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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Publicaciones de EM
El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Lotería conmemorativa Día Nacional
Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Actividades Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:
  • Sábado 10-12-2011:
    • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
  • Viernes 16-12-2011:
    • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
    • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
    • Hospital de Móstoles
    • Hospital de Alcorcón
  • Sábado 17-12-2011:
    • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
    • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón
En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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Visita al Palacio de Arganzuela
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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23987 firmas entregadas al OHCHR
La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
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Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
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Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
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Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
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Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
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Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
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Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Publicaciones de EM
El último número de la Revista Noticias EM de este año ya se puede descargar desde aquí.  En él encontrareis información sobre la nueva Junta Directiva, las actividades que hemos llevado a cabo en AEDEM-COCEMFE, información sobre tratamientos farmacológicos y un artículo sobre la Fatiga. Y como siempre, podréis poneros al día sobre las actividades que han desarrollado nuestras 45 entidades adheridas. Además, también os facilitamos que os descarguéis el último número editado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), MS in Focus en castellano, y que versa sobre los Tratamientos Farmacológicos en la EM.   {phocadownload view=file|id=55|text=Revista NOTICIAS EM nº 107|target=s}  {phocadownload view=file|id=21|text=Revista MS in focus – Número 18 · 2011|target=b}                            ...
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Lotería conmemorativa Día Nacional
Un año más Loterías del Estado se une al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple dedicándole el sorteo nº 100 del sábado 17 de diciembre. Con un coste de 6€ el décimo, hay un premio especial de 2.940.000 € a un solo boleto. El logotipo de AEDEM-COCEMFE está presente en los 10 millones de décimos que se ha emitido para este sorteo, repartiendo en premios 42 millones de euros ...
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Actividades Día Nacional de la EM
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la EM el próximo 18 de diciembre, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple instalará mesas informativas en el HU Ramón y Cajal y en el CC. La Vaguada, enclaves cercanos a su sede nacional en Madrid. En numerosas entidades adheridas, repartidas por toda España, también han programado actos. Para ver nota de prensa Día Nacional de la Esclerosis Múltiple pincha aquí. FADEMM (Federación de Asociaciones de EM de Madrid)
Los próximos 10, 16 y 17 de diciembre con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tendremos mesas informativas y recaudación en:
  • Sábado 10-12-2011:
    • Centro Comercial Carrefour Móstoles.
  • Viernes 16-12-2011:
    • Ayuntamiento de Móstoles, se realizará en la plaza de El Pradillo
    • Ayuntamiento de Alcorcón, se realizará en la confluencia de las calles Mayor y Fuenlabrada (ante. Centro Cívico).
    • Hospital de Móstoles
    • Hospital de Alcorcón
  • Sábado 17-12-2011:
    • Centro Comercial Canadá Centro Comercial Al campo Alcorcón
    • Centro comercial Toy’R’us Alcorcón
En Madrid se instalarán mesas informativas el viernes día 16, en el CC Arturo Soria Plaza, en la Clínica Cemtro, en la Clínica la Milagrosa, en Moda Shopping Azca, en CC Mercacentro Leganés, en el Hospital Severo Ochoa de Léganes, en el Mercado de Tetuán, en el Mercado de Diego de León y en el Hospital del Henares. El sábado 17 pondremos mesas informativas en el CC Alcampo Pio XII, en el Mercado La Paz.   Asociación Jienense de EM Virgen del Carmen
Proyecto colaborativo con el IES Auringis de Jaén con motivo del próximo Día Nacional de la EM, el 18 de Diciembre. En los archivos adjuntos tenéis el resultado final de las cuñas de la AJDEM, que se difundirán por los distintos medios de comunicación locales y provinciales y, encontraréis ...
