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Firma del convenio con Caja Madrid
Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
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Encuentro con Julie Deleglise, de EMSP
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
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Top 10 de Asociaciones de Pacientes
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
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Asistimos a la Asamblea de COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
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Memoria 2010
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Número 105 de Noticias EM
El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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I Día de las Familias
El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
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  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Campo de Gibraltar. Estudios La Azotea, presenta una Gran Gala a beneficio de ADEM-CG
El próximo martes 5 de junio de 2018 a las 18:00 horas, tendrá lugar una Gran Gala Musical, cuyos beneficios serán destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG). El Salón de Actos de la Escuela Politécnica Superior de Algeciras, a quienes agradecemos toda su colaboración, será el lugar elegido para poder disfrutar de las voces de todos y cada uno de los miembros de la academia, que deleitaran a los asistentes al evento y a quienes agradecemos toda su solidaridad y ayuda. El donativo de la entrada es de 2 €, que podrán adquirirse en Discos Grammy en Algeciras o el mismo día del evento. Agradecer la colaboración y su buena disposición para con nuestra asociación de la UCA, Estudios La Azotea, Discos Grammy, Tipografía Mazuelos, Carnicería Fernando García, Pescadería Chavez, Cafetería Barby, Academy of English ADAM’S, Bar El Llamador, Bar La Botica, Carnicería Loren y Raúl, Carnicería J.M. Santos, De Tomo y Lomo, El Vagón Bar de Tapas, Mercería Madrid, Mesón La Venencia, Punto Casa, a los medíos de comunicación y difusión, así como a los asistentes al evento.   ...
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Sevilla. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 en ASEM
El 30 de mayo la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el Día Mundial de la EM, colocando 27 mesas informativas, repartidas por toda la ciudad. Con la colaboración de 180 voluntarias/os, hemos informado a 5.400 personas y se ha conseguido una recaudación de 7.990,40 €, que se destinarán íntegramente al cumplimiento de los fines socio-asistenciales que realiza la entidad. Hemos contado con la colaboración de: –          Grupo Jóvenes Ciudadanos –          Unidad de EM del Hospital Virgen Macarena (UEMAC) –          Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla –          Hermandad del Rocío del Cerro –          Hermandad de la Macarena –          Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud –          Hermandad de los Gitanos –          Juventudes Socialistas de Sevilla –          Partido Popular de Sevilla –          Hermandad de las Cigarreras –          Hermandad Reina de Todos los Santos –          Hermandad del Rocío de Sevilla –          Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo –          Pastoral de la Salud de la Parroquia la Resurrección del Señor –          Fuerza Terrestre – Capitanía General –          Hermandad de Santa Marta –          Hermandad de la Santísima Vera-Cruz –          Hermandad de la Soledad de San Buenaventura –          Hermandad del Buen Fin –          Hermandad de la Milagrosa –          Hermandad de la Santa Cena –          Excmo. Ateneo de Sevilla –          Hermandad de la Estrella –          Hermandad del Rocío de Triana –          Hermandad de la Candelaria –          Hermandad del Santísimo Cristo de Burgos Empresas o entidades que nos han cedido el espacio: –          El Corte Inglés –          Taberna la Encarnación –          Excmo. Ayuntamiento de Sevilla –          Juzgados de Viapol –          Casa Diego –          Cafetería José Luis –          Hotel Inglaterra –          Foronda –          Hospital Universitario Virgen Macarena Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible este acto, voluntarios, empresas, donantes y a los medios de comunicación por su cobertura.       ...
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Sevilla. Mesas informativas en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC), ha colaborado en las mesas informativas de ASEM con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018. En ellas nos acompañaron Mª Dolores Becerril y Yolanda Gata, gestión y atención al ciudadano, así como Asun Varas y Verónica Vargas, coordinación de ensayos clínicos, a las que agradecemos su colaboración ...
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Valdemoro. III Encuentro “Con la EM” en Madrid
El 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se celebró en Madrid un encuentro con las distintas asociaciones de la comunidad, dando a conocer a todos los visitantes a esta jornada nuestra labor ...
