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II Edición Territorios Solidarios BBVA
El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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I Jornada Esclerosis Múltiple en la Infancia
El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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I Jornada «EM en la infancia»
El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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Pedalea por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Benéfica Javier Segrelles continúa recaudando fondos para Fundación AEDEM a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple». Participa en las próxima Masterclasses de Ciclo Indoor, ahora con «Música Remember». Más información en www.javiersegrelles.org – Próximos eventos: · Sábado 5 de enero a las 11:30 h. en BETTER BODIES GYM – C/ Santa Bárbara 2, 28609 Sevilla La Nueva, Madrid. · Sábado 2 de febrero a las 17:00 h. en CASTELLANA SPORTS CLUB (Estación de Chamartín). Para colaborar, reserva tu bici en la recepción del centro y si no puedes ir reserva tu «Bici 0». La Asociación Benéfica Javier Segrelles está desarrollando, desde el 27 de octubre de 2012, la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor, junto con un monitor residente del gimnasio, ofrecen clases divertidas con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. – La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. – El día 29 de noviembre en Wellsport Club asistimos a la que fue la 3ª Masterclass de Ciclo-Indoor organizada por la Asociación Benéfica Javier Segrelles y LASIC (Specialized Indoor Cycling) ...
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Actividades. Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el 18 de Diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones adheridas han realizado una campaña de difusión e información sobre esta enfermedad poniendo de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando en nuestro colectivo. Para ello se han realizado diferentes actos organizados por las distintas asociaciones adheridas, entre ellos la instalación de mesas informativas y de cuestación para hacer llegar a la sociedad la problemática de esta enfermedad. Se ha contado con la colaboración de asociados, voluntarios y medios de comunicación que nos han seguido y apoyado en nuestras reivindicaciones. En diversas entrevistas, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, mostró su preocupación por los recortes y retrasos en los pagos de las subvenciones públicas que están dificultando seriamente el mantenimiento de los servicios que se prestan desde nuestras asociaciones a los afectados de EM y sus familias. También ha denunciado que los recortes en Sanidad están provocando que la administración de los tratamientos existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado, cuando la Sanidad debería ser igual para todas las personas residentes en el territorio español. Asimismo, dado el clima de recortes, peligra la investigación en nuevos tratamientos, única esperanza para el manejo y curación de esta enfermedad. Para su difusión, hemos contado un año más con la colaboración de Loterías y Apuestas del Estado que emitió los décimos del sorteo del sábado 15 de diciembre con el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Este año, además, ONCE también dedicó el cupón del día 15 de diciembre al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Desde aquí agradecemos a ambas entidades su apoyo en la difusión de nuestro día. También queremos agradecer la iniciativa de cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey ...
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Décimo con anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 15 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Desde aquí, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad ...
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AEDEM en el Cupón de la ONCE
Este sábado 15 de diciembre, el Cupón de la ONCE Fin de Semana estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el eslogan de esta campaña: «LA PIEZA QUE NOS FALTA ERES TÚ». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su ayuda en la difusión de nuestro día ...
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18 de Diciembre: Día Nacional de la EM
El día 18 de Diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quiere poner de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando entre el colectivo de afectados por esta enfermedad.   Este día es muy importante para los 46.000 afectados de Esclerosis Múltiple que residen en España, los cuales están viviendo en primera persona unos recortes que afectan a ámbitos como la sanidad, la investigación, el empleo y la educación. Alrededor de esa fecha, las 46 asociaciones de Esclerosis Múltiple adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de fondos. AEDEM-COCEMFE instalará en Madrid, el día 18 de diciembre, de 10:00 h. a 14:00 h. mesas informativas y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal y en el Centro Comercial La Vaguada.   – Actividades de nuestras asociaciones adheridas: â–º BARCELONA. La Asociación La Llar de l´Afectat d´Esclerosi Múltiple dedicará la semana a realizar diferentes actos: – Martes 18. Mesas de Postulación. Se instalarán dos mesas durante todo el día para llevar a cabo la correspondiente postulación. Las mesas estarán ubicadas en la sede del Distrito de Sants – Montjuic (C/ Creu Coberta nº 104-106) y dentro de las instalaciones del Corte Inglés de Cataluña. Miércoles 19. Conferencia a cargo del Dr. Pablo Villoslada, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona y responsable del equipo de investigación IDIBAPS Neuroimmonologia, sobre «Avances en los estudios de imagen para el seguimiento de la EM». La conferencia se llevará a cabo a las 17 horas. El acto se hará en las Cocheras de Sants. Sala de actos del Edificio Francesc Masclans. Plaza Bonet y Muixí s/n.   â–º FUENLABRADA. La Asociación Fuenlabreña de EM realizará una cuestación en las inmediaciones del ...
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Revista NOTICIAS EM nº 110
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre el tratamiento de la fatiga en la EM, las adaptaciones en el cuarto de baño, cómo afecta la EM en la convivencia familiar y cuál es la diferencia entre el grado de discapacidad y el grado de dependencia, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas. {phocadownload view=file|id=10|text=Noticias EM – Número 110|target=b}   ...
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Curso Ley de Protección de Datos
Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación de Madrid, el Curso «La Ley de Protección de Datos en Asociaciones Socio-Sanitarias» con el objetivo de dar a conocer el contenido de esta Ley de forma general y, en particular, en aquello que afecta a las entidades asociativas. El curso, dirigido a los técnicos y directivos de las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE, tuvo una duración de 11 horas, repartidas en dos días.En el primero se analizaron los objetivos, conceptos y principios de la Protección de Datos, las funciones de la Agencia Española de Protección de Datos y el articulado de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD).En el segundo, se desarrolló un supuesto práctico sobre los trabajos más significativos en la adaptación de una asociación socio sanitaria a la LOPD. La inauguración del curso corrió a cargo del Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, siendo clausurado por el Secretario General, D. Baltasar del Moral Majado. El ponente fue D. Carlos Martín Maside, Socio Director del Instituto de Protección de Datos, miembro de APEP, Técnico de Sistemas en Seguridad Informática y conocedor de las asociaciones socio sanitarias por su cargo de Presidente de la Asociación Mostoleña de EM (AMDEM). A la finalización del curso se hicieron entrega de certificados a los asistentes, los cuales hicieron una valoración muy positiva del mismo ...
