Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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El sábado 11 de mayo se llevó a cabo la macrosesión «Pedalea por la Esclerosis Múltiple» en el Fitness club más grande de Europa… …Valle de las Cañas Fitness Sport con nada más y nada menos que 200 participantes. Los beneficios obtenidos han sido donados íntegramente a AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su colaboración con nosotros a través de esta campaña ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre la vejiga hiperactiva y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes con EM. El resultado de la campaña del Lazo Solidario desarrollado el Día Nacional de la EM, además de otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=11|text=Noticias EM – Número 111|target=b}   ...
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El 8 de marzo, Tomás Oriz, Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, de un talón de 1.000 euros,… … cantidad recaudada hasta el momento en la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» que se está llevando a cabo en diferentes gimnasios de Madrid. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su implicación con nuestra causa ...
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La campaña «La pieza que nos falta eres tú» creada para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la EM, por cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey Juan Carlos I de Madrid fue elegida, de entre más de 500 proyectos presentados, con un premio en la categoría Joven Talento en el Festival Europeo de Publicidad «Smile Festival» que se celebró el 1 de marzo en Caixa Forum. Queremos felicitar a Julio Alonso, Javier Apastegui, Enrique Bernat, Iván Torres y Pablo Ruibal que extendieron el Lazo Múltiple solidario de la EM de una forma divertida pero manteniendo su esencia y mensaje, por las mesas de información y cuestación de Madrid, medios de comunicación nacional y redes sociales con un alcance total que superó los dos millones y medio de personas. Podéis conocer más sobre esta campaña en www.lapiezaquenosfalta.com, en la que también podréis volver a participar el 29 de Mayo, Día Mundial de la EM ...
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El BBVA, en el marco de su II Edición de Territorios Solidarios, ha seleccionado el proyecto de AEDEM-COCEMFE «Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple» de entre los 189 elegidos en toda España. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,8 millones de euros para apoyar 189 proyectos solidarios, de entre los más de 1.800 propuestos, con un límite de 10.000 euros de ayuda por proyecto. La ayuda asignada a AEDEM-COCEMFE ha sido de 9.920 euros con los que se financiará el servicio «Tú preguntas… el abogado responde» con el que se continuará dando respuesta a todas las dudas legales de sus asociados y entidades adheridas durante el año 2013. El 12 febrero, el Secretario General de AEDEM-COCEMFE D. Baltasar del Moral Majado, acudió al acto de presentación que contó con la presencia del Director de BBVA España y Portugal, D. Jaime Sáenz de Tejada. Esta iniciativa, puesta en marcha hace dos años por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. Esta edición ha contado con la votación de más de 14.000 empleados de BBVA, lo que supone el 53% de la plantilla en España, con un total de 966 empleados que ejercieron de «padrinos» de los proyectos. En este sentido, queremos agradecer nuevamente a D. Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas ...
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El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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La Asociación Benéfica Javier Segrelles continúa recaudando fondos para Fundación AEDEM a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple». Participa en las próxima Masterclasses de Ciclo Indoor, ahora con «Música Remember». Más información en www.javiersegrelles.org – Próximos eventos: · Sábado 5 de enero a las 11:30 h. en BETTER BODIES GYM – C/ Santa Bárbara 2, 28609 Sevilla La Nueva, Madrid. · Sábado 2 de febrero a las 17:00 h. en CASTELLANA SPORTS CLUB (Estación de Chamartín). Para colaborar, reserva tu bici en la recepción del centro y si no puedes ir reserva tu «Bici 0». La Asociación Benéfica Javier Segrelles está desarrollando, desde el 27 de octubre de 2012, la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor, junto con un monitor residente del gimnasio, ofrecen clases divertidas con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. – La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. – El día 29 de noviembre en Wellsport Club asistimos a la que fue la 3ª Masterclass de Ciclo-Indoor organizada por la Asociación Benéfica Javier Segrelles y LASIC (Specialized Indoor Cycling) ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el 18 de Diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones adheridas han realizado una campaña de difusión e información sobre esta enfermedad poniendo de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando en nuestro colectivo. Para ello se han realizado diferentes actos organizados por las distintas asociaciones adheridas, entre ellos la instalación de mesas informativas y de cuestación para hacer llegar a la sociedad la problemática de esta enfermedad. Se ha contado con la colaboración de asociados, voluntarios y medios de comunicación que nos han seguido y apoyado en nuestras reivindicaciones. En diversas entrevistas, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, mostró su preocupación por los recortes y retrasos en los pagos de las subvenciones públicas que están dificultando seriamente el mantenimiento de los servicios que se prestan desde nuestras asociaciones a los afectados de EM y sus familias. También ha denunciado que los recortes en Sanidad están provocando que la administración de los tratamientos existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado, cuando la Sanidad debería ser igual para todas las personas residentes en el territorio español. Asimismo, dado el clima de recortes, peligra la investigación en nuevos tratamientos, única esperanza para el manejo y curación de esta enfermedad. Para su difusión, hemos contado un año más con la colaboración de Loterías y Apuestas del Estado que emitió los décimos del sorteo del sábado 15 de diciembre con el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Este año, además, ONCE también dedicó el cupón del día 15 de diciembre al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Desde aquí agradecemos a ambas entidades su apoyo en la difusión de nuestro día. También queremos agradecer la iniciativa de cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
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El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
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El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
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El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
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Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
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Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
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El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
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Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
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El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
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Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
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ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
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Un año más, AJDEM ha realizado una excursión adaptada. En esta ocasión ha tocado la visita a Úbeda y a Baeza, ciudades Patrimonio de la Humanidad, donde hemos podido acceder al interior de numerosos edificios emblemáticos de ambas ciudades. (más…) ...
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El sábado 8 de junio, la Asociación Coral Villa de Valdemoro realizará un concierto a favor de ADEMV en su 20 aniversario. Lugar: Salón de Actos Colegio Guardias Jóvenes. 20:00 horas. Venta anticipadas de entradas a 5 euros en la sede de ADEMV, Paseo de la Rambla, 15 de Valdemoro (Madrid). (más…) ...
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