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Sevilla. Celebración de la I Maratón de Fitness
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha realizado su ‘I Maratón de Fitness’, el 26 de mayo, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de NOVARTIS, SANOFI GENZYME, Fundación ONCE y Diario de Sevilla. Hemos contado con la colaboración de Lowfit Viapol, Natural Fit, McFit, Fitness Scola Sport y Cartuja Sport, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Coca-Cola y Universo Sevilla. Una veintena de voluntarios ha colaborado en montaje, desmontaje y organización. Ha sido un día magnífico y la actividad se ha desarrollado completa, tal como estaba prevista, resultando divertida y del agrado de todos los participantes. El Parque tiene unas instalaciones muy cuidadas y un personal estupendo, algo que ayuda a que todo pueda salir perfecto. Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible este acto, su ayuda, colaboración y participación y les esperamos en próximas ediciones, sin la ayuda de todos no sería posible.         ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2018. Actividades por provincias
A continuación os damos información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. También podéis descargaros el Manifiesto de Reivindicaciones de FEDEMA.  – ALMERÍA: – 26 de mayo a las 20:30 horas en el Teatro Apolo se presentará la obra “8 Mujeres” adaptada y dirigida por Ramón Franco Reins. Es una obra de suspense realizada por el grupo Vaina Chévere teatro. El precio de la entrada es de 7€ y también disponemos de fila 0 al mismo precio, por si alguien no puede venir pero quiere participar. Los beneficios de la obra irán destinados a AEMA. – 30 de mayo, lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la EM y un cordón humano a las 12:00 en el Parque Nicolás Salmerón. El manifiesto será leído por Frank M. López, escritor de obras como “Las crónicas de Poe” y marido de afectada de EM.   – CÓRDOBA:  – “Marcha solidaria por la EM”. El corredor Rafael García recorrerá 210 km. La salida será  a las 8:00 horas desde Plaza Vista Alegre 11, Edificio Florencia y llegará a la Aldea del Rocío el día 2 de junio, sobre las 14:00 horas. Se pueden adquirir km (10€), pulseras (1€) y camisetas (10€).Disponibles en la propia asociación. – Cadena humana. 30 de mayo, a las 12:00 de la mañana, se realizará en Plaza Vista Alegre, 11, Edificio Florencia, una cadena humana, donde pueden participar todos aquellos que quieran hacerlo.   – GRANADA: – 26 de mayo 3ª edición “Un millón de pasos en un día: el reto”. Recorrido de una distancia de 9 km. Salida a partir de las 9:30 horas en Los Escolapios (Paseo de los Basilios de Granada). Las personas interesadas en participar deben apuntarse en el siguiente enlace: https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX También se puede participar desde cualquier lugar, no necesariamente en la ruta de Granada, para lo que es necesario seguir estos dos pasos:
  1. Inscribirse en estos enlace. https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX
  2. Enviar algunas fotos de su caminata y recorrido a agdempsico@gmail.com
  – 30 de mayo, como en años anteriores, nuestra Asociación celebrará el Día Mundial de la EM con un acto que incluye lectura de Manifiesto Reivindicativo. La cita es en el Salón de Actos de la Casa García Viedma de Armilla a partir de las 11:30 h, con el siguiente programa:
  • Palabras de Bienvenida y Agradecimiento de D. Benjamín Lucas Romero, Presidente de AGDEM.
  • Palabras de:
-D. Gerardo Sánchez Escudero, Alcalde de Armilla. -Dª Olvido de la Rosa Baena, Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada -D. Higinio Almagro Castro, Delegado Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
  • Entrega de distinción como Socio Honorario a Fran Dieli.
  • Presentación de la “Guía de Recursos Técnicos” y “Valoración y Tratamiento Unificados” de AGDEM a cargo de Dª Mª Carmen López González y Dª María García Sáez de Guinoa, trabajadoras sociales de AGDEM.
