El pasado 1 de junio celebramos en el Centro de Día de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple el Día de las Familias, que consistió en una jornada de puertas abiertas para los familiares de los usuarios. Es la primera ocasión en la que ellos ejercieron de anfitriones, recibiendo, guiando y explicando las actividades, terapias y los talleres que llevan a cabo habitualmente en el centro. El primer Día de las Familias celebrado en el Centro de Día de AEDEM-COCEMFE congregó a numerosos familiares de los usuarios del centro, que junto a los profesionales del mismo, habían organizado las actividades de la jornada. Recibieron a sus personas más cercanas a la entrada del centro, y después de la bienvenida, recorrieron juntos las distintas instalaciones, explicando las terapias e introduciendo a los profesionales que trabajan en ellas. Luego tuvo lugar la representación a cargo de la compañía teatral Los 12 gritos, creada para la ocasión en el taller de teatro, de la obra adaptada La Boda de una ratita. Para terminar la visita, usuarios, familiares y profesionales compartieron un espacio de diálogo y encuentro, tomándose un aperitivo juntos ...
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Aprovechando la visita a Londres con motivo de la celebración de la final de la Copa de Europa, el Presidente del FC Barcelona, Sandro Rosell, acompañado por Artur Mas, mantuvieron un encuentro con el Presidente de la Federación Internacional de EM, Peer Baneke, en la Tate Modern, donde expresaron su apoyo al movimiento internacional y a la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Peer Baneke, Presidente de MSIF destacó que el apoyo de los deportistas y personalidades es clave para incrementar la concienciación de esta enfermedad que afecta a personas en la plenitud de sus vidas. El fútbol tiene un lenguaje universal y es estupendo contar con el apoyo del F.C. Barcelona en esta ocasión. La Asociacion Española de Esclerosis Múltiple es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de EM, MSIF, y participa activamente, con otros 66 países del mundo, en iniciativas mundiales, como la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra cada año el último miércoles del mes de mayo ...
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Globos azules, blancos y amarillos volaron por los cielos de las principales ciudades españolas conmemorando el Día Internacional de la Esclerosis Múltiple que se celebró el 25 de mayo. Numerosas entidades adheridas lo celebraron dando lectura a un manifiesto y una posterior suelta de globos simultánea. Por tercer año consecutivo nos unimos a las actividades programadas a nivel mundial. Las Asociaciones de Esclerosis Múltiple no quisieron dejar pasar la oportunidad de conmemorar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple y organizaron distintas actividades en sus municipios. Muchas de ellas coincidieron en la lectura de un manifiesto y una suelta de globos al mediodía, invitando a representantes de instituciones y responsables políticos. Entre ellas, las Asociaciones de EM de Almería, Oviedo, Miranda de Ebro, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Castellón, Barcelona, Ciudad Real, Collado Villalba, Córdoba, Badajoz, Elche, Granada, Guadalajara, Huelva, La Coruña, Marbella, Móstoles, Orense, Parla, Vigo, Salamanca, Santiago, Talavera de la Reina, Toledo y Valencia. También en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se leyó un manifiesto y se soltaron globos. En todas nuestras entidades fue un día de sensibilización social y de difusión de información sobre la Esclerosis Múltiple. Mesas informativas, cuestaciones, jornadas divulgativas, actividades lúdicas y reuniones de encuentro fueron otras iniciativas que se llevaron a cabo. Además, se hizo un gran esfuerzo desde el punto de vista comunicativo ya que se atendió y se facilitó información a los medios de comunicación, siendo su apoyo fundamental para lograr los objetivos de nuestro colectivo. Os dejamos aquí algunas imágenes recogidas en el día de ayer.   ...
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Se acerca el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple que se celebra el día 25 de mayo y muchas de nuestras entidades ya tienen previsto actos por ese motivo. Os adelantamos algunos de ellos, que iremos actualizando en estos días. Es muy importante nuestra involucración y apoyo en estas iniciativas    

• ADEMNA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra celebra una Jornada el día 25 de mayo en Tudela y el 27 de mayo una Jornada para celebrar el Día Mundial en Pamplona.