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Donativo de La Caixa
En el marco de las ayudas que concede la Fundación La Caixa a través de sus sucursales, queremos agradecer la ayuda de 1.225 euros que la oficina de La Caixa 1269 (Ciudad de los Periodistas), entregó a AEDEM-COCEMFE el jueves 29 de noviembre para un «Proyecto de Información y Sensibilización con la EM» para el año 2013 ...
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Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) colabora activamente en la ayuda a los afectados de EM y familiares mediante la recaudación de fondos a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» mediante la cual están realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor junto con un monitor residente del gimnasio ofrecen clases divertidas y diferentes con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. Los beneficios de todo lo recaudado son íntegramente donados a la Fundación AEDEM. Agradecemos de nuevo la colaboración de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y su implicación con nuestra causa. Más información de próximos eventos en: www.javiersegrelles.org/eventos ...
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Donativo de Sanofi
El viernes 19 de octubre, D. Manuel Gómez de Cadiñanos, en representación de la empresa farmacéutica Genzyme, a Sanofi Company, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, de un donativo por valor de 4.900 euros, resultado de sumar 5 euros por cada nueva suscripción a la publicación «BrainNews». «BrainNews» es una publicación digital (www.brainnews.es) sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos en la que se ofrece una información actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades ...
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Lotería de Navidad 2012
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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MS in Focus nº 20
Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Castellón. Concierto Solidario a favor de AEMC
El próximo jueves, 19 de octubre, a las 20 h, en el Teatro del Raval de Castellón, tendrá lugar el CONCIERTO SOLIDARIO a favor de AEMC organizado por la misma asociación. Los artistas invitados son: Ruth Baker, Desiguales y, F.J. Silvestre y A. Wellett. Al finalizar el concierto, se ofrecerá un refrigerio para todos los asistentes. El precio de las entradas es de 10 € y pueden adquirirlas en la asociación sita en la Ronda Vinatea nº 12 bajo, en nuestro horario habitual de lunes a viernes, de 9 a 14h y por las tardes, de 15 a 17h. También pueden comprarlas el mismo día del concierto en la taquilla del teatro a partir de las 18h. ¡Esperamos su colaboración!     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding EQUIPAtem2
Desde ATEM les presentamos la campaña de Crowdfunding EQUIPAtem2 que hemos lanzado bajo el hashtag #TeNecesitamos. Dicha campaña es para la reparación y adecuación de nuestro Vehículo Adaptado. Hacemos una breve explicación de los fines de la campaña. EQUIPAtem2 es un proyecto que consiste en la Reparación y Adecuación del Vehículo Adaptado de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM). Nuestro Vehículo Adaptado es para muchos de nuestros usurarios con movilidad reducida, de suma importancia ya que es el medio con el cual podrán realizar su traslado, para recibir sus terapias rehabilitadoras y cosas tan cotidianas para el resto como, ir de compras, salir de casa para tener contacto social y así evitar el aislamiento facilitando la conversación de tú a tú sin mediación telefónica, acudir a citas médicas, como a realizar trámites burocráticos, y un largo etc. que facilitan la integración social y mejora la autoestima de los usuarios. Necesitamos la colaboración de todos ustedes para realizar dichos arreglos, contamos contigo, pincha en el enlace y así podrás ver toda la información y vídeo. Las aportaciones van desde 3 a 1000 euros, teniendo además cada una de ellas recompensas diferentes y la oportunidad de entrar en sorteos que se realizarán en diciembre. https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176  Aportaciones: PINCHA EN: https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176 y pon tu granito de arena para conseguir entre todos el objetivo óptimo     ...
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Sevilla. Jornada informativa y Cuestación ASEM
Con motivo de la celebración de la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía, el día 4 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró una jornada, colocando mesas informativas y de cuestación, contando una vez más con la ayuda de nuestras colaboradoras y voluntarias. Hemos contado con la ayuda de:
  • Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”
  • Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla
  • Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo
  • Pastoral de la Parroquia de la Resurrección del Señor
  • Hermandad de la Hiniesta
  • Grupo de Juventudes Socialistas
  • El Cabildo de Alfonso X El Sabio
  • Asociación de Mujeres «Giralda»
  • Asociación de Mujeres «Mamá Margarita»
  • Hermandad del Buen Fin
  • Hermandad de la Esperanza de Triana
  • Hermandad de los Dolores
  • Hermandad de los Gitanos
  • Hermandad del Rocío de la Macarena
  • Hermandad Real Servita
  • Hermandad del Rocío del Cerro
  • Hermandad de la Macarena
  • Pastoral de la Salud de la Parroqui Ntra. Sra. de la Salud
  • Hermandad Reina de Todos los Santos
  • Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
  • Partido Popular de Sevilla
  • Hermandad de la Santísima Vera Cruz
  • Hermandad del Rocío de Sevilla
  • Hermandad del Rocío de Triana
  • Excmo. Ateneo de Sevilla
  • Hermandad de la Paz
  • Hermandad del Silencio
  • Real Maestranza de Caballería de Sevilla
  • Restaurante «Robles»
Las siguientes entidades colocarán sus respectivas mesas de información y cuestación en los días que detallamos:
  • Hermandad de la Milagrosa – 7 y 8 de octubre en la Parroquia de la Milagrosa.
  • Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola – 11 de octubre en la Avda. de la Ciencia, Edificio Aleste.
  • Hermandad de las Cigarreras – día 7 de octubre en la C/ Asunción.
Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible la realización de esta actividad, y los logros alcanzados.     ...
