Presentamos la Memoria de Actividades del año 2014 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 23 de mayo de 2015.  {phocadownload view=file|id=103|target=s} ...
Leer Más

La presentación de la app ‘Con la EM’ ha tenido lugar el 18 de mayo en Madrid y ha contado con la participación  del presidente de la  Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García, la directora de la Fundación de EM de Madrid (FEMM), Carmen Valls, y el neurólogo Rafael Arroyo, así como el testimonio de una paciente afectada por esta patología.   La nueva app proporciona un espacio donde los afectados de EM y sus familiares pueden hablar de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM. Además, incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo. Tras superar los juegos, el usuario podrá elegir a qué asociación de pacientes se le otorga un premio con un fin social. La app es gratuita y ya está disponible en Google Play y App Store.  A través de ‘Con la EM’, Merck apuesta por los actuales canales de comunicación tecnológica, proporcionando un espacio destinado a ayudar a los pacientes y a sus familiares en la lucha diaria contra esta patología, aún desconocida para muchos, que en España afecta a entre 70 y 80 personas por cada 100.000 habitantes. Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple (EM) aparecen entre los 20 y los 40 años, y conllevan un fuerte impacto emocional para el paciente, que debe aprender a vivir desde muy joven con una enfermedad degenerativa y con los retos que ésta plantea. A esta sensación de miedo e incomprensión inicial se suman otros síntomas, tales como la fatiga, la debilidad muscular o problemas para caminar y hablar, que provocan serias dificultades para desarrollar su vida cotidiana. ‘Con la EM’ surge así como un espacio de referencia y de apoyo psicológico y social para ayudar a los pacientes de EM en su día a ...
Leer Más

Este año, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015, se celebrará el próximo 27 de Mayo. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple reúne a la comunidad internacional de Esclerosis Múltiple con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la Esclerosis Múltiple.   El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple a nivel global. Cada año, el movimiento de la Esclerosis Múltiple se une para proporcionar al público información sobre la Esclerosis Múltiple y para concienciar sobre cómo afecta la vida de más de dos millones de personas en todo el mundo. Desde su lanzamiento en 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ha crecido y se ha fortalecido cada vez más, alcanzando a cientos de miles de personas en más de 78 países de todo el mundo, y creciendo cada año. Actividad nacional conjunta Al igual que en años anteriores, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones formarán en distintas localidades un “cordón humano” a las 12 del mediodía del 27 de mayo, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá un Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. Os iremos informando de los lugares donde cada asociación formará su cordón. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 27 de Mayo. {phocadownload view=file|id=98|target=s} {phocadownload view=file|id=99|target=s}   Campaña internacional Juntos, somos #strongerthanMS También os animamos a participar y dar difusión a la campaña organizada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) a la que nos unimos AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones ...
Leer Más

El pasado viernes 8 de mayo, Mario García Sánchez, Presidente de COCEMFE, realizó una visita a las instalaciones de AEDEM-COCEMFE de la calle Sangenjo, 36 de Madrid.    Mario García acudió a la sede de AEDEM-COCEMFE donde mantuvo una reunión con nuestro Presidente, Gerardo García. Posteriormente, visitó las oficinas centrales de nuestra entidad, el Centro de Formación y las instalaciones del Centro de Día y Centro de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE que actualmente son gestionados por ADEMM ...
Leer Más

Se trata de una herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en el área de la terapia ocupacional. ‘EM One Hand’ está ya disponible y Genzyme está cediendo el uso de forma gratuita a hospitales y asociaciones de pacientes. El pasado 5 de mayo fue entregada una unidad a AEDEM-COCEMFE para la rehabilitación de los pacientes tratados en el Centro de Día y Rehabilitación de la calle Sangenjo, 36.   La Esclerosis Múltiple (EM) afecta en la actualidad a unos 2,1 millones de personas en todo el mundo, y alrededor de 46.000 personas en España. Su prevalencia se está incrementando debido a una mayor supervivencia de los pacientes y al diagnóstico precoz de la enfermedad. La etiología de la enfermedad es compleja y difusa, aunque se considera en la actualidad que son un conjunto de factores genéticos y ambientales los que predisponen al individuo a padecer la enfermedad. La EM cursa con una pérdida axonal por desmielinización que conlleva la dificultad de transmitir los impulsos nerviosos y por tanto la transmisión de la información sensitiva y motora.  La rehabilitación es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Para dar respuesta a esta necesidad, Genzyme, una compañía de Sanofi, ha colaborado junto a Virtualware, empresa especializada en Realidad Virtual, en el desarrollo de ’EM One Hand’, una innovadora herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en formato virtual. A través de un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos llamados Leap Motion, ‘EM One Hand’ permite utilizar la tecnología del videojuego con fines terapéuticos. El Dr. Manuel Murie Fernández, neurólogo y fellowship en Neurorrehabilitacion por la Universidad de Western Ontario, director médico del CNAI (Centro neurológico de atención integral) de Navarra y actual Presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, ha ...
Leer Más

