El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid.

Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso.

AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web.

Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico.

Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto.

Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción de las declaraciones que incorporamos a nuestra nota de prensa de la Dra. Oreja-Guevara, miembro del Consejo Médico Asesor de la Asociación y coordinadora de investigación del Hospital Clínico San Carlos, de Madrid.

Por otra parte, el presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, fue entrevistado en el programa de Intereconomía «Bravo y su gente», realizando un breve repaso a las dificultades de nuestro colectivo y a las acciones que previmos para celebrar el Día Mundial de la EM.

Gracias a todos los medios de comunicación por su interés y difusión.

Asimismo, fue importante nuestra presencia en redes sociales, especialmente Facebook y Twitter, debido a la desinteresada labor de los miembros de AEDEM joven, de cuya valiosa aportación tendremos un mejor conocimiento el próximo Día Nacional, y que también se acercaron a nuestra sede para unirse al cordón humano. Gracias de corazón.

La EM también fue recordada el día 29 en otros medios nacionales y regionales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones adheridas y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo. Queremos mencionar aquí, entre todas las valiosas iniciativas propuestas, la de nuestra asociación de Navarrra (ADEMNA) y su inspiradora canción creada por el grupo Dikers, cuyo vídeo podéis ver en este enlace: http://www.youtube.com/watch?v=K5iJSZgufx0

Por último, queremos destacar el éxito de la campaña desarrollada por la Federación Internacional de esclerosis múltiple (MSIF) con su campaña «¿Cuál es tu lema?», recogiendo a través de su web eslóganes de más de 4.200 personas de todo el mundo, algunos tan inspiradores como el que se ve en la imagen de abajo: «Hay un arcoiris al final de cada día oscuro». ¡Felicidades, compañeros!

En esta línea de visibilidad internacional, la Plataforma europea de afectados de EM (EMSP) lanzó el Día Mundial una web, www.underpressureproject.eu, para aumentar la concienciación sobre la enfermedad y resaltar las desigualdades que las personas con EM padecen en Europa, según el país en el que vivan.

La celebración del Día Mundial nos sirve de acicate para continuar trabajando en que nuestro colectivo goce de mayor visibilidad y, especialmente, de cara al Día Nacional, donde este año esperamos desarrollar una campaña muy especial.

Web de MSIF para el Día Mundial

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Nueva web de la Plataforma europea

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Cocemfe.es

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Discapnet.es

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Telediario 15 horas TVE

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Link para verlo completo:

Telediario – 15 horas – 29/05/13

(se puede ver desde el 42:40)

 

Lainformacion.com

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20minutos.es

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