El próximo viernes 22 de enero, de 9:00 a 13:30h. se celebrará la «IX Jornada Esclerosis Múltiple y Sociedad», en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, al que puede acudir cualquier persona, previa confirmación de asistencia.    En esta ocasión, se contará con las siguientes intervenciones:   FACTORES AMBIENTALES EN LA EM: VIRUS Y VITAMINA D

1. Roberto Álvarez Lafuente

Laboratorio de Investigación en Esclerosis Múltiple. Hospital Clínico San Carlos.   BACTERIAS INTESTINALES EN LA EM

1. Rosa del Campo Moreno
2. Servicio de Microbiología. Hospital Universitario Ramón y Cajal.

  ATENCIÓN FARMACÉUTICA A LOS PACIENTES CON EM

1. Miguel Ángel Rodríguez Sagrado

Servicio de Farmacia. Hospital Universitario Ramón y Cajal.   NUEVOS TRATAMIENTOS

1. Susana Sáinz de la Maza

CSUR Esclerosis Múltiple. Servicio de Neurología. Hospital Universitario Ramón y Cajal.   ASPECTOS PSIQUIÁTRICOS EN LA EM

1. José María Rodao García

Servicio de Psiquiatría. Hospital Universitario Ramón y Cajal.   La inscripción es gratuita, pero se debe confirmar la asistencia, indicando nombre, apellidos y correo electrónico:  – Por mail: vgutierrez@salud.madrid.org – Por teléfono: 91 336 81 47 (de 8.00 a 15.00h.)   El programa es el siguiente: {phocadownload view=file|id=117|text=Programa IX Jornadas EM y Sociedad|target=s} ...
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El viernes 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones miembros celebramos el Día Nacional de la EM 2015 mediante la realización de diferentes actividades como jornadas médicas, carreras populares, conciertos y la ya clásica instalación de mesas informativas y de cuestación, para dar visibilidad a la problemática de esta enfermedad. AEDEM-COCEMFE instaló una mesa informativa en el Hospital Universitario Ramón y Cajal donde muchas personas se acercaron para interesarse sobre la enfermedad y los servicios que prestamos.   Mediante el envío de notas de prensa a todos los medios difundimos información sobre la EM, destacando las últimas novedades en tratamientos anunciados en la última reunión de ECTRIMS, en particular del Ocrelizumab para la EM Progresiva. Para ello contamos con la Dra. Celia Oreja-Guevara quien, un año más, nos ayudó en la difusión de la problemática desde el punto de vista médico. Además, desde nuestra entidad, el Presidente Gerardo García realizó varias entrevistas en las que dio a conocer las principales reivindicaciones de nuestro colectivo, entre los que destacó la igualdad del acceso a los tratamientos independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida, la unificación de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM a nivel nacional y el apoyo a la investigación para conseguir una cura a esta enfermedad. Esta información obtuvo una gran difusión en webs y medios impresos y digitales como Consalud, Médicos y Pacientes, revista ‘Saber Vivir’, 20minutos, Somos Pacientes, La Información y New Medical Economics, entre otros. Además, se hicieron eco de la noticia con sendos reportajes en los informativos de La 1 y 13TV. La EM también fue recordada el día 18 en otros medios nacionales y regionales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo. Damos las gracias a todos ...
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El décimo de Lotería Nacional de mañana jueves 17 de diciembre contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Un año más, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones miembros desarrollarán diferentes actos y campañas para informar y recordar a la sociedad la existencia de una enfermedad que afecta a más de 47.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes.    Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se realizarán actividades para dar a conocer el trabajo de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral que realizan con el objetivo de ayudar y mejorar la calidad de vida de las personas con EM y sus familias. Este año desde AEDEM-COCEMFE se realizará una campaña de difusión y sensibilización a través del envío de notas de prensa a los medios de comunicación y el anuncio de este día en redes sociales, explicando cuáles son nuestros principales objetivos:

• Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familiares.
• Garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad.
• Defender los derechos de las personas afectadas, insistiendo en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la Esclerosis Múltiple.
• Apoyar la investigación de la Esclerosis Múltiple.