En la actualidad las aplicaciones son elementos indispensables en la vida de muchas personas y son las verdaderas reinas de la tecnología. El mundo de la salud no se ha mantenido al margen, y se han desarrollado herramientas tanto para profesionales como para pacientes.   Por eso, Merck ha puesto en marcha una aplicación nueva y diferente ‘Con la EM’, que nos proporciona un espacio donde encontrar información sobre temáticas de interés en la Esclerosis Múltiple como son los Aspectos Emocionales, Sexuales, Relajación y Estrés, Familia y Amigos, etc… así como poder dejar testimonios o comunicarse entre personas cercanas a la Esclerosis Múltiple. En el apartado ‘JUGAMOS todos’ encontraréis ‘misiones’ con juegos de estimulación cognitiva donde una vez superado el reto (superar 3 juegos en un total de 6), podrás destinar tus puntos a un proyecto solidario. Entre las asociaciones de pacientes posibles beneficiarias, se encuentra AEDEM-COCEMFE.  Con esta aplicación Merck trata  de seguir mostrando su compromiso en la comunidad de Esclerosis Múltiple (afectados, familiares, asociaciones e interesados en general en la Esclerosis Múltiple) y proporcionar un espacio personalizado y de entretenimiento a todas las personas que estén interesadas en esta patología. Descárgate ya la app ‘Con la EM’ para conectarte con la comunidad de Esclerosis Múltiple. Juega y participa aportando tu voto al proyecto solidario de AEDEM-COCEMFE. Puedes encontrar más información en la web: http://www.conlaem.es/ Y una detallada descripción en el siguiente blog:  http://infoblogem.blogspot.de/2015/03/analisis-de-la-app-con-la-em-de-merck-serono.html     ...
Leer Más

Ya se puede descargar el número 117 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la Acuaterapia en EM, la celebración del Día Nacional de la EM 2014, la presentación de la primera Guía en España de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en EM, reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades, así como un Especial Homenaje en el que repasamos muchos de los momentos en los que nos acompañó nuestra querida y entrañable Duquesa de Alba.   {phocadownload view=file|id=93|text=Noticias EM – Número 117 ABRIL|target=s}     ...
Leer Más

El 23 de marzo, Charo Iglesias García, Vocal del Distrito Fuencarral-El Pardo del Grupo Municipal UPyD, visitó la sede de AEDEM-COCEMFE y mantuvo una reunión con nuestro Presidente Gerardo García Perales para interesarse por los problemas que, en general, afectan a las personas con Esclerosis Múltiple así como a sus familias y, de manera especial, en el municipio de Madrid.    Desde aquí, agradecemos sinceramente su interés con las necesidades de nuestro colectivo ...
Leer Más

Dentro del Plan de Formación de AEDEM-COCEMFE 2015, los días 13 y 14 de marzo se desarrolló, en nuestro Centro de Formación, el curso ‘Salud Emocional en el trabajo con Personas Dependientes’ patrocinado por Fundación ONCE.  El objetivo principal de este curso, dirigido a los psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares de clínica y cuidadores que ejercen su profesión en las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, ha sido transmitir los conocimientos básicos y necesarios sobre las emociones, el estrés y sus repercusiones sobre la salud, propiciando un espacio práctico-participativo donde los asistentes han podido, por un lado, conocerse a sí mismos, potenciar su bienestar y su salud emocional; y por otro, desarrollar y aplicar nuevos modos de acción más saludables, pues el bienestar y la salud de los profesionales redunda directa e indirectamente en el cuidado y la atención prestados a los usuarios para los que trabajan. Los conocimientos adquiridos podrán ser, a su vez, transmitidos a otros cuidadores profesionales o familiares de los afectados de nuestras asociaciones. El curso fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los asistentes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
Leer Más