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Sevilla. El Dr. Izquierdo homenajeado en la entrega de los Premios ASEM 2017
El jefe de Neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple, doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, fue homenajeado por sus pacientes durante una emotiva jornada celebrada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que le entregó el galardón a la trayectoria personal 2017. El reconocido neurólogo fue ovacionado durante varios minutos por pacientes voluntarios y miembros de distintas administraciones que habían acudido a la XX Jornada de Formación del Voluntariado celebrada por la ASEM en la Fundación Cruzcampo de Sevilla. En su discurso de agradecimiento la presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, Águeda Alonso, agradeció al doctor Izquierdo su implicación y dedicación para con los pacientes. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple también homenajeó a Carmen Serrano, que recibió el premio de Voluntariado 2017, y a los laboratorios Novartis a los que reconoció como Empresa Solidaria del año. Asimismo el Cuartel General de la Fuerza Terrestre recibió una placa en agradecimiento a su labor realizada en apoyo a la Asociación, y la Agencia de Noticias Atlas, productora de contenidos informativos para Noticias Cuatro e Informativos Telecinco, recibió el premio Solidaridad en Comunicación 2017, por su esfuerzo para ayudar a divulgar el conocimiento sobre la patología. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor alteraciones visuales y cognitivas, o dificultades del habla. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa ni hereditaria ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral cuando están decidiendo sus proyectos vitales y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura. En el acto estuvieron presentes la presidenta de Cruz Roja en Sevilla, Amalia Gómez, así como una representación de la Junta de Andalucía, encabezada por el Director General de Personas con Discapacidad Gonzalo Rivas, y la Directora General de Participación ciudadana y Voluntariado Rosa Torres, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple atiende a pacientes con esta patología, a los que ofrece ayuda integral como Servicio Jurídico, Servicio de Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Atención Psicológica, Atención Social, Transporte Adaptado y Servicio de Publicaciones Especializadas, entre otros.     ...
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Jaén. II Maratón por equipos Ekiden “Aunando Voluntades”
El domingo 1 de octubre, AJDEM, junto con AFIXA (Asociación de Fibromialgia de Jaén), celebró la II Maratón por equipos Ekiden «Aunando Voluntades». La jornada comenzó con una Marcha Solidaria que concentró a multitud de socios, familiares, colaboradores y participantes en general que se sumaron a la causa. Después se celebró la maratón, una prueba que discurrió a través de la Vía Verde del Aceite con un recorrido de 21 kilómetros y que disputaron un buen número de equipos, todo ello en una jornada de convivencia amenizada con diversas actividades lúdicas en el recinto del complejo deportivo de las Fuentezuelas de Jaén.     ...
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Sevilla. XX Jornada de Formación de Voluntariado
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XX Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios, en las instalaciones de Fundación Cruzcampo. Un año más hemos contado con la generosidad de Fundación Cruzcampo, que nos ha cedido sus instalaciones para celebrar la Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios de ASEM. También hemos contado con la colaboración de laboratorios NOVARTIS y Fundación ONCE. En esta ocasión hemos contado con una ponencia de Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, abogada de ASEM, sobre “Los derechos como pacientes del Sistema Sanitario Público”. Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga de ASEM nos habló sobre “Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple”. Dª Águeda Alonso, Presidenta de ASEM, agradeció la ayuda a las Voluntarias y voluntarios y les pidió que nos ayuden a fortalecer nuestro Voluntariado Social. Hemos cumplido 20 años de funcionamiento de nuestro Centro Socio-Sanitario lo que supone un gran logro y un reto importante de cara al futuro, para lo que necesitamos la ayuda de todos. La Excma. Sra. Dª Amalia Gómez Gómez, Presidenta de Cruz Roja en Sevilla habló sobre “La importancia del Voluntariado”, animando a todos a seguir colaborando con nuestra causa, algo que la Cruz Roja hace habitualmente, desde que comenzó a trabajar nuestra entidad. La Ilma. Sra. Dª Rosa Torres Ruiz, Directora General de Participación Ciudadana y Voluntariado de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, dirigió unas palabras hablando de la nueva Ley de Voluntariado y el Congreso de Noviembre que será en Sevilla los días 22 y 23. Seguidamente pasamos a la entrega de premios y reconocimientos a nuestro voluntariado, comenzando con la entrega de una placa a “Dª Carmen Serrano Miguez”, por la gran labor que ha realizado durante todo el año, potenciando nuestras actividades y ayudando en todas las que ha podido participar. Entregamos una placa de agradecimiento al “Cuartel General de la Fuerza Terrestre”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante tantos años y por ser uno de los pilares fundamentales en nuestros comienzos y andadura, además de la importante labor que llevan a cabo en la defensa de España. El premio fue recogido por el Ilmo. Sr. Coronel D. José Galián, en representación de la Fuerza Terrestre. El premio “Empresa Solidaria 2017” fue para los laboratorios “NOVARTIS”, por la ayuda constante a todos nuestros proyectos y por interesarse en mejorar la calidad de vida de afectados y cuidadores. El premio fue recogido por D. Carlos Fages. El premio “Solidaridad en comunicación” fue para la “Agencia Atlas”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante muchos años y que nos ha permitido alcanzar nuestros objetivos, apoyando a nuestro colectivo y a nuestra entidad, ayudando a difundir nuestro trabajo y nuestras necesidades. El premio fue recogido por D. Jesús Martínez. El premio a la “Trayectoria personal 2017” fue para el Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, por toda una vida dedicada a los enfermos, por su ...
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Sevilla. Convivencia en Islantilla 2017
Como parte de un Programa presentado a Fundación ONCE, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2017, donde se han compartido experiencias, realizado talleres y disfrutado de momentos lúdicos, que han servido para potenciar las relaciones y habilidades sociales y mejorar la calidad de vida de personas afectadas y cuidadoras. Han participado un total de 26 personas, entre afectadas, cuidadoras, voluntarios y profesionales. El Hotel Ilunion de Islantilla está completamente adaptado, ofreciendo además muchas actividades en las que participar. Igualmente los alrededores y la playa están dispuestos para que cualquier persona con movilidad reducida pueda pasear sin obstáculos de ningún tipo.     ...