  • Entrega de distinción a los medios de comunicación: Canal Sur ...
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Sevilla. Asamblea General de ASEM 2018
 La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su Asamblea General de socios el 22 de mayo, quedando aprobadas por unanimidad la Gestión y las Cuentas de 2017 y el Plan de Actuación y los Presupuestos Generales para 2018.   ...
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Sevilla. Convenio con Obra Social “La Caixa”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Obra Social “La Caixa”, por importe de 3.000 €, que serán destinados a la realización de la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la colaboración y esperamos seguir contando con la Obra Social, para el desarrollo de nuestros proyectos.   ...
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Andalucía. Convenio FEDEMA con Obra Social “La Caixa”
FEDEMA ha firmado un Convenio con Obra Social “La Caixa”, por importe de 3.000 €, para colaborar en las publicaciones que vamos a realizar en 2018. Gracias a este tipo de colaboraciones, podemos seguir adelante con nuestros proyectos de atención y sensibilización, tan importantes para nuestro colectivo.   ...
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Madrid. Feria de Abril en el Centro de Día de ADEMM
El viernes 20 de abril tuvimos una visita especial en el Centro de Día. Coincidiendo con la famosa Feria de Abril, los usuarios y profesionales del Centro de Día recibieron con alegría a la profesora y una alumna de la ESCUELA EASY DANCE, que nos deleitaron con unas sevillanas y unas rápidas lecciones de cómo se bailan. Tras esas lecciones saltaron al escenario improvisado Mariola, Joaquín, Rosa, Paco y Lola, que nos hicieron pasar un rato agradable con sus divertidos bailes.   ...
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Sevilla. Crucero por el Guadalquivir
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado un Crucero por el Guadalquivir el 13 de mayo, por gentileza de Cruceros Torre del Oro. Un año más, hemos contado con el patrocinio de “Cruceros Torre del Oro”, para realizar esta actividad. El tiempo nos acompañó y pudimos disfrutar de una magnífica travesía. Han participado 52 personas, que han quedado encantadas, y esperamos repetir la actividad, la próxima vez quizás un poco más lejos ...
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Sevilla. Convivencia de ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 27, 28 y 29 de abril. Este programa forma parte de un proyecto presentado a Fundación ONCE. Hemos contado con 28 participantes, que han podido compartir experiencias con personas de Esclerosis Múltiple de toda Andalucía y asistir a los Talleres organizados por FEDEMA, para todas las provincias, que en esta ocasión han sido sobre Grupos de Ayuda Mutua para personas afectadas y cuidadores y de formación para profesionales relacionados con la esclerosis múltiple y Juntas Directivas de las entidades. La Asociación Sevillana de Ictus, con un grupo de 20 personas, también ha participado en Talleres y momentos de ocio. Ha sido una actividad muy gratificante y todos están deseando volver a repetirla. El hotel tiene unas instalaciones completamente adaptadas, con actividades lúdicas para todos y un personal muy agradable.     ...
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Sevilla. 26 de Mayo del 2018. I Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Os anunciamos que el I MARATÓN DE FITNESS “MUÉVETE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, tendrá lugar el próximo 26 de mayo en el Parque del Alamillo en Sevilla. Ya se pueden hacer las inscripciones, desde 5 €, a través de http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/maraton_fitness_asem/index.php. Rogamos nos ayudéis a su difusión. Necesitamos la ayuda de todos para seguir ofreciendo servicios de atención especializada a pacientes de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades similares. Para obtener más información www.emsevilla.esesclerosismultiple@hotmail.com o llamando al 954523811.     ...
