La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple colocando mesas informativas repartidas por toda la ciudad.
Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de EM para creerlos”, más de 100 voluntarios y voluntarias han ofrecido información sobre la enfermedad, acercando el Manifiesto a favor de las personas con EM a toda la ciudadanía.
A las 12:00 realizamos un cordón humano de 300 metros, simbolizando la unión mundial para pedir más investigación.
Hemos contado con la ayuda de:
- Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Universitario Virgen Macarena.
- Hermandad de la Macarena.
- Hermandad de la Milagrosa.
- Hermandad Reina de Todos los Santos.
- Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío Cerro del Águila.
- Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío de Sevilla.
- Hermandad de Ntra. Sra. del Rocío de Triana.
- Hermandad de Ntra. Sra. de los Dolores.
- Hermandad Real Servita.
- Hermandad del Santísimo Cristo de Burgos.
- Hermandad del Valle.
- Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.
- Hermandad del Buen Fin.
- Hermandad de los Estudiantes.
- Hermandad de la Sagrada Cena.
- Asociación Cristiana de Viudas de Sevilla.
- Pastoral de la Salud de la Parroquia Ntra. Sra. de la Salud.
- Pastoral de la Parroquia la Resurrección del Señor.
- Fuerzas Armadas – Capitanía General.
- El Corte Inglés.
- Juzgados de Viapol.
- Casa Diego.
- Taberna La Encarnación.
- Hospital Universitario Virgen Macarena.
- Hospital Universitario Virgen del Rocío.
- Hospital Universitario Virgen de Valme.
Además nos acompañaron, en la mesa de El Corte Inglés de Plaza del Duque, Antonio Sánchez Tosina, Director General de Salud Pública y Protección animal de Bienestar Social y Empleo del Ayuntamiento de Sevilla, Amidea Navarro del Partido Popular y Juan Robles de “Restaurantes Robles”, que nunca falta a nuestras citas.
Nuestro agradecimiento a todos los que han hecho posible esta celebración y en especial a los voluntarios y medios de comunicación, Diario de Sevilla, ABC, Canal Sur TV, es.radio etc..
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30 de mayo de 2019, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas que padecen Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
- Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
- Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
- Disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas por parte de las Administraciones públicas y entidades privadas, de modo que no afecten al mantenimiento del tejido asociativo.
- Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
- No a los genéricos en Esclerosis Múltiple. La efectividad de un genérico no es la misma y por tanto no se debe jugar con la salud de personas que ya tienen bastantes problemas. Los tratamientos actuales no curan la EM y si encima la efectividad se baja, no valdrían de nada.
- Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