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• AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM ha programado varios actos. El sábado 21 de mayo colocarán medas de cuestación e información en la Pza. de la Constitución y en Príncipe durante todo el día. El día 25 celebrarán una suelta de globos en el local de la Asociación, con la presencia del Alcalde del Concello de Vigo. Y el día 28 celebran la jornada Avanzando juntos en la Esclerosis Múltiple
• La Asociación extremeña de EM, AEXEM, realizará un acto de sensibilización en la plaza de San Francisco de Badajoz. Se instalarán mesas petitorias el día 25 de mayo y a las 12 horas habrá una suelta de globos, finalizando con un almuerzo en la Asociación, donde cada cual aportara algo para comer en feliz compañía.
• En Huelva, la Asociación de EM onubense, ADEMO, hará una suelta de globos el día 25 de mayo a las 12 horas en su sede de la calle Hélice, 4.
• En la Asociación de EM de Campo de Gibraltar, ADEM-C.G., se celebra una jornada lúdica con bailes, globoflexia, juegos y maquillaje el día 25 de mayo, de 18 a 20 horas en la Plaza Fariñas.
• La Asociación Burgalesa de EM, ASBEM, celebra unas jornadas el día 23 de mayo y ...
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La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió a la Jornada informativa sobre El Paciente y su papel protagonista en la investigación de ensayos clínicos, organizada por CAIBER (Plataforma Española de Ensayos Clínicos), celebrada el pasado 4 de mayo en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid. La Plataforma Española de Ensayos Clínicos, reunió a asociaciones de pacientes, investigadores e industria farmacéutica en una jornada informativa cuyo objetivo se centró en poner en común los diferentes puntos de vista de los principales agentes que forman parte de estos estudios, con el fin de impulsar la participación del paciente tanto en la elaboración del protocolo inicial, como en el desarrollo y distintas fases del estudio, y sobre todo a la hora de divulgar las conclusiones. La jornada contó con la participación de la Dra. Cristina Rabadán, subdirectora Subdirectora de la Oficina de Salud Global del National Heart, Lung and Blood Institute del NIH de EE.UU; Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL); Julián Zabala, director de Comunicación de Farmaindustria, y Joaquín Casariego, director de CAIBER. Todos ellos han analizado la implicación actual de los pacientes en la investigación clínica española, europea y mundial y han coincidido en la necesidad de involucrar más activamente a los pacientes en su desarrollo.   ...
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Nos encontramos en plena Campaña de la Renta 2010 y algunos de nosotros todavía no hemos presentado nuestra declaración. No se nos debe olvidar marcar la Casilla de Fines Sociales, ya que más de cinco millones de personas se benefician de la asignación, entre ellas los usuarios del Programa de Ayuda a Domicilio (PAD) de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes, a través de sus aportaciones a Fines Sociales en sus declaraciones de la Renta de 2010, la recaudación ascendió a 266,4 millones de euros y más de 5.000.000 de personas se beneficiaron de los programas financiados por el IRPF. Durante el año 2009, 205 millones de euros se destinaron a poner en marcha 1.072 proyectos sociales llevados a cabo por 405 ONG de Acción Social y 50 millones se destinaron a la realización de proyectos en desarrollo en países empobrecidos, proyectos que se realizaron a través de las ONG de Desarrollo. Marcando esta casilla, las personas contribuyentes colaboran con proyectos y realidades concretas, centros de día; apoyo temporal a familias con personas dependientes; atención integral a mujeres diagnosticadas con cáncer de mama, atención integral a personas con discapacidad, atención a familias con niños sordos; prevención, sensibilización y erradicación de violencia de género; programas de promoción del voluntariado y servicios de mediación familiar, entre otros muchos. El impuesto de la Renta es el único que permite a la ciudadanía decidir el destino de un porcentaje de los impuestos que ya le han sido retenidos. Esto no significa que el contribuyente tenga que pagar más o que se le devuelva menos. Tal y como dice la campaña «X Solidaria»: En tu declaración de la renta marca Fines Sociales. Con un pequeño gesto las cosas cambian ...