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Andalucía. Encuentro con la EM de FEDEMA en Islantilla
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía ha celebrado su Encuentro de primavera con afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla. Los días 27, 28 y 29 de abril, más de 100 personas de todas las provincias andaluzas han celebrado el Encuentro, donde hemos compartido momentos lúdicos, de intercambio de experiencias y también de formación, que en esta ocasión se ha dedicado al fomento de la formación de Grupos de Ayuda Mutua, de la mano de Félix Bravo González, Manuela Bazán, Nieves Sánchez y Jesús Alcázar (cuidadores y afectados). También los profesionales han recibido formación sobre proyectos, Planes de Responsabilidad Social Corporativa, de Igualdad, Medio Ambiente, etc. Hemos coincidido con un grupo de Esclerosis Múltiple de Sevilla, que ha participado de la Formación y del Encuentro. Esta actividad ha sido subvencionada por la Consejería de Salud y Fundación ONCE, a quienes agradecemos la oportunidad que ofrecen a nuestro colectivo.     ...
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Andalucía. Asamblea de FEDEMA 2018
El 28 de abril ha celebrado FEDEMA su XVII Asamblea General, contando con la participación de 9 entidades, de todas las provincias andaluzas. Se han aprobado las Cuentas de 2017 y la Gestión realizada, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2018. Ha resultado una Asamblea muy fructífera y agradable, algo que agradecemos a todos los participantes.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Firma del convenio con Caja Madrid
Obra Social Caja Madrid ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
La presidenta de AEDEM-COCEMFE, Dña. Mª del Carmen Vázquez Vaamonde y D. Roberto de la Fuente Hernando, en representación de Obra Social Caja Madrid, han firmado un convenio de colaboración entre ambas entidades. El proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares ha sido elegido en la Convocatoria de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia 2011. El acuerdo, firmado el pasado 27 de junio en Madrid, recoge una aportación Obra Social Caja Madrid de 15.000 € durante el año 2011 al proyecto Información, orientación y asistencia a personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. El objetivo principal del proyecto es la promoción de la autonomía para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familiares. La convocatoria Caja Madrid de Acción Social 2011 está orientada a contribuir a la creación y fomento del empleo, a la integración social, la lucha contra la pobreza, la promoción de la autonomía y la atención a la dependencia. Los 221 proyectos aprobados en este año llegarán a 1 millón de personas (300.000 de forma directa y 700.000 de forma indirecta). Desde el año 2005, Obra Social Caja Madrid ha invertido, a través de las Convocatorias de ayudas a proyectos sociales, cerca de 170 millones de Euros que han ayudado a mejorar la vida de 5 millones de personas ...
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Encuentro con Julie Deleglise, de EMSP
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. La Asociación Española de Esclerosis Múltiple recibió el día 18 de julio la visita de Julie Deleglise, EU Affairs and Membership Officer de la Plataforma Europea de EM (EMSP) de la que nuestra asociación es miembro de pleno derecho. Gerardo García Perales, nuestro actual Secretario General la recibió, manteniendo una reunión cordial en la que se trataron diversos temas de interés para los afectados de Esclerosis Múltiple. En el encuentro con la representante de la Plataforma Europea, se hablaron de las cuestiones que afectan a las personas con EM y las iniciativas que se llevan a cabo en ambas organizaciones, tanto a nivel europeo como a nivel nacional. También se trataron temas como los proyectos comunes en los que estamos inmersos y futuras actividades, como la celebración del Congreso Anual 2012. Julie Deleglise nos puso al día del funcionamiento y la operatividad de la organización europea, centrándose en sus tareas en la Plataforma, enfocadas en el trabajo en la Comisión y en el Parlamento Europeo así como en las relaciones con las asociaciones que forman parte de la plataforma, como miembros de pleno derecho o como asociados. EMSP
Creada en 1989, la Plataforma Europea de EM es una organización que alberga 37 Asociaciones Nacionales de Esclerosis Múltiple de 34 Países Europeos, representando sus intereses a nivel europeo y trabajando para alcanzar los objetivos de alcanzar tratamientos de calidad y apoyo a las personas afectadas ...
