La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE nacional muestran su disconformidad con la sentencia del Tribunal Supremo que declara nulo el Real Decreto por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.   El presidente de COCEMFE, Mario García, asegura que las entidades de discapacidad prestamos unos apoyos y servicios específicos que son imprescindibles para nuestro colectivo. De no hacerlo se quedarían sin atender las necesidades de miles de personas con discapacidad en nuestro país. A juicio de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE, la sentencia del Tribunal Supremo tendrá un efecto demoledor sobre las estructuras de atención a las situaciones de emergencia social al impedir que las ONG de ámbito estatal reciban subvenciones de la Administración General del Estado. Mario García también ha afirmado que la red cívica de apoyo social que se ha creado en los últimos 30 años con gran esfuerzo y completa dedicación por parte de las Organizaciones No Gubernamentales no puede derrumbarse por conflictos de competencias con las Comunidades Autónomas y una interpretación formalista del Derecho, sin conexión alguna con la realidad social, ni con las necesidades de aquellas personas que más apoyos requieren para tener una vida digna. Por ello, a Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y COCEMFE se suman a las medidas que tome la Plataforma del Tercer Sector dirigidas a revertir esta situación, que pone en riesgo una red fundamental de apoyo y acompañamiento que en la actual crisis ha evitado el completo colapso social al proporcionar atención a más de 6 millones de personas vulnerables y en riesgo de exclusión ...
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La Dra. Celia Oreja-Guevara ha sido nombrada Jefe de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, referente en la atención multidisciplinar del paciente con esclerosis múltiple. Desde AEDEM-COCEMFE le damos la enhorabuena y aprovechamos para agradecer su labor de atención e investigación en este hospital, así como la gran implicación con nuestra entidad mediante la elaboración de artículos de actualidad terapéutica para nuestra revista y colaboración en las campañas de difusión del Día Nacional de la EM y Día Mundial de la EM, poniéndose a disposición de los medios de comunicación que nos reclaman información sobre novedades en tratamientos e investigación. Profesionales tan comprometidos como ella nos ayudan a seguir luchando y a no perder la esperanza, pues sabemos que no estamos solos ...
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Los días 14, 15 y 16 de mayo se celebraron en Varsovia, la Asamblea General y la Conferencia Anual de Primavera de la Plataforma Europea de EM (EMSP) a la que acudió nuestra representante internacional, Madeleine Cutting. En sesión paralela, se celebró la Conferencia de Jóvenes a la que asistió nuestro representante joven, Jacobo Santamarta, miembro de la Asociación Viguesa de EM.   De forma resumida, destacamos algunos de los temas tratados:

• Pacto Europeo de Empleo para Personas con EM. Se esbozaron los principales objetivos de este pacto puesto en marcha recientemente para las personas con EM y otras enfermedades neurodegenerativas.
• Aprobación Informe Anual 2014 y entrada de dos nuevas asociaciones nacionales. El día 14 de mayo, en la reunión de Asamblea General, se aprobaron el Informe Anual y las peticiones de la Asociación Turca de EM y la Asociación de EM de la República de Moldavia, contando la EMSP actualmente con 41 asociaciones miembros en 36 países europeos. También se habló del Plan Estratégico 2015-2020.
• Conferencia de Jóvenes. En ella se trataron temas de interés para los jóvenes con EM como sanidad, empleo, nutrición, rehabilitación, derechos e identidad personal en relación con la EM.
• Dentro del proyecto ‘Believe and Achieve’ (creer y lograr) tres becarios cuentan su experiencia desde cómo fue el proceso de búsqueda a cómo consiguieron el trabajo a pesar de tener EM, comentando las adaptaciones que se pusieron a su disposición y las facilidades que el puesto les ofrece.
• Ampliación de MS Pro Enfermera. Se hizo una presentación sobre la situación actual y las futuras ambiciones en torno a este proyecto.
• Proyecto Under Pressure (Bajo Presión). Se presentó un vídeo documental sobre la vida con EM en Estonia. 
• Concurso de recetas. Se ofreció por primera vez una demostración de cocina interactiva para aprender a preparar ...
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El Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño, inauguró la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) que se celebró el sábado 6 de junio en Madrid. Nuestro Presidente, Gerardo García Perales, miembro del Consejo Estatal de COCEMFE, asistió a la misma representando a nuestra entidad.   Durante la celebración de la Asamblea, COCEMFE abordó las reivindicaciones de las personas con discapacidad física y orgánica dirigidas a las Administraciones Públicas y se analizó la evolución de las últimas políticas relacionadas con este colectivo. El ejecutivo se comprometió a solucionar los problemas de valoración del grado de discapacidad, a modificar la Ley de Propiedad Horizontal, estudiar la financiación de la Ley de Autonomía y Dependencia y a renovar el catálogo ortoprotésico. Más de 1.600 asociaciones de toda España estuvieron representadas en este encuentro en el que se aprobó por unanimidad la memoria de actividades de 2014, la incorporación de tres nuevas entidades, los nuevos estatutos, el código ético y el reglamento electoral de la entidad ...
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El miércoles 27 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando cordones humanos en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la EM. AEDEM-COCEMFE, junto a sus asociaciones, alcanzó un total de 3.700 metros de cordón solidario. Asimismo, se unieron otras 4.203 personas en el cordón virtual de nuestra web. A las 12 del mediodía se leyó en la sede de AEDEM-COCEMFE, junto a los usuarios y trabajadores de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM), un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo haciendo especial mención al mensaje lanzado mundialmente desde la Federación Internacional de EM, ‘Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple’ (#strongerthanMS). Este año nuestras principales peticiones estuvieron centradas en apoyar la investigación para un control definitivo de la enfermedad, en garantizar el acceso a todos los tratamientos que estén disponibles para detener la progresión de la EM y en la unificación a nivel nacional de los criterios de valoración de la discapacidad para la EM. AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones solicitaron también un mayor apoyo político, social y legal a nuestra enfermedad y que todos tengamos acceso a una vivienda sin trabas arquitectónicas, a un empleo digno, y a los mejores tratamientos contra la enfermedad independientemente de la comunidad autónoma donde se resida.    Difusión en Medios El Día Mundial de la EM 2015 tuvo una gran atención mediática tanto desde los medios digitales como audiovisuales, pues contamos con la presencia relevante de Televisión Española que emitió la noticia en sus telediarios del mediodía y de la noche. El programa de Telemadrid, ‘Aquí en Madrid’ e Informativos de Televisión Castilla – La Mancha realizaron entrevistas a nuestro presidente y otros afectados y familiares. También queremos enviar un agradecimiento especial al programa ‘España, Vuelta y Vuelta’ de Radio Nacional ...
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El pasado 23 de mayo, AEDEM-COCEMFE celebró en Madrid la Asamblea General Ordinaria 2015 para la aprobación del Informe de Gestión y las Cuentas Anuales del ejercicio 2014 presentadas por la Junta Directiva que este año ha finalizado su mandato. Además, fueron aprobados los Presupuestos de Ingresos y Gastos junto al Plan de Actuación para el 2015. Por otra parte, este año celebramos una Asamblea General Extraordinaria para elegir la nueva Junta Directiva que dirigirá AEDEM-COCEMFE en los próximos tres años, siendo aprobada por unanimidad la candidatura única presentada por el Presidente Gerardo García Perales quien continuará al frente de AEDEM-COCEMFE, durante una legislatura más, junto al siguiente equipo: PRESIDENTE D. Gerardo García Perales VICEPRESIDENTE 1º D. Juan Gámez Carmona VICEPRESIDENTE 2º Dña. Marina Román Dóniz SECRETARIO GENERAL D. Baltasar del Moral Majado SECRETARIO DE FINANZAS D. Eugenio Peñalver Peñalver VOCALES Dña. Madeleine Cutting Pomfret Dña. Mª de la Peña Hernando Grimal D. Emilio Rodríguez Fuentes Dña. Juana María Vico Muro También de forma extraordinaria, se aprobó la modificación de algunos artículos del Reglamento General Orgánico de AEDEM-COCEMFE y se aprobó la incorporación de una nueva asociación de ámbito autonómico, la Asociación Esclerosis Múltiple Extremadura (EMEX) con sede en Cáceres, a la que desde aquí también damos la bienvenida ...
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Presentamos la Memoria de Actividades del año 2014 aprobada en la Asamblea General Ordinaria de AEDEM-COCEMFE del 23 de mayo de 2015.  {phocadownload view=file|id=103|target=s} ...
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La presentación de la app ‘Con la EM’ ha tenido lugar el 18 de mayo en Madrid y ha contado con la participación  del presidente de la  Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE), Gerardo García, la directora de la Fundación de EM de Madrid (FEMM), Carmen Valls, y el neurólogo Rafael Arroyo, así como el testimonio de una paciente afectada por esta patología.   La nueva app proporciona un espacio donde los afectados de EM y sus familiares pueden hablar de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM. Además, incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo. Tras superar los juegos, el usuario podrá elegir a qué asociación de pacientes se le otorga un premio con un fin social. La app es gratuita y ya está disponible en Google Play y App Store.  A través de ‘Con la EM’, Merck apuesta por los actuales canales de comunicación tecnológica, proporcionando un espacio destinado a ayudar a los pacientes y a sus familiares en la lucha diaria contra esta patología, aún desconocida para muchos, que en España afecta a entre 70 y 80 personas por cada 100.000 habitantes. Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple (EM) aparecen entre los 20 y los 40 años, y conllevan un fuerte impacto emocional para el paciente, que debe aprender a vivir desde muy joven con una enfermedad degenerativa y con los retos que ésta plantea. A esta sensación de miedo e incomprensión inicial se suman otros síntomas, tales como la fatiga, la debilidad muscular o problemas para caminar y hablar, que provocan serias dificultades para desarrollar su vida cotidiana. ‘Con la EM’ surge así como un espacio de referencia y de apoyo psicológico y social para ayudar a los pacientes de EM en su día a ...
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Este año, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2015, se celebrará el próximo 27 de Mayo. El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple reúne a la comunidad internacional de Esclerosis Múltiple con el fin de compartir experiencias, concienciar y hacer campaña con y para todos aquellos afectados por la Esclerosis Múltiple.   El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es la única campaña de concienciación de la Esclerosis Múltiple a nivel global. Cada año, el movimiento de la Esclerosis Múltiple se une para proporcionar al público información sobre la Esclerosis Múltiple y para concienciar sobre cómo afecta la vida de más de dos millones de personas en todo el mundo. Desde su lanzamiento en 2009, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple ha crecido y se ha fortalecido cada vez más, alcanzando a cientos de miles de personas en más de 78 países de todo el mundo, y creciendo cada año. Actividad nacional conjunta Al igual que en años anteriores, AEDEM-COCEMFE y sus 45 asociaciones formarán en distintas localidades un “cordón humano” a las 12 del mediodía del 27 de mayo, con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá un Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. Os iremos informando de los lugares donde cada asociación formará su cordón. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 27 de Mayo. {phocadownload view=file|id=98|target=s} {phocadownload view=file|id=99|target=s}   Campaña internacional Juntos, somos #strongerthanMS También os animamos a participar y dar difusión a la campaña organizada desde la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) a la que nos unimos AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones ...
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El pasado viernes 8 de mayo, Mario García Sánchez, Presidente de COCEMFE, realizó una visita a las instalaciones de AEDEM-COCEMFE de la calle Sangenjo, 36 de Madrid.    Mario García acudió a la sede de AEDEM-COCEMFE donde mantuvo una reunión con nuestro Presidente, Gerardo García. Posteriormente, visitó las oficinas centrales de nuestra entidad, el Centro de Formación y las instalaciones del Centro de Día y Centro de Rehabilitación Integral de AEDEM-COCEMFE que actualmente son gestionados por ADEMM ...
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Se trata de una herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en el área de la terapia ocupacional. ‘EM One Hand’ está ya disponible y Genzyme está cediendo el uso de forma gratuita a hospitales y asociaciones de pacientes. El pasado 5 de mayo fue entregada una unidad a AEDEM-COCEMFE para la rehabilitación de los pacientes tratados en el Centro de Día y Rehabilitación de la calle Sangenjo, 36.   La Esclerosis Múltiple (EM) afecta en la actualidad a unos 2,1 millones de personas en todo el mundo, y alrededor de 46.000 personas en España. Su prevalencia se está incrementando debido a una mayor supervivencia de los pacientes y al diagnóstico precoz de la enfermedad. La etiología de la enfermedad es compleja y difusa, aunque se considera en la actualidad que son un conjunto de factores genéticos y ambientales los que predisponen al individuo a padecer la enfermedad. La EM cursa con una pérdida axonal por desmielinización que conlleva la dificultad de transmitir los impulsos nerviosos y por tanto la transmisión de la información sensitiva y motora.  La rehabilitación es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Para dar respuesta a esta necesidad, Genzyme, una compañía de Sanofi, ha colaborado junto a Virtualware, empresa especializada en Realidad Virtual, en el desarrollo de ’EM One Hand’, una innovadora herramienta para la rehabilitación fina de dedos y manos en formato virtual. A través de un dispositivo de captura e interpretación de los movimientos llamados Leap Motion, ‘EM One Hand’ permite utilizar la tecnología del videojuego con fines terapéuticos. El Dr. Manuel Murie Fernández, neurólogo y fellowship en Neurorrehabilitacion por la Universidad de Western Ontario, director médico del CNAI (Centro neurológico de atención integral) de Navarra y actual Presidente de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación, ha ...