 Desde el 1 de marzo, AEDEM-COCEMFE desarrolla el proyecto ‘Atención Domiciliaria a Personas con Discapacidad’, conocido entre nuestras asociaciones como Programa de Atención Domiciliaria (PAD), gracias a la subvención de 260.000 euros procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE, dentro de su Programa Integral de Atención Sociosanitaria a Personas con Discapacidad en el Domicilio, para la ejecución y justificación de los proyectos de sus entidades miembros.   Durante el periodo comprendido entre  el 1 de marzo al 31 de diciembre de 2015 AEDEM-COCEMFE contratará 42 profesionales que atenderán a un total de 449 usuarios. Con este proyecto se pretende cubrir las demandas personales de los afectados de Esclerosis Múltiple en relación a necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social, buscando luchar contra las dificultades de los afectados para su desenvolvimiento en la realización de las actividades de la vida diaria y atajar el aislamiento por carecer de la información necesaria sobre su enfermedad y las dificultades para acceder tanto a los diferentes servicios y recursos sociales y sanitarios, como al mercado laboral. Disponer de información sobre la eliminación de barreras arquitectónicas para favorecer su integración social, aprender a asumir la incertidumbre debido a la falta de un tratamiento eficaz contra su enfermedad y conocer las condiciones legales y/o institucionales a las que puede optar por la condición de su dependencia, son objetivos a conseguir para los beneficiarios del proyecto. Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta ...
Leer Más

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) ha anunciado que el profesor Giancarlo Comi es el ganador 2015 del Premio Charcot, en reconocimiento a sus destacados logros en los campos de la fisiopatología y el tratamiento de la Esclerosis Múltiple.   El Profesor Comi es uno de los principales neurólogos de Esclerosis Múltiple en el mundo y un pionero en el desarrollo de terapias modificadoras de la enfermedad en la Esclerosis Múltiple. Actualmente es profesor de Neurología, Presidente del Departamento de Neurología y Director del Instituto de Neurología Experimental, en Vita-Salute Universidad San Raffaele, Instituto Científico San Raffaele, de Milán. El Profesor Comi ha sido fundamental en la búsqueda de nuevas terapias en Esclerosis Múltiple remitente-recidivante, en particular, en la identificación y validación de nuevas estrategias terapéuticas basadas en las intervenciones tempranas. Varios documentos importantes sobre los tratamientos modificadores de la enfermedad en pacientes con síndromes clínicos aislados o Esclerosis Múltiple en fase inicial se han originado a partir de su departamento en Milán. Otra de sus contribuciones importantes ha sido describir el papel de la terapia celular en la neuroprotección y la recuperación, y el profesor Comi es autor de directrices para la inmunosupresión intensa seguida de trasplante de sangre autóloga en la Esclerosis Múltiple. Ha participado activamente en el desarrollo de la resonancia magnética para identificar la actividad de la enfermedad y la progresión de la enfermedad y controlar los resultados de las intervenciones terapéuticas utilizando técnicas convencionales y nuevas. Recientemente, ha utilizado la resonancia magnética para estudiar la base funcional de la fatiga. También ha estudiado la fisiopatología de los déficits cognitivos y el dolor en los pacientes con Esclerosis Múltiple. El profesor Comi es autor y coautor de más de 800 artículos en revistas especializadas y editado varios libros. Él ha sido el ponente de más de 450 conferencias, ...
Leer Más

