El domingo 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2023 desarrollando diferentes actividades y campañas para visibilizar a las personas con esclerosis múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones del colectivo.
En conmemoración a este día, desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se desarrollaron diferentes actividades de visibilización en torno al lunes 18 de diciembre, como la instalación de mesas informativas, jornadas médicas, maratones, conciertos, sorteos, jornadas de puertas abiertas y entrevistas a neurólogos y pacientes. Además, en muchas localidades, los ayuntamientos iluminaron de rojo sus edificios más emblemáticos el 18 de diciembre, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.
CAMPAÑA ‘CONTEMOS HISTORIAS (CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE)
Desde AEDEM-COCEMFE, como actividad del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, se lanzó la campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’ en colaboración con sus asociaciones, con el objetivo de mostrar las diferentes realidades de las personas con esclerosis múltiple, a través de testimonios personales e historias reales, plasmadas en breves relatos escritos, que se recopilaron y compartieron a través de las redes sociales, con la publicación diaria de una historia, desde el 21 de noviembre hasta el día 18 de diciembre, fecha en la que se hizo público un reconocimiento a la historia más significativa, como ejemplo de resiliencia, superación y crecimiento personal. La historia seleccionada fue ‘Esperanza’, escrita por Begoña Martínez Castillo, socia de la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM), a quien desde aquí damos nuestra enhorabuena.
En la fase de selección de historias, participó un Jurado integrado por tres escritores/as de la Comunidad de Madrid: Eva Losada, Ramón Arroyo y Jesús Mª Salvador, quienes leyeron, evaluaron y seleccionaron la mejor historia, en base a criterios literarios como el buen uso de la palabra, la resiliencia transmitida y el afán de superación.
Las historias estuvieron expuestas físicamente del 4 al 30 de diciembre en la Biblioteca Rafael Alberti de Madrid y pueden verse de manera online en el blog ContEMos historias: https://contemoshistoriasconemaedem.blogspot.com/?m=1.
La campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple) obtuvo un gran éxito de visibilización, acumulando más de 4.000 visualizaciones en redes y 1.700 visitas al blog en el periodo de campaña.
III JORNADAS CIENTÍFICAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El sábado 16 de diciembre, AEDEM-COCEMFE celebró sus ‘III Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’ de forma telemática, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona sensibilizada con la esclerosis múltiple, gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Sanofi, Bristol Myers Squibb y Biogen.
Enmarcadas dentro de los actos conmemorativos del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2023, las Jornadas fueron emitidas en streaming en la mañana del sábado 16 de diciembre, contando con neurólogos/as expertos en esclerosis múltiple, que trataron diferentes aspectos de interés en torno a la esclerosis múltiple. Si no pudiste verlas en directo o quieres volver a hacerlo, pincha en el siguiente enlace: https://youtu.be/kMjVqN3cxIc
El DÍA NACIONAL DE LA EM 2023 EN EL DÉCIMO DE LA LOTERÍA NACIONAL.
Para ayudarnos a dar visibilidad a este día, el décimo de Lotería Nacional del sábado 16 de diciembre incluyó el anagrama de AEDEM-COCEMFE y estuvo dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Nuestro agradecimiento a Loterías y Apuestas del Estado por este importante apoyo de difusión de nuestra entidad y nuestro día.
REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Por todo ello, un año más, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones aprovechamos el foco mediático para dar a conocer la realidad de las personas con EM y las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida, que este año volvieron a estar encabezadas por el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico para acceder a medidas de apoyo y protección social.
Otras reivindicaciones que se pusieron de manifiesto fueron: el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todos los centros hospitalarios de España, un mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple, y mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% en la contratación de personas con discapacidad.
REPERCUSIÓN EN LOS MEDIOS
Con el envío de notas de prensa a los medios, la esclerosis múltiple fue recordada el día 18 en muchos medios nacionales, regionales y locales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo.
A continuación, relacionamos los enlaces de las principales repercusiones e imágenes de algunas de ellas:
– ÁMBITO NACIONAL:
– Somos Pacientes.com / 1.12.2023
– Somos Pacientes.com / 15.12.2023
– La Vanguardia.com /12.12.2023
– IEFS.es
– La Vanguardia.com / 15.12.2023
– ÁMBITO PROVINCIAL:
– La Tribuna de Talavera / Talavera
– RtvSol.es / Campo de Gibraltar
– Noticias Gibraltar.es / Campo de Gibraltar
– Castellón Información.com / Castellón
– Diario Área.com / Campo de Gibraltar
– El Periódico Mediterráneo.com / Castellón
– Info Costa Tropical.com / Granada
– Diario de Ávila.es / Ávila (I)
– Diario de Ávila.es / Ávila (II)
– El Correo.com / Miranda de Ebro
– El Correo Gallego.es / Santiago de Compostela
– Canal Extremadura.es / Extremadura
– Cadena Ser.com / Elche y Crevillente
– es Radio Elche.com / Elche y Crevillente
– Este es Elche.es / Elche y Crevillente
– Diario de Córdoba.com / Córdoba
– El Independiente de Granada.es / Granada
– es Radio Almería.com / Almería
– Elche.es / Elche y Crevillente
– RTVE.es Noticias Andalucía / Almería
– La Tribuna de Talavera.es 18.12.2023 / Talavera
– La Tribuna de Toledo.es / Talavera
– Diario de Almería.es / Almería
– El Periodic.com / Elche y Crevillente
– El Diario de Huesca.com / Huesca
– TeleElx.es / Elche y Crevillente
– La Voz del Tajo.com / Talavera
– Viva Campo de Gibraltar.es / Campo de Gibraltar
– Cadena Ser.com / Ciudad Real
– San Roque.es / Campo de Gibraltar
– Noticias Gibraltar.es / Campo de Gibraltar
– Galicia Press.es / Santiago de Compostela
– Andalucía Información.es / Campo de Gibraltar
– 8 Directo.com / Campo de Gibraltar
– Vivir Ediciones.es / Móstoles