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Nuestra socia toledana, Raquel Velasco, es nuestra candidata en la edición 2011 del premio internacional James D. Wolfensohn, convocado por MSIF (Federación Internacional de EM). Este galardón bianual reconoce la valiosa contribución a la lucha contra la Esclerosis Múltiple de las personas que la padecen. El fallo será anunciado durante el Encuentro internacional de Londres en Abril. Os dejamos aquí unas pinceladas de su vida:
Raquel siempre sonríe, no es una víctima, no se siente como tal, tiene Esclerosis Múltiple. Estudió la carrera de Administración y Dirección de Empresas en la Universidad de Castilla-La Mancha, vivió momentos desconcertantes, y también de impotencia, nueve años tardó en acabar la carrera con mucho esfuerzo, dinero y superación y lo hizo en silla de ruedas, en el transcurso de esos 9 años le diagnosticaron EM. Hace 11 años, se rompió un tobillo, la operaron, pero nunca volvió a recuperarse del todo. Tras este incidente comenzó su andadura hospitalaria, desde entonces sus ingresos fueron continuos, al menos tres veces al año, hasta su último brote, en 2003, del que no volvió a andar. Ese mismo año consiguió su primer trabajo como administrativa, fue entonces cuando conoció a la trabajadora social, que fue quien puso en marcha todo el proceso para que pudiera acceder a un piso tutelado. Lo tenía claro, quería ser independiente, dejar de ser una carga y valerse por sí misma, empezar una nueva vida sintiéndose dueña de sus actos y responsable de sus decisiones. El siguiente trabajo fue en una empresa, pero ya no era administrativa, sino recepcionista. Se enfadó con el mundo, perdió la esperanza, sintió que sus sueños se escapaban, que nunca conseguiría ser contable en una gran compañía. Pero recuperó la sonrisa, las ganas de trabajar, sentirse útil, luchar y mejorar día a día. El ordenador es su ...
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El 24 de marzo tuvo lugar el Foro sobre Gestión del Paciente Crónico que organizó el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en colaboración con Novartis. Acudieron al acto José Tomás Ruiz y Concepción Castaño del Pino, Presidente y Secretaria General de AEDEM-COCEMFE, participando en el intercambio de ideas en relación a la gestión del paciente crónico. En este encuentro se debatió acerca de la necesidad de compartir ideas y opiniones en relación a la gestión del paciente crónico: desde las nuevas fórmulas de manejo del paciente a la innovación en la gestión integral o a la autogestión de la enfermedad, en el contexto del sistema sanitario actual. En el foro se dieron cita más de un centenar de altos cargos de la administración, presidentes de sociedades científicas y de asociaciones de pacientes, así como, directivos de hospitales y profesionales sanitarios de todo el territorio español; entre ellos se encontraban los miembros de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la mesa del acto inaugural del Foro estuvieron, entre otros, D. José Clérigues, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana, D. Antonio Alemany, Director General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Dolores Pan, Portavoz de la Comisión de Sanidad y Consumo del Grupo Popular en el Senado, D. Francisco Ballester, Director General de Novartis Farmacéutica y D. Manuel de la Peña, Presidente el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, que valoró la importancia de la celebración de este encuentro por la necesidad de abordar la problemática de la gestión del paciente crónico está motivada por cambios en la sociedad. El aumento de la esperanza de vida de la población, y la mayor prevalencia de las enfermedades crónicas implican ...
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Recibimos la visita de Zoe Burr, Responsable de Desarrollo Internacional de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) en la sede de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. Con ella se han tratado temas fundamentales para el desarrollo de los programas que llevamos a cabo en MSIF como miembros de pleno derecho y se han esbozado líneas de colaboración futuras. Durante el encuentro, al que han asistido junto a la representante de MSIF, el Presidente de AEDEM-COCEMFE, José Tomás Ruiz y la Secretaria General de la Asociación, Concepción Castaño del Pino, se ha destacado el papel de las Asociaciones miembro en cada uno de los proyectos que se vienen llevando a cabo y que se proponen desde el organismo internacional, con sede en Londres. Además, desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple se ha puesto de manifiesto la alta involucración de nuestra entidad en proyectos mundiales así como la participación en encuentros internacionales. Aprovechado la visita a nuestra sede central en Madrid, Zoe Burr ha conocido nuestras instalaciones y los servicios que ofrecemos a las personas afectadas de Esclerosis Múltiple, acompañada por nuestros profesionales. La representante internacional ha destacado la excelencia de nuestras instalaciones así como la calidad de nuestros servicios. AEDEM-COCEMFE forma parte de la Confederación Española de Persona con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y es una entidad reconocida como de Utilidad Pública, además de representar al colectivo de afectados en EM de España como entidad de pleno derecho en la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y en la Plataforma Europea de EM (EMSP). La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) se creó en 1967 como organismo internacional de enlace de las actividades llevadas a cabo por las diferentes asociaciones nacionales de Esclerosis Múltiple en todo el mundo ...