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En la actualidad las aplicaciones son elementos indispensables en la vida de muchas personas y son las verdaderas reinas de la tecnología. El mundo de la salud no se ha mantenido al margen, y se han desarrollado herramientas tanto para profesionales como para pacientes.   Por eso, Merck ha puesto en marcha una aplicación nueva y diferente ‘Con la EM’, que nos proporciona un espacio donde encontrar información sobre temáticas de interés en la Esclerosis Múltiple como son los Aspectos Emocionales, Sexuales, Relajación y Estrés, Familia y Amigos, etc… así como poder dejar testimonios o comunicarse entre personas cercanas a la Esclerosis Múltiple. En el apartado ‘JUGAMOS todos’ encontraréis ‘misiones’ con juegos de estimulación cognitiva donde una vez superado el reto (superar 3 juegos en un total de 6), podrás destinar tus puntos a un proyecto solidario. Entre las asociaciones de pacientes posibles beneficiarias, se encuentra AEDEM-COCEMFE.  Con esta aplicación Merck trata  de seguir mostrando su compromiso en la comunidad de Esclerosis Múltiple (afectados, familiares, asociaciones e interesados en general en la Esclerosis Múltiple) y proporcionar un espacio personalizado y de entretenimiento a todas las personas que estén interesadas en esta patología. Descárgate ya la app ‘Con la EM’ para conectarte con la comunidad de Esclerosis Múltiple. Juega y participa aportando tu voto al proyecto solidario de AEDEM-COCEMFE. Puedes encontrar más información en la web: http://www.conlaem.es/ Y una detallada descripción en el siguiente blog:  http://infoblogem.blogspot.de/2015/03/analisis-de-la-app-con-la-em-de-merck-serono.html     ...
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Ya se puede descargar el número 117 de abril de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre la Acuaterapia en EM, la celebración del Día Nacional de la EM 2014, la presentación de la primera Guía en España de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en EM, reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades, así como un Especial Homenaje en el que repasamos muchos de los momentos en los que nos acompañó nuestra querida y entrañable Duquesa de Alba.   {phocadownload view=file|id=93|text=Noticias EM – Número 117 ABRIL|target=s}     ...
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El 23 de marzo, Charo Iglesias García, Vocal del Distrito Fuencarral-El Pardo del Grupo Municipal UPyD, visitó la sede de AEDEM-COCEMFE y mantuvo una reunión con nuestro Presidente Gerardo García Perales para interesarse por los problemas que, en general, afectan a las personas con Esclerosis Múltiple así como a sus familias y, de manera especial, en el municipio de Madrid.    Desde aquí, agradecemos sinceramente su interés con las necesidades de nuestro colectivo ...
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Dentro del Plan de Formación de AEDEM-COCEMFE 2015, los días 13 y 14 de marzo se desarrolló, en nuestro Centro de Formación, el curso ‘Salud Emocional en el trabajo con Personas Dependientes’ patrocinado por Fundación ONCE.  El objetivo principal de este curso, dirigido a los psicólogos, trabajadores sociales, auxiliares de clínica y cuidadores que ejercen su profesión en las asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE, ha sido transmitir los conocimientos básicos y necesarios sobre las emociones, el estrés y sus repercusiones sobre la salud, propiciando un espacio práctico-participativo donde los asistentes han podido, por un lado, conocerse a sí mismos, potenciar su bienestar y su salud emocional; y por otro, desarrollar y aplicar nuevos modos de acción más saludables, pues el bienestar y la salud de los profesionales redunda directa e indirectamente en el cuidado y la atención prestados a los usuarios para los que trabajan. Los conocimientos adquiridos podrán ser, a su vez, transmitidos a otros cuidadores profesionales o familiares de los afectados de nuestras asociaciones. El curso fue impartido por la Psicóloga D.ª Rosa Mª Gómez Aguilera, Especialista Europeo en Psicoterapia, Formadora para el Empleo y Asesora Estatal de las cualificaciones profesionales de atención sociosanitaria a personas dependientes en instituciones y en domicilio. Los asistentes, quienes dieron una alta valoración de este curso, recibieron el correspondiente diploma acreditativo ...
