El 15 de febrero se celebró, en el Salón de Actos del Hospital Universitario Ramón y Cajal, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la Infancia» organizada por el Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria y bajo la dirección científica del Dr. Lorenzo Sanz, de la Unidad de Neurología Pediátrica, el Dr. Yturriaga Matarranz, Jefe del Servicio de Pediatría y el Dr. Álvarez Cermeño, de la Unidad de EM del mismo hospital. En esta Jornada se trataron y pusieron a debate tanto los aspectos clínicos de la EM en la edad pediátrica: epidemiología, afrontamiento del diagnóstico y características clínicas de la EM en la infancia, como los aspectos diagnósticos y terapéuticos de la EM en la infancia y en la adolescencia: apoyo social al paciente y a su familia, estudio del LCR y nuevos tratamientos orales de la EM en la edad pediátrica. Las mesas de debate estuvieron formadas por diferentes expertos en la materia, entre los que se contó con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que trató sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia» ...
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El Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid celebra, el próximo viernes 15 de febrero, la I Jornada «Esclerosis Múltiple en la infancia» en la que se analizarán los distintos aspectos relacionados con la presentación de la EM en la edad pediátrica. La jornada, totalmente gratuita, está abierta a todo el público interesado, previa confirmación de asistencia en el número de teléfono 91 336 81 47 o a través de la dirección de correo electrónico vgutierrez@salud.madrid.org. Esta jornada contará con la participación del Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, que hablará sobre el «Apoyo social al paciente con EM en la edad pediátrica y a su familia». El programa es el siguiente: ...
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La Asociación Benéfica Javier Segrelles continúa recaudando fondos para Fundación AEDEM a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple». Participa en las próxima Masterclasses de Ciclo Indoor, ahora con «Música Remember». Más información en www.javiersegrelles.org – Próximos eventos: · Sábado 5 de enero a las 11:30 h. en BETTER BODIES GYM – C/ Santa Bárbara 2, 28609 Sevilla La Nueva, Madrid. · Sábado 2 de febrero a las 17:00 h. en CASTELLANA SPORTS CLUB (Estación de Chamartín). Para colaborar, reserva tu bici en la recepción del centro y si no puedes ir reserva tu «Bici 0». La Asociación Benéfica Javier Segrelles está desarrollando, desde el 27 de octubre de 2012, la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor, junto con un monitor residente del gimnasio, ofrecen clases divertidas con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. – La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. – El día 29 de noviembre en Wellsport Club asistimos a la que fue la 3ª Masterclass de Ciclo-Indoor organizada por la Asociación Benéfica Javier Segrelles y LASIC (Specialized Indoor Cycling) ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple el 18 de Diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones adheridas han realizado una campaña de difusión e información sobre esta enfermedad poniendo de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando en nuestro colectivo. Para ello se han realizado diferentes actos organizados por las distintas asociaciones adheridas, entre ellos la instalación de mesas informativas y de cuestación para hacer llegar a la sociedad la problemática de esta enfermedad. Se ha contado con la colaboración de asociados, voluntarios y medios de comunicación que nos han seguido y apoyado en nuestras reivindicaciones. En diversas entrevistas, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García, mostró su preocupación por los recortes y retrasos en los pagos de las subvenciones públicas que están dificultando seriamente el mantenimiento de los servicios que se prestan desde nuestras asociaciones a los afectados de EM y sus familias. También ha denunciado que los recortes en Sanidad están provocando que la administración de los tratamientos existentes se vea demorada dependiendo de la comunidad autónoma en la que resida el afectado, cuando la Sanidad debería ser igual para todas las personas residentes en el territorio español. Asimismo, dado el clima de recortes, peligra la investigación en nuevos tratamientos, única esperanza para el manejo y curación de esta enfermedad. Para su difusión, hemos contado un año más con la colaboración de Loterías y Apuestas del Estado que emitió los décimos del sorteo del sábado 15 de diciembre con el anagrama de AEDEM-COCEMFE. Este año, además, ONCE también dedicó el cupón del día 15 de diciembre al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Desde aquí agradecemos a ambas entidades su apoyo en la difusión de nuestro día. También queremos agradecer la iniciativa de cinco estudiantes de Publicidad de la Universidad Rey ...
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El décimo de Lotería Nacional de este sábado 15 de diciembre estará dedicado al 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, y contendrá el anagrama de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Desde aquí, agradecemos a Loterías y Apuestas este importante apoyo a nuestra entidad ...
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Este sábado 15 de diciembre, el Cupón de la ONCE Fin de Semana estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, incluyendo el eslogan de esta campaña: «LA PIEZA QUE NOS FALTA ERES TÚ». Nuestro agradecimiento un año más a ONCE por su ayuda en la difusión de nuestro día ...
