de este tipo ...
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El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» … RUEDA DE PRENSA – PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad a través de las redes sociales. El «Lazo Múltiple» se presenta como una aplicación sencilla y divertida mediante la cual, usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de AEDEM-COCEMFE, de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (twitter, facebook y whatsapp). La recién estrenada aplicación, que ya tiene más de mil descargas, tiene por objetivo difundir a gran escala el conocimiento de la enfermedad y apoyar a todos los afectados de una forma diferente, con una sonrisa. Pueden acceder a la aplicación directamente en Play Store o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. ...
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Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE 18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA Esclerosis Múltiple Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 46.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Este año la campaña de difusión y sensibilización que se va a llevar a cabo a nivel nacional se llama «Lazo Múltiple». Consiste en el lanzamiento de una aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestra lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook, Twitter o Whatsapp. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña a vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y podamos conseguir la cobertura mediática y sanitaria que merece. La app «Lazo Múltiple» ya está disponible para poder ser descargada desde el Play Store de vuestros móviles. Aquí tenéis también el Link de Descarga por si os resulta más fácil: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.aedem.lazo&hl=es ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el alentuzumab, nuevo anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple,un artículo sobre los niños con Esclerosis Múltiple, la Neuropsicología en la Esclerosis Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=13|text=Noticias EM – Número 113|target=b} ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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El día 24 de mayo, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple participó en la Jornada “Hacemos Visible lo Invisible” organizada por el lES Lauretum de Espartinas, que nos permitió informar sobre la Esclerosis Múltiple a numerosos estudiantes. (más…) ...
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El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
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Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
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El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
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Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
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ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
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