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Toledo. ADEMTO reúne en Santander a expertos internacionales en Esclerosis Múltiple
Por segundo año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado un curso sobre Esclerosis Múltiple en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander bajo el título ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’ los días 21, 22 y 23 de julio. La investigación en Esclerosis Múltiple (EM) ha centrado el curso ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’, celebrado en la Universidad Menéndez Pelayo de Santander, que ha sido organizado por la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO) y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Un plantel de expertos llegados de diversos puntos del mundo y que forman parte de la punta de lanza del trabajo para arrojar luz sobre las numerosas zonas oscuras en torno a la enfermedad, han hecho un esfuerzo de divulgación para dar a conocer sus resultados. El tándem formado por Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar, ha repetido como director y secretaria de un curso que ha alcanzado su segunda edición, después de una exitosa primera cita en Santander en 2016. Durante tres días, entre el 21 y el 23 de julio, el curso ha abordado el manejo médico y psicológico de la enfermedad, los avances en investigación y los aspectos genéticos y ambientales de la misma. Clemente ha presentado su propia investigación, basada en la utilización de células mieloides supresoras para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas y que ha conseguido bloquear el avance de la enfermedad en ratones. Entre los participantes se encuentra el sueco Lars Alfredsson, del Instituto Karolinska, que pilota el mayor estudio sobre genética y factores ambientales en torno a la enfermedad y cuenta con un registro sobre la misma que es la envidia de muchos otros investigadores. El trabajo de Alfredsson constata que el tabaco, también para los fumadores pasivos, la exposición a disolventes orgánicos o la obesidad en la etapa en torno a los 20 años son factores multiplicadores de riesgo para sufrir la enfermedad. En su ponencia ‘Nueva estrategia de Inmunointervención en EM: tratamiento anti-NMDA para preservar la barrera hematoencefálica’ Fabian Docagne presentó la investigación en la que lleva embarcado diez años y que ha conducido a la formulación del Glunomab, que en el modelo animal bloquea la entrada de las células inmunes en la barrera hematoencefálica y frena con ello los síntomas de la enfermedad. Los trabajos desarrollados en Vancouver (Canadá) por Carles Vilariño, en relación con la genética o los estudios de Carlos Matute, del Achucarro Basque Center for Neuroscience, sobre el papel de los neurotransmisores en la fisiopatología de la enfermedad, son sólo algunos de los resultados que se han presentado estos días en la UIMP, con un común denominador: son esperanzadores. “Hay muchas cosas por descubrir y todas van a ser buenas para el paciente”, decía Carlos Matute. Pero no todo se fía a la ciencia; a riesgo de simplificar ...
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Sevilla. 19 de octubre, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os invitamos a asistir a la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que se va a celebrar en Sevilla, en el Hotel Sevilla Macarena, el próximo 19 de octubre. Las inscripciones pueden hacerse a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com, enviando nombre y apellidos o llamando al teléfono 954 523 811.   ...
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Huelva. Talleres de Pilates Terapéutico
ADEMO pone en marcha sus Talleres de Pilates Terapéutico para seguir cumpliendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y también de sus familiares. Infórmate. Te esperamos.   ...
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Jaén. Campaña de Concienciación en Villacarrillo
Desde AJDEM llevamos a cabo el 9 de septiembre una Campaña de concienciación en el municipio jiennense de Villacarrillo en el marco de sus festejos locales. Los resultados fueron satisfactorios, con una respuesta muy positiva de sus habitantes, además del gran apoyo de socios y colaboradores del lugar, con los que siempre contamos.   ...
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Toledo. La V Carrera Solidaria Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha será a beneficio de ADEMTO
El próximo domingo 1 de octubre la sede central de Caja Rural Castilla-La Mancha en Toledo acogerá la 5ª Carrera Solidaria, organizada por la citada entidad financiera y el Grupo Tello Alimentación, cuya recaudación será a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) en virtud de su proyecto “Todos somos múltiples”. Según los organizadores se esperan superar las cifras de las anteriores ediciones con cerca de 2.000 corredores con los que recaudar alrededor de 20.000 €. La salida y llegada de la prueba atlética será en la sede central de la entidad ubicada en la calle Méjico de Toledo. El pasado 4 de septiembre se presentó la citada apuesta deportiva en la sede del organismo bancario, con la presencia del director general de Juventud y Deportes del Gobierno regional, José Ramón Amores; el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha y su Fundación, Javier López; el director general de Grupo Tello Alimentación, empresa patrono de la Fundación y coorganizadora de la Carrera, Alfonso Alcázar; el investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, el doctor Diego Clemente y la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, entre otras muchas personalidades, además de representantes de clubes deportivos. Doble objetivo El objetivo de ADEMTO es emplear la recaudación de la prueba para adquirir equipamiento para la rehabilitación de los pacientes y destinar parte de la misma en el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El nuevo equipamiento en detalle:
  • «Record Stimula», un método innovador de tratamiento basado en terapia activa para mantener los niveles de funcionalidad física, sensorial, intelectual, psicológica y social óptimos.
  • Grúa de Techo para facilitar el proceso de elevación tanto a los profesionales como a las personas con discapacidad.
Por otra parte, se destinará parte del importe recaudado al Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y avanzar en la investigación de tal enfermedad a través del estudio de muestras post-mortem de pacientes, estudio para predecir la agresividad del curso clínico de la enfermedad y estudio de laboratorio, paso previo para promover la reparación de lesiones (curar la esclerosis múltiple). La Carrera tiene un coste de inscripción de 10 euros para categorías absolutas y 5 para infantiles, con la posibilidad de colaborar sin correr mediante el “dorsal cero”. Tendrá un recorrido de 10 y 5 kilómetros por el Valle y la senda ecológica de Toledo y está pensada para los deportistas más exigentes y también para sus familias, de manera que se puede hacer andando. Importante progresión La organización de la Carrera destaca la gran progresión que ha tenido este evento desde sus inicios, pasando de los 850 inscritos y 12.600 euros recaudados en la primera edición a beneficio de Mireia Sánchez a los 1.400 corredores y 14.500 euros para Afanion Castilla-La Mancha en la segunda edición, los 1.600 ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con SANOFI-AVENTIS, S.A., por importe de 10.000 €, para la realización de actividades de interés general para el colectivo de Esclerosis Múltiple, concretamente para la realización de la Revista “FEDEMA informa”, el nº 5 de “Cuadernos de Salud” y la “Semana de la EM en Andalucía”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS, S.A. el importante apoyo a nuestra causa ...
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Andalucía. Convenio de Colaboración con MERCK
FEDEMA ha firmado un Convenio de Colaboración con MERCK, S.L.U., para la realización del nº 5 de “Cuadernos de Salud”. Agradecemos a MERCK la ayuda que desde hace años nos viene ofreciendo ...