El pasado sábado 7 de febrero el Excmo. Sr. Consejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Jesús Fermosel, presentó en el Centro de Esclerosis Múltiple ‘Alicia Koplowitz’ la primera ‘Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Esclerosis Múltiple’, en cuya elaboración participó la Trabajadora Social de AEDEM-COCEMFE, Jana C. González Escobar.   El acto contó también con la presencia de la Directora General de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, el Presidente de FAMMA-COCEMFE Madrid, Javier Font y  representantes de entidades dedicadas a la atención de personas afectadas de Esclerosis Múltiple, entre los que se encontraba nuestro Presidente Gerardo García Perales. La elaboración de esta Guía resulta del consenso y trabajo realizado durante meses por profesionales de distintas ramas (Médicos Rehabilitadores, Psicólogos, Neuropsicólogos, Trabajadores Sociales y Fisioterapeutas) de asociaciones especializadas en la enfermedad como son AEDEM-COCEMFE, ADEMM, AEFEMHenares, ADEMCVillalba, AMDEM y FEMM, junto con la Consejería de Asuntos Sociales. El documento realizado es una herramienta metodológica de gran interés y utilidad dirigida a todos los profesionales de los Centros Base encargados de los procesos de valoración de la discapacidad. En ella podrán encontrar la información más relevante en cuanto a aspectos médicos, psicológicos y cognitivos, así como Tablas de Medición para la evaluación de los mismos, que les hará perceptores de un conocimiento más especializado y específico sobre la enfermedad, garantizando la máxima objetividad en estos procedimientos. Dado que los baremos técnicos del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad de carácter nacional e iguales para todas las Comunidades Autónomas, son inamovibles, el equipo técnico encargado del desarrollo de esta Guía ha logrado, en la medida de lo posible, ajustar los aspectos más significativos de la enfermedad a los baremos utilizados para dicha valoración ...
Leer Más

La deportista valenciana afectada de Esclerosis Múltiple, Raquel López, recibió el jueves 12 de febrero el premio de las becas «Persigue tus sueños» que reparte la Fundación GAES para fomentar los retos humanos que se proponen deportistas españoles de todas las edades.   La Fundación GAES repartirá 11.000 euros entre los ganadores de esta tercera edición del programa de patrocinio deportivo. Los ganadores han sido Isidro Pulido, Raquel López, Sergio Paz, David López, Jaime Martínez y Jordi Arguisuelas, que han sido seleccionados entre las más de 70 candidaturas recibidas este año. Raquel López, afectada de Esclerosis Múltiple, ha superado varios retos deportivos en los últimos años, como el ascenso al monte Ventoux o a la montaña de Montserrat, y ahora quiere completar el triatlón de Valencia en la modalidad olímpica: 1,5 kilómetros nadando, 40 km. en bici y 10 km. corriendo. Cuando recogió el premio, Raquel dijo estas palabras: «La vida me ha enseñado que está llena de retos. El mío es superar la esclerosis múltiple a través de la actividad física y si con ello consigo que los demás afectados digan que sí que se puede luchar contra esta enfermedad, ya habré ganado«. Nuestra enhorabuena a Raquel, quien cuenta con nuestro apoyo. Este premio le va a dar un nuevo empujón para conseguir el reto que se ha propuesto de completar el Triatlón de Valencia de 2015 ...
Leer Más

Ya está disponible en español el número de enero de la revista MS in Focus de la Federación Internacional deEsclerosis Múltiple que, en esta ocasión, trata en su totalidad sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple.  Aunque habitualmente la Esclerosis Múltiple se describe como una enfermedad de adultos jóvenes y de mediana edad, alrededor del 10 por ciento de las personas que viven con Esclerosis Múltiple son mayores de 65 años. La tendencia hacia el aumento de la esperanza de vida sugiere que las cifras se incrementarán probablemente con el paso del tiempo. En el pasado, la creencia común era que la Esclerosis Múltiple reducía la esperanza de vida. Durante los últimos 40 años, el aumento de la esperanza de vida sumado a la mejora en el cuidado específico de la Esclerosis Múltiple han contribuido a una supervivencia media más elevada para las personas con Esclerosis Múltiple. Además, se ha comprobado que la disminución en la esperanza de vida de las personas con Esclerosis Múltiple suele ir asociada a una discapacidad avanzada, una evolución progresiva de la enfermedad y a otras complicaciones relacionadas. Quizás debido a estos cambios, desde los últimos 10 a 20 años ha ido creciendo el interés entre científicos, profesionales de la salud, familias y particulares sobre el envejecimiento con Esclerosis Múltiple. Este número de MS in focus hace una reflexión sobre este creciente interés y reconoce que debe prestarse atención a este aspecto tan importante de la vida de una persona y del cuidado de su salud. En unos meses, MS in focus reaparecerá en un nuevo formato online y pasará a publicarse de manera trimestral en lugar de dos veces al año. {phocadownload view=file|id=88|target=s} ...
Leer Más

El próximo viernes 30 de enero de 2015, de 9:00 a 14:00 horas, se celebrará en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, la VIII Jornada de Esclerosis Múltiple y Sociedad organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria (IRYCIS)- Fundación para la Investigación Biomédica y el Hospital Universitario Ramón y Cajal. La asistencia es gratuita, pero se ruega confirmación:

• Por email: vgutierrez@salud.madrid.org
• Por teléfono: 91 336 81 47 (de 8:00 a 15:00h.)