Este año también contamos con el apoyo de Loterías y Apuestas que incluirá en el décimo de Lotería Nacional del jueves 17 de diciembre el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Os animamos a todos a que participéis en las campañas, mesas informativas y actos que se están preparando en vuestras asociaciones para dar a conocer esta enfermedad, su problemática y las principales reivindicaciones del colectivo. {phocadownload view=file|id=116|text=NOTA DE PRENSA Día Nacional de la Esclerosis Múltiple|target=s} ...
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El día 3 de octubre se celebró el IV Torneo de Golf Asociación Benéfica Javier Segrelles en el Club de Campo Villa de Madrid con un récord de participación. Como viene siendo habitual en este ya tradicional torneo, la Asociación Benéfica Javier Segrelles donó los beneficios obtenidos a nuestra entidad.   Además de los habituales obsequios para todos los participantes, los ganadores fueron premiados con una jornada de golf con alojamiento para cuatro personas en el Parador y Campo de Golf de El Saler en Valencia.   ...
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Ya se puede descargar el número 119 de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis un resumen de las novedades en tratamientos que se expusieron en el Congreso ECTRIMS 2015, artículos de nuestros profesionales sobre ‘Suelo Pélvico, Psicología en la Fisioterapia’ y ‘Sesiones individuales de seguimiento a través de Skype’, una interesante entrevista con el deportista asturiano, Víctor Villa, y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades.   {phocadownload view=file|id=114|target=s} ...
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Se presentaron los primeros resultados positivos de un tratamiento nuevo, Ocrelizumab, en esclerosis múltiple primaria progresiva.  Este año el mayor congreso internacional de esclerosis múltiple se celebró en Barcelona, España, en la primera semana de octubre. Este año se han presentado muchas novedades sobre tratamientos nuevos y nuevos datos sobre tratamientos ya conocidos.   El congreso se ha centrado en resaltar la importancia del tratamiento personalizado, o sea, el tratamiento adecuado para cada paciente, ya que no todos los pacientes son iguales o presentan los mismos síntomas o evolución, y porque actualmente hay diez tratamientos distintos aprobados en la Comunidad Europea. Es importante encontrar ‘biomarcadores’ (sustancias en sangre) que nos diferencien qué tratamientos son mejores para cada paciente. Actualmente, gran parte de la investigación en esclerosis múltiple está focalizada en la búsqueda de biomarcadores. Otro punto importante que se resaltó en el congreso fue que hay distintos factores que influyen en el riesgo y la evolución de la esclerosis múltiple, como son: el déficit de vitamina D, las infecciones virales, fumar, sal en la dieta, higiene y la flora intestinal de cada paciente. Otro punto interesante de mencionar fue la confirmación de que cada vez hay más pacientes con esclerosis múltiple en todo el mundo, y principalmente mujeres, y está apareciendo esclerosis múltiple en pacientes que no tenían antes como en el Oriente Medio y en Latinoamérica. La parte más importante del congreso fueron los tratamientos, de los que a continuación se hace un resumen.   Ocrelizumab Es un tratamiento completamente nuevo, no está aprobado en ninguna parte del mundo y probablemente podrá utilizarse en Europa a principios del 2017 y en España entre 2017 y 2018 si pasa a tiempo toda la burocracia exigida.  Es un anticuerpo monoclonal, que se pone de forma intravenosa como el Natalizumab (Tysabri), una ...
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El Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) acogió durante la mañana del 6 de octubre la Jornada Internacional ‘Living with MS Day’, en la que participaron 650 personas con Esclerosis Múltiple y familiares con el fin de intercambiar experiencias y mejorar el conocimiento y la gestión de la enfermedad a través de las ponencias de expertos internacionales. La jornada fue organizada conjuntamente por la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Esclerosis Múltiple España (EME) y la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y como antesala del XXXI Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación en Esclerosis Múltiple (ECTRIMS), que reunió a casi 9.000 neurólogos e investigadores de esta enfermedad. Algunas conclusiones derivadas de este encuentro son la constatación de que el paciente de Esclerosis Múltiple se está convirtiendo en experto de su enfermedad, participando junto al neurólogo en la toma de decisiones sobre su tratamiento. Asimismo, que el estilo de vida y el bienestar general de los afectados pueden tener un impacto positivo en el desarrollo de su enfermedad. La motivación es clave para la mejora, pues los pacientes que promueven su salud física y mental tienen menor riesgo de adquirir discapacidad. Se confirmó la importancia de cuidar la alimentación, el ejercicio y los hábitos de sueño. En lo referente a investigación, se habló especialmente de la Esclerosis Múltiple  Progresiva, para la que se están llevando a cabo muchos ensayos clínicos para detectar posibles tratamientos que frenen la progresión de este tipo de Esclerosis Múltiple  de la que, hasta el momento, no se cuenta con ningún tratamiento efectivo. A pesar de ello, se están produciendo grandes avances que van a cambiar este panorama. Por otra parte, se dio la bienvenida a la tripulación del velero danés ‘Oceans of Hope’ que llegó a Barcelona un día antes, el ...
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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha elaborado la Encuesta Global de Empleo en la Esclerosis Múltiple que formará parte de su estrategia para el Día Mundial de la EM 2016. Si tienes Esclerosis Múltiple o cuidas de una persona con Esclerosis Múltiple te necesitamos.   Se trata de la mayor encuesta mundial de Esclerosis Múltiple y empleo para averiguar cómo la enfermedad afecta al empleo y descubrir nuevas formas de apoyar a las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple que quieren trabajar. Está dirigida tanto a personas con Esclerosis Múltiple como a sus cuidadores. La encuesta está disponible en varios idiomas. El enlace para la encuesta en español es el siguiente: https://www.surveymonkey.com/r/2TXZYB2 Los objetivos de la encuesta son:

• Investigar cómo la Esclerosis Múltiple afecta al empleo de las personas en todo el mundo.
• Realizar un seguimiento de los cambios realizados desde la última encuesta que la MSIF realizó en 2010.
• Proporcionar un gancho a los medios de comunicación para el Día Mundial de la EM 2016.
• Dar contenido a la campaña que puedan utilizar las asociaciones miembros. 

La encuesta se tarda menos de 10 minutos en rellenar y se cierra el 18 de octubre de 2015.     ...
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Si eres o conoces a algún empleado, jubilado o prejubilado del BBVA apóyanos o pídele que nos apoye con su voto; si por el contrario no conoces a nadie, difunde esta información en tu entorno. El periodo de votación finalizará el próximo 2 de octubre.    Otro año más, AEDEM-COCEMFE participa en la IV edición de Territorios Solidarios con el Proyecto “Orientación Legal y Social para afectados de Esclerosis Múltiple”. El desarrollo de este Servicio consiste en orientar y asesorar a personas afectadas de Esclerosis Múltiple, sus familiares y entidades miembros de la asociación, de cuantas dudas sociales y legales puedan surgirles (Incapacidad Laboral, Dependencia, Certificados de Discapacidad, etc.) Gracias por vuestra colaboración     ...
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Desde la Sociedad Española de Neurología y la Fundación del Cerebro, se ha organizado la SEMANA DEL CEREBRO por séptimo año consecutivo. Una vez más, la iniciativa tiene por objetivo promover la concienciación social sobre la importancia de la prevención activa en el cuidado del cerebro y despertar el interés social por la Neurología y su rol socio-sanitario.   Bajo el lema ‘TU CEREBRO ES VIDA, CUÍDALO’, el autobús del cerebro visitará varias ciudades de nuestro país: Huesca,  28 de septiembre: Plaza de Navarra. Valencia, 29 de septiembre: Ciudad de las Artes y las Ciencias. Córdoba, 30 de septiembre: (localización aún por determinar) Segovia, 1 de octubre: (localización aún por determinar) Lugo, 2 de octubre: (localización aún por determinar)  Durante toda la jornada, los visitantes podrán profundizar en el conocimiento del funcionamiento del cerebro y de las enfermedades neurológicas, aprender a prevenirlas y recibir consejos de los neurólogos. Se dispondrá de un circuito de pruebas diagnósticas y test que permitirán conocer el nivel de capacidad visuo-espacial, de agilidad mental, de memoria y la calidad del riego sanguíneo al cerebro. Los niños tendrán su propio espacio de juegos de habilidad. Toda la información actualizada en: www.semanadelcerebro.es ...
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Si eres afectado de EM y mayor de edad (18 años o más), te invitamos a participar, de forma anónima y confidencial, en un estudio sobre el coste de la EM, rellenando un cuestionario en internet que no te llevará más de 20 minutos. AEDEM-COCEMFE participa en un estudio de investigación sobre la carga de la EM, junto con otras 20 asociaciones de EM en 16 países (Alemania, Austria, Bélgica, Dinamarca, España, Francia, Gran Bretaña, Italia, Holanda, Hungría, Polonia, Portugal, República Checa, Rusia, Suecia y Suiza). Esta investigación, avalada por la Plataforma Europea de EM (EMSP), es llevada adelante por dos organizaciones, OptumInsight en Suecia y European Health Economics en Francia, y cuenta con el apoyo financiero de la empresa farmacéutica Biogen Idec.  Podéis acceder a la encuesta en español a través del siguiente enlace: https://www.medscinet.com/MSCOI/app/Users/Login.aspx?username=ES002&password=76c4b40685784237239b97ec0d2ea323013a93f7  PARTICIPA. Tu aportación es importante. Plazo: hasta el 30 de septiembre ...
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Se ha abierto el plazo de inscripciones a la Jornada Internacional para personas con EM y familiares (EM/MS Living With MS Day – Barcelona 2015) que se celebrará en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB) el día 6 de octubre de 2015.  La inscripción es gratuita y debe realizarse rellenando el Formulario de Inscripción de la página www.msbarcelona2015.org o llamando al teléfono gratuito 900 878 746.   