La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:

• Sábado 10-12-2011:
  • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
• Viernes 16-12-2011:
  • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
  • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
  • Hospital de Móstoles
  • Hospital de Alcorcón
• Sábado 17-12-2011:
  • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
  • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón

En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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El pasado 12 de noviembre en Madrid, celebramos una Asamblea General Extraordinaria en AEDEM-COCEMFE para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá nuestra Asociación los próximos años.
Se presentaron dos candidaturas, encabezadas por Gerardo García Perales, de la Asociación de Madrid y Pedro García Trillo, de la Asociación de Valencia. Más de cuarenta entidades adheridas votaron y optaron por la candidatura del socio madrileño. La Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE que salió elegida está compuesta por:

• Presidente: D. Gerardo García Perales, pertenece a la Asociación de EM de Madrid
• Secretario General: D. Baltasar del Moral Majado, de la Asociación Malagueña de EM
• Vicepresidente 1º: D. Constantino Guzmán Rodríguez , de la Asociación Orensana de EM
• Vicepresidente 2º: D. Alberto del Pino Bonilla, de la Asociación de Getafe de EM
• Secretario de Finanzas: D. Eugenio Peñalver Peñalver, de la Asociación Murciana de EM
• Vocales:
      Dña. Juana Mª Vico Muro, de la Asociación de EM de Collado Villalba
      D. José Valero Semper, de la Asociación de EM de Elche y Crevillente
      D. Juan Gámez Carmona, de la Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
      D. Emilio Rodríguez Fuentes, de la Asociación Asturiana de EM
      Dña. Marina Román Doniz, de la Asociación Viguesa de EM

