El próximo viernes 30 de abril a las 16:30 horas, tendrá lugar una Charla Informativa online a través de Zoom, organizada por AEDEM-COCEMFE con la colaboración de Merck, Novartis y Sanofi Genzyme, en la que la Dra. Celia Oreja-Guevara y la Dra. Yolanda Aladro nos pondrán al día sobre la Esclerosis Múltiple y las Vacunas contra el COVID-19.

Ya podéis descargar nuestra revista NOTICIAS EM 135. En este número se informa, de la mano de la Dra. Lucienne Costa-Frossard, sobre la vacunación frente a la COVID-19 y la EM. También contiene artículos sobre la salud sexual como componente de calidad de vida y su abordaje desde un enfoque integral, el empleo de Dual-Task en neurorehabilitación y muchas más noticias sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha concedido una ayuda a AEDEM-COCEMFE de 44.819,35 euros para paliar las consecuencias generadas por la pandemia en nuestras asociaciones, que se destinarán al Programa de Ayuda a Domicilio y la compra de EPIS para los profesionales que lo desarrollan.

El día 1 de marzo dio comienzo el desarrollo del ‘Programa de autonomía personal para personas con Esclerosis Múltiple’ de AEDEM-COCEMFE, a través del cual, un año más, se proporcionará atención domiciliaria a personas con esclerosis múltiple, cubriendo sus demandas personales en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social.

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) actualizó el pasado 5 de marzo la guía de recomendaciones sobre el COVID-19 en las personas con Esclerosis Múltiple. Esta nueva versión incluye consejos sobre 5 tipos de vacuna COVID-19 (ARNm, vector viral, virus inactivados, proteínas y vacunas vivas), así como orientación sobre vacunación y terapias modificadoras de la enfermedad (DMT).

Os informamos de la triste noticia del fallecimiento de nuestro compañero Blas Membrives Moya, presidente de LA LLAR de l’Afectat d’Esclerosi Múltiple. Nos ha dejado una gran persona, que dedicó gran parte de su vida a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple en Cataluña.
Nuestro más sentido pésame a familiares, amigos y a todo el equipo de LA LLAR por su pérdida. D.E.P.

España ha autorizado el uso del medicamento siponimod, de Novartis, para el tratamiento de pacientes adultos con Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP) activa. El fármaco ha demostrado ser eficaz en el retraso de la progresión de la discapacidad y del deterioro de la velocidad de procesamiento cognitivo y la reducción del número de brotes.

Donar es una palabra pequeña, pero con un significado muy grande. Desde AEDEM-COCEMFE realizamos tarjetas y marca páginas personalizados como simbolización de donaciones realizadas con motivo de enlaces matrimoniales u otro tipo de celebraciones. Consúltanos sin ningún tipo de compromiso.

El Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposición No de Ley (PNL) para instar al Gobierno a la modificación del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, para reconocer a las enfermedades neurodegenerativas un grado de discapacidad mínimo del 33% y para crear un nuevo tipo de discapacidad basado en la tipología de estas patologías.

Con el fin de ayudar a la comprensión de la esclerosis múltiple, la Dra. Lucienne Costa-Frossard França, coordinadora del Grupo de Enfermedades Desmielinizantes de la AMN y neuróloga del CSUR de EM del Hospital Ramón y Cajal, ha lanzado su propio canal de podcast, con la colaboración de @vohemios, con interesantes temas de actualidad en torno a la esclerosis múltiple.

El grupo de neurólogos y expertos en Esclerosis Múltiple de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha actualizado la guía de recomendaciones sobre el COVID-19 en las personas con Esclerosis Múltiple. Esta nueva versión incluye orientación sobre las vacunas de ARNm de COVID-19 (Pfizer-BioNTech y Moderna).

El próximo día 28 de enero, a las 17:00 horas, se celebrará la XIV Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad, que se organizan de forma anual en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Este año, y debido a las circunstancias actuales, dichas Jornadas se celebrarán de forma online.

La compañía farmacéutica TEVA celebró el pasado lunes 21 de diciembre, la V edición de sus Premios Humanizando la Sanidad, premiando a once iniciativas solidarias que se han distinguido por la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. Una de las once premiadas ha sido 'NEUROFITNESS: Entrenamiento Cognitivo online para Esclerosis Múltiple', de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid.

Como último curso dentro del Plan de Formación 2020, AEDEM-COCEMFE realizó los días 5, 12 y 19 de diciembre, el curso online ‘Cuidadores Atentos: Bienestar y autocuidado del personal sanitario y sociosanitario’, con la colaboración del Ayuntamiento de Madrid.

En esta 2ª edición del Proyecto Embárcate, cuyo acto de entrega se celebró de forma online el pasado 17 de diciembre, Sanofi Genzyme ha premiado a las asociaciones Pichón Trail Project (Tenerife), ADEMTO (Toledo), AEFEM Henares (Alcalá de Henares), AODEM (Huesca) y APADEM (Parla), dándoles apoyo económico para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de los pacientes.