El próximo mes de octubre, más de 8.000 neurólogos, investigadores y demás expertos relacionados con la EM se darán cita en Barcelona con motivo de la celebración de la 31ª edición del congreso ECTRIMS, un encuentro científico anual, el mayor y más importante del mundo, centrado en el abordaje de la  EM y cuyo principal objetivo es presentar los principales avances médicos y debatir sobre la investigación y los tratamientos actuales en esta enfermedad. En el marco de dicho congreso, la Federación Internacional de EM (MSIF), Esclerosis Múltiple España (EME) y AEDEM-COCEMFE, hemos organizado una Jornada Internacional para personas con EM y familiares (EM/MS Living With MS Day – Barcelona 2015) que celebraremos en el Centro de Convenciones Internacional de Barcelona (CCIB), el día 6 de octubre de 2015 (un día antes del congreso de ECTRIMS que se celebra del 7 al 10 de octubre). Esta jornada reunirá a más de 500 pacientes y familiares, quienes disfrutarán de un programa cargado de conocimiento científico y social, con la oportunidad de conocer a expertos en el campo de la EM y a otras personas con EM con las que compartir experiencias e inquietudes. La jornada se desarrollará en español y en inglés, para ello se pondrá a disposición de los asistentes un servicio de traducción simultánea. Encontraréis toda la información, el programa y los ponentes en la página www.msbarcelona2015.org Periodo de inscripción ...
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Ya se puede descargar el número 118 de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre los Tratamientos Remielinizantes, los beneficios de la Equinoterapia en EM, la celebración del Día Mundial de la EM 2015, un resumen de lo tratado en la Conferencia Anual de Primavera 2015 de la Plataforma Europea de EM y reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades. {phocadownload view=file|id=107|target=s} ...
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La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante que produce daño axonal en los nervios. Este daño en los nervios produce los síntomas en los pacientes y si no se recuperan, se van acumulando, produciendo la discapacidad.   Actualmente, el tratamiento de la esclerosis múltiple ha cambiado mucho en los últimos años, pasando del primer tratamiento con interferón beta 1b en 1995 hasta ahora, donde contamos con nueve tratamientos diferentes. Estos tratamientos reducen el número de brotes y disminuyen la progresión de la discapacidad. Aparte de estos tratamientos, se están probando nuevas sustancias que podrían ser neuroprotectoras o regeneradoras. Los tratamientos neuroprotectores se basan en que protegen los axones de que sean dañados, con lo cual se mantienen más tiempo con la función que les corresponde, como es el caso del laquinimod que está actualmente en un ensayo clínico en fase III.  El otro tipo de sustancias se llaman regeneradoras o reparadoras, de las cuales hay ahora varias en estudio. A finales de abril del 2015 se presentó por primera vez, en el congreso de la Academia de Neurología, los resultados de un nuevo tratamiento remielinizante llamado BIIB033 o anti-lingo. Este tratamiento se había probado antes en modelos animales y se ha visto que permite la regeneración de la mielina, lo que supone que se puede reparar el nervio y, por tanto, resolver los síntomas. En este ensayo se estudiaron 82 pacientes con neuritis óptica (inflamación del nervio óptico) al inicio de la enfermedad. Se les hizo la prueba de los potenciales evocados visuales con los que se ve la conducción o velocidad del nervio óptico y se mostró que la velocidad del nervio óptico mejoró un 41% con respecto al grupo que no tuvo las infusiones de anti-lingo. Y además, la mitad de estos pacientes mejoraron su visión o sus ...
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El próximo martes, día 20 de abril, a las 19.30 horas, la Asociación Viguesa Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) llevará a cabo el encuentro digital ‘EM Compañía de mis fisioterapeutas’ como parte de las actividades conmemorativas por el 25 Aniversario de la asociación. (más…) ...
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Un año más, os invitamos a las X Jornadas de Esclerosis Múltiple, organizadas por ADEMO-CREN en colaboración con la Universidad de Huelva, que se celebrarán el 14 de abril, de 17:00 a 19:00 horas. (más…) ...
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Desde hace algo más de un año la Asociación Compostelana de Esclerosis Múltiple (ACEM) integra también a las personas afectadas por esta enfermedad. Por eso, con motivo del Día Mundial del Parkinson que se conmemora el próximo 11 de abril, esta semana ACEM llevará a cabo distintas actividades de concienciación y divulgación. (más…) ...