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Visita al Palacio de Arganzuela
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple organizó una salida con los usuarios de su Centro de Día en la que visitaron el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Tuvo lugar el pasado 22 de noviembre y los usuarios del Centro de Día fueron acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio; la visita fue al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela, en Madrid. El pasado 22 de noviembre los usuarios del Centro de Día, acompañados por profesionales y trabajadores de dicho servicio, realizaron una visita al jardín botánico que alberga el Palacio de Cristal de la Arganzuela. Ésta es una de las salidas que se organizan desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, con la intención de que las personas que reciben el servicio de estancia diurna disfruten de una programación de ocio y tiempo libre como complemento a su tratamiento integral, reforzando algunas áreas que se trabajan cotidianamente desde el equipo interdisciplinar de AEDEM-COCEMFE. A través de estas actividades se persigue acercar a los usuarios del Centro lugares emblemáticos de Madrid, realizando visitas culturales y/o lúdicas, y generar nuevas alternativas de ocio que estas personas puedan trasladar a su actividad cotidiana fuera del centro. El conocido Palacio de Cristal de la Arganzuela se encuentra situado en Madrid, en el Paseo de la Chopera, junto al río Manzanares, en las instalaciones de lo que, antiguamente, fue parte del Matadero Municipal de Arganzuela. Concretamente en la que popularmente se conocía como Nave de Patatas, la cual ha tenido varios usos (desde plató cinematográfico hasta oficinas de sindicatos o lugar de verbenas populares) hasta que en 1992 se realiza su reconversión con proyecto de Guillermo Costa Pérez-Herrero. Es un lugar muy bello ya que conserva su gran estructura rectangular de perfiles de acero, arcos y columnas interiores ...
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23987 firmas entregadas al OHCHR
La Federación Internacional de EM (MSIF) y sus Asociaciones miembro en 143 países han lanzado una campaña de recogida de firmas animando a los políticos y empresarios a mejorar la vida de las personas afectadas de EM en su entorno laboral. Se han recogido 23.987 firmas, que han sido llevadas a Alto Comisionado de los Derechos Humanos en Ginebra. Dentro de la Campaña del Día Mundial de la EM, que lleva dos años centrándose en el trabajo de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple; se han estado recogiendo firmas a favor de mejorar la situación laboral de los afectados por EM. Se han recogido 23.987 firmas en 143 países, entregándose por Peer Baneke, CEO de MSIF a Ms. Navi Pillary, del Alto Comisionado para los Derechos Humanos, que se encuentra en Ginebra. Se ha aprovechado el acto de entrega la celebración del Día de las Personas con Discapacidad, celebrado por quinto año. Peter Baneke le transmitió a Ms Navi que Las personas con EM y otras discapacidades tienen derecho a trabajar. Este derecho se recoge en la Convención de Derechos Humanos para personas con discapacidad de la ONU y también en la legislación de muchos países. Nuestra petición a las empresas y gobiernos es convertir esos derechos en una realidad. Esperamos que el apoyo del Alto Comisionado resaltará la importancia de este tema y nos ayudará a acercarnos a unas prácticas más igualitarias para las personas con EM. La Oficina de Alto Comisionado de Derechos Humanos se encarga de velar y denunciar situaciones de no respeto a los Derechos Humanos en el mundo. El empleo es uno de los derechos fundamentales, en ambas declaraciones, en la Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) y en la Convención de Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con discapacidades (2006). La Asociación Española ...
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Actualidad Asociaciones
Málaga. Celebración de la IV Carrera Popular de la Guardia Civil
El pasado 6 de octubre, se celebró en el Puerto de Málaga, la popular Carrera urbana de la Guardia Civil a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple. Fue un gran éxito de participación con unos mil corredores y representación de todos los cuerpos del Estado, tanto civiles y militares, y nuestras Autoridades.         ...
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Andalucía. FEDEMA ha presentado en Sevilla las dos nuevas publicaciones, realizadas para hijos/as de afectados/as
El 2 de octubre han sido presentadas en Sevilla las publicaciones ‘¿Qué le pasa a papá?’ y ‘¿Qué le pasa a mamá?’. Llevan prólogos del Excmo. Sr. Duque de Alba y de nuestra querida Presidenta de Honor ya fallecida, la Excma. Sra. Duquesa de Alba. Las publicaciones han sido escritas por Dª Rosa María Rodríguez Alonso y los dibujos han sido realizados por Dª Cristina Sánchez Palacios, y D. Alberto y Dª Marisa Benítez Lugo. Podéis encontrar ambas publicaciones en el apartado Guías y Manuales de esta página (https://aedem.org/publicaciones/guías-y-manuales) Agradecemos a Novartis, Sanofi Genzyme, Obra Social “la Caixa” y a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple, su importante colaboración, que nos ha permitido llevar a cabo este proyecto.           ...
