El décimo de Lotería Nacional de este sábado 14 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad y a nuestro día ...
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El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» … RUEDA DE PRENSA – PRESENTACIÓN APP LAZO MÚLTIPLE El 17 de diciembre tuvo lugar en la sede de AEDEM-COCEMFE, la presentación de la aplicación para dispositivos móviles «Lazo Múltiple» que hace posible la difusión de la problemática de nuestra enfermedad a través de las redes sociales. El «Lazo Múltiple» se presenta como una aplicación sencilla y divertida mediante la cual, usuarios de cualquier parte del mundo, pueden tomar o seleccionar una fotografía desde su smartphone y personalizarla añadiendo el lazo bicolor, símbolo de AEDEM-COCEMFE, de infinitas maneras, para compartirla a través de sus redes sociales favoritas (twitter, facebook y whatsapp). La recién estrenada aplicación, que ya tiene más de mil descargas, tiene por objetivo difundir a gran escala el conocimiento de la enfermedad y apoyar a todos los afectados de una forma diferente, con una sonrisa. Pueden acceder a la aplicación directamente en Play Store o a través de las webs www.aedem.net y www.aedem.org. ...
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Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. CAMPAÑA LAZO MÚLTIPLE 18 DE DICIEMBRE, DÍA NACIONAL DE LA Esclerosis Múltiple Un año más, todas las asociaciones de Esclerosis Múltiple que forman parte de AEDEM-COCEMFE celebrarán con diferentes actos el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Para informar y recordar a la sociedad en general de la existencia de una enfermedad que afecta a más de 46.000 personas en España, fundamentalmente personas jóvenes. Desde cada asociación de Esclerosis Múltiple local, provincial, comarcal o autonómica se llevarán a cabo ese día o en fechas anteriores diferentes actos para dar a conocer su trabajo diario de apoyo, asesoramiento y rehabilitación integral a las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias. Este año la campaña de difusión y sensibilización que se va a llevar a cabo a nivel nacional se llama «Lazo Múltiple». Consiste en el lanzamiento de una aplicación gratuita para el móvil que permite hacerse una foto para poder colocar nuestra lazo múltiple de la manera que más nos guste y después compartirla en Facebook, Twitter o Whatsapp. El éxito de este proyecto estriba en la difusión que entre todos seamos capaces de lograr. Divulgad la campaña a vuestros amigos y familiares explicándoles que donando un minuto de su tiempo para descargar gratuitamente la aplicación están colaborando con nuestra causa. Os animamos a todos a que participéis en este proyecto para que se conozca más esta enfermedad y podamos conseguir la cobertura mediática y sanitaria que merece. La app «Lazo Múltiple» ya está disponible para poder ser descargada desde el Play Store de vuestros móviles. Aquí tenéis también el Link de Descarga por si os resulta más fácil: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.aedem.lazo&hl=es ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el alentuzumab, nuevo anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple,un artículo sobre los niños con Esclerosis Múltiple, la Neuropsicología en la Esclerosis Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=13|text=Noticias EM – Número 113|target=b} ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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El agua no pudo borrar la ilusión de muchos corredores solidarios, llegados desde todos los puntos de la geografía española, incluso de Londres, y el 18 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple celebró su V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos tenido 1.665 inscripciones, a pesar de las previsiones del tiempo, que finalmente se cumplieron y tuvimos agua en casi todas las carreras. Han participado: Grupo de Carmen Serrano, Rafa Hipona Team, ADIF, Arroyo Traducciones, CEIP Purísima Concepción, CD Ispossible Team, Los Legendarios, CD Triatlines, Familia “Cabrera Astacio”, Grupo Chari Rodríguez