El programa de la Jornada es el siguiente: {phocadownload view=file|id=83|target=s} ...
Leer Más

El pasado sábado 8 de junio, la Coral Villa de Valdemoro nos ofreció un maravilloso concierto en el Salón de Actos del Colegio de Guardias Jóvenes, y la recaudación íntegra fue para nosotros. ¡Qué gran concierto! (más…) ...
Leer Más

La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) junto a F. Iniciativas, organiza una jornada solidaria en el parque Madrid Río con el objetivo de visibilizar la Esclerosis Múltiple. Caminata Solidaria, música en directo, picnic, yoga y actividades infantiles, serán algunas de las actividades que se desarrollarán el domingo 16 de Junio en la zona de Playa Urbana de Madrid Rio. (más…) ...
Leer Más

El 2 de junio tuvo lugar la II Maratón de Fitness “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo, con el patrocinio de Sanofi, Novartis, Fundación Once y Diario de Sevilla y la colaboración de McFit, Natural-Fit y Lowfit Viapol, IMD, Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía, de la Consejería de Fomento, Infraestructura y Ordenación del Territorio y Universo Sevilla. (más…) ...
Leer Más

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad. (más…) ...
Leer Más

El día 29 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo) estuvimos en el Centro de Salud El Restón ofreciendo información de quienes somos y cómo podemos/puedes ayudar a este colectivo. ¡Un gran día para todos nosotros! (más…) ...
Leer Más

El próximo 12 de junio a las 19:00 horas se celebrará un Desfile benéfico en el Hotel AC Málaga Palacio a favor de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Precio de la entrada 15 euros. (más…) ...
Leer Más

Podéis descargaros la información sobre las actividades que se realizarán en Andalucía con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, y el Manifiesto de Reivindicaciones. Las actividades comenzarán a partir del 22 de mayo y terminarán el 2 de junio. (más…) ...
Leer Más

La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple en el Hotel Ilunion de Islantilla, los días 17, 18 y 19 de mayo, gracias a la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. (más…) ...
Leer Más

Los días 17, 18 y 19 de mayo, FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, subvencionado por Fundación ONCE, NOVARTIS y Sanofi & Genzyme, en el Hotel Ilunion de Islantilla. (más…) ...
Leer Más

El 18 de mayo FEDEMA celebró su Asamblea General Ordinaria, con la participación de todas las provincias andaluzas. (más…) ...
Leer Más

Os invitamos a conocer la agenda del mes de mayo y a participar en las actividades que se van a realizar en ADEM Madrid. No te pierdas nada. (más…) ...
Leer Más

El 30 de Marzo se celebró la “II Gala Benéfica de AODEM” en el Auditorio de O Carballiño. La gala fue conducida por la presentadora Cristina Maró y en ella participaron los siguientes grupos: Conservatorio de Música de O Carballiño, Grupo Orcellón Baile Regional de O Carballiño, Escuela de Danza Municipal do Carballiño, Academia de Baile Cuatro Pasos, Don´t Stop y Moovett. (más…) ...
Leer Más

Desde AODEM se ha llevado a cabo una serie de Charlas Saludables, a través del proyecto “Mozos e Mozas Múltiples” en centros educativos de la ciudad de Ourense. (más…) ...
Leer Más

ASBEM-Esclerosis Múltiple Miranda de Ebro acaba de recibir una buenísima noticia y queremos compartirla. Nuestro proyecto titulado «Información, Formación y Cultura en Esclerosis Múltiple y enfermedades afines» ha resultado ganador en la IV Convocatoria de Ayudas de Patrocinio Social de la Asociación Turística Ferroviaria – ATF Turisferr con un importe de 2.500 €. (más…) ...
Leer Más

Un año más, AJDEM ha realizado una excursión adaptada. En esta ocasión ha tocado la visita a Úbeda y a Baeza, ciudades Patrimonio de la Humanidad, donde hemos podido acceder al interior de numerosos edificios emblemáticos de ambas ciudades. (más…) ...
Leer Más