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El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
{phocadownload view=file|id=19|text=Actividades en Tudela|target=b} {phocadownload view=file|id=18|text=Actividades en Pamplona|target=b}
  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Presencia en FIRAMADE
Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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Investigaciones sobre EM
El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Móstoles. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Andalucía. 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.
  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
  • De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
  • No es hereditaria ni contagiosa.
  • En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
  • Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.
Reivindicaciones:
  • Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
  • Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
  • Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
  • Tarjeta Sanitaria única para toda España.
 
  • El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
     
  • Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
     
  • En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
     
  • La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.
 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Huelva. Actividades Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Jaén. Programación de actos Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:
  • D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
  • ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
  • JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 
JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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Valdemoro. II Marcha por la Diversidad Funcional
El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Hospital Infanta Elena.
El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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Sevilla. Celebración de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Albacete. Aguas de Albacete colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete
Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Albacete. Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete
Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Sevilla. IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. 19 de noviembre. Parque del Alamillo (Sevilla)
Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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Burgos. Coloquio divulgativo “La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad»
El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Andalucía. Jornada de Formación y Convivencia en Islantilla
Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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Sevilla. Convivencia de Afectados ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:
  • Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
  • «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
  • ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
  • Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
  • Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.
El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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Móstoles. AMDEM celebra el Día del Socio
El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
El FC Barcelona también celebra el DM
Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Suelta de globos en el DM2011
Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Actos del Día Mundial
Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    
  • ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.
{phocadownload view=file|id=19|text=Actividades en Tudela|target=b} {phocadownload view=file|id=18|text=Actividades en Pamplona|target=b}
  • AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
  • La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
  • En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
  • En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
  • La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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Jornada Informativa CAIBER
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Marca X para Fines Sociales
Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Raquel Velasco
Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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Foro sobre Gestión del Paciente Crónico
El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Visita de MSIF
Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Presencia en FIRAMADE
Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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Investigaciones sobre EM
El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Noticias EM, Marzo 2011
Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ideas + diálogo en Sanidad
Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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Firma con «la Caixa»
El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Informe Bernat Soria
La Secretaria General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Concepción Castaño del Pino, acudió a la presentación del Informe Bernat Soria, documento que recoge la opinión de 35 expertos sobre el Sistema Nacional de Salud. Los desayunos de Europa Press fueron la tribuna para la introducción del estudio, que está promovido por Abbot. El Informe Bernat Soria expone las debilidades de la sanidad española y las posibles soluciones a su crisis de sostenibilidad. El documento de 121 páginas recoge las opiniones de todos los agentes del Sistema Nacional de Salud, expertos entre los que figuran desde pacientes hasta profesionales, gestores y administración. En el desayuno presentación del Informe, el ex ministro de Sanidad habló de distintos temas de actualidad sanitaria: copago, Pacto de Estado por la Sanidad o incluso industria farmacéutica. Pero además destacó el papel del paciente en la futura reforma del sistema de Salud y apuntó que este colectivo demanda participar, ser «agente de salud» y corresponsabilizarse en la gestión de su salud. Concepción Castaño no dejó pasar la oportunidad y se dirigió a los ponentes preguntándoles sobre el papel que juegan las asociaciones de enfermos crónicos, como es el caso de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, en el Sistema Nacional de Salud.   ...
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Actualidad Asociaciones
Móstoles. Celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Andalucía. 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.
  • La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
  • De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
  • No es hereditaria ni contagiosa.
  • En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
  • Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.
Reivindicaciones:
  • Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
  • Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
  • Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
  • Tarjeta Sanitaria única para toda España.
 
  • El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
     
  • Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
     
  • En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
     
  • La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.
 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Huelva. Actividades Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017
Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Jaén. Programación de actos Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:
  • D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
  • ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
  • JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 
JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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Valdemoro. II Marcha por la Diversidad Funcional
El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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Valdemoro. Mesa informativa en el Hospital Infanta Elena.
El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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Sevilla. Celebración de la IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Albacete. Aguas de Albacete colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete
Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Albacete. Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Albacete
Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Sevilla. IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’. 19 de noviembre. Parque del Alamillo (Sevilla)
Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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Burgos. Coloquio divulgativo “La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad»
El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Andalucía. Jornada de Formación y Convivencia en Islantilla
Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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Sevilla. Convivencia de Afectados ASEM en Islantilla
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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Sevilla. XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:
  • Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
  • «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
  • ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
  • Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
  • Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.
El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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Móstoles. AMDEM celebra el Día del Socio
El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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