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Top 10 de Asociaciones de Pacientes
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple ha sido seleccionada como una de las 10 Asociaciones de Pacientes más relevantes para los lectores de Redacción Médica. En esta ocasión, la Asociación que ha sido ganadora de Top 10 de Redacción Médica es la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE). Muchas gracias a los lectores por escogernos, enhorabuena a las Asociaciones elegidas. Alrededor de un 33 % de los votos fueron a parar a la Asociación ganadora, la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), seguida por un 19.7 % de los votos alcanzados por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), la Federación Española de Parkinson acaparó un 14.12 %. El Top 5 de asociaciones de pacientes lo completan la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias y nuestra Asociación, AEDEM-COCEMFE. El resto de asociaciones destacadas, por orden de votos son la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER), la Federación de Asociaciones de Celíacos de España, la Confederación de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES), la Federación Española de Fibrosis Quística y la Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias (AEAL). Redacción Médica es un periódico digital dirigido al mundo sanitario, médicos, farmacéuticos, laboratorios…, con una difusión diaria en la actualidad de 85.000 ejemplares. Cada mes realiza una encuesta entre sus lectores, llamada Top 10, en la que se les plantea la elección de la opción más destacada de un determinado ámbito sanitario entre la decena que se les ofrecen. El ánimo de esta sección es contribuir con y por la sana competencia a la mejora de la sanidad en general ...
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Asistimos a la Asamblea de COCEMFE
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple, representada por su actual Presidenta, Dña. Mª Carmen Vázquez Vaamonde, acudió a la Asamblea Anual celebrada por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) el pasado 18 de junio. AEDEM pertenece a dicha confederación, la más representativa del sector de la discapacidad en España, con más de 1.600 asociaciones. En esta ocasión, la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, inauguró la Asamblea General de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, avanzando durante su discurso que el Gobierno está trabajando en un Real Decreto para la coordinación de los Servicios de Valoración de la Discapacidad y los Servicios Públicos de Empleo, que previsiblemente estará listo «para finales de verano». «Consideramos importante que estos servicios estén coordinados para poder ofrecer ofertas personalizadas y adaptadas a las circunstancias de cada persona con discapacidad y por tanto que esto sea un instrumento que garantice más empleo adaptado», explicó. En la Asamblea se analizó el trabajo desarrollado por COCEMFE en 2010, así como la evolución de las políticas relacionadas con el sector de las personas con discapacidad física y orgánica y los efectos que la crisis económica que sufre el país está teniendo sobre este colectivo. También se aprobó la incorporación a COCEMFE de la Asociación Miastenia de España (AMES). Durante la reunión se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2010, un año en el que la Confederación se ha volcado en promover la igualdad de oportunidades de las mujeres con discapacidad. La doble perspectiva de género y discapacidad está presente transversalmente en cada una de sus acciones.   ...
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Memoria 2010
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Número 105 de Noticias EM
El último número de Noticias EM, correspondiente al número 105 del mes de Junio ya ha sido editado.  En nuestra publicación encontrareis reportajes sobre investigación y  terapia ocupacional así como actividades llevadas a cabo desde la AEDEM-COCEMFE y las cuarenta y cinco entidades adheridas a ella.  Además conoceréis al Dr. Alcázar, médico rehabilitador de nuestro Centro de Día y SRI. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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I Día de las Familias
El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
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  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Actualidad Asociaciones
Campo de Gibraltar. Estudios La Azotea, presenta una Gran Gala a beneficio de ADEM-CG
El próximo martes 5 de junio de 2018 a las 18:00 horas, tendrá lugar una Gran Gala Musical, cuyos beneficios serán destinados a la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG). El Salón de Actos de la Escuela Politécnica Superior de Algeciras, a quienes agradecemos toda su colaboración, será el lugar elegido para poder disfrutar de las voces de todos y cada uno de los miembros de la academia, que deleitaran a los asistentes al evento y a quienes agradecemos toda su solidaridad y ayuda. El donativo de la entrada es de 2 €, que podrán adquirirse en Discos Grammy en Algeciras o el mismo día del evento. Agradecer la colaboración y su buena disposición para con nuestra asociación de la UCA, Estudios La Azotea, Discos Grammy, Tipografía Mazuelos, Carnicería Fernando García, Pescadería Chavez, Cafetería Barby, Academy of English ADAM’S, Bar El Llamador, Bar La Botica, Carnicería Loren y Raúl, Carnicería J.M. Santos, De Tomo y Lomo, El Vagón Bar de Tapas, Mercería Madrid, Mesón La Venencia, Punto Casa, a los medíos de comunicación y difusión, así como a los asistentes al evento.   ...
