El lunes 19 de diciembre, en la Casa de Velázquez de Madrid, se celebró la gala de entrega de los ‘I Premios Solidarios Con la EM’ de la Fundación Merck Salud, en la que se hicieron entrega de tres premios en la categoría colectiva y cinco en la individual. La Fundación Merck Salud, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro, convocan los ‘Premios Solidarios Con la EM’ para reconocer a todas aquellas personas e instituciones que han contribuido a aumentar el conocimiento que la sociedad tiene acerca de la esclerosis múltiple, una patología que hace unos años era considerada una enfermedad rara. En la categoría de colectivos, pacientes y otros protagonistas, dirigida a proyectos finalizados y en curso de entidades jurídicas, el galardón consistió en 3.000 euros y una estatuilla conmemorativa para cada uno de los 3 premios que fueron entregados a:

• Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), premio Digital / Nuevas tecnologías, por el proyecto “Conéctate” de Teleformación Especializada para la Inserción Sociolaboral de personas con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
• Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), premio Concienciación y divulgación, por la campaña “Mójate por la Esclerosis Múltiple”.
• Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM), premio Acción social, por el proyecto “Servicio Activa-T” de información, formación y acompañamientos a jóvenes con Esclerosis Múltiple.

En la categoría individual, dirigida a personas físicas que desempeñan una labor de comunicación, lucha y ejemplo para todas aquellas personas con esclerosis múltiple, se entregó una estatuilla conmemorativa a cada uno de los premios englobados en esta categoría, a:

• Paula Bornachea, Protagonista de la Comunicación, por su galardonado blog “Una de Cada Mil”.
• Ramón Arroyo, Protagonista del día a día, por su lema ‘Rendirse no es una opción’ y cuya historia de superación ha sido ...
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El domingo 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2016 mediante la realización de diferentes actividades de divulgación y la clásica instalación de mesas informativas y de cuestación, para dar visibilidad a esta enfermedad. AEDEM-COCEMFE instaló una mesa informativa en el Hospital Universitario Ramón y Cajal donde muchas personas se acercaron para interesarse sobre la enfermedad y los servicios que prestamos.   Para llegar al mayor público posible, se realizó un envío de notas de prensa a todos los medios para explicar qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta a quienes la padecen. Para ello, contamos con la Dra. Celia Oreja-Guevara quien, un año más, nos ayudó en la difusión de la problemática desde el punto de vista médico, informando de la próxima aprobación del primer tratamiento monoclonal contra las células B que es efectivo tanto en pacientes con Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente como en pacientes con Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva. También reiteró la importancia del ejercicio físico y la fisioterapia como parte del tratamiento de la enfermedad. En este sentido, el Presidente Gerardo García reivindicó la necesidad de ayudas tanto públicas como privadas para poder seguir prestando tratamientos rehabilitadores desde las asociaciones de pacientes.  Otras reivindicaciones fueron la garantía e igualdad del acceso a los tratamientos, la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad para la esclerosis múltiple a nivel nacional, el apoyo a la investigación para conseguir una cura a esta enfermedad, así como un mayor compromiso en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% en la contratación de personas con discapacidad. Esta información obtuvo una gran difusión en webs y medios impresos y digitales como Discapnet, COCEMFE,  Consalud, Somos Pacientes, La Vanguardia y Salud a Diario, entre otros. Además, con motivo ...
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El pasado martes 13 de diciembre, Ramón Arroyo hizo entrega de los cheques donativo procedentes de la recaudación obtenida con el Pase Solidario de ‘100 metros’ y el reto abierto en migranodearena.org a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), a la Asociación Española por la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (AELEM), y a la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM), durante la jornada ‘Emociones Múltiples’ celebrada en la Fundación Ramón Areces.   Desde AEDEM-COCEMFE queremos agradecer la generosidad de Ramón Arroyo y la importante labor que está realizando para dar a conocer la esclerosis múltiple.   ...
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El sábado 17 de diciembre, el Cupón de la ONCE estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo la imagen de nuestros carteles «UNIDOS CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su gran ayuda en la difusión de nuestro día ...
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El décimo de Lotería Nacional del sábado 17 de diciembre contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones miembros desarrollarán diferentes actos y campañas para informar y recordar a la sociedad la existencia de una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes.   Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se realizarán actividades para dar a conocer el trabajo de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral que realizan con el objetivo de ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias. Este año desde AEDEM-COCEMFE se realizará una campaña de difusión y sensibilización a través del envío de notas de prensa a los medios de comunicación y el anuncio de este día en redes sociales, explicando cuáles son nuestros principales objetivos: 

• Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
• Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
• Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple
• Solicitar mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Este año también contamos con los apoyos de Loterías y Apuestas y ONCE que incluirán en el décimo de Lotería Nacional y en el Cupón, respectivamente, del sábado 17 de diciembre el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y la alusión al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Os animamos a todos a que participéis en las campañas, mesas informativas y actos que se están preparando en vuestras asociaciones para ...
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El próximo 13 de diciembre, Ramón Arroyo realizará la entrega de la donación procedente de la recaudación obtenida con el Pase Solidario de ‘100 METROS’ y el reto abierto en migranodearena.org a las asociaciones de esclerosis múltiple AEDEM-COCEMFE, AELEM Y FEMM.   La entrega de los cheques a las asociaciones beneficiarias se hará como parte del evento ‘EMOCIONES MÚLTIPLES’ que ha organizado FEMM en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el próximo 13 de diciembre en la Fundación Ramón Areces ...
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Ya podéis descargar el número 122 de nuestra revista NOTICIAS EM. En este número encontraréis información sobre las novedades en tratamientos para la esclerosis múltiple destacadas en la reunión de ECTRIMS 2016, el equilibrio en el paciente con esclerosis múltiple, los actos en torno al estreno de la película ‘100 METROS’ y otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades. Esperamos que os guste. {phocadownload view=file|id=171|target=s}   ...
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El 24 de noviembre, en el marco de las ayudas que concede Obra Social “La Caixa” a través de sus sucursales, AEDEM-COCEMFE recibió la ayuda de 3.000 euros de la oficina de La Caixa 1269 (Ciudad de los Periodistas), para el proyecto ‘Campaña de Sensibilización con la EM’ desarrollada en el año 2016 ...
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La Fundación Merck Salud, con el aval social de la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro, ha dado a conocer los ganadores de la primera edición de los Premios Solidarios Con la EM. Estos galardones reconocen a todas aquellas personas e instituciones que han contribuido a aumentar el conocimiento que la sociedad tiene acerca de la esclerosis múltiple.   En la categoría colectiva los premios han recaído en la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM) y la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM). Por otro lado, la categoría individual reconoce las figuras de Paula Bornachea, Ramón Arroyo, Dani Rovira, Paco Aguilar y Asier de la Iglesia.   Un jurado multidisciplinar En la reunión del jurado, compuesto por el doctor Oscar Fernández, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN); Conxita Tarruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España; Julio Zarco, director general de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Marcel Barrena, director de la película ‘100 metros’, y Emilio de Benito, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), celebrada el pasado 8 de noviembre, se evaluaron las 34 candidaturas presentadas y tras una discusión individualizada de cada una de ellas, se decidió premiar a: – CATEGORÍA DE COLECTIVOS, PACIENTES Y OTROS PROTAGONISTAS: dirigida a proyectos finalizados y en curso de entidades jurídicas y cuyo galardón consiste en 3.000 € y una estatuilla conmemorativa para cada uno de los 3 premios englobados en esta categoría.

• Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), premio Digital/Nuevas tecnologías: iniciativas digitales y desarrollos tecnológicos innovadores que ayuden a la comunidad de la EM, por el proyecto “Conéctate” de Teleformación Especializada para la Inserción Sociolaboral de personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y otras ...
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El día 5 de noviembre tuvo lugar en los cines Dreams Palacio de Hielo de Madrid un Pase Solidario, promovido por Ramón Arroyo. Los beneficios obtenidos con la venta de entradas para el pase en dos salas, y las colaboraciones a través de la fila 0, irán destinados a tres proyectos dirigidos a las personas con esclerosis múltiple:  

• El Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social para personas con EM de AEDEM-COCEMFE.

• La realización del III Camino de Santiago del grupo de pacientes de AELEM.

• La adquisición de un Bipedestador para las terapias de rehabilitación de pacientes con EM con mayor discapacidad, de la FEMM.