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Los pasados 4, 5 y 6 de marzo, AEDEM-COCEMFE instaló un stand en FIRAMADE (Fira de Majors y Dependents) que tuvo lugar en el Palacio Ferial de Alicante. Aprovechamos la ocasión para facilitar a los visitantes información sobre la Esclerosis Múltiple y los servicios y actividades que desde la Asociación y nuestras entidades adheridas se ofrecen. En esta tercera edición, FIRAMADE congregó a más de 30 empresas, que ocuparon los 2.000 metros cuadrados reservados para la ocasión, concentrando la mayor oferta expositiva de artículos y servicios para mayores y personas dependientes de la provincia de Alicante. El objetivo de esta feria era dar a conocer todos los recursos, servicios e infraestructuras del mercado que mejoran la autonomía personal y la calidad de vida de las personas mayores y dependientes.
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple distribuyó entre los visitantes material informativo sobre la enfermedad, además de ofrecer las distintas publicaciones editadas y demás material divulgativo. También se facilitó orientación e información directa a cuantos se acercaron interesándose por la enfermedad.   ...
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El último número de MS in Focus ya está disponible en español.  En esta ocasión, la publicación editada por MSIF (Federación Internacional de Esclerosis Múltiple) versa sobre Investigaciones en EM. Desde aquí se puede descargar para leer sus artículos sobre los últimos avances en el campo de la investigación de la EM a nivel internacional.       {phocadownload view=file|id=16|text=Revista Ms in focus – Número 17 · 2011|target=b}   Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros ...
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Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Ya está publicado el último número de nuestra revista Noticias EM del mes de Marzo. En ella encontrarás artículos sobre la Esclerosis Múltiple en este momento, los síntomas invisibles de la EM, e información sobre las actividades llevadas a cabo por la Asociación y sus entidades adheridas. Accede a ella desde nuestra web o suscríbete para recibirla. Si desea entrar a la Zona Segura ahora pulse Aquí ...
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Acudimos al encuentro Ideas + Diálogo en Sanidad, organizado por Farmaindustria e Europa Press con la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, en el mismo día que Sanidad autoriza la financiación pública del medicamento Sativex para el tratamiento de la espasticidad en personas afectadas de Esclerosis Múltiple. La Comisión interministerial de precios de los medicamentos del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad ha aprobado la financiación pública por parte del Sistema Nacional de Salud (SNS) del medicamento, Sativex, un derivado del cannabis indicado para el tratamiento de la espasticidad de la Esclerosis Múltiple. Este medicamento, que es comercializado por el laboratorio Almirall, fue autorizado por la Agencia Española de Mediacamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) en julio de 2010. Sativex es el primer medicamento autorizado en España derivado del cannabis y su uso estará restringido al diagnóstico y la dispensación hospitalaria y necesitará receta médica y visado de inspección ...
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El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple, José Tomás Ruiz y Miguel Ángel Jiménez Collazo, en representación de la Fundación «la Caixa», han firmado un convenio entre ambas entidades. El Servicio de rehabilitación integral Centro de AEDEM-COCEMFE ha sido elegido como uno de los proyectos con los que la entidad colaborará en 2011. El acuerdo, firmado el pasado 20 de enero en Madrid, recoge una aportación de la entidad financiera de 28.000 € durante el año 2011 al Servicio de rehabilitación integral para afectados de Esclerosis Múltiple y sus familiares, que la Asociación Española de Esclerosis Múltiple lleva a cabo. La finalidad del proyecto es dar respuesta a las necesidades rehabilitadoras de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y su entorno, de un modo multidisciplinar e integral. Se trata de una propuesta con un enfoque nuevo de asistencia y con una metodología innovadora. Acción Social de la Fundación «la Caixa» se convoca anualmente y concede ayudas a organizaciones no lucrativas para, entre otros, la realización de proyectos sociosanitarios que favorezcan la calidad de vida de las personas que tienen problemas de salud física o mental.
Recientemente AEDEM-COCEMFE y Fundación «la Caixa» han colaborado el «Programa de apoyo al cuidador familiar de personas con dependencia», dirigido a los cuidadores familiares de enfermos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.   ...
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Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, el 31 de mayo hicimos un cordón humano con el eslogan “Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple”, en la Plaza del Duque, donde nos acompañó Dª Josefa Ruiz, Secretaria General de Salud Pública y Consumo. También se colocaron mesas informativas sobre la Esclerosis Múltiple en:

• El Corte Inglés de Plaza del Duque – Mesa Institucional.
• El Corte Inglés de Nervión.
• El Corte Inglés de San Pablo.
• Correos – Avda. de la Constitución – Fuerza Terrestre.
• Juzgados de Viapol – Asociación Mujeres “Giralda”.
• Ayuntamiento – Plaza Nueva – Grupo Juventudes Socialistas.
• Gran Plaza – Hermandad del Stmo. Cristo de la Sed.
• Atrio de la Basílica de la Macarena – Hermandad de la Macarena.
• C/ San Jacinto – Hermandad de la Estrella.
• Centro de Salud Ronda Histórica – Pastorales de las Parroquias de La Resurrección del Señor y Ntra. Sra. del Reposo.
• C/ Asunción – Hermandad de las Cigarreras.
• Plaza de la Encarnación – Hermandad de los Gitanos.
• C/ José Mª de Pereda – Hermandad de los Dolores.
• Plaza del Altozano – Hermandad de la Esperanza de Triana.
• C/ Cueva de la Pileta – Centro de Salud Puerta Este – Pastoral de la Parroquia Ntra. Sra. de los Ángeles y Santa Ángela de la Cruz.
• C/ Sierpes – Juan Foronda – Hermandad del Buen Fin.
• Hotel Inglaterra – Plaza Nueva.
• C/ Juan de Padilla – Hermandad de la Milagrosa.
• C/ Tetuán – Partido Popular de Sevilla. C/ Orfila – Excmo. Ateneo de Sevilla.
• La Campana – Hermandad de la Soledad de San Buenaventura.

Agradecemos a todos los que han participado, que una vez más hayan estado a nuestro lado. Sin la ayuda de todos no podríamos conseguir nuestros objetivos. Gracias a Sevilla por su generosidad y a los medios de comunicación por su ayuda constante.       ...
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En la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA), hemos celebrado nuestro día en la localidad de Picassent. Estamos muy agradecidos por la ayuda de nuestros compañeros, amigos y familiares. Muy especialmente a nuestra compañera Raquel López que ha sido la encargada de gestionarlo. Gracias a todo el pueblo de Picassent por su colaboración cuando hemos realizado el cordón. No nos olvidamos de las autoridades municipales y de su alcaldesa, que han deseado muy gustosamente acompañarnos en nuestro día. Como nuestra enfermedad debe de darse a conocer hemos contado con la colaboración de radio OMET. Han participado un total de 95 personas por lo que hemos conseguido un total de 161’5 metros de solidaridad. Muchas gracias a todos/as.                         ...
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El pasado 20 de mayo, AMDEM y AFEM organizaron conjuntamente un concierto de rock, con el cual recaudaron fondos para ambas asociaciones. El concierto tuvo lugar en la sala “el Grito”, espacio cedido con la Concejalía de Infancia y Juventud de Fuenlabrada. Queremos agradecer a Paco Stanley ARMY, Por Instinto y en especial a TETO por la organización y actuación en el II Concierto Rock Benéfico.         ...
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El 15 de Mayo, se celebró, como cada año, la campaña “Una flor por la Esclerosis”. En ella, los socios repartían flores e informaban y sensibilizaban sobre la enfermedad y la asociación. Todo esto se realizó a las puertas del centro comercial Plaza de la Estación, para que la información llegue a más gente.         ...
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FEDEMA y las asociaciones de Andalucía, celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades, dando a conocer las principales necesidades y reivindicaciones del colectivo en la comunidad andaluza. Reivindicaciones:

• Es necesario que exista, al menos, una Unidad de Esclerosis Múltiple en cada provincia, convenientemente dotada.
• Faltan neurólogos en los Hospitales andaluces, principalmente en los Comarcