El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:

• Sábado 10-12-2011:
  • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
• Viernes 16-12-2011:
  • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
  • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
  • Hospital de Móstoles
  • Hospital de Alcorcón
• Sábado 17-12-2011:
  • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
  • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón

En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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El pasado 12 de noviembre en Madrid, celebramos una Asamblea General Extraordinaria en AEDEM-COCEMFE para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá nuestra Asociación los próximos años.
Se presentaron dos candidaturas, encabezadas por Gerardo García Perales, de la Asociación de Madrid y Pedro García Trillo, de la Asociación de Valencia. Más de cuarenta entidades adheridas votaron y optaron por la candidatura del socio madrileño. La Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE que salió elegida está compuesta por:

• Presidente: D. Gerardo García Perales, pertenece a la Asociación de EM de Madrid
• Secretario General: D. Baltasar del Moral Majado, de la Asociación Malagueña de EM
• Vicepresidente 1º: D. Constantino Guzmán Rodríguez , de la Asociación Orensana de EM
• Vicepresidente 2º: D. Alberto del Pino Bonilla, de la Asociación de Getafe de EM
• Secretario de Finanzas: D. Eugenio Peñalver Peñalver, de la Asociación Murciana de EM
• Vocales:
      Dña. Juana Mª Vico Muro, de la Asociación de EM de Collado Villalba
      D. José Valero Semper, de la Asociación de EM de Elche y Crevillente
      D. Juan Gámez Carmona, de la Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
      D. Emilio Rodríguez Fuentes, de la Asociación Asturiana de EM
      Dña. Marina Román Doniz, de la Asociación Viguesa de EM

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Del 19 al 22 de octubre de 2011 se celebra en Ámsterdam la mayor reunión científica sobre Esclerosis Múltiple. La cita anual de ECTRIMS coincide con el de su homóloga americana ACTRIMS, dando lugar al encuentro más importante sobre EM, esta es su quinta edición. Más de 6.000 profesionales hablan sobre la enfermedad. ECTRIMS (Comité Europeo para el tratamiento y la investigación en EM) celebra anualmente la conferencia mundial más importante sobre Esclerosis Múltiple. Tiene como objeto que prestigiosos profesionales coincidan para poner en común avances en los tratamientos e investigaciones en EM. Además, el Comité Europeo cuenta en su Consejo con prestigiosos neurólogos europeos, entre ellos la Dra. Celia Oreja-Guevara, del Hospital de la Paz de Madrid, y representante internacional de AEDEM-COCEMFE en el mismo. Además, en esta ocasión esta reunión coincide con la que celebra ACTRIMS (Comité Norteamericano para el tratamiento y la investigación de la EM). La Federación Internacional de EM así como la mayor parte de la industria farmacéutica relacionada con la EM están estos días en la capital holandesa ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial que se celebrará el próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 € -jugando 2.50 € y 0.50€ de donativo- en nuestra sede de Madrid o en los centros de nuestras Entidades Adheridas. ...
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AEDEM-COCEMFE acogió la Jornada formativa, MS Education Day, con los responsables y los fotógrafos del proyecto europeo Under Pressure: Living with MS in Europe que la Plataforma Europea (EMSP) ha puesto en marcha y en el que participamos junto a FELEM y otras entidades nacionales de EM de diez países europeos. En el encuentro contamos con la intervención de afectados, cuidadores y profesionales. La actividad formativa que llevamos a cabo el pasado 20 de septiembre en las instalaciones de la Asociación Española de EM en Madrid estaba enfocada a los fotógrafos que participan en el proyecto: Carlos Spottorno, Walter Astrada, Lurdes R. Basoli, Maximiliano Braun y Fernando Moleres, coordinados por la Directora creativa, Marilyn Smith. Tenía como objetivo informarles de algunos aspectos de la enfermedad así como acercarles al día a día de una persona con Esclerosis Múltiple y sus familiares. Ellos posteriormente acompañarán durante varios días a personas con EM de diferentes países europeos (España, Polonia, Croacia, Irlanda, Islandia, Grecia,…), retratándoles en diversas situaciones. Durante la jornada pudimos contar con la aportación de especialistas en distintas disciplinas y con testimonios de afectados de EM y familiares. Participaron profesionales de AEDEM-COCEMFE, FELEM así como, entre otros, la Neuróloga del Hospital Universitario de La Paz, Dr. Celia Oreja, la enferma especializada en EM, Clara Rodriguez y la Psicóloga y Responsable del Centro de Día y Servicio de Rehabilitación Integral de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, Lara Antón. Under Pressure: Living with MS in Europe es un proyecto de la Plataforma Europea de EM (EMSP) es un proyecto que intenta reflejar mediante la exposición de material en distintos soportes cómo las políticas nacionales influyen en los aspectos sociales y económicos de la vida diaria de una persona afectada de Esclerosis Múltiple. Una exposición fotográfica y un libro será el material principal ...
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La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) junto con Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 46 asociaciones miembros, celebran el 18 de diciembre el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Este año, la campaña de concienciación va más allá y ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad. Lejos de dar las gracias a esta enfermedad neurodegenerativa y crónica, el objetivo es sensibilizar con un giro positivo a través de la publicación de los aprendizajes más profundos de afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos. Así, encontramos historias de amor, motivación y mucha superación de personas en contacto con la primera causa de discapacidad por enfermedad entre los jóvenes españoles. En España, la padecen más de 47.000 personas, y se diagnostican 5 nuevos casos cada día, sobre todo, entre los 20 y los 40 años. El presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, resalta que “aunque cada vez hay más tratamientos disponibles para cambiar el curso de la enfermedad, estos benefician principalmente a las personas recién diagnosticadas, pero no a aquellos casos en los que los tratamientos modificadores han llegado tarde y no pueden revertir los graves daños ya sufridos. Aun así, y en cualquier punto del diagnóstico, la realización periódica y continua de rehabilitación integral y una actitud positiva favorecen su evolución. Los expertos se ocupan de la parte médica y nosotros, a través de campañas como esta, intentamos conseguir esa percepción y visión optimista frente a la cruda realidad de una enfermedad, por el momento, incurable”. En este sentido, la neuróloga Prof. Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefe de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, explica que “se está produciendo un cambio en la relación médico-paciente, en la que el paciente está empoderado y toma parte activa de las decisiones médicas sobre su enfermedad”. La esclerosis múltiple es una enfermedad desmielinizante neurodegenerativa y crónica. Es decir, el propio sistema inmune destruye la mielina, la capa protectora que rodea las fibras del Sistema Nervioso Central, provocando un daño que interfiere en la transmisión del mensaje entre el cerebro y distintas partes del cuerpo. Así, con esta atractiva campaña también se quiere captar la atención necesaria para conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios. Además, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares. Y un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. El Presidente de AMDEM, Carlos Martín Maside, resalta que, “estamos viviendo momentos esperanzadores y lo que queremos es continuar en la misma línea. Para ello, son necesarias ayudas tanto públicas como privadas a la investigación ...
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Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades.

• La Esclerosis Múltiple es una enfermedad incurable y degenerativa, que se diagnostica, principalmente, en gente joven.
• De cada 4 pacientes 3 son mujeres.
• No es hereditaria ni contagiosa.
• En Andalucía hay 8.500 personas diagnosticadas.
• Falta muy poco para que el primer tratamiento para la Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva llegue a nuestras manos.

Reivindicaciones:

• Reparto injusto de las subvenciones de IRPF.
• Más ayuda por parte de todas las Administraciones.
• Mejor valoración de la Esclerosis Múltiple.
• Tarjeta Sanitaria única para toda España.

 

• El primer reparto que se hace en nuestra CCAA ha sido de lo más injusto, perjudicando claramente a nuestro colectivo, que llevaba 20 años realizando un Programa que nos han quitado de un plumazo. Hemos tenido que presentar alegaciones y tendremos que recurrir, con la esperanza de que se haga justicia.
   
• Las ayudas y subvenciones que recibimos de la Administración son demasiado escasas, cada día hay más protocolos que cumplir y recibimos menos dinero. La Consejería de Salud ha ido reduciendo a la mitad lo poco que daba y actualmente recibimos una ayuda ínfima en todas las provincias.
   
• En los Centros de Valoración no se tienen en cuenta las características de la Esclerosis Múltiple, algo que sufren las personas afectadas por esta enfermedad, que reciben un trato muy injusto.
   
• La tarjeta sanitaria que tenemos en Andalucía está muy bien, si no salimos de la CCAA, ya que fuera no vale de nada. Si un paciente tiene que acceder a su medicación, no se lee fuera de esta Comunidad. Además sería deseable que se agrupara en una sola tarjeta lo social y lo sanitario, para que toda la historia vaya unida, tal como ya se está haciendo en otras CCAA.

 Con motivo de la celebración del Día Nacional, en todas las provincias andaluzas se celebrarán diferentes actos, Jornadas Informativas, Comidas de Navidad, Jornadas de puertas abiertas, etc. En la web www.fedema.es iremos colgando información sobre todas las actividades. Todas nuestras publicaciones se pueden descargar de la web de FEDEMA o solicitarlas por correo electrónico o al teléfono 902430880 / 954523811. Para más información:
Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA
esclerosismultiple@hotmail.com
664255235       ...
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Os presentamos el ciclo de actividades para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Si quieres participar, ponte en contacto con ADEMO. Teléfonos: 959.233.704 – 660.424.179     ...
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Desde AJDEM os informamos de los actos programados para el 18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, en la provincia de Jaén: -10:00 h rueda de prensa En sala de Cultura de la Diputación con participación de:

• D. JUAN GAMEZ CARMONA . Presidente de AJDEM.
• ILMA SRA Dª Mª EUGENIA VALDIVIELSO ZARRIAS. Diputada de Igualdad y Políticas sociales de la Diputación Provincial de Jaén.
• JUAN JOSE AMATE MOLINA. Enfermo de Esclerosis Múltiple quien expondrá en primera persona a los medios y la población en general, su opinión personal de una muestra de superación. 

JUAN JOSE AMATE.  Tras su diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no se viene abajo y al igual que Ramón Arroyo (En quien se ha basado la película de 100 metros, interpretada por Dani Rovira), se apoyó en el deporte. Hasta tal punto que se propuso para este año 2017 un reto personal, y es el de hacer 12 maratones en 12 meses realizados por diferentes puntos de la geografía española.  – 10:45 h Juan José hará entrega de un donativo a AJDEM en mesa informativa ubicada en puerta de Diputación. Este donativo corresponde al sobrante de las donaciones recibidas a lo largo de todo el año en apoyo a su reto.
– A partir de 11:00 h a 13:00 participación de los alumnos del Conservatorio Superior de Música de Jaén amenizando la mañana tocando piezas musicales de temática navideña para apoyar el DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.   {phocadownload view=file|id=193|target=s}      ...
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El pasado 3 de diciembre tuvimos en Valdemoro la II Marcha por la Diversidad Funcional. Lo organizaron Coesval y Amival y nos invitaron a que participáramos con ellos y lo hicimos activamente.     ...
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El día 21 de noviembre y celebrando el 10º Aniversario del Hospital Infanta Elena de Valdemoro instalamos una mesa informativa, a la que muchos pacientes se acercaron a agradecernos la labor que llevamos realizando en este municipio desde hace ya 18 años.     ...
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El 19 de noviembre, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado su IV Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”, en el Parque del Alamillo en Sevilla. En esta ocasión hemos llegado a 1.700 inscripciones, entre corredores y dorsales 0. Han participado los siguientes Clubes y Grupos: Adif, AD Al Límite, Ceip Purísima Concepción, Ceip Escritor Alfonso Grosso, BF, Benaca, Balaschool Running, Barunmeda, Atlas Copco, Arroyo Traducciones, Amigos Parque María Luisa, Amigos de la Pirámide Miraflores, All Yoga, Adus Universitarios, Adol, ADJ Castilleja de Guzmán, Club Triatlón Isbilya, Isbilya Sloppy Joe’s, Corre paondepuedas Los Lentos de Torreblanca, Los Legendarios, Los Campaneros, Los Caminantes, CD. Los Balillas, CD. BNKRunners, CCRD Ferroviario, Carmen Serrano, CA Salteras, CA Palaciego, CA Guadiamar, CA Filipides Paradas, CA Ciudad de Lepe, CDA. Camas, CD. Trisports Miraflores, Las Viejas Glorias, Las Guerreras, La Mafia, Montibar, María Puyol, Marathopichas, Manoli García Muñoz, ITS up tu You, CD. Is Possible Team, Hammer Fitness, CD. Drintim, CD. Desafío Duchenne, CD. Callence, CD. Bicicletas Palma, CD Grupo 801, Farmarunning, Ochomilesvabia, Por la Rubia, Nenas, MTS, Papi y Nenas, Pretorianos de Pilas, Rafa Hipona Team, Sara Martín, Simón Verde Doc 2001, Spain Marathons, Sube la Adrenalina, Sur Snow, Triécija, Trisport Macarena, Universo Sevilla, Va por ti, Warrior, Familia Iglesia Tejada, Grupo Familia, Grupo Reyes Valdés, Grupo Mónica Ramón, Grupo Escuela de Atletismo Gines, Atletismo Brenes, Atletas D’Elite, Epa Miguel, EM Fighter, E.A. Correcaminos, E.A. Tomares, Cum Los Cuberitos, Crossfit Rookie’s Box, Crespo, Club Triatloón Simón Verde, Club Piragüismo Triana, Club de Atletismo Balas, Club Atletismo San Pablo, Club Atletismo Orippo, Club Atletismo Gines, Rosario Rodríguez Wis y algunos otros. Hemos contado con el Patrocinio de Biogen, Novartis y Sanofi Genzyme y la Colaboración de la Agencia de Vivienda y Rehabilitación de Andalucía de la Consejería de Obras Públicas y Vivienda, Diario de Sevilla, Obra Social “la Caixa”, Lanjarón, Merck, Roche, Coca-Cola, IMD, El Corte Inglés, Cruz Roja, Fundación Cruzcampo, Universo Sevilla y Exclusivas Zapata. Las fotografías corrieron a cargo de Tamara Dantas Pérez, Daniel Jaime Zapata, Daniela López Pérez y David Rosa González. Colaboraron 90 personas voluntarias, encargadas de la entrega de dorsales, guardarropa, avituallamiento, montaje y desmontaje, etc. Una vez más contamos con los voluntarios de Cruz-Roja que hicieron una labor estupenda, como es habitual en ellos, atendiendo las incidencias, que afortunadamente fueron pocas. Este año hemos estrenado carpa con nuestro nombre, que ha sido utilizada por nuestro equipo sanitario, Dr. José Manuel Barrio Macías y como fisioterapeutas Almudena Ramírez Cabrales, Javier Daza Ramos, y Rocío Andón Villegas. La clasificación ha quedado como se indica a continuación: PUESTO DORSAL APELLIDOS Y NOMBRE TIEMPO CATEGORIA SEXO CLUB LOCALIDAD 1 722 SANCHEZ DURAN LUIS MIGUEL 0:23:41 SENIOR M LOS CAMPANEROS LOS CAMPANEROS 2 1198 BOVETIA ACHARAF 0:24:46 SENIOR M     3 1039 BLANCO CUADRA AGUSTIN 0:24:55 SENIOR M       1 758 STAMP HELEN 0:29:33 SENIOR F CROSSFIT ROOKIES BOX   2 1092 GIBBONS CATHERINE 0:32:47 SENIOR F UNIVERSO SEVILLA   3 189 ESPINAR LOPEZ LAURA 0:34:23 SENIOR F FARMARUNNING ...
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Aguas de Albacete y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete han firmado un convenio de colaboración cuyo importe irá destinado al vehículo adaptado que ha adquirido la entidad para el desplazamiento de los pacientes desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas. La firma del convenio ha tenido lugar en las instalaciones de Aguas de Albacete y han estado presentes, D. José Belda, Director de Aguas de Albacete y D. Francisco Delgado, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete.     ...
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Obra Social “La Caixa” colabora con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete con 10.000,00 € para la compra de una furgoneta adaptada, el importe se ha destinado a sufragar parte del gasto generado por la adquisición del vehículo adaptado para el desplazamiento de los pacientes con movilidad reducida desde sus domicilios al Centro Integral de Enfermedades Neurológicas.  En el acto de presentación del vehículo han estado presente D. Alfonso Ortega Sánchez, Director Área de Negocio de La Caixa en Albacete, Dña. Concepción Garví Jara, Directora de la Oficina Albacete-Feria y D. Francisco Delgado Valcárcel, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple de Albacete. D. Alfonso Ortega pudo ver el funcionamiento del centro así como sus instalaciones y los diferentes sistemas de rehabilitación que dispone el Centro Integral de enfermedades Neurológicas y que pone al alcance de los pacientes. Obra Social “La Caixa” apuesta un año más por renovar su compromiso social y colabora con entidades como la nuestra. Más información en www.emalbacete.es     ...
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Correr en familia es más divertido y sobre todo cuando hay una causa solidaria detrás de la actividad deportiva. Este es el cartel de la IV Carrera Popular ‘Muévete por la Esclerosis Múltiple’ organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), que tendrá lugar el próximo 19 de noviembre en el Parque del Alamillo. Hay carreras para todas las edades, desde 3 €. También tenemos dorsal 0. Todavía estamos a tiempo de hacer inscripciones y pasar un día agradable. Habrá bocadillos para todos los participantes. Además de los trofeos de cada categoría, habrá premios para El Grupo más numeroso, el Club y el Colegio más participativos y medallas para todos los peques, además de la camiseta y la bolsa.     ...
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El próximo 24 de noviembre a las 18:30 horas, ASBEM celebrará en la Casa de Cultura de Miranda de Ebro, un Coloquio Divulgativo con el títuto «La Sociedad en la Ciencia: la Ciencia en Sociedad».  Este coloquio, moderado por el Dr. Diego Clemente y con unos ponentes de lujo, promete estar muy interesante. El objetivo es acercar la ciencia y la investigación al ciudadano de a pie y darse cuenta de su importancia para nuestra mejora de la calidad de vida. La entrada es libre hasta completar aforo. Te esperamos.     ...
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Los días 20, 21 y 22 de octubre FEDEMA ha celebrado un Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla, subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Como parte del Encuentro de afectados, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la EM, realizamos una Jornada de Formación de Agentes de Salud, para intercambiar experiencias, debatir y aprender, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por EM. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre ‘Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM’. Fue un Taller muy participativo y del agrado de todos. También aprovechamos para formar un grupo de trabajo con las Juntas Directivas y los técnicos de las asociaciones, con el fin de buscar los mejores resultados en nuestro trabajo. Mónica Ramón, Trabajadora Social de FEDEMA, nos habló sobre ‘Asistentes personales y Programa de Atención Domiciliaria’. Hemos contado con 59 participantes de todas las provincias andaluzas. También hemos compartido espacio con un Encuentro de afectados organizado por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, que ha enriquecido aún más las relaciones sociales.       ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha realizado una convivencia de afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la esclerosis múltiple, como parte de un Programa de Sensibilización subvencionado por Fundación ONCE y NOVARTIS.  Los días 20, 21 y 22 de octubre estuvimos en el Hotel Ilunion de Islantilla, con un grupo de 20 participantes. Nos hemos querido sumar a una actividad organizada por FEDEMA, para compartir su Jornada-Taller, que ha resultado muy provechosa y del agrado de todos. Hemos contado con una ponencia de Reyes Valdés Pacheco, Psicóloga Clínica de FEDEMA, que nos habló sobre “Empatía, pareja, sexualidad y espiritualidad en la EM”. Fue un Taller muy participativo donde todos pudimos disfrutar y aprender. Tuvimos ocasión de compartir momentos de convivencia que enriquecen y aumentan las relaciones sociales y todos están deseando volver a repetir la experiencia.     ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado la XIV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple, declarada de Interés Científico Sanitario por la Consejería de Salud, el 19 de octubre de 2017, con el patrocinio de Fundación ONCE, Biogen, Novartis y Sanofi-Genzyme, y la colaboración de Merck, Roche y FEDEMA. Hemos contado con las siguientes ponencias:

• Derecho del paciente en la elección del tratamiento, Abogada de ASEM, Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez. La ponencia trató sobre la nueva regulación de los ensayos clínicos, sus modificaciones y de cómo debe ser según la nueva normativa el consentimiento que se preste para la realización de dichos ensayos. También se ha tratado el tema de la regulación del derecho del paciente a la elección de tratamientos haciendo especial hincapié en los tratamientos inyectables.
• «Aplicación clínica de las Terapias Avanzadas en Esclerosis Múltiple», Dª Blanca Quijano Ruiz, Responsable de Proyecto de la Iniciativa Andaluza en Terapias Avanzadas. La IATA aporta novedades e ilusiones de futuro a las personas afectadas y sobre las líneas de investigación fue su charla.
• ¿Es rentable y sostenible tratar la EM? D. Antonio J. García Ruiz, Cátedra de Economía de la Salud y Uso Racional del Medicamento. Departamento de Farmacología y Terapéutica Clínica, nos ofreció una magnífica ponencia sobre economía y medicación, que deja claras las ventajas de tratar a un paciente a tiempo.
• Nuevas perspectivas para la EM en los próximos años. Dr. D. Rafael Arroyo González, Jefe Servicio de Neurología Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Rúber Juan Bravo. Nos habló de las investigaciones y ensayos clínicos que tenemos en la actualidad y de los tratamientos que, posiblemente, estarán en breve en el mercado, si terminan bien las fases de ensayo y se autoriza la comercialización.
• Tratamientos actuales, Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Neurólogo, Jefe de Neurología y Jefe de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. Esta ponencia nos mostró toda la medicación actual y la evolución que han tenido en los años que llevan aplicándose así como la utilidad demostrada de cada uno de ellos.

El prestigio de los ponentes hacía previsible la afluencia de público, que un año más volvió a llenar la sala del Hotel Sevilla Macarena y quedaron encantados con la información recibida y con la mesa redonda, donde pudieron hacer preguntas a los ponentes. También nos acompañaron pacientes, cuidadores y profesionales de las Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Córdoba, Málaga, Marbella, Huelva y Granada. D. Gonzalo Rivas Rubiales, Director General de Discapacidad, de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, además de participar en la mesa redonda, respondiendo preguntas del público, fue el encargado de la clausura del acto, poniendo su toque personal que siempre deja una sonrisa en todos los asistentes. Nuestro agradecimiento a los ponentes, a los asistentes y a todos los que han hecho posible la realización de esta Jornada, que esperamos repetir el próximo año.   ...
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El sábado 21 de octubre a las 19:00 h. la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), celebrará el DIA DEL SOCIO en su XXI ANIVERSARIO, haciendo entrega de los “XVIII PREMIOS AMDEM 2017”.   Como en años anteriores, la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM) celebrará el Día del Socio por su XXI ANIVERSARIO. Será mediante un pequeño acto que tendrá lugar en el Hotel/Spa La Princesa el sábado 21 de octubre a las 19:00h.   Los XVIII PREMIOS AMDEM 2017 han recaído en:  – Cuidadores Destacados:                              Dª. MANUELA HERRERÍAS AVIVAR.
                                                                       D. SALVADOR PÉREZ MÁRQUEZ – Socio Destacado:                                       D. PEDRO LÓPEZ CAMPOS. – Entidad Colaboradora:                                MERCK ESPAÑA. – Atención al Afectado                                  ENFERMERAS
NEUROLOGÍA-UNIDAD DE FARMACIA H. UNIVERSITARIO FUNDACION ALCORCÓN.  Premio Extraordinario                                  AYUNTAMIENTO DE MÓSTOLES ...
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