La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta a nivel mundial sobre la incidencia de la fatiga en afectados de EM. AEDEM-COCEMFE ha participado en su puesta en marcha, y considera importante que los afectados de EM la completen. Los resultados serán publicados en un próximo número monográfico sobre EM y fatiga de la revista In Focus. Os animamos a contestarla desde aquí. Se estima que un 90% de personas afectadas de Esclerosis Múltiple siente fatiga. Lara Antón, Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE la define: La fatiga es la sensación subjetiva de falta de energía física y/o mental, que se refleja en agotamiento o cansancio, e interfiere con las actividades de la vida diaria. Es una sensación desproporcionada, que difiere, claramente, en intensidad y calidad, de la que experimentan personas sanas tras la realización de un esfuerzo. Además, considera que los pacientes con EM refieren de modo muy variable su cansancio, cada paciente vivirá y sentirá fatiga de modo distinto a lo largo de su vida, con variaciones incluso dentro del mismo día. Hasta el día 1 de noviembre estará disponible la encuesta en internet. Es totalmente anónima, en español y se tarda cinco minutos en completarla. Os instamos encarecidamente a participar en este sondeo para poder recoger el mayor número de datos posible. Encuesta sobre la Fatiga en personas con Esclerosis Múltiple. MS In Focus, Especial Cómo combatir la fatiga. Febrero 2003 ...
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La celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la noticia principal del nuevo número de nuestra publicación, Noticias EM, del mes de septiembre. Además, incluye artículos divulgativos, actualidad y presta especial atención a las últimas actividades llevadas a cabo en nuestras Asociaciones Adheridas. Suscríbete a ella o descárgatela. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
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El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    

• ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.

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• AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
• La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
• En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
• En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
• La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:

• Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
• Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
• Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
• Acceso a puestos de trabajo.
• Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.

Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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ASEM celebró el 29 de marzo su Asamblea General Ordinaria, quedando aprobadas por unanimidad las Cuentas Anuales y la Gestión de 2016, así como los Presupuestos Generales y el Plan de Actividades para 2017. Las Cuentas, Informe de Auditoría y Memoria de Actividades de 2016 están colgadas en la web www.emsevilla.es dentro del apartado de transparencia.       ...
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El domingo tuvimos la exhibición ecuestre que fue todo un éxito, el día fue excepcional pero en el tendido sol no había quien estuviera, así que el tendido sombra era un hervidero de personas.                 ...
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Los días 8 y 9 de abril, por primera vez en Valencia, tuvo lugar el curso “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor” organizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) y COCEMFE VALENCIA. Muchas familias lo están pasando muy mal porque tienen familiares aquejados de una enfermedad y no saben cómo hacerles frente. Los miembros de las familias se convierten en cuidadores y experimentan la impotencia de hacer frente con situaciones que muchas veces sobrepasan al cuidador. Un cuidador es un pilar fundamental ante la rehabilitación de un enfermo. Si cuidas de un familiar dependiente tienes que saber tú también cuidarte, porque si cuidas de ti podrás cuidar a otros. Este curso no ha sido orientado solo a cuidadores para enfermos de esclerosis múltiple sino que se ha hecho extensivo a todos los cuidadores que tienen que tratar todo tipo de dolencias. El objetivo: Cuidar a un/a familiar dependiente no siempre es fácil, supone una notable fuente de estrés con importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros/as es una tarea que cuesta y puede degastar, sabremos que es necesario cuidarse a sí mismo/a para cuidar saludablemente a los/as demás. “Saber Cuidarse para Poder Cuidar” tiene como objetivo que el/la cuidador/a familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado para mantener su psicohigiene y mejorar la calidad del cuidado prestado. En la mesa de ponentes, que estuvo presidida por Pedro García Trillo, Presidente de ADEMVA, José Gil Martínez, Cuidador, Rosa Mª Gómez Aguilera, Formadora y Psicóloga y Carmela Sánchez Rodríguez invitada y entrevistadora en viuvalencia.com.           ...
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El próximo domingo 7 de mayo a las 6 de la tarde, tendremos un espectáculo ecuestre a cargo del Centro Hípico Valdemoro en el que se realizarán carruseles, música en directo, habrá una participación especial de doma vaquera y actuación de baile, la recaudación será íntegra para la ADEMV. Lugar: Plaza de Toros de Valdemoro. Precio: 1 euro.         ...
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Durante los días 21, 22 y 23 de abril, se ha llevado a cabo el “I Encuentro con la Esclerosis Múltiple” en el Hotel Ilunion Islantilla, gracias a la subvención de la Consejería de Salud, NOVARTIS y Fundación ONCE. Pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales han compartido un fin de semana de convivencia en Islantilla (Huelva). Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga clínica de FEDEMA, dio una charla bajo el título ‘Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple’, en la que explicó la importancia de “conseguir la autonomía personal, moral y física, ya que aumenta la autoestima y se fomentan los sentimientos positivos, lo que genera una mayor satisfacción personal ante los logros obtenidos y motiva para superar obstáculos. Es importante que el paciente asuma la responsabilidad de tomar decisiones y sentirse útil, eliminando la frustración, afrontando la enfermedad de manera más optimista”, apuntaba. Fue una ponencia en la que pudieron interactuar las personas afectadas y resultó increíblemente divertida y recomendable para repetir. Por su parte, D. Félix Bravo, actual tesorero de FEDEMA, explicó a los asistentes en qué consiste el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica y cómo inscribirse a través de un consentimiento informado. “Esta herramienta permite a los ciudadanos, tanto si tienen una enfermedad como si no, participar en el desarrollo de la investigación y mejora de la salud”, aseguraba durante su intervención. Esta convivencia, organizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha tenido como resultado un fin de semana muy gratificante, con un total de 67 participantes de 8 de las provincias andaluzas, entre personas afectadas, voluntarios, cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, donde se han compartido experiencias y momentos divertidos, y ha habido ocasión de conocer a nuevos compañeros.         ...
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FEDEMA ha celebrado su XVI Asamblea General Ordinaria, con la participación de 8 de las 9 entidades que la componen. Almería ha sido la única que no estuvo presente, por problemas de salud. En un ambiente cordial y altamente participativo, se han aprobado por unanimidad el acta anterior, las Cuentas Anuales y la gestión de 2016. También han quedado aprobados por unanimidad los Presupuestos Generales y Plan de Actuación para 2017.          ...
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Un año más la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Nules, Onda, Benicàssim, Vila-real y la Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además se podrá colaborar realizando cualquier donación o bien comprando cualquier producto que esté a la venta. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:

• Nules: miércoles 3 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
• Onda: viernes 5 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
• Benicàssim: sábado 13 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• Vila-real: sábado 27 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• La Vall d’Uixó: sábado 3 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.

Este año no se realizará la campaña del Banya’t en Castellón puesto que, en su lugar, se celebrará el “12 HORES de Natació per l’Esclerosi Múltiple” el día 20 de mayo en las instalaciones de la piscina Olímpica Municipal de 8 a 20h. Evento organizado por Club Aquàtic Castellón en beneficio de AEMC.      ...
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La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”. Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos. La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio. La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.             ...
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En colaboración con la Universidad de Huelva, la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO) presenta las VI Jornadas sobre Esclerosis Múltiple que se celebrarán en el Salón de Actos de la Facultad de Ciencias de la Educación. Si estás interesad@ en participar, puedes hacerlo a través del enlace http://www.uhu.es/sacu/cursos o llamando a los teléfonos: 959 233 704 – 660 424 179. Te esperamos.       ...
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Ya podéis descargar nuestro Boletín “Madrid es Múltiple” nº 47 donde os contamos las novedades más destacadas en investigación, así como las propuestas más interesantes dentro y fuera de nuestros centros de atención. Esperamos que os guste.  {phocadownload view=file|id=179|target=b}       ...
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