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La Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) ofrece el Servicio de “Atención sociosanitaria a través de Terapia Ocupacional” gracias a las subvenciones que las personas contribuyentes derivan marcando la “XSolidaria” en la declaración de la renta. (más…) ...
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Desde ALEM hemos decidido comenzar abril con mucha información en positivo sobre la Esclerosis Múltiple (EM). Si estás afectado/a por la enfermedad, si tienes algún familiar que lo está o si quieres participar para estar informado/a porque te apetece…NO DUDES EN APUNTARTE. (más…) ...
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La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (AMDEM) ha lanzado su primera campaña publicitaria en las calles de Murcia, a través de dos circuitos de mupis con el objetivo de visibilizar la enfermedad y romper estigmas sobre la Esclerosis Múltiple (EM). (más…) ...
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Desde la Asociación Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM) vamos a realizar una carrera de 5 km (cada un@ decide si la realiza andando, corriendo…) con motivo de la celebración de la semana de la diversidad funcional. El plazo de inscripción es del 22 de marzo al 19 de abril. Para inscribirse hay que acceder al siguiente enlace: https://www.dorsal1.es/inscripcion1.php?id=336 (más…) ...
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FEDEMA ha firmado un convenio con Merck por importe de 2.500 euros para el patrocinio de las Jornadas ‘Vacunas Covid-19 y Esclerosis Múltiple’. Agradecemos a Merck su colaboración continuada con nuestros proyectos en beneficio de las personas afectadas de esclerosis múltiple. (más…) ...
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Os mostramos el cartel de las Jornadas Científicas e Informativas 2021 (online) en las que se tratará sobre “VACUNAS COVID-19 Y ESCLEROSIS MÚLTIPLE”. Jueves 25 de marzo a las 18 h. en el canal de YouTube de FEDEMA https://youtu.be/8xheLLK_c7k. Ayúdanos a difundir. Te esperamos. (más…) ...
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Desde AEMA estamos encantados de presentaros el podcast ‘ConociEMdote’, que busca dar a conocer qué es la esclerosis múltiple de la boca de aquellos que conviven con ella.
En esta primera entrevista tendremos a Isabel Martínez, Presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería (AEMA). (más…) ...
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La jornada cuenta con la colaboración de Merck, y en la misma intervendrán los neurólogos José Mª Prieto y Eva Costa Arpín. Miércoles, 10 de marzo a las 17hrs. con libre acceso a través de Zoom: https://cutt.ly/5lv3PuY (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple del Campo de Gibraltar (ADEM-CG), en su nombre y en el nombre de todas las personas que la integran, agradecemos enormemente el apoyo, colaboración y solidaridad recibida por parte del grupo humano que forma la Cooperativa de Radio Taxi Algeciras, para dar visibilidad a nuestro colectivo y a la labor que nuestra asociación lleva realizando en la comarca desde el año 2001. (más…) ...
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Este año, la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO) celebra su 25 Aniversario con diversas actividades programadas a lo largo del 2021 y con un nuevo logotipo que homenajea los 25 años de su trayectoria. (más…) ...
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La Asociación Marbella/San Pedro Esclerosis Múltiple ‘Nuevo Amanecer’, con el apoyo de la Delegación de Deportes del Ayuntamiento de Marbella, ha organizado la I Caminata Solidaria por la Esclerosis Múltiple, que se podrá realizar entre el lunes 22 de febrero y el domingo 28 de febrero, coincidiendo con el Día de Andalucía y Semana Blanca. (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO), hemos querido atender a la demanda de las personas con EsclerosisMúltiple y sus dudas respecto a las vacunas y el COVID19, organizando, bajo el patrocinio de los laboratorios Neuraxphram y el compromiso del Dr. Eduardo Durán, Neurólogo en la Unidad de Neurología de Huelva, este vídeo para intentar resolver cuestiones sobre este tema. (más…) ...
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