Del 22 al 26 de junio, las personas con esclerosis múltiple compartirán en Instagram decisiones que han tomado a lo largo de su vida sin dejar que la esclerosis múltiple les frenara, utilizando el hashtag #HeDecidido. También se sumarán rostros conocidos y personas anónimas con mensajes de reconocimiento.

El 30 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM 2020 llevando a cabo diferentes actividades, este año de forma online y con más éxito que nunca, para dar a conocer la Esclerosis Múltiple y solicitar más concienciación y ayudas para las 55.000 familias que conviven día a día con esta enfermedad en España. ¿Quieres conocerlas?

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra cada año el 30 de Mayo. AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones están preparando actividades online y campañas en redes sociales en torno a esta fecha con el objetivo de dar visibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple y concienciar sobre sus necesidades. A continuación os informamos de estas actividades. Únete y participa.

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020, Sanofi Genzyme lanza la guía ‘Astrolabio EM’, que ofrece información detallada de más de 80 asociaciones de pacientes de esclerosis múltple de España, contando con el aval de las principales agrupaciones de pacientes (AEDEM-COCEMFE y EME).

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple el próximo 30 de Mayo, damos a conocer las principales reivindicaciones del movimiento asociativo de la Esclerosis Múltiple en España tras los efectos que la crisis sanitaria del COVID-19 ha causado en la calidad de vida de las personas afectadas.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) solicita al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 que no reduzca el tramo estatal de la recaudación del 0,7% del IRPF de interés social y que destine la recaudación del 0,7% del Impuesto de Sociedades a fines exclusivamente sociales.

La Federación Internacional de EM (MSIF) y la MS Data Alliance, iniciaron una recogida de datos sobre el impacto del coronavirus COVID-19 en las personas con esclerosis múltiple, haciendo un llamamiento urgente a personas, médicos y organizaciones de todo el mundo para que aporten información. Ayúdanos rellenando el cuestionario, ahora disponible en español.

Neurólogos expertos en esclerosis múltiple e investigación de las organizaciones miembros de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) han elaborado un documento con una nueva revisión de los consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias en relación al COVID-19.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020 se celebrará el sábado 30 de mayo. Bajo el lema ‘Me conecto, nos conectamos’ la campaña #ConexionesEM tiene como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple, particularmente en la actual situación de distanciamiento social.

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 132. En este número incluimos un informe sobre las conclusiones del Proyecto OPINAR, realizado junto al Foro Español de Pacientes, para valorar el abordaje de la Esclerosis Múltiple en España desde la experiencia del paciente y la musicoterapeuta de ADEM-VA, Laura Tuset, nos explica qué usos terapéuticos tiene la música en las personas con Esclerosis Múltiple.

La Federación Internacional de EM (MSIF) y la MS Data Alliance, han iniciado una recogida de datos sobre el impacto del coronavirus COVID-19 en las personas con esclerosis múltiple, haciendo un llamamiento urgente a personas y organizaciones de esclerosis múltiple de todo el mundo para que aporten información. Ayúdanos rellenando el cuestionario.

A la incertidumbre propia de la esclerosis múltiple, nos encontramos con la incertidumbre provocada por esta pandemia. Raúl Ramos Manzano, psicólogo de la Asociación Provincial de EM de Las Palmas (APEM), nos cuenta cómo sacar nuestros mejores recursos en situaciones como la que estamos viviendo.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), realizó el 17 de marzo, tras decretarse el estado de alarma, la primera actualización a las Recomendaciones sobre el Manejo de Pacientes con Esclerosis Múltiple durante la infección por Coronavirus (COVID-19). Os las indicamos a continuación:

En vista del rápido crecimiento de las infecciones por COVID-19 en todo el mundo, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha preparado consejos para las personas con esclerosis múltiple y sus familias con respecto al virus.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes (GEED) de la Sociedad Española de Neurología (SEN), basándose en la evidencia científica disponible actualmente sobre la infección por coronavirus (COVID-19) y en los recientes comunicados realizados por el Ministerio de Sanidad y Autoridades Sanitarias de las Comunidades Autónomas, realiza las siguientes recomendaciones sobre el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.