El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado.
El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable.
Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla.
El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años).
Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%).
Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma.
En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las administraciones públicas colaboren en la toma de conciencia de nuestra enfermedad y que existan políticas transversales que ayuden a avanzar en ámbitos diversos como la investigación médica, la accesibilidad o la empleabilidad de nuestro colectivo» y señaló que el estudio desvela «el impacto de la EM en la sociedad española». Además, destacó la importancia del diagnóstico precoz y de luchar contra la imagen de la silla de ruedas, pues no acaba necesariamente ahí la enfermedad e hizo hincapié en la importancia del movimiento asociativo, como es el caso de AEDEM-COCEMFE, con su red asociativa por toda España y sus servicios de información, médico-rehabilitador, psicológico, que asesoran y acompañan a la persona con EM.
En este sentido (del estigma de la silla de ruedas), coincidió con otra de los intervinientes, Ana Torredemer, Presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), quien destacó refiriéndose al estudio que «existe una gran preocupación por la enfermedad, superior a la del Parkinson o la Diabetes» y que se aprecia «un desconocimiento general de la población que no tiene contacto directo con la enfermedad». En cuanto al movimiento asociativo, destacó como dato relevante que los jóvenes acuden menos a las asociaciones y más a Internet para recabar información.
Participó también en la presentación la Dra. Ester Moral, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN (Sociedad Española de Neurología), quien destacó que «desde el año 95 se ha avanzado mucho y que, aunque no se ha ganado aún la batalla a la enfermedad, hoy la mayoría de pacientes diagnosticados a tiempo y tratados correctamente consiguen hacer una vida normal». En este sentido precisó que apenas un 5-10% de los casos producen una gran discapacidad y que en algunos pacientes se ha alcanzado la ausencia total de síntomas clínicos (lo que se conoce como «remisión total de la enfermedad»). Reiteró la importancia del diagnóstico precoz y sobre el estudio afirmó que muestra que «aún queda mucho por conocer».
Por último, el conductor del acto, Carlos Martínez, Director Médico de Genzyme, recalcó que la promoción del estudio por parte del laboratorio supone una intención «de ir más allá de la labor de Genzyme desarrollando medicamentos que mejoren las perspectivas de tratamiento y, en consecuencia, mejoren la calidad de vida de los pacientes», pues, apuntó, el conocimiento de la enfermedad «puede ayudar al diagnóstico precoz». Genzyme, del grupo Sanofi, se centra en desarrollar productos para enfermedades no cubiertas, como son las enfermedades raras o la Esclerosis Múltiple.