‘100 METROS’ conmueve a los espectadores por su cercanía y muchos se han visto reflejados, porque esta historia es también la de millones de personas con EM, o con otras enfermedades, que se levantan cada día luchando contra sus limitaciones.   Podéis seguir colaborando en la Fila 0. El reto ‘Mis 100 metros x la EM’ sigue activo en www.migranodearena.org para aquellos que quieran hacer su aportación en la fila 0 y colaborar, así, con los tres proyectos sobre esclerosis múltiple seleccionados por el propio Ramón Arroyo.   Desde AEDEM-COCEMFE queremos felicitar y agradecer a Ramón Arroyo la generosidad demostrada con todo el colectivo de la EM ...
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A través del programa de RSC ‘CINESA SE MUEVE’, esta cadena de cines cederá gratuitamente sus pantallas durante casi un minuto para mostrar el spot de AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones en todas las sesiones, de un mínimo de dos salas, de 35 complejos cinematográficos donde se proyecte la película ‘100 metros’.   “CINESA SE MUEVE” es un proyecto ligado a la Responsabilidad Social Corporativa de CINESA que da voz y, por supuesto imagen, a aquellas organizaciones no gubernamentales, fundaciones y/o entidades que dedican sus esfuerzos a ayudar a los colectivos más desfavorecidos. Cada mes cede sus pantallas de toda España para que diferentes entidades seleccionadas puedan proyectar sus vídeos informativos, explicando a los espectadores sentados en las butacas la labor que desarrollan y cómo pueden involucrarse para mejorar la vida de miles de personas. El vídeo de AEDEM-COCEMFE se pasará  justo después de los tráiler y antes de que empiece la película ‘100 metros’ en dos salas de cada uno de los 35 cines en todas sus sesiones durante un mes. En este link http://www.cinesa.es/Cines podéis ver en qué ciudades y cines se va a proyectar este spot, salvo los ubicados en Cataluña.  Este es el video de AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones que está llegando a una gran audiencia gracias a CINESA: https://youtu.be/Y4JixCgYFMo   ...
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El día 5 de noviembre se celebrará un pase solidario de la película 100 METROS, en Madrid, promovido por Ramón Arroyo, con la colaboración de las Compañías Farmacéuticas, Bayer, Merck, Sanofi –  Genzyme y TEVA, cuyos beneficios irán destinados a tres proyectos para pacientes, de la  Asociación Española de Esclerosis Múltiple  (AEDEM – COCEMFE), Asociación Española contra la Esclerosis Múltiple (AELEM) y Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).  El pase solidario tendrá lugar a las 12.00 en los cines Dreams PALACIO DE HIELO, en el Centro Comercial Palacio de Hielo, (Calle de Silvano, 77, 28043 Madrid). El precio de la entrada es de 7,90 €.  Los beneficios del pase serán destinados a los siguientes proyectos:

• El  Proyecto del Servicio de Información, Orientación y Asesoramiento legal, laboral y social  para personas con Esclerosis Múltiple de AEDEM – COCEMFE.

• La realización del III Camino de Santiago del grupo de pacientes de AELEM.  La actividad física ayuda a mejorar la calidad de vida de los personas con Esclerosis Múltiple.
• La  adquisición de un “Bipedestador” necesario para las terapias de rehabilitación de los pacientes con EM, con mayor discapacidad, que lleva a cabo el  equipo de fisioterapia de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM).