Wis, CAS, Grupo Asoc. Granadina de Esclerosis Múltiple, Los Pichas, CD Los Balillas, Héroes sin capa, Los Kemaos, Los amigos del Km. 21, Nenas, Marathopichas, Farmarunning, CA Orippo, CDA Camas, Olivar de Quintos, CD Trialcor Villalba, CD Triana, Credus, Senderos Bike Team, Las García, Club de Atletismo Rinconada (CAR), Correcarriles, Los Invisibles, AACB, Grupo Hervas, Garrigues, AD Al límite, Club de piragüismo Triana, CPT Triana, Asociación Voluntario Chino en Andalucía España, CEIP Escritor Alfonso Grosso, CA San Pablo, AD Sevilla, Hammer Fitness, Grupo Manolo García Muñoz, Grupo Antonia Heyworth, Amate Runners, I Run With Leiva, Flores Bike Triatlón, CCRD Ferroviario, CA Amigos de la Tosta, Los Lentos, The Midnight Predators, Club Atletismo Las Águilas, Califato Independiente Sevilla, Mercury Runners, Five Ranners, CEIP Pablo Ruiz Picasso, Adus Universitarios, CD Los Balillas, Atletismo Navatalgordo, Simón Verde DOC 2001, Western Wolves Madrid Runners, Universo Sevilla, Triatlón Pedregalejo, Familia Pérez – Bravo, MTSjr, Familia Mónica Ramón, Familia Reyes Valdés, Los Choqueros, Amigos del Cangrejo, IES Julio Verne, Happy Family, Grupo Mª de la Rosa, Feria, Familia Gómez Oliva, Escuela de Atletismo Ayuntamiento de Gines, Deportivo Coyotes, Deportemanía, CUM Los Cuberitos, Corredores Coleuitas, CA Motril, Chicharuners, CAPA, CA Palaciego, CA Brenes, CD Hijos del Viento, CD Trialcor Villalba, CA Coria, Bicicletas Palma, Balascholl Running, At. Gines, ASEM Joaquín Argente, Alter Technology, AFOPRODEI, AD Sevilla Emotion Raning Espartinas, Adharaz – Altasierra de Sanlúcar la Mayor y AACB. Hemos contado con 39 voluntarios, además de los 10 de Cruz Roja y 15 de Universo Sevilla, que nos han ayudado a que esta actividad se haya podido realizar con éxito. Las fotografías corrieron a cargo de Daniel Jaime Zapata y David Rosa González. La Carrera ha estado Patrocinada por NOVARTIS, SANOFI GENZYME, BIOGEN y Diario de Sevilla y hemos contado con la colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento y Vivienda, Cruz Roja, Instituto Municipal de Deportes, Obra Social “la Caixa”, El Corte Inglés, Lanjarón, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla, Exclusivas Zapata, MERCK, y ROCHE. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: Categoría SENIOR MASCULINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE               TIEMPO   SEXO  CLUB     1            1278     VELARDE RAMÍREZ ADRIÁN       0:26:48      M     BALASCHOOLRUNNING     2              242     FITO CHECA LUIS                          0:27:07      M     CREDUS     3              360     GUTIÉRREZ PRAENA DANIEL      0:27:14      M     FARMARUNNING   Categoría  SENIOR FEMENINO PUESTO  DORSAL  APELLIDOS Y NOMBRE              TIEMPO    SEXO  CLUB    1                 ...
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El próximo 16 de noviembre a las 20:00 horas, la Fundación Caja Rural del Sur, situada en Calle Alcalde Mora Claros, 6, Huelva, abrirá sus puertas para acoger al Dúo Beturia. ¿Te lo vas a perder? La música cuando es solidaria, suena mejor. Beturia es un proyecto que nace de la inquietud de estos músicos por divulgar el amplio repertorio de música española, ofreciendo un programa extenso y variado, además de apostar por la conservación del repertorio. En el dúo integrado por el trombonista Juan Fortes y el pianista Daniel Barroso, sus dos componentes son a la vez arreglistas e intérpretes, músicos y pedagogos y sobre todo, inquietos. Gracias a su formación clásica, se reúnen a priori para hacer un repertorio de música de cámara, basado en la música de los más famosos compositores españoles. La música resulta familiar, elegante y amable, entre lo culto y popular. Ambos instrumentos aportan energía y dinamismo al repertorio, dando un carácter universal. Venta anticipada de entradas en la Asociación de Esclerosis Múltiple, ADEMO-CREN, situada en Calle Hélice, 4, Huelva. El día del acto, de 18:00 a 19:45 horas, podrás conseguirla en Caja Rural del Sur, ubicada en Calle Alcalde Mora Claros, 6. El aforo es limitado, no te quedes sin ella y resérvala. ¡Te esperamos!     ...
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Les recordamos que el próximo jueves, 22 de noviembre, a las 20 h en el Teatro del Raval de Castellón tendrá lugar el Concierto Solidario, aplazado debido a las lluvias del pasado 18 de octubre. Contaremos con la actuación de los grupos Conducta Impropia, Carlos Álvarez y Ángel Belinchón de Dry River, y Eclèctics. Tras el concierto, se servirá un piscolabis para todos los asistentes en el Patio de las Aulas. Si todavía no tienen su entrada, pueden adquirirla en nuestra sede sita en la Ronda Vinatea nº 12 de Castellón o el mismo día del concierto en la taquilla del Teatro del Raval a partir de las 18 horas. También se puede colaborar a través de la fila cero: ES69 2038 6334 95 3000570630. Les animamos a que nos acompañen en esta velada musical solidaria. ¡No se lo pueden perder!     ...
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Tras el éxito del pasado año, en el que participaron alrededor de 1.300 corredores, las asociaciones AFIXA Fibromialgia (Asociación de Fibromialgia de Jaén ) y AJDEM (Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple), con la colaboración de la Asociación de Clubes de Atletismo de Jaén, organizaron el pasado 28 de octubre la III Media Maratón por Equipos “Aunando Voluntades”. Tras la carrera, los participantes pudieron disfrutar de distintos eventos lúdicos-deportivos como total fit y clase de estiramientos, gracias al centro deportivo Santagadea Sport La Victoria. También estuvo presente Acrobalia, una asociación deportiva y cultural, formada por un grupo de gimnastas que realizaron una serie de espectáculos y artes escénicas para los presentes, además de actividades deportivas para los más pequeños. Finalmente participantes y demás asistentes degustaron una magnífica paella gigante, todo ello en el Complejo de Las Fuentezuelas (Jaén).     ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado dos Convenios con Biogen, por importe de 3.000 € cada uno de ellos, para la realización de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple y la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Biogen su importante ayuda, que nos permite seguir adelante con nuestros Programas de atención a personas con Esclerosis Múltiple.     ...
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FEDEMA ha celebrado una Jornada Taller en Islantilla, los días 19, 20 y 21 de octubre, subvencionada por Fundación ONCE. Hemos contado con 48 participantes de todas las provincias andaluzas. Los objetivos de la Jornada son sensibilización, inclusión, convivencia, ocio y tiempo libre, para ello hemos contado con una ponencia de nuestra abogada Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, que nos habló sobre la Tarjeta Sanitaria única y sobre los despidos nulos en pacientes de EM. También tuvimos un Grupo de Trabajo sobre habilidades y relaciones sociales “como nos encontramos antes y después del diagnóstico de una enfermedad incurable”. A este encuentro se sumaron 48 participantes de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que compartieron las actividades que se llevaron a cabo. Gracias a este tipo de actividades hay personas que mejoran su calidad de vida, compartiendo experiencias, haciendo nuevas amistades y saliendo un poco de su rutina diaria. También para cuidadores y cuidadoras supone una salida importante, un respiro y volver con las pilas cargadas.       ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, Declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Más de 300 personas asistieron a la Jornada, que estuvo patrocinada por Fundación ONCE, Novartis, Sanofi Genzyme, Biogen, Merck, Roche y FEDEMA. Nos acompañaron representantes de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Miranda de Ebro, Cádiz, Córdoba, Jaén, Marbella, Granada y Huelva. La Secretaria General de Salud Pública y Consumo Dª Josefa Ruiz Fernández fue la encargada de inaugurar la Jornada, junto a la Presidenta de ASEM y FEDEMA. Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez, Abogada de ASEM, nos ofreció una ponencia sobre “Tarjeta Sanitaria única” y “Despidos nulos en EM”. También tuvimos información sobre la “Dieta Mediterránea y Salud”. Resultados Principales del Estudio PREDIMED. La Dra. Sara Eichau Madueño, Jefa de la Unidad de EM del H.U.V. Macarena (UEMAC), nos presentó la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla (UEMAC). Las “Nuevas perspectivas para la EM” corrieron a cargo del Dr. José Mª Prieto González, Neurólogo responsable CESUR de EM del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela. Profesor asociado de medicina. Presidente de la Sociedad Gallega de Neurología. Los “Tratamientos actuales” nos los presentó el Dr. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo Investigador, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. La Mesa redonda, estuvo moderada por Dª Águeda Alonso Sánchez, Presidenta de ASEM. Todos los ponentes respondieron a infinidad de preguntas planteadas por los asistentes. La Clausura corrió a cargo del Excmo. Sr. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, que después de dirigirnos unas palabras del interés de todos, clausuró la Jornada poniendo un toque de humor. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de este acto.         ...
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La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple participó en el concurso de paellas a beneficio de la Asociación del Cáncer de Mama. Un gran éxito y una gran satisfacción.       ...
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La Hermandad Sacramental ‘Los Gitanos’ ha realizado un donativo a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, por importe de 2.500 €, para la realización de los fines sociales de la entidad. Estuvimos visitando su nueva Casa Hermandad, que es espaciosa y muy bonita. Actualmente pueden abarcar un gran número de Programas benéficos, gracias a esta hermosa Casa, que tiene cabida para que trabajen muchos grupos al mismo tiempo. Agradecemos el importante donativo recibido y esperamos seguir contando con su ayuda, que venimos recibiendo desde hace muchos años en diferentes actividades.           ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado el 9 de octubre su cuestación anual en la “Semana de la Esclerosis Múltiple en Andalucía”, contando para ello con la ayuda de 165 voluntarias y colaboradoras.
En este importante día han colaborado: –      El Corte Inglés. –      Juzgados de Viapol. –      Excma. Diputación de Sevilla. –      Hospital Universitario Virgen del Rocío. –      Hospital Universitario Virgen Macarena. –      Centro de Especialidades Esperanza Macarena. –      Centro de Salud Ronda Histórica. –      Cafetería G.Hijón. –      Cervecería La Encarnación. –      Casa Diego. –      Cafetería José Luis. –      Edificio Sevilla 2. –      Partido Popular de Sevilla. –      Partido Ciudadanos de Sevilla. –      El Cabildo de Alfonso X El Sabio. –      Asociación de Mujeres “Rosa Chacel”. –      Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla. –      Asociación de Mujeres “Giralda”. –      Asociación de Mujeres “Mamá Margarita”. –      Hermandad del Valle. –      Hermandad de la Macarena. –      Hermandad de la Hiniesta. –      Hermandad de los Gitanos. –      Hermandad de Santa Marta. –      Hermandad del Buen Fin. –      Hermandad de la Soledad de San Buenaventura. –      Hermandad del Rocío de Sevilla. –      Hermandad de la Esperanza de Triana. –      Hermandad de la Estrella. –      Hermandad del Rocío del Cerro. –      Hermandad de los Dolores. –      Hermandad del Rocío de la Macarena. –      Hermandad del Museo. –      Hermandad de la Santa Cena. –      Hermandad Real Servita. –      Hermandad de la O. –      Hermandad del Rocío de Triana. –      Hermandad de la Soledad de San Lorenzo. –      Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de la Antigua y Beato Marcelo Spínola. –      Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. del Reposo. También hemos contado con el apoyo de Tele 5. Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible la celebración de esta actividad.         ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Novartis, por importe de 10.000 €, para colaborar en los proyectos de “I Maratón de Fitness”, “XV Jornada Científica” “V Carrera Popular” y “Equipamiento de rehabilitación”. Agradecemos a NOVARTIS su importante ayuda, que nos permite continuar con nuestra labor socio-asistencial.     ...
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El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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