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Sevilla. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 en ASEM
El 30 de mayo la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el Día Mundial de la EM, colocando 27 mesas informativas, repartidas por toda la ciudad. Con la colaboración de 180 voluntarias/os, hemos informado a 5.400 personas y se ha conseguido una recaudación de 7.990,40 €, que se destinarán íntegramente al cumplimiento de los fines socio-asistenciales que realiza la entidad. Hemos contado con la colaboración de: –          Grupo Jóvenes Ciudadanos –          Unidad de EM del Hospital Virgen Macarena (UEMAC) –          Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla –          Hermandad del Rocío del Cerro –          Hermandad de la Macarena –          Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud –          Hermandad de los Gitanos –          Juventudes Socialistas de Sevilla –          Partido Popular de Sevilla –          Hermandad de las Cigarreras –          Hermandad Reina de Todos los Santos –          Hermandad del Rocío de Sevilla –          Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo –          Pastoral de la Salud de la Parroquia la Resurrección del Señor –          Fuerza Terrestre – Capitanía General –          Hermandad de Santa Marta –          Hermandad de la Santísima Vera-Cruz –          Hermandad de la Soledad de San Buenaventura –          Hermandad del Buen Fin –          Hermandad de la Milagrosa –          Hermandad de la Santa Cena –          Excmo. Ateneo de Sevilla –          Hermandad de la Estrella –          Hermandad del Rocío de Triana –          Hermandad de la Candelaria –          Hermandad del Santísimo Cristo de Burgos Empresas o entidades que nos han cedido el espacio: –          El Corte Inglés –          Taberna la Encarnación –          Excmo. Ayuntamiento de Sevilla –          Juzgados de Viapol –          Casa Diego –          Cafetería José Luis –          Hotel Inglaterra –          Foronda –          Hospital Universitario Virgen Macarena Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible este acto, voluntarios, empresas, donantes y a los medios de comunicación por su cobertura.       ...
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Sevilla. Mesas informativas en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
La Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC), ha colaborado en las mesas informativas de ASEM con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018. En ellas nos acompañaron Mª Dolores Becerril y Yolanda Gata, gestión y atención al ciudadano, así como Asun Varas y Verónica Vargas, coordinación de ensayos clínicos, a las que agradecemos su colaboración ...
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Valdemoro. III Encuentro “Con la EM” en Madrid
El 30 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, se celebró en Madrid un encuentro con las distintas asociaciones de la comunidad, dando a conocer a todos los visitantes a esta jornada nuestra labor ...
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Sevilla. Celebración de la I Maratón de Fitness
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha realizado su ‘I Maratón de Fitness’, el 26 de mayo, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de NOVARTIS, SANOFI GENZYME, Fundación ONCE y Diario de Sevilla. Hemos contado con la colaboración de Lowfit Viapol, Natural Fit, McFit, Fitness Scola Sport y Cartuja Sport, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Coca-Cola y Universo Sevilla. Una veintena de voluntarios ha colaborado en montaje, desmontaje y organización. Ha sido un día magnífico y la actividad se ha desarrollado completa, tal como estaba prevista, resultando divertida y del agrado de todos los participantes. El Parque tiene unas instalaciones muy cuidadas y un personal estupendo, algo que ayuda a que todo pueda salir perfecto. Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible este acto, su ayuda, colaboración y participación y les esperamos en próximas ediciones, sin la ayuda de todos no sería posible.         ...