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El pasado día 11 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Alcalá del Río, contando con la colaboración de la Hermandad de la Soledad de Alcalá del Río y la Asociación de Mujeres Turpila. Nuestro agradecimiento a todas las personas que nos apoyaron en ese día. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 3 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Carmona. Contamos con la colaboración de señoras de las Pastorales de las Parroquias de San Antón, de San Pedro y de Santa María. (más…) ...
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Como parte de la Campaña de Sensibilización 2020, Programa presentado a Fundación ONCE, el pasado 5 de febrero celebramos una Jornada Informativa en Morón de la Frontera para lo que contamos con la colaboración de señoras de la localidad. Nuestro agradecimiento al pueblo de Morón por su solidaridad. (más…) ...
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El pasado día 4 de febrero estuvimos en Olivares celebrando una Jornada Informativa, contando con la colaboración de señoras de la Asociación de Mujeres ‘Alba de Montijo’ a las que agradecemos su apoyo durante años. Este acto forma parte del Programa presentado a Fundación ONCE, de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’. (más…) ...
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Hemos recibido 1.582 € de manos de los Voluntarios de Fundación Telefónica y de Fundación Telefónica, que han realizado una comida a beneficio de nuestra entidad. (más…) ...
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Como parte de la ‘Campaña de Sensibilización 2020’, programa presentado a la Fundación ONCE, el pasado día 28 de enero celebramos una Jornada Informativa en Umbrete para lo que contamos con la colaboración de señoras de Cáritas Parroquial, la Hermandad del Rocío de Umbrete, la Hermandad Sacramental y la Hermandad de la Milagrosa. (más…) ...
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El 12 de enero de 2020 se celebró el II Running Solidario ‘San Sebastián’, organizado por la Policía Local de Lora del Río, y más concretamente por el Oficial de Policía Antonio García Melo, a beneficio de nuestra entidad y de la Asociación ASAFILAP. (más…) ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA), junto a la Unidad de Neurología del Hospital Puerta de Hierro, presentan una Jornada científica e informativa dirigida a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares. Fecha 20 de febrero a las 16:00 horas. (más…) ...
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El sábado 15 de febrero a las 19:00 horas tendremos en Valdemoro una Tarde de Chirigotas y Comparsas en el Teatro Juan Prado de Valdemoro a beneficio de nuestra asociación. Venta anticipadas de entradas en la sede de ADEMV (Pº de la Rambla 15 – 91 801 92 84). (más…) ...
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El 20 de febrero a las 16:00 horas se celebrará en el Hospital U. Puerta de Hierro Majadahonda la jornada científica e informativa ‘¿Hablamos de EM?’, organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple Collado Villalba, de libre acceso y dirigida a pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares. (más…) ...
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El 29 de diciembre se celebró la III Carrera Solidaria ‘San Silvestre Monumental’ en Baeza. Organizada por el Club Duatleta Quemasuelas de Baeza y a beneficio de AJDEM, contó con un gran número de participantes inscritos que le dieron mucho color a este ya consolidado y tradicional evento deportivo de la localidad jiennense. (más…) ...
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El pasado día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, realizamos un taller de una obra de teatro con marionetas, hechas a mano por nuestros propios usuarios, llamada ‘Construir paso a paso’. (más…) ...
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Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, ha participado en la ‘Jornada de Formación en EM Progresiva’, organizada por Fundación DINAC el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la ponencia ‘Visión de la EM Progresiva desde la Asociación de Pacientes’. Esta Jornada ha estado patrocinada por NOVARTIS. (más…) ...
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El 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocando mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad. En esta ocasión pudimos ofrecer información a 1.900 personas, que se interesaron en nuestra causa. (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro ya hemos puesto nuestro granito de arena para celebrar este día. El pasado sábado 14 de diciembre lo celebramos en Valdemoro, saliendo a la calle con nuestras huchas y dando toda la información sobre esta enfermedad que afecta a tantos. Nuestro agradecimiento a todos los voluntarios que nos acompañaron – juntos somos más – y en especial, a los jóvenes del colegio Samer Calasanz que, un año más, nos ayudaron a hacer realidad nuestro lema ‘con tu ayuda seguiremos adelante’. ¡Gracias chicos, sois geniales! (más…) ...
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