La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Ya se ha abierto el plazo de inscripción para la segunda edición de Pedales Solidarios: maratón de ciclo indoor. En esta ocasión, los fondos recaudados serán destinados a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Nos parece una iniciativa muy loable y desde aquí queremos poner de manifiesto nuestro agradecimiento a los organizadores. El encuentro tendrá lugar el 26 de febrero en Madrid. Hay distintas maneras de participar en esta iniciativa. Si quieres hacerlo activamente, deberás inscribirte previamente y ser rápido ya que hay bastantes plazas cubiertas. Pero si no vas a poder estar, puedes utilizar una bicicleta virtual para dar tu aportación. El maratón tendrá lugar el sábado 26 de febrero de 18 a 21 horas en el Gimnasio Palestra Quevedo, en la calle Bravo Murillo, nº 5 de Madrid. Las inscripciones tienen que hacerse por correo electrónico en pedalessolidarios@gmail.com. La jornada se desarrollará con este horario:

• – Acreditaciones, a partir de las 17 horas
• – Presentación del evento, a las 17.55 h.
• – Primera clase, de 18 a 18.55 horas correrá a cargo de Félix
• – Segunda clase, de 19 a 20 h., correrá a cargo de Iván Monleón,
• – Tercera Clase, de 20 a 21 h., se encargará de ella Paco Rubio
• – Clausura, a las 21 h.

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La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha puesto en marcha una campaña con el fin de recoger firmas de adhesión a la petición de proteger y promover los derechos de las personas con EM y otras discapacidades para acceder a empleos dignos. Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple te animamos a unirte a la campaña firmando tu adhesión aquí. El trabajo es un aspecto fundamental de nuestras vidas. No sólo proporciona un salario, sino también un sentimiento de autoestima, la oportunidad de llevar una vida independiente y ser un miembro completamente integrado en la sociedad. Millones de personas en todo el mundo no tienen acceso a un trabajo digno. Las personas con discapacidad y/o enfermedades crónicas muchas veces son marginadas por la sociedad y en muchas ocasiones sus derechos de acceder a un empleo no son reconocidos por empleadores ni son salvaguardados por las leyes de sus países. En diciembre de 2006, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó la Convención para los Derechos de las Personas con Discapacidad. Reconoció los derechos de las personas discapacitadas, incluido el derecho a trabajar en igualdad de condiciones que los demás, ofreciendo una plataforma para mejorar la vida de millones de personas discapacitadas y la de sus familias. Únase a nosotros para pedirles a los gobernantes de todo el mundo que, junto a empleadores y otras personas, eliminen las barreras que impiden que las personas con enfermedades crónicas fluctuantes como la EM accedan a trabajos dignos ...
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{phocadownload view=file|id=3|text= Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2009″|target=s}     ...
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El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:

• Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
• «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
• ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
• Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
• Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.

El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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ASEM ha celebrado una Jornada Informativa en el Aula de la Experiencia de la Universidad de Sevilla, el día 10 de octubre, para hablar de nuestros proyectos y necesidades, buscando nuevo voluntariado. Agradecemos la oportunidad que nos ha brindado la Universidad de Sevilla y esperamos que la Jornada de su frutos.     ...
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El próximo jueves, 19 de octubre, a las 20 h, en el Teatro del Raval de Castellón, tendrá lugar el CONCIERTO SOLIDARIO a favor de AEMC organizado por la misma asociación. Los artistas invitados son: Ruth Baker, Desiguales y, F.J. Silvestre y A. Wellett. Al finalizar el concierto, se ofrecerá un refrigerio para todos los asistentes. El precio de las entradas es de 10 € y pueden adquirirlas en la asociación sita en la Ronda Vinatea nº 12 bajo, en nuestro horario habitual de lunes a viernes, de 9 a 14h y por las tardes, de 15 a 17h. También pueden comprarlas el mismo día del concierto en la taquilla del teatro a partir de las 18h. ¡Esperamos su colaboración!     ...
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Desde ATEM les presentamos la campaña de Crowdfunding EQUIPAtem2 que hemos lanzado bajo el hashtag #TeNecesitamos. Dicha campaña es para la reparación y adecuación de nuestro Vehículo Adaptado. Hacemos una breve explicación de los fines de la campaña. EQUIPAtem2 es un proyecto que consiste en la Reparación y Adecuación del Vehículo Adaptado de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM). Nuestro Vehículo Adaptado es para muchos de nuestros usurarios con movilidad reducida, de suma importancia ya que es el medio con el cual podrán realizar su traslado, para recibir sus terapias rehabilitadoras y cosas tan cotidianas para el resto como, ir de compras, salir de casa para tener contacto social y así evitar el aislamiento facilitando la conversación de tú a tú sin mediación telefónica, acudir a citas médicas, como a realizar trámites burocráticos, y un largo etc. que facilitan la integración social y mejora la autoestima de los usuarios. Necesitamos la colaboración de todos ustedes para realizar dichos arreglos, contamos contigo, pincha en el enlace y así podrás ver toda la información y vídeo. Las aportaciones van desde 3 a 1000 euros, teniendo además cada una de ellas recompensas diferentes y la oportunidad de entrar en sorteos que se realizarán en diciembre. https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176  Aportaciones: PINCHA EN: https://www.crowdants.com/atem/equipatem2/176 y pon tu granito de arena para conseguir entre todos el objetivo óptimo     ...
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Con motivo de la celebración de la Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía, el día 4 de octubre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró una jornada, colocando mesas informativas y de cuestación, contando una vez más con la ayuda de nuestras colaboradoras y voluntarias. Hemos contado con la ayuda de:

• Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”
• Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla
• Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo
• Pastoral de la Parroquia de la Resurrección del Señor
• Hermandad de la Hiniesta
• Grupo de Juventudes Socialistas
• El Cabildo de Alfonso X El Sabio
• Asociación de Mujeres «Giralda»
• Asociación de Mujeres «Mamá Margarita»
• Hermandad del Buen Fin
• Hermandad de la Esperanza de Triana
• Hermandad de los Dolores
• Hermandad de los Gitanos
• Hermandad del Rocío de la Macarena
• Hermandad Real Servita
• Hermandad del Rocío del Cerro
• Hermandad de la Macarena
• Pastoral de la Salud de la Parroqui Ntra. Sra. de la Salud
• Hermandad Reina de Todos los Santos
• Hermandad de la Soledad de San Buenaventura
• Partido Popular de Sevilla
• Hermandad de la Santísima Vera Cruz
• Hermandad del Rocío de Sevilla
• Hermandad del Rocío de Triana
• Excmo. Ateneo de Sevilla
• Hermandad de la Paz
• Hermandad del Silencio
• Real Maestranza de Caballería de Sevilla
• Restaurante «Robles»

Las siguientes entidades colocarán sus respectivas mesas de información y cuestación en los días que detallamos:

• Hermandad de la Milagrosa – 7 y 8 de octubre en la Parroquia de la Milagrosa.
• Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola – 11 de octubre en la Avda. de la Ciencia, Edificio Aleste.
• Hermandad de las Cigarreras – día 7 de octubre en la C/ Asunción.

Nuestro agradecimiento a los que han hecho posible la realización de esta actividad, y los logros alcanzados.     ...
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El jefe de Neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla y jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple, doctor Guillermo Izquierdo Ayuso, fue homenajeado por sus pacientes durante una emotiva jornada celebrada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que le entregó el galardón a la trayectoria personal 2017. El reconocido neurólogo fue ovacionado durante varios minutos por pacientes voluntarios y miembros de distintas administraciones que habían acudido a la XX Jornada de Formación del Voluntariado celebrada por la ASEM en la Fundación Cruzcampo de Sevilla. En su discurso de agradecimiento la presidenta de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, Águeda Alonso, agradeció al doctor Izquierdo su implicación y dedicación para con los pacientes. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple también homenajeó a Carmen Serrano, que recibió el premio de Voluntariado 2017, y a los laboratorios Novartis a los que reconoció como Empresa Solidaria del año. Asimismo el Cuartel General de la Fuerza Terrestre recibió una placa en agradecimiento a su labor realizada en apoyo a la Asociación, y la Agencia de Noticias Atlas, productora de contenidos informativos para Noticias Cuatro e Informativos Telecinco, recibió el premio Solidaridad en Comunicación 2017, por su esfuerzo para ayudar a divulgar el conocimiento sobre la patología. La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor alteraciones visuales y cognitivas, o dificultades del habla. El curso de la esclerosis múltiple no se puede pronosticar, es una enfermedad caprichosa que puede variar mucho de una persona a otra. No es contagiosa ni hereditaria ni mortal. Afecta a las personas al principio de su vida laboral cuando están decidiendo sus proyectos vitales y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Hasta ahora no se conoce su causa ni su cura. En el acto estuvieron presentes la presidenta de Cruz Roja en Sevilla, Amalia Gómez, así como una representación de la Junta de Andalucía, encabezada por el Director General de Personas con Discapacidad Gonzalo Rivas, y la Directora General de Participación ciudadana y Voluntariado Rosa Torres, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales. La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple atiende a pacientes con esta patología, a los que ofrece ayuda integral como Servicio Jurídico, Servicio de Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Atención Psicológica, Atención Social, Transporte Adaptado y Servicio de Publicaciones Especializadas, entre otros.     ...
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