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Andalucía. Día Mundial EM 2018. Actividades por provincias
A continuación os damos información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. También podéis descargaros el Manifiesto de Reivindicaciones de FEDEMA.  – ALMERÍA: – 26 de mayo a las 20:30 horas en el Teatro Apolo se presentará la obra “8 Mujeres” adaptada y dirigida por Ramón Franco Reins. Es una obra de suspense realizada por el grupo Vaina Chévere teatro. El precio de la entrada es de 7€ y también disponemos de fila 0 al mismo precio, por si alguien no puede venir pero quiere participar. Los beneficios de la obra irán destinados a AEMA. – 30 de mayo, lectura del manifiesto con motivo del Día Mundial de la EM y un cordón humano a las 12:00 en el Parque Nicolás Salmerón. El manifiesto será leído por Frank M. López, escritor de obras como “Las crónicas de Poe” y marido de afectada de EM.   – CÓRDOBA:  – “Marcha solidaria por la EM”. El corredor Rafael García recorrerá 210 km. La salida será  a las 8:00 horas desde Plaza Vista Alegre 11, Edificio Florencia y llegará a la Aldea del Rocío el día 2 de junio, sobre las 14:00 horas. Se pueden adquirir km (10€), pulseras (1€) y camisetas (10€).Disponibles en la propia asociación. – Cadena humana. 30 de mayo, a las 12:00 de la mañana, se realizará en Plaza Vista Alegre, 11, Edificio Florencia, una cadena humana, donde pueden participar todos aquellos que quieran hacerlo.   – GRANADA: – 26 de mayo 3ª edición “Un millón de pasos en un día: el reto”. Recorrido de una distancia de 9 km. Salida a partir de las 9:30 horas en Los Escolapios (Paseo de los Basilios de Granada). Las personas interesadas en participar deben apuntarse en el siguiente enlace: https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX También se puede participar desde cualquier lugar, no necesariamente en la ruta de Granada, para lo que es necesario seguir estos dos pasos:
  1. Inscribirse en estos enlace. https://es.surveymonkey.com/r/NRCFHCX
  2. Enviar algunas fotos de su caminata y recorrido a agdempsico@gmail.com
  – 30 de mayo, como en años anteriores, nuestra Asociación celebrará el Día Mundial de la EM con un acto que incluye lectura de Manifiesto Reivindicativo. La cita es en el Salón de Actos de la Casa García Viedma de Armilla a partir de las 11:30 h, con el siguiente programa:
  • Palabras de Bienvenida y Agradecimiento de D. Benjamín Lucas Romero, Presidente de AGDEM.
  • Palabras de:
-D. Gerardo Sánchez Escudero, Alcalde de Armilla. -Dª Olvido de la Rosa Baena, Diputada Delegada de Familia y Bienestar Social de Diputación de Granada -D. Higinio Almagro Castro, Delegado Territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales.
  • Entrega de distinción como Socio Honorario a Fran Dieli.
  • Presentación de la “Guía de Recursos Técnicos” y “Valoración y Tratamiento Unificados” de AGDEM a cargo de Dª Mª Carmen López González y Dª María García Sáez de Guinoa, trabajadoras sociales de AGDEM.
  • Entrega de distinción a los medios de comunicación: Canal Sur ...
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Sevilla. Asamblea General de ASEM 2018
 La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su Asamblea General de socios el 22 de mayo, quedando aprobadas por unanimidad la Gestión y las Cuentas de 2017 y el Plan de Actuación y los Presupuestos Generales para 2018.   ...
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Sevilla. Convenio con Obra Social “La Caixa”
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Obra Social “La Caixa”, por importe de 3.000 €, que serán destinados a la realización de la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos la colaboración y esperamos seguir contando con la Obra Social, para el desarrollo de nuestros proyectos.   ...
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Andalucía. Convenio FEDEMA con Obra Social “La Caixa”
FEDEMA ha firmado un Convenio con Obra Social “La Caixa”, por importe de 3.000 €, para colaborar en las publicaciones que vamos a realizar en 2018. Gracias a este tipo de colaboraciones, podemos seguir adelante con nuestros proyectos de atención y sensibilización, tan importantes para nuestro colectivo.   ...
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Madrid. Feria de Abril en el Centro de Día de ADEMM
El viernes 20 de abril tuvimos una visita especial en el Centro de Día. Coincidiendo con la famosa Feria de Abril, los usuarios y profesionales del Centro de Día recibieron con alegría a la profesora y una alumna de la ESCUELA EASY DANCE, que nos deleitaron con unas sevillanas y unas rápidas lecciones de cómo se bailan. Tras esas lecciones saltaron al escenario improvisado Mariola, Joaquín, Rosa, Paco y Lola, que nos hicieron pasar un rato agradable con sus divertidos bailes.   ...
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Sevilla. Crucero por el Guadalquivir
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado un Crucero por el Guadalquivir el 13 de mayo, por gentileza de Cruceros Torre del Oro. Un año más, hemos contado con el patrocinio de “Cruceros Torre del Oro”, para realizar esta actividad. El tiempo nos acompañó y pudimos disfrutar de una magnífica travesía. Han participado 52 personas, que han quedado encantadas, y esperamos repetir la actividad, la próxima vez quizás un poco más lejos ...
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Sevilla. Convivencia de ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 27, 28 y 29 de abril. Este programa forma parte de un proyecto presentado a Fundación ONCE. Hemos contado con 28 participantes, que han podido compartir experiencias con personas de Esclerosis Múltiple de toda Andalucía y asistir a los Talleres organizados por FEDEMA, para todas las provincias, que en esta ocasión han sido sobre Grupos de Ayuda Mutua para personas afectadas y cuidadores y de formación para profesionales relacionados con la esclerosis múltiple y Juntas Directivas de las entidades. La Asociación Sevillana de Ictus, con un grupo de 20 personas, también ha participado en Talleres y momentos de ocio. Ha sido una actividad muy gratificante y todos están deseando volver a repetirla. El hotel tiene unas instalaciones completamente adaptadas, con actividades lúdicas para todos y un personal muy agradable.     ...
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Sevilla. 26 de Mayo del 2018. I Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Os anunciamos que el I MARATÓN DE FITNESS “MUÉVETE POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE”, tendrá lugar el próximo 26 de mayo en el Parque del Alamillo en Sevilla. Ya se pueden hacer las inscripciones, desde 5 €, a través de http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/maraton_fitness_asem/index.php. Rogamos nos ayudéis a su difusión. Necesitamos la ayuda de todos para seguir ofreciendo servicios de atención especializada a pacientes de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades similares. Para obtener más información www.emsevilla.esesclerosismultiple@hotmail.com o llamando al 954523811.     ...
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Andalucía. Encuentro con la EM de FEDEMA en Islantilla
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía ha celebrado su Encuentro de primavera con afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla. Los días 27, 28 y 29 de abril, más de 100 personas de todas las provincias andaluzas han celebrado el Encuentro, donde hemos compartido momentos lúdicos, de intercambio de experiencias y también de formación, que en esta ocasión se ha dedicado al fomento de la formación de Grupos de Ayuda Mutua, de la mano de Félix Bravo González, Manuela Bazán, Nieves Sánchez y Jesús Alcázar (cuidadores y afectados). También los profesionales han recibido formación sobre proyectos, Planes de Responsabilidad Social Corporativa, de Igualdad, Medio Ambiente, etc. Hemos coincidido con un grupo de Esclerosis Múltiple de Sevilla, que ha participado de la Formación y del Encuentro. Esta actividad ha sido subvencionada por la Consejería de Salud y Fundación ONCE, a quienes agradecemos la oportunidad que ofrecen a nuestro colectivo.     ...
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Andalucía. Asamblea de FEDEMA 2018
El 28 de abril ha celebrado FEDEMA su XVII Asamblea General, contando con la participación de 9 entidades, de todas las provincias andaluzas. Se han aprobado las Cuentas de 2017 y la Gestión realizada, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2018. Ha resultado una Asamblea muy fructífera y agradable, algo que agradecemos a todos los participantes.     ...
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