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El día 18 de Diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En esta ocasión la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) quiere poner de manifiesto el impacto que la crisis económica está provocando entre el colectivo de afectados por esta enfermedad.   Este día es muy importante para los 46.000 afectados de Esclerosis Múltiple que residen en España, los cuales están viviendo en primera persona unos recortes que afectan a ámbitos como la sanidad, la investigación, el empleo y la educación. Alrededor de esa fecha, las 46 asociaciones de Esclerosis Múltiple adheridas a AEDEM-COCEMFE repartidas por el territorio nacional organizan distintas actividades de difusión y captación de fondos. AEDEM-COCEMFE instalará en Madrid, el día 18 de diciembre, de 10:00 h. a 14:00 h. mesas informativas y de cuestación en el Hospital Ramón y Cajal y en el Centro Comercial La Vaguada.   – Actividades de nuestras asociaciones adheridas: â–º BARCELONA. La Asociación La Llar de l´Afectat d´Esclerosi Múltiple dedicará la semana a realizar diferentes actos: – Martes 18. Mesas de Postulación. Se instalarán dos mesas durante todo el día para llevar a cabo la correspondiente postulación. Las mesas estarán ubicadas en la sede del Distrito de Sants – Montjuic (C/ Creu Coberta nº 104-106) y dentro de las instalaciones del Corte Inglés de Cataluña. – Miércoles 19. Conferencia a cargo del Dr. Pablo Villoslada, neurólogo del Hospital Clínico de Barcelona y responsable del equipo de investigación IDIBAPS Neuroimmonologia, sobre «Avances en los estudios de imagen para el seguimiento de la EM». La conferencia se llevará a cabo a las 17 horas. El acto se hará en las Cocheras de Sants. Sala de actos del Edificio Francesc Masclans. Plaza Bonet y Muixí s/n.   â–º FUENLABRADA. La Asociación Fuenlabreña de EM realizará una cuestación en las inmediaciones del ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre el tratamiento de la fatiga en la EM, las adaptaciones en el cuarto de baño, cómo afecta la EM en la convivencia familiar y cuál es la diferencia entre el grado de discapacidad y el grado de dependencia, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas. {phocadownload view=file|id=10|text=Noticias EM – Número 110|target=b}   ...
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Los días 30 de noviembre y 1 de diciembre, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación de Madrid, el Curso «La Ley de Protección de Datos en Asociaciones Socio-Sanitarias» con el objetivo de dar a conocer el contenido de esta Ley de forma general y, en particular, en aquello que afecta a las entidades asociativas. El curso, dirigido a los técnicos y directivos de las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE, tuvo una duración de 11 horas, repartidas en dos días.En el primero se analizaron los objetivos, conceptos y principios de la Protección de Datos, las funciones de la Agencia Española de Protección de Datos y el articulado de la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD).En el segundo, se desarrolló un supuesto práctico sobre los trabajos más significativos en la adaptación de una asociación socio sanitaria a la LOPD. La inauguración del curso corrió a cargo del Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, siendo clausurado por el Secretario General, D. Baltasar del Moral Majado. El ponente fue D. Carlos Martín Maside, Socio Director del Instituto de Protección de Datos, miembro de APEP, Técnico de Sistemas en Seguridad Informática y conocedor de las asociaciones socio sanitarias por su cargo de Presidente de la Asociación Mostoleña de EM (AMDEM). A la finalización del curso se hicieron entrega de certificados a los asistentes, los cuales hicieron una valoración muy positiva del mismo ...
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En el marco de las ayudas que concede la Fundación La Caixa a través de sus sucursales, queremos agradecer la ayuda de 1.225 euros que la oficina de La Caixa 1269 (Ciudad de los Periodistas), entregó a AEDEM-COCEMFE el jueves 29 de noviembre para un «Proyecto de Información y Sensibilización con la EM» para el año 2013 ...
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La Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) colabora activamente en la ayuda a los afectados de EM y familiares mediante la recaudación de fondos a través de la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» mediante la cual están realizando, junto a LASIC (Specialized Indoor Cycling), una serie de Masterclasses de Ciclo-Indoor en los gimnasios colaboradores en los que David Aguado, Técnico Especializado en Ciclo-Indoor junto con un monitor residente del gimnasio ofrecen clases divertidas y diferentes con música de los 80. La forma de sumarse al evento es sencilla. En el mismo gimnasio todo socio que esté interesado en participar se puede apuntar y reservar su bici con un donativo mínimo de 5 euros más la voluntad. También hay una «Bici Cero» para el que no pueda asistir pero quiera colaborar. Una vez acabada la clase se celebra un sorteo, cuyo premio es un mes gratis de gimnasio para uno de los socios participantes en el evento. La primera Masterclass de Ciclo-Indoor se realizó el sábado 10 de noviembre en el gimnasio Corpore de Villaviciosa de Odón y la segunda el 22 de noviembre en el gimnasio I-fitness. Los beneficios de todo lo recaudado son íntegramente donados a la Fundación AEDEM. Agradecemos de nuevo la colaboración de la Asociación Benéfica Javier Segrelles y su implicación con nuestra causa. Más información de próximos eventos en: www.javiersegrelles.org/eventos ...