  COMPRA ANTICIPADA DE ENTRADAS Y FILA 0  La compra anticipada de entradas puede realizarse ya a través del link: https://www.reservaentradas.com/sesiones/madrid/cinesdreams/100-metros-pase-solidario/2065/ Para las personas que no puedan asistir  al pase solidario de la película 100 METROS pero quieran colaborar con los pacientes de  Esclerosis Múltiple, pueden hacerlo a través de la fila 0, de forma sencilla en el enlace: http://www.migranodearena.org/es/reto/12554/mis-100-metros-por-la-esclerosis-multiple/   RAMÓN ARROYO Y 100 METROS POR LA EM La increíble historia real de Ramón Arroyo, diagnosticado con Esclerosis Múltiple a los 32 años  inspira la película 100 METROS, que se estrena en cines para el gran público, el ...
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El lunes 17 de octubre, la Compañía Farmacéutica Merck inauguró su Planta de Producción Biotecnológica, en el municipio madrileño de Tres Cantos, al que asistió invitado el Secretario General de AEDEM-COCEMFE, Baltasar del Moral Majado.   El acto de inauguración fue presidido por la Presidenta de la Comunidad de Madrid, Cristina Cifuentes, quien recorrió la planta junto a altos cargos de la empresa farmacéutica y otros invitados. Al acto, aparte de la Presidenta de la Comunidad de Madrid, acudieron numerosas personalidades del sector político, empresarial y sanitario tales como: Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Manuel Molina, Viceconsejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid; Julio Zarco, Director General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; María Luisa Castaño, Directora General de Innovación y Competitividad del Ministerio de Economía y Competitividad; Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios; Werner Schaich, adjunto del embajador de Alemania en España; Simon Sturge, Chief Operating Officer de Merck Biopharma; Thierry Hulot, Head Global Manufacturing and Supply de Merck; Rogelio Ambrosi, Director General de Merck España, y María Jesús Cabañas, Directora de la Planta Biotecnológica de Merck en España. La puesta en marcha de esta nueva planta supone una enorme inversión y un aumento de puestos de trabajo ...
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La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) ha comenzado a editar de forma trimestral el Boletín de los Socios de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple ‘Uniendo las Voces de la EM’, elaborado por y para la asociaciones miembros de la Plataforma, entre las que se encuentra AEDEM-COCEMFE.   Como su nombre indica, pretende unir las diversas voces de la Esclerosis Múltiple que representan a las personas con Esclerosis Múltiple por todo el continente. Las colaboraciones van desde relatos que demuestran una buena relación laboral con las autoridades relevantes a testimonios que requieren de un gran esfuerzo para ser contados. El objetivo de esta publicación es convertirse en un referente de cómo podemos trabajar mejor juntos, persiguiendo nuestra meta común: una mejor calidad de vida para las personas con Esclerosis Múltiple y, con suerte en un futuro no tan lejano, una vida sin Esclerosis Múltiple. Cada número tratará sobre un tema diferente relacionado con la Esclerosis Múltiple. Este primer número está enfocado al acceso a tratamientos y otros temas relacionados con la Esclerosis Múltiple, con ocho noticias y relatos de personas con Esclerosis Múltiple, entre los que podemos encontrar el interesante testimonio de nuestro compañero Jacobo Santamarta Barral que nos cuenta cómo aprendió a vivir con la progresión de la enfermedad. {phocadownload view=file|id=170|target=s}       ...
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El miércoles 17 de junio, Alexandra Leal realizará una actividad de Yoga a través de Instagram a beneficio de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA). Anímate y participa. (más…) ...
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En AGDEM hemos realizado un estudio sobre cómo han afectado los 30 primeros días de confinamiento a nuestros pacientes y el impacto que ha tenido en diversos ámbitos en su salud. Para saber cómo se ha desarrollado y los resultados obtenidos podéis descargaros el informe completo: (más…) ...
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En ASEM estamos en el centro presencialmente de 9:30 a 13:30 horas. A partir del 18 de mayo atenderemos mañana y tarde de forma presencial, pero es necesario acudir solo con cita previa. Si necesitas algo, contacta con nosotros a través de los teléfonos: 954523811 – 609809796 o por email:
esclerosismultiple@hotmail.com y trabajosocialesclerosis@hotmail.com (más…) ...
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El 30 de mayo, con motivo de la celebración del Día Mundial, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebrará su III Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, que este año tendrá lugar de forma telemática, debido a la situación que estamos viviendo en la que no es recomendable hacerlo de forma presencial. (más…) ...
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El pasado 26 de abril nuestro psicólogo Alberto José Ruiz Maresca mantuvo un interesante directo con Asier de la Iglesia, fundador de la Asociación Baila con EM y jugador de baloncesto en activo afectado de Esclerosis Múltiple. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 8.000 €, para el patrocinio del ‘Programa de atención telemática’, para pacientes de Esclerosis Múltiple, que se llevará a cabo durante el ejercicio 2020. (más…) ...
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La Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM), pone a disposición de sus socios los servicios online de Fisioterapia, Logopedia, Atención Psicológica y Terapia Ocupacional. (más…) ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, por importe de 3.500 €, como segunda parte de la ayuda, para la realización del Manual para formación de cuidadores sobre ‘logopedia en la EM’. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de colaboración con MERCK, por importe de 2.000 €, para la realización de la XVII Jornada Científica y la VII Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. (más…) ...
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FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con NOVARTIS, por importe de 8.000 €, para la realización de la revista ‘FEDEMA Informa, Día Mundial, Semana de la EM en Andalucía, Encuentro con la EM, Día Nacional y página web. (más…) ...
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El pasado 19 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Santiponce para lo que contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de Santiponce y la participación de señoras de las Asociaciones de Mujeres ‘Doña Saturnina’, ‘Nuevo Milenio’ y Cáritas de la Parroquia San Isidoro del Campo y San Geroncio de Itálica, que como siempre nos ayudaron en nuestra labor. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 3 de marzo celebramos una Jornada Informativa en Mairena del Aljarafe, contando con señoras de la Asociación de Mujeres La Prusiana y de la Hermandad del Rosario de Mairena del Aljarafe, a las que agradecemos su colaboración. (más…) ...
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En la XII Asamblea General Extraordinaria de FEDEMA, celebrada en Sevilla en el Hotel AC, C/ Luis Fuentes Bejarano, nº 45 – CP 41020, el día 2 de marzo, se ha elegido por unanimidad la nueva Junta Directiva de FEDEMA que relacionamos a continuación. (más…) ...
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Que tarde tan estupenda y divertida pasamos el pasado sábado 15 de febrero. Muchas, muchas risas con estos maravillosos artistas. Chirigotas y comparsas realmente divertidas, que derrocharon sobre el escenario mucho humor, mordacidad y ritmo a raudales. Un gran comienzo de carnaval. (más…) ...
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El pasado 19 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Santiponce para lo que contamos con la colaboración de los Servicios Sociales de Santiponce y la participación de señoras de las Asociaciones de Mujeres ‘Doña Saturnina’, ‘Nuevo Milenio’ y Cáritas de la Parroquia San Isidoro del Campo y San Geroncio de Itálica, que como siempre nos ayudaron en nuestra labor. (más…) ...
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