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Sevilla. XXI Jornada de Formación de Voluntariado
Con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS, la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) ha celebrado su XXI Jornada de Formación de Voluntariado, con la participación de 192 voluntarias/os. El 2 de octubre tuvo lugar nuestra Jornada Anual de Formación de Voluntariado, con las siguientes intervenciones:  – Dª Águeda Alonso Sánchez – Presidenta de ASEM y FEDEMA. La importancia del voluntariado en la asociación. – Dª Carmen Fátima Ruiz Rodríguez – Abogada de ASEM. “Tarjeta sanitaria única” y otras novedades de interés. – Dª Reyes Valdés Pacheco – Psicóloga de ASEM. “El cuidador familiar, un pilar fundamental”. – Dr. D. Guillermo Izquierdo Ayuso, Director de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Vithas-NISA de Sevilla. Presidente del CMA de AEDEM-COCEMFE y de FEDEMA. “Actualidad en Esclerosis Múltiple”. – Los testimonios corrieron a cargo de Dª Carmen Serrano Míguez, Ana Belén Navarro y Antonia Heyworth, que compartieron con todos los asistentes sus momentos más relevantes. – D. Francisco Aguilar Reina, Socio de Honor de la entidad, fue el encargado de clausurar la Jornada. En esta ocasión nos acompañó D. Antonio Hermoso Palomino, Presidente de CODISA-PREDIF.  Agradecemos a todos su participación, sin la cual no hubiera sido posible alcanzar nuestros objetivos con tanto éxito.     ...
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Sevilla. Entrega de Premios 2018 – ASEM
El 2 de octubre la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) entregó sus premios anuales, que esta vez han sido los siguientes: – “Mejor Voluntaria 2018” – D.ª Carmen Serrano Míguez. – “Asociación Más Solidaria 2018” – Asociación de Mujeres Giralda. – “Hermandad Más Solidaria 2018” – Hermandad de Nuestra Señora del Rosario Coronada de Carrión de los Céspedes. – “Solidaridad en Comunicación 2018” – “Grupo Joly – Diario de Sevilla”. – “Ayuntamiento más comprometido 2018” – Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe. – “Responsabilidad Social Corporativa 2018” – Fundación ONCE. – “Compromiso Social – Mejor Organismo Autonómico” – Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.     ...
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Málaga. 6 de octubre. IV Carrera Popular Guardia Civil 2018 de Málaga a beneficio de AMEM
Este año, la IV Carrera Popular que organiza la Guardia Civil, será a beneficio de la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM). Sábado 6 de octubre a las 18:30 h. en el Puerto de Málaga. Inscripciones a 8 euros en www.dorsalchip.es.     ...
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Jaén. IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén a favor de AJDEM
La IV Carrera Solidaria Universidad de Jaén, celebrada el 27 de septiembre, destinó su recaudación íntegra de esta edición a la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple (AJDEM). Al igual que en años anteriores, la carrera, organizada por el Vicerrectorado de Proyección de la Cultura y Deportes y el Vicerrectorado de Estudiantes de la UJA, con la colaboración del Patronato Municipal de Deportes de Jaén, contó con un recorrido de 5 kilómetros que discurrió por el propio Campus Las Lagunillas y su entorno, y con la participación de alrededor de 500 corredores. En la presentación previa de esta prueba, la Vicerrectora de Estudiantes, María Luisa del Moral, explicó que el objetivo es “aunar en un evento deportivo valores como el esfuerzo, la convivencia y la solidaridad”. “Esperemos que la carrera sea masiva y reúna cada vez a más deportistas de la propia UJA y en general de la sociedad jiennense”, indicó. Pedro Luis Malagón, presidente de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agradeció la donación de las inscripciones a su colectivo, del que explicó que tiene como fin el apoyo a familiares de afectados por esclerosis múltiple, “difundiendo la enfermedad y los problemas que conlleva”. “Gracias por abrirnos una ventana a la sociedad jiennense”, apuntó. En lo referido a los resultados deportivos, el vencedor fue Juan Bautista Expósito, en categoría masculina, y la femenina Lola Chiclana. Juan Bautista Expósito se impuso con un tiempo de 00:15:26, seguido de Rafael Martínez y Manuel Quesada. Por su parte, Lola Chiclana fue primera con un tiempo de 00:17:56, seguida de Sonia Navío y Josefina D. Rodríguez. En categoría universitario, en hombres primero fue Javier López Delgado y en mujeres se impuso M. Ángeles Guardiola.     ...
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Tenerife. Campaña de Crowdfunding para el proyecto “PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”
Con este proyecto pretendemos colaborar con el servicio de Neurociencias del Hospital Universitario de Canarias para finalizar la investigación sobre el efecto de la rehabilitación cognitiva y física a través de estudios analíticos y genéticos. Se estudiará la evolución de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurológicas que comienzan un programa de rehabilitación. Objetivo mínimo (4.252 euros): En caso de alcanzar dicho objetivo se podrá cubrir el 20% de los estudios. En caso de superar el objetivo pero no llegar al objetivo óptimo, se destinará lo recaudado a realizar las pruebas a todas personas a estudio que sea posible. Objetivo óptimo (21.264 euros): En caso de superar el objetivo óptimo, se podrá llegar a finalizar el estudio.
En caso de superar el objetivo óptimo, el excedente será destinado a cubrir los gastos derivados de la realización de cualquier otro estudio que se esté llevando a cabo y se considere de interés para el colectivo. Las aportaciones que se solicitan oscilan entre los 3 y los 1000 €, y por cada aportación se recibirá una recompensa y además entrarás en sorteos que se realizarán un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN”. El sorteo ser realizará un mes después de la finalización de la Campaña de Crowdfunding «PLASTICIDAD CEREBRAL Y REHABILITACIÓN» (22 de noviembre de 2018).
Para realizar la recogida de las recompensas de las aportaciones y los premios de los sorteos, habrá que acudir en persona a la sede de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) en horario de mañana de 10 a.m. a 12 p.m. El plazo máximo de recogida es hasta el 21 de diciembre de 2018.
En ningún caso se enviarán las recompensas ni los premios por correo ordinario. Ayúdanos a difundir el proyecto compartiéndolo en tus redes sociales. Toda la información en: https://www.crowdants.com/atem/plasticidad-cerebral-y-rehabilitacion/901         ...
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Granada. 22 de septiembre. Carrera Solidaria «Corre por la Esclerosis Múltiple» 2018
El 22 de septiembre a las 19 horas tendrá lugar en Armilla (Granada), la Carrera Solidaria “Corre por la Esclerosis Múltiple” 2018. Este año como novedad el circuito es de 5 km y es el primero de Andalucía en ser homologado por la Federación Andaluza de Atletismo (FAA). Tiene distintas modalidades de participación:  – Modalidad competitiva. Precio 10 € (Con precio reducido para atletas federados: 8 €). – Modalidad Andarines. Precio 10 € (En ella pueden participar todas las personas que lo deseen sin distinción de edad ni capacidades). – Modalidad peques. Precio: 5 € (Para edades de 0 a 5 años). El plazo de inscripción es:
  • Modalidad competitiva: hasta el 20/09/18 a las 23:59 h.
  • Modalidad Andarina. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
  • Modalidad peques. Hasta las 18:00 h del día de la prueba.
 
Solo los participantes inscritos antes del 17/09/18 serán obsequiados con una camiseta. Las inscripciones se pueden hacer en la sede de AGDEM o a través de la web de la FAA: http://www.fedatletismoandaluz.net/index.php/federacion/ley-transparencia-19-2013/estructura-faa/personal-faa/2-varios/1699-carrera-solidaria-corre-por-la-esclerosis-multiple-2018 La salida se ubicará en el Campo Municipal de fútbol Rafael Machado Villar de Armilla (junto Base Militar Aérea). También está la opción de “Dorsal 0” si se quiere hacer el donativo sin participar, para lo que sólo se podrá hacer la inscripción en AGDEM. En cuanto a la premiación, se entregarán trofeos por categorías a:
  • Los tres mejores tiempos de la categoría general, tanto masculina como femenina.
  • Los tres primeros clasificados en cada categoría, tanto masculina como femenina, exceptuando Andarina y peques.
  • Todos los participantes en la Categoría Peques tendrán medalla a la finalización de la prueba.
También habrá la siguiente premiación especial:
  • 1º, 2º y 3º clasificado general, tanto masculino como femenino, además de sus trofeos recibirán, un jamón (1º), una paletilla (2º) y un queso (3º).
  • Trofeo al 1º y 2º Club, Asociación o colectivo con más participantes inscritos (sumando todas las categorías incluyendo modalidad andarina).
  • Trofeo al 1º y 2º familia que más participantes inscriba en la carrera sumando todas las categorías (incluyendo peques y andarines)
  • Trofeo al participante de mayor edad tanto masculino como femenino (incluyendo modalidad andarina).
  • Mención especial al esfuerzo y la superación.
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Sevilla. Convenio de Colaboración con IBERCAJA
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio de Colaboración con IBERCAJA, por importe de 2.000 €, para realizar un proyecto de Atención Integral a personas con Esclerosis Múltiple y enfermedades similares.     ...
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Sevilla. 18 de octubre. XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple
Os presentamos el programa de la XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple que se celebrará el 18 de octubre a las 16:30 h., en el Hotel Sevilla Macarena, C/ San Juan de Ribera, 2, reconocida de interés científico-sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Necesaria la inscripción previa en el 954.52.38.11 o por email: esclerosismultiple@hotmail.com.       ...
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Sevilla. V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”
Ya puedes inscribirte a la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple” organizada por la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) y que tendrá lugar el próximo 18 de noviembre a las 11 horas, en el Parque del Alamillo. http://www.corredorespopulares.es/inscripcion/esclerosis/index.php Anímate. Ayúdanos y forma parte de nuestra marea naranja.     ...
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Orense. Desafío ITER QUERQUENNAE a favor de AODEM
El domingo 5 de agosto de 2018, tendrá lugar el «Desafío ITER QUERQUENNAE» en Bande, que consiste en la XI Andaina Solidaria a favor de AODEM y el IV Trail. El coste de inscripción es de 10€ para la Andaina y 12€ para el Trail. El plazo de inscripción es hasta el 2 de agosto y podéis hacerlo a través del siguiente enlace: https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande o presencialmente en el Concello de Bande.   Tenéis toda la información en los siguientes enlaces:  – http://www.aodem.com/aodem/gl  – https://championchipnorte.com/evento/detalle/page/4/id/1571/xi-andaina-e-iv-trail-concello-de-bande  – Facebook: AODEM OURENSE y ConcellodeBande  ¡Os esperamos!     ...
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Andalucía. ASEM y FEDEMA en el ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’
Águeda Alonso, en representación de ASEM y FEDEMA, ha asistido al ‘Fórum Europa. Tribuna Andalucía’, celebrado con D.ª Isabel Ambrosio, Alcaldesa de Córdoba, quien nos ha explicado las actuaciones llevadas a cabo en su mandato y los proyectos de futuro para la ciudad, que pretenden mejorar en todos los aspectos posibles la vida de los ciudadanos. (más…) ...
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Sevilla. Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple está llevando a cabo un Programa de “Promoción de la Autonomía Personal y Atención Psico-Social”, para el que ha contado con una subvención del Ayuntamiento de Sevilla, a través de la Convocatoria de Sevilla Solidaria, por importe de 2.527 €. Calendario: Del 01/01/2018 al 31/12/2018 Se está trabajando con 15 unidades familiares, para conseguir los siguientes objetivos: – Potenciar la autonomía personal de los/as usuarios/as a la hora de realizar las actividades básicas de la vida diaria.
– Informar y educar a los/as usuarios/as para que desarrollen estilos de vida saludables y positivos que faciliten su normalizacion e incorporación social.
– Dotar a los/as usuarios/as de las herramientas necesarias para que se enfrenten de la manera más positiva a la enfermedad.
– Facilitar el asesoramiento y atención adecuada, sobre los recursos sociales existentes.     ...
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Andalucía. Convenio con Sanofi-Aventis, S.A.
FEDEMA ha firmado un Convenio con Sanofi-Aventis, S.A., por importe de 9.300 €, para colaborar en la realización de los siguientes proyectos. – Revista “FEDEMA informa”.
– “Cuadernos de Salud”.
– ¿Qué le pasa a papá?.
– ¿Qué le pasa a mamá?
– “Conocer la EM”. Agradecemos a SANOFI-AVENTIS su importante colaboración, que hace posible que podamos seguir adelante con nuestros proyectos de atención a personas afectadas de Esclerosis Múltiple.     ...
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