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Sevilla. Firma de convenio con ROCHE FARMA
ASEM ha firmado un Convenio de Colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y en la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos el apoyo a nuestros Programas ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
II Edición Territorios Solidarios BBVA
El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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I Jornada Esclerosis Múltiple en la Infancia
El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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I Jornada «EM en la infancia»
El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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Pedalea por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Benéfica Javier Segrelles continúa recaudando fondos para Fundación AEDEM a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple». Participa en las próxima Masterclasses de Ciclo Indoor, ahora con «Música Remember». Más información en www.javiersegrelles.org – Próximos eventos: · Sábado 5 de enero a las 11:30 h. en BETTER BODIES GYM – C/ Santa Bárbara 2, 28609 Sevilla La Nueva, Madrid. · Sábado 2 de febrero a las 17:00 h. en CASTELLANA SPORTS CLUB (Estación de Chamartín). Para colaborar, reserva tu bici en la recepción del centro y si no puedes ir reserva tu «Bici 0». La Asociación Benéfica Javier Segrelles está desarrollando, desde el 27 de octubre de 2012, la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor, junto con un monitor residente del gimnasio, ofrecen clases divertidas con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. – La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. – El día 29 de noviembre en Wellsport Club asistimos a la que fue la 3ª Masterclass de Ciclo-Indoor organizada por la Asociación Benéfica Javier Segrelles y LASIC (Specialized Indoor Cycling) ...
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Actividades. Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el 18 de Diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones adheridas han realizado una campaña de difusión e información sobre esta enfermedad poniendo de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando en nuestro colectivo. Para ello se han realizado diferentes actos organizados por las distintas asociaciones adheridas, entre ellos la instalación de mesas informativas y de cuestación para hacer llegar a la sociedad la problemática de esta enfermedad. Se ha contado con la colaboración de asociados, voluntarios y medios de comunicación que nos han seguido y apoyado en nuestras reivindicaciones. En diversas entrevistas, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, mostró su preocupación por los recortes y retrasos en los pagos de las subvenciones públicas que están dificultando seriamente el mantenimiento de los servicios que se prestan desde nuestras asociaciones a los afectados de EM y sus familias. También ha denunciado que los recortes en Sanidad están provocando que la administración de los tratamientos existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado, cuando la Sanidad debería ser igual para todas las personas residentes en el territorio español. Asimismo, dado el clima de recortes, peligra la investigación en nuevos tratamientos, única esperanza para el manejo y curación de esta enfermedad. Para su difusión, hemos contado un año más con la colaboración de Loterías y Apuestas del Estado que emitió los décimos del sorteo del sábado 15 de diciembre con el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Este año, además, ONCE también dedicó el cupón del día 15 de diciembre al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Desde aquí agradecemos a ambas entidades su apoyo en la difusión de nuestro día. También queremos agradecer la iniciativa de cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey ...
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Décimo con anagrama de AEDEM-COCEMFE
El décimo de Lotería Nacional de este sábado 15 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Desde aquí, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad ...
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AEDEM en el Cupón de la ONCE
Este sábado 15 de diciembre, el Cupón de la ONCE Fin de Semana estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el eslogan de esta campaña: «LA PIEZA QUE NOS FALTA ERES TÚ». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su ayuda en la difusión de nuestro día ...
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18 de Diciembre: Día Nacional de la EM
El día 18 de Diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quiere poner de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando entre el colectivo de afectados por esta enfermedad.   Este día es muy importante para los 46.000 afectados de Esclerosis Múltiple que residen en España, los cuales están viviendo en primera persona unos recortes que afectan a ámbitos como la sanidad, la investigación, el empleo y la educación. Alrededor de esa fecha, las 46 asociaciones de Esclerosis Múltiple adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de fondos. AEDEM-COCEMFE instalará en Madrid, el día 18 de diciembre, de 10:00 h. a 14:00 h. mesas informativas y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal y en el Centro Comercial La Vaguada.   – Actividades de nuestras asociaciones adheridas: â–º BARCELONA. La Asociación La Llar de l´Afectat d´Esclerosi Múltiple dedicará la semana a realizar diferentes actos: – Martes 18. Mesas de Postulación. Se instalarán dos mesas durante todo el día para llevar a cabo la correspondiente postulación. Las mesas estarán ubicadas en la sede del Distrito de Sants – Montjuic (C/ Creu Coberta nº 104-106) y dentro de las instalaciones del Corte Inglés de Cataluña. Miércoles 19. Conferencia a cargo del Dr. Pablo Villoslada, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona y responsable del equipo de investigación IDIBAPS Neuroimmonologia, sobre «Avances en los estudios de imagen para el seguimiento de la EM». La conferencia se llevará a cabo a las 17 horas. El acto se hará en las Cocheras de Sants. Sala de actos del Edificio Francesc Masclans. Plaza Bonet y Muixí s/n.   â–º FUENLABRADA. La Asociación Fuenlabreña de EM realizará una cuestación en las inmediaciones del ...
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Revista NOTICIAS EM nº 110
Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre el tratamiento de la fatiga en la EM, las adaptaciones en el cuarto de baño, cómo afecta la EM en la convivencia familiar y cuál es la diferencia entre el grado de discapacidad y el grado de dependencia, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas. {phocadownload view=file|id=10|text=Noticias EM – Número 110|target=b}   ...
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Curso Ley de Protección de Datos
Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación de Madrid, el Curso «La Ley de Protección de Datos en Asociaciones Socio-Sanitarias» con el objetivo de dar a conocer el contenido de esta Ley de forma general y, en particular, en aquello que afecta a las entidades asociativas. El curso, dirigido a los técnicos y directivos de las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE, tuvo una duración de 11 horas, repartidas en dos días.En el primero se analizaron los objetivos, conceptos y principios de la Protección de Datos, las funciones de la Agencia Española de Protección de Datos y el articulado de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD).En el segundo, se desarrolló un supuesto práctico sobre los trabajos más significativos en la adaptación de una asociación socio sanitaria a la LOPD. La inauguración del curso corrió a cargo del Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, siendo clausurado por el Secretario General, D. Baltasar del Moral Majado. El ponente fue D. Carlos Martín Maside, Socio Director del Instituto de Protección de Datos, miembro de APEP, Técnico de Sistemas en Seguridad Informática y conocedor de las asociaciones socio sanitarias por su cargo de Presidente de la Asociación Mostoleña de EM (AMDEM). A la finalización del curso se hicieron entrega de certificados a los asistentes, los cuales hicieron una valoración muy positiva del mismo ...
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Donativo de La Caixa
En el marco de las ayudas que concede la Fundación La Caixa a través de sus sucursales, queremos agradecer la ayuda de 1.225 euros que la oficina de La Caixa 1269 (Ciudad de los Periodistas), entregó a AEDEM-COCEMFE el jueves 29 de noviembre para un «Proyecto de Información y Sensibilización con la EM» para el año 2013 ...
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Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple
La Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) colabora activamente en la ayuda a los afectados de EM y familiares mediante la recaudación de fondos a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» mediante la cual están realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor junto con un monitor residente del gimnasio ofrecen clases divertidas y diferentes con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. Los beneficios de todo lo recaudado son íntegramente donados a la Fundación AEDEM. Agradecemos de nuevo la colaboración de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y su implicación con nuestra causa. Más información de próximos eventos en: www.javiersegrelles.org/eventos ...
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Donativo de Sanofi
El viernes 19 de octubre, D. Manuel Gómez de Cadiñanos, en representación de la empresa farmacéutica Genzyme, a Sanofi Company, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, de un donativo por valor de 4.900 euros, resultado de sumar 5 euros por cada nueva suscripción a la publicación «BrainNews». «BrainNews» es una publicación digital (www.brainnews.es) sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos en la que se ofrece una información actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades ...
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Lotería de Navidad 2012
Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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MS in Focus nº 20
Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Actualidad Asociaciones
Castellón. Concierto Solidario a favor de AEMC
El próximo jueves, 19 de octubre, a las 20 h, en el Teatro del Raval de Castellón, tendrá lugar el CONCIERTO SOLIDARIO a favor de AEMC organizado por la misma asociación. Los artistas invitados son: Ruth Baker, Desiguales y, F.J. Silvestre y A. Wellett. Al finalizar el concierto, se ofrecerá un refrigerio para todos los asistentes. El precio de las entradas es de 10 € y pueden adquirirlas en la asociación sita en la Ronda Vinatea nº 12 bajo, en nuestro horario habitual de lunes a viernes, de 9 a 14h y por las tardes, de 15 a 17h. También pueden comprarlas el mismo día del concierto en la taquilla del teatro a partir de las 18h. ¡Esperamos su colaboración!     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding EQUIPAtem2
Desde ATEM les presentamos la campaña de Crowdfunding EQUIPAtem2 que hemos lanzado bajo el hashtag #TeNecesitamos. Dicha campaña es para la reparación y adecuación de nuestro Vehículo Adaptado. Hacemos una breve explicación de los fines de la campaña. EQUIPAtem2 es un proyecto que consiste en la Reparación y Adecuación del Vehículo Adaptado de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM). Nuestro Vehículo Adaptado es para muchos de nuestros usurarios con movilidad reducida, de suma importancia ya que es el medio con el cual podrán realizar su traslado, para recibir sus terapias rehabilitadoras y cosas tan cotidianas para el resto como, ir de compras, salir de casa para tener contacto social y así evitar el aislamiento facilitando la conversación de tú a tú sin mediación telefónica, acudir a citas médicas, como a realizar trámites burocráticos, y un largo etc. que facilitan la integración social y mejora la autoestima de los usuarios. Necesitamos la colaboración de todos ustedes para realizar dichos arreglos, contamos contigo, pincha en el enlace y así podrás ver toda la información y vídeo. Las aportaciones van desde 3 a 1000 euros, teniendo además cada una de ellas recompensas diferentes y la oportunidad de entrar en sorteos que se realizarán en diciembre. https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176  Aportaciones: PINCHA EN: https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176 y pon tu granito de arena para conseguir entre todos el objetivo óptimo     ...
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Sevilla. Jornada informativa y Cuestación ASEM
Con motivo de la celebración de la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía, el día 4 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró una jornada, colocando mesas informativas y de cuestación, contando una vez más con la ayuda de nuestras colaboradoras y voluntarias. Hemos contado con la ayuda de:
  • Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”
  • Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla
  • Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo
  • Pastoral de la Parroquia de la Resurrección del Señor
  • Hermandad de la Hiniesta
  • Grupo de Juventudes Socialistas
  • El Cabildo de Alfonso X El Sabio
  • Asociación de Mujeres «Giralda»
  • Asociación de Mujeres «Mamá Margarita»
  • Hermandad del Buen Fin
  • Hermandad de la Esperanza de Triana
  • Hermandad de los Dolores
  • Hermandad de los Gitanos
  • Hermandad del Rocío de la Macarena
  • Hermandad Real Servita
  • Hermandad del Rocío del Cerro
  • Hermandad de la Macarena
  • Pastoral de la Salud de la Parroqui Ntra. Sra. de la Salud
  • Hermandad Reina de Todos los Santos
  • Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
  • Partido Popular de Sevilla
  • Hermandad de la Santísima Vera Cruz
  • Hermandad del Rocío de Sevilla
  • Hermandad del Rocío de Triana
  • Excmo. Ateneo de Sevilla
  • Hermandad de la Paz
  • Hermandad del Silencio
  • Real Maestranza de Caballería de Sevilla
  • Restaurante «Robles»
Las siguientes entidades colocarán sus respectivas mesas de información y cuestación en los días que detallamos:
  • Hermandad de la Milagrosa – 7 y 8 de octubre en la Parroquia de la Milagrosa.
  • Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola – 11 de octubre en la Avda. de la Ciencia, Edificio Aleste.
  • Hermandad de las Cigarreras – día 7 de octubre en la C/ Asunción.
Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible la realización de esta actividad, y los logros alcanzados.     ...