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Del 19 al 22 de octubre de 2011 se celebra en Ámsterdam la mayor reunión científica sobre Esclerosis Múltiple. La cita anual de ECTRIMS coincide con el de su homóloga americana ACTRIMS, dando lugar al encuentro más importante sobre EM, esta es su quinta edición. Más de 6.000 profesionales hablan sobre la enfermedad. ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación en EM) celebra anualmente la conferencia mundial más importante sobre Esclerosis Múltiple. Tiene como objeto que prestigiosos profesionales coincidan para poner en común avances en los tratamientos e investigaciones en EM. Además, el Comité Europeo cuenta en su Consejo con prestigiosos neurólogos europeos, entre ellos la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Hospital de la Paz de Madrid, y representante internacional de AEDEM-COCEMFE en el mismo. Además, en esta ocasión esta reunión coincide con la que celebra ACTRIMS (Comité Norteamericano para el tratamiento y la investigación de la EM). La Federación Internacional de EM así como la mayor parte de la industria farmacéutica relacionada con la EM están estos días en la capital holandesa ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial que se celebrará el próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 € -jugando 2.50 € y 0.50€ de donativo- en nuestra sede de Madrid o en los centros de nuestras Entidades Adheridas. ...
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AEDEM-COCEMFE acogió la Jornada formativa, MS Education Day, con los responsables y los fotógrafos del proyecto europeo Under Pressure: Living with MS in Europe que la Plataforma Europea (EMSP) ha puesto en marcha y en el que participamos junto a FELEM y otras entidades nacionales de EM de diez países europeos. En el encuentro contamos con la intervención de afectados, cuidadores y profesionales. La actividad formativa que llevamos a cabo el pasado 20 de septiembre en las instalaciones de la Asociación Española de EM en Madrid estaba enfocada a los fotógrafos que participan en el proyecto: Carlos Spottorno, Walter Astrada, Lurdes R. Basoli, Maximiliano Braun y Fernando Moleres, coordinados por la Directora creativa, Marilyn Smith. Tenía como objetivo informarles de algunos aspectos de la enfermedad así como acercarles al día a día de una persona con Esclerosis Múltiple y sus familiares. Ellos posteriormente acompañarán durante varios días a personas con EM de diferentes países europeos (España, Polonia, Croacia, Irlanda, Islandia, Grecia,…), retratándoles en diversas situaciones. Durante la jornada pudimos contar con la aportación de especialistas en distintas disciplinas y con testimonios de afectados de EM y familiares. Participaron profesionales de AEDEM-COCEMFE, FELEM así como, entre otros, la Neuróloga del Hospital Universitario de La Paz, Dr. Celia Oreja, la enferma especializada en EM, Clara Rodriguez y la Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Lara Antón. Under Pressure: Living with MS in Europe es un proyecto de la Plataforma Europea de EM (EMSP) es un proyecto que intenta reflejar mediante la exposición de material en distintos soportes cómo las políticas nacionales influyen en los aspectos sociales y económicos de la vida diaria de una persona afectada de Esclerosis Múltiple. Una exposición fotográfica y un libro será el material principal ...
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La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
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La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Con motivo del XIII aniversario del centro, un año más en la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple realizamos nuestra Jornada de Puertas Abiertas. El evento tendrá lugar en la mañana del viernes 23 de febrero. Durante esta Jornada de Puertas Abiertas, además de poder visitar las actividades que el centro programa con sus afectados, recibiremos a todos los vecinos e interesados que queráis venir a visitarnos. También tendremos una presentación oficial del proyecto más grande que afronta ahora mismo AMDEM: la construcción del nuevo Centro de Día en la parcela de la zona del PAU que el Ayto. de Móstoles cedió a nuestra entidad. Como clausura al acto se servirá un ágape donde tendremos un espacio para dialogar, ver cuestiones y charlar distendidamente sobre los servicios de la asociación, las actividades de ocio y tiempo libre y la importancia que tiene concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y cómo ir solventando paulatinamente las dificultades de los afectados. Os esperamos a todos en la c/ Rubens 6 (posterior) en Móstoles el viernes 23 de febrero a las 11.00 horas. ¡No podéis faltar!         ...
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El próximo 15 de febrero a las 17:00 horas en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba, vamos a celebrar la I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. La inauguración correrá a cargo de su alcaldesa, Mariola Vargas Fernández. Os esperamos.   ...
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¿Conoces tu cerebro? En ADEMO queremos ayudarte a prevenir el deterioro cognitivo y también asesorarte a ti como familiar y/o persona cuidadora. En este enlace, encontraréis toda la información necesaria y la programación de los talleres «CONOCE TU CEREBRO». Si quieres participar, contacta con nosotros para confirmar.   ...
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El colegio Lagomar de Valdemoro ha organizado una Carrera Solidaria a favor de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Valdemoro (ADEMV) que se celebrará el 4 de marzo a las 10 horas. La carrera será el domingo 4 de marzo a las 10 horas. El precio de la inscripción es de 5 € y podrá hacerse desde el 5 hasta el 23 de febrero a través de la web del colegio www.colegiolagomar.com. A partir de esa fecha podrán recogerse los dorsales y los obsequios a los participantes. También existe la posibilidad del dorsal cero para aquellos que quieran colaborar sin participar en la carrera/marcha familiar. ¡Os esperamos! ...
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Con motivo del 20º Aniversario de la Asociación Burgalesa de Esclerosis Múltiple en Miranda de Ebro (ASBEM), y junto con el Dr. Diego Clemente López, hemos organizado la I Jornada de Encuentro entre Pacientes y Científicos «ConCiencia EM Miranda» que se celebrará el próximo día 23 de febrero en el Centro Cívico Raimundo Porres de Miranda de Ebro, con el patrocinio de Novartis. La entrada es libre hasta completar aforo. Os dejamos el díptico con el programa. Como podéis comprobar, el elenco de ponentes que hemos invitado a conocer nuestra ciudad es de altísima calidad y relevancia en el campo de la ciencia y la asistencia sanitaria en esclerosis múltiple, así como representantes con cargos relevantes en el mundo asociativo, incluido el de las personas con esta enfermedad. Creemos que «ConCiencia EM Miranda» es un evento muy importante y algo inédito en un lugar como Miranda de Ebro, y lo hacemos porque creemos que divulgar para qué sirve la ciencia, por qué debemos promoverla y exigirla, no es algo que sólo deba ser conocido por la gente que viva en poblaciones capitales de provincia o en grandes centros urbanos. Asimismo, esperamos que sirva a los científicos que trabajan en este campo para poner en contacto con aquellas personas sobre las que su acción directa podría mejorar su calidad de vida, que no es otra que la labor de las personas que trabajan en la investigación científica, así como para acercar a los pacientes de esta patología que en España se hace buena ciencia en lo relativo a su enfermedad, algo que siempre les llena de esperanza y de satisfacción. {phocadownload view=file|id=197|target=s} {phocadownload view=file|id=198|target=s}     ...
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El 30 de diciembre de 2017, y para concluir el año, el Club Duatleta Quemasuelas y la Hermandad del Descendimiento, entidades ambas de Baeza, organizaron la I San Silvestre Monumental, carrera de carácter solidario, ya que la cuantía obtenida con la cuota de inscripción de los corredores fue donada íntegramente a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). La participación fue todo un éxito, con numeroso público, en una magnífica noche navideña ...
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Este año 2017 ha sido el décimo aniversario del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro. Celebraron todos los trabajadores de dicho hospital una cena por el 10º aniversario en la que altruistamente donó cada uno de ellos 5 € para una asociación de salud del municipio. Decidieron unánimemente donarlo a la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro (ADEMV). La recaudación ha sido de 1.510 € y desde aquí queremos agradecerles el ser merecedores de esta acción. Una vez más nuestro eslogan se hace realidad «Con tu ayuda seguiremos adelante». ¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS PARTICIPANTES!!         ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple realizó una Jornada Informativa, colocando mesas en los siguientes puntos:

• Corte Inglés del Duque
• Corte Inglés de San Pablo
• Corte Inglés de Nervión
• Hospital Universitario Virgen Macarena
• Hospital Universitario Virgen del Rocío
• Hospital de Valme
• Plaza de San Pedro – Hermandad Cristo de Burgos
• C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella

D. Carlos Herrera estuvo en nuestra mesa de Plaza del Duque y se hizo una fotografía para nosotros. Hemos contado con la colaboración de 60 voluntarias y voluntarios, a los que agradecemos su importante ayuda, en un día muy frío, pero muy productivo.     ...
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Un año más, el 17 de diciembre celebramos nuestra Convivencia de Navidad, gracias a Fundación ONCE. Han participado 51 personas y ha sido una Jornada maravillosa, que están deseando repetir. Además de la comida, tuvimos un sorteo y como broche de oro una zambomba que hizo las delicias de todos los asistentes, unos participaron cantando, otros bailando, con palmas y panderetas, en fin, un encuentro muy agradable que esperamos repetir lo antes posible.     ...
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En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocamos un Árbol de los Deseos para pedir juguetes para los niños necesitados.     ...
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Como venimos haciendo desde hace 18 años, en ADEMV instalamos mesas informativas y de cuestación en Pinto y Valdemoro celebrando el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año cabe destacar la colaboración de más de 30 chavales del Colegio Samer Calasanz de Valdemoro, que desinteresadamente nos ayudaron a recaudar con las huchas. Quedaron tan agradecidos de poder aportar su granito de arena para nuestro Centro de Rehabilitación en Valdemoro que desde aquí queremos darles las GRACIAS!!     ...
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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
• De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
• No es hereditaria ni contagiosa.
• En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
• Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.

Reivindicaciones:

• Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
• Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
• Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
• Tarjeta Sanitaria única para toda España.

 

• El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
   
• Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
   
• En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
   
• La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.

 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:

• D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
• ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
• JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 

JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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