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El viernes 19 de octubre, D. Manuel Gómez de Cadiñanos, en representación de la empresa farmacéutica Genzyme, a Sanofi Company, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, D. Gerardo García Perales, de un donativo por valor de 4.900 euros, resultado de sumar 5 euros por cada nueva suscripción a la publicación «BrainNews». «BrainNews» es una publicación digital (www.brainnews.es) sobre salud neurológica y psiquiátrica dirigida a profesionales sanitarios, médicos y farmacéuticos en la que se ofrece una información actualizada con las noticias y congresos más destacados en estas dos especialidades ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105.
Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Ya está disponible en español el nº 20 de la revista MS in Focus. En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número ¿Es EM? Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue20ES.pdf
Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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La Federación Internacional de EM (MSIF) ha lanzado una encuesta cuyos resultados se publicarán en el próximo número de la revista MS in Focus que dedicará al tema Jóvenes y EM.
Se trata de conocer cómo viven la EM los jóvenes en España y en el resto de los países miembros.
Danos tu opinión. Sólo se tarda 5 minutos en rellenarla y es anónima.
El enlace es el siguiente:
http://www.surveymonkey.com/s/2QSNC7B
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El sábado 15 de febrero a las 19:00 horas tendremos en Valdemoro una Tarde de Chirigotas y Comparsas en el Teatro Juan Prado de Valdemoro a beneficio de nuestra asociación. Venta anticipadas de entradas en la sede de ADEMV (Pº de la Rambla 15 – 91 801 92 84). (más…) ...
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El 20 de febrero a las 16:00 horas se celebrará en el Hospital U. Puerta de Hierro Majadahonda la jornada científica e informativa ‘¿Hablamos de EM?’, organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple Collado Villalba, de libre acceso y dirigida a pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares. (más…) ...
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El 29 de diciembre se celebró la III Carrera Solidaria ‘San Silvestre Monumental’ en Baeza. Organizada por el Club Duatleta Quemasuelas de Baeza y a beneficio de AJDEM, contó con un gran número de participantes inscritos que le dieron mucho color a este ya consolidado y tradicional evento deportivo de la localidad jiennense. (más…) ...
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El pasado día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, realizamos un taller de una obra de teatro con marionetas, hechas a mano por nuestros propios usuarios, llamada ‘Construir paso a paso’. (más…) ...
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Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, ha participado en la ‘Jornada de Formación en EM Progresiva’, organizada por Fundación DINAC el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la ponencia ‘Visión de la EM Progresiva desde la Asociación de Pacientes’. Esta Jornada ha estado patrocinada por NOVARTIS. (más…) ...
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El 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocando mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad. En esta ocasión pudimos ofrecer información a 1.900 personas, que se interesaron en nuestra causa. (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro ya hemos puesto nuestro granito de arena para celebrar este día. El pasado sábado 14 de diciembre lo celebramos en Valdemoro, saliendo a la calle con nuestras huchas y dando toda la información sobre esta enfermedad que afecta a tantos. Nuestro agradecimiento a todos los voluntarios que nos acompañaron – juntos somos más – y en especial, a los jóvenes del colegio Samer Calasanz que, un año más, nos ayudaron a hacer realidad nuestro lema ‘con tu ayuda seguiremos adelante’. ¡Gracias chicos, sois geniales! (más…) ...
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En la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple hemos celebrado el comienzo de las fiestas navideñas con una Comida de Navidad en buena compañía. (más…) ...
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La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación ha otorgado a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple una ayuda por importe de 13.384,82 €, para el Programa ‘Atención Integral a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas similares’, que se viene desarrollando durante todo el año. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado, cercano al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el próximo 18 de diciembre, una Jornada Taller, con pacientes, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la enfermedad, con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. Hemos contado con 67 participantes. (más…) ...
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El pasado 28 de noviembre en la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM) realizamos una excursión al Museo de la Miel en Jerez de la Frontera. (más…) ...
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La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple celebró una gala con motivo del Día de la Discapacidad, con un gran éxito de público, y donde reclamamos entre otras cosas el grado del 33% para los afectados por la Esclerosis Múltiple. (más…) ...
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El próximo 12 de diciembre, a las 16:30 horas en el Hospital Gregorio Marañón, en ADEM Madrid celebraremos la XXIII edición de nuestras Jornadas de Esclerosis Múltiple, como en años anteriores centradas en la investigación. (más…) ...
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Por fin llegó el momento de celebrar nuestro 20 Aniversario y, no pudo estar mejor. Arropados por todos los que nos han acompañado durante este camino y por los que empiezan a conocernos ahora. Sin todos vosotros esto no hubiera sido posible. (más…) ...
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La Escuela de Danza Gymdance colabora con su espectáculo de baile ‘Bodas de Sangre’, con la finalidad de recaudar fondos para la Asociación de Getafe de Esclerosis Múltiple. Tendrá lugar el próximo 11 de diciembre a las 19 horas en el Teatro-Auditorio Federico García Lorca en la calle Ramón y Cajal 22 de Getafe. Precio 5 €. (más…) ...
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