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Sevilla. El Dr. Izquierdo homenajeado en la entrega de los Premios ASEM 2017
El jefe de Neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple, doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, fue homenajeado por sus pacientes durante una emotiva jornada celebrada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que le entregó el galardón a la trayectoria personal 2017. El reconocido neurólogo fue ovacionado durante varios minutos por pacientes voluntarios y miembros de distintas administraciones que habían acudido a la XX Jornada de Formación del Voluntariado celebrada por la ASEM en la Fundación Cruzcampo de Sevilla. En su discurso de agradecimiento la presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, Águeda Alonso, agradeció al doctor Izquierdo su implicación y dedicación para con los pacientes. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple también homenajeó a Carmen Serrano, que recibió el premio de Voluntariado 2017, y a los laboratorios Novartis a los que reconoció como Empresa Solidaria del año. Asimismo el Cuartel General de la Fuerza Terrestre recibió una placa en agradecimiento a su labor realizada en apoyo a la Asociación, y la Agencia de Noticias Atlas, productora de contenidos informativos para Noticias Cuatro e Informativos Telecinco, recibió el premio Solidaridad en Comunicación 2017, por su esfuerzo para ayudar a divulgar el conocimiento sobre la patología. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor alteraciones visuales y cognitivas, o dificultades del habla. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa ni hereditaria ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral cuando están decidiendo sus proyectos vitales y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura. En el acto estuvieron presentes la presidenta de Cruz Roja en Sevilla, Amalia Gómez, así como una representación de la Junta de Andalucía, encabezada por el Director General de Personas con Discapacidad Gonzalo Rivas, y la Directora General de Participación ciudadana y Voluntariado Rosa Torres, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple atiende a pacientes con esta patología, a los que ofrece ayuda integral como Servicio Jurídico, Servicio de Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Atención Psicológica, Atención Social, Transporte Adaptado y Servicio de Publicaciones Especializadas, entre otros.     ...
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Jaén. II Maratón por equipos Ekiden “Aunando Voluntades”
El domingo 1 de octubre, AJDEM, junto con AFIXA (Asociación de Fibromialgia de Jaén), celebró la II Maratón por equipos Ekiden «Aunando Voluntades». La jornada comenzó con una Marcha Solidaria que concentró a multitud de socios, familiares, colaboradores y participantes en general que se sumaron a la causa. Después se celebró la maratón, una prueba que discurrió a través de la Vía Verde del Aceite con un recorrido de 21 kilómetros y que disputaron un buen número de equipos, todo ello en una jornada de convivencia amenizada con diversas actividades lúdicas en el recinto del complejo deportivo de las Fuentezuelas de Jaén.     ...
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Sevilla. XX Jornada de Formación de Voluntariado
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XX Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios, en las instalaciones de Fundación Cruzcampo. Un año más hemos contado con la generosidad de Fundación Cruzcampo, que nos ha cedido sus instalaciones para celebrar la Jornada de Formación de Voluntariado y entrega anual de premios de ASEM. También hemos contado con la colaboración de laboratorios NOVARTIS y Fundación ONCE. En esta ocasión hemos contado con una ponencia de Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, abogada de ASEM, sobre “Los derechos como pacientes del Sistema Sanitario Público”. Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga de ASEM nos habló sobre “Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple”. Dª Águeda Alonso, Presidenta de ASEM, agradeció la ayuda a las Voluntarias y voluntarios y les pidió que nos ayuden a fortalecer nuestro Voluntariado Social. Hemos cumplido 20 años de funcionamiento de nuestro Centro Socio-Sanitario lo que supone un gran logro y un reto importante de cara al futuro, para lo que necesitamos la ayuda de todos. La Excma. Sra. Dª Amalia Gómez Gómez, Presidenta de Cruz Roja en Sevilla habló sobre “La importancia del Voluntariado”, animando a todos a seguir colaborando con nuestra causa, algo que la Cruz Roja hace habitualmente, desde que comenzó a trabajar nuestra entidad. La Ilma. Sra. Dª Rosa Torres Ruiz, Directora General de Participación Ciudadana y Voluntariado de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, dirigió unas palabras hablando de la nueva Ley de Voluntariado y el Congreso de Noviembre que será en Sevilla los días 22 y 23. Seguidamente pasamos a la entrega de premios y reconocimientos a nuestro voluntariado, comenzando con la entrega de una placa a “Dª Carmen Serrano Miguez”, por la gran labor que ha realizado durante todo el año, potenciando nuestras actividades y ayudando en todas las que ha podido participar. Entregamos una placa de agradecimiento al “Cuartel General de la Fuerza Terrestre”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante tantos años y por ser uno de los pilares fundamentales en nuestros comienzos y andadura, además de la importante labor que llevan a cabo en la defensa de España. El premio fue recogido por el Ilmo. Sr. Coronel D. José Galián, en representación de la Fuerza Terrestre. El premio “Empresa Solidaria 2017” fue para los laboratorios “NOVARTIS”, por la ayuda constante a todos nuestros proyectos y por interesarse en mejorar la calidad de vida de afectados y cuidadores. El premio fue recogido por D. Carlos Fages. El premio “Solidaridad en comunicación” fue para la “Agencia Atlas”, por la ayuda que nos ha ofrecido durante muchos años y que nos ha permitido alcanzar nuestros objetivos, apoyando a nuestro colectivo y a nuestra entidad, ayudando a difundir nuestro trabajo y nuestras necesidades. El premio fue recogido por D. Jesús Martínez. El premio a la “Trayectoria personal 2017” fue para el Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, por toda una vida dedicada a los enfermos, por su ...
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Sevilla. Convivencia en Islantilla 2017
Como parte de un Programa presentado a Fundación ONCE, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado una Convivencia en el Hotel Ilunion de Islantilla los días 22, 23 y 24 de septiembre de 2017, donde se han compartido experiencias, realizado talleres y disfrutado de momentos lúdicos, que han servido para potenciar las relaciones y habilidades sociales y mejorar la calidad de vida de personas afectadas y cuidadoras. Han participado un total de 26 personas, entre afectadas, cuidadoras, voluntarios y profesionales. El Hotel Ilunion de Islantilla está completamente adaptado, ofreciendo además muchas actividades en las que participar. Igualmente los alrededores y la playa están dispuestos para que cualquier persona con movilidad reducida pueda pasear sin obstáculos de ningún tipo.     ...
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Toledo. ADEMTO reúne en Santander a expertos internacionales en Esclerosis Múltiple
Por segundo año consecutivo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos han celebrado un curso sobre Esclerosis Múltiple en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Santander bajo el título ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’ los días 21, 22 y 23 de julio. La investigación en Esclerosis Múltiple (EM) ha centrado el curso ‘Nuevos avances y desafíos en esclerosis múltiple’, celebrado en la Universidad Menéndez Pelayo de Santander, que ha sido organizado por la Asociación de EM de Toledo (ADEMTO) y el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. Un plantel de expertos llegados de diversos puntos del mundo y que forman parte de la punta de lanza del trabajo para arrojar luz sobre las numerosas zonas oscuras en torno a la enfermedad, han hecho un esfuerzo de divulgación para dar a conocer sus resultados. El tándem formado por Diego Clemente, investigador principal del Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, y la presidenta de ADEMTO, Begoña Aguilar, ha repetido como director y secretaria de un curso que ha alcanzado su segunda edición, después de una exitosa primera cita en Santander en 2016. Durante tres días, entre el 21 y el 23 de julio, el curso ha abordado el manejo médico y psicológico de la enfermedad, los avances en investigación y los aspectos genéticos y ambientales de la misma. Clemente ha presentado su propia investigación, basada en la utilización de células mieloides supresoras para acelerar la reparación de la mielina de las neuronas y que ha conseguido bloquear el avance de la enfermedad en ratones. Entre los participantes se encuentra el sueco Lars Alfredsson, del Instituto Karolinska, que pilota el mayor estudio sobre genética y factores ambientales en torno a la enfermedad y cuenta con un registro sobre la misma que es la envidia de muchos otros investigadores. El trabajo de Alfredsson constata que el tabaco, también para los fumadores pasivos, la exposición a disolventes orgánicos o la obesidad en la etapa en torno a los 20 años son factores multiplicadores de riesgo para sufrir la enfermedad. En su ponencia ‘Nueva estrategia de Inmunointervención en EM: tratamiento anti-NMDA para preservar la barrera hematoencefálica’ Fabian Docagne presentó la investigación en la que lleva embarcado diez años y que ha conducido a la formulación del Glunomab, que en el modelo animal bloquea la entrada de las células inmunes en la barrera hematoencefálica y frena con ello los síntomas de la enfermedad. Los trabajos desarrollados en Vancouver (Canadá) por Carles Vilariño, en relación con la genética o los estudios de Carlos Matute, del Achucarro Basque Center for Neuroscience, sobre el papel de los neurotransmisores en la fisiopatología de la enfermedad, son sólo algunos de los resultados que se han presentado estos días en la UIMP, con un común denominador: son esperanzadores. “Hay muchas cosas por descubrir y todas van a ser buenas para el paciente”, decía Carlos Matute. Pero no todo se fía a la ciencia; a riesgo de simplificar ...
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Sevilla. 19 de octubre, XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os invitamos a asistir a la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, que se va a celebrar en Sevilla, en el Hotel Sevilla Macarena, el próximo 19 de octubre. Las inscripciones pueden hacerse a través del correo esclerosismultiple@hotmail.com, enviando nombre y apellidos o llamando al teléfono 954 523 811.   ...
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Huelva. Talleres de Pilates Terapéutico
ADEMO pone en marcha sus Talleres de Pilates Terapéutico para seguir cumpliendo el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y también de sus familiares. Infórmate. Te esperamos.   ...
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Jaén. Campaña de Concienciación en Villacarrillo
Desde AJDEM llevamos a cabo el 9 de septiembre una Campaña de concienciación en el municipio jiennense de Villacarrillo en el marco de sus festejos locales. Los resultados fueron satisfactorios, con una respuesta muy positiva de sus habitantes, además del gran apoyo de socios y colaboradores del lugar, con los que siempre contamos.   ...
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Toledo. La V Carrera Solidaria Fundación Caja Rural Castilla-La Mancha será a beneficio de ADEMTO
El próximo domingo 1 de octubre la sede central de Caja Rural Castilla-La Mancha en Toledo acogerá la 5ª Carrera Solidaria, organizada por la citada entidad financiera y el Grupo Tello Alimentación, cuya recaudación será a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) en virtud de su proyecto “Todos somos múltiples”. Según los organizadores se esperan superar las cifras de las anteriores ediciones con cerca de 2.000 corredores con los que recaudar alrededor de 20.000 €. La salida y llegada de la prueba atlética será en la sede central de la entidad ubicada en la calle Méjico de Toledo. El pasado 4 de septiembre se presentó la citada apuesta deportiva en la sede del organismo bancario, con la presencia del director general de Juventud y Deportes del Gobierno regional, José Ramón Amores; el presidente de Caja Rural Castilla-La Mancha y su Fundación, Javier López; el director general de Grupo Tello Alimentación, empresa patrono de la Fundación y coorganizadora de la Carrera, Alfonso Alcázar; el investigador principal del laboratorio de Neuroinmuno-Reparación, el doctor Diego Clemente y la presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO), Begoña Aguilar, entre otras muchas personalidades, además de representantes de clubes deportivos. Doble objetivo El objetivo de ADEMTO es emplear la recaudación de la prueba para adquirir equipamiento para la rehabilitación de los pacientes y destinar parte de la misma en el Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos. El nuevo equipamiento en detalle:
  • «Record Stimula», un método innovador de tratamiento basado en terapia activa para mantener los niveles de funcionalidad física, sensorial, intelectual, psicológica y social óptimos.
  • Grúa de Techo para facilitar el proceso de elevación tanto a los profesionales como a las personas con discapacidad.
Por otra parte, se destinará parte del importe recaudado al Laboratorio de Neuroinmuno-Reparación del Hospital Nacional de Parapléjicos, cuyo investigador principal es el Dr. Diego Clemente López, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diagnóstico de esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas y avanzar en la investigación de tal enfermedad a través del estudio de muestras post-mortem de pacientes, estudio para predecir la agresividad del curso clínico de la enfermedad y estudio de laboratorio, paso previo para promover la reparación de lesiones (curar la esclerosis múltiple). La Carrera tiene un coste de inscripción de 10 euros para categorías absolutas y 5 para infantiles, con la posibilidad de colaborar sin correr mediante el “dorsal cero”. Tendrá un recorrido de 10 y 5 kilómetros por el Valle y la senda ecológica de Toledo y está pensada para los deportistas más exigentes y también para sus familias, de manera que se puede hacer andando. Importante progresión La organización de la Carrera destaca la gran progresión que ha tenido este evento desde sus inicios, pasando de los 850 inscritos y 12.600 euros recaudados en la primera edición a beneficio de Mireia Sánchez a los 1.400 corredores y 14.500 euros para Afanion Castilla-La Mancha en la segunda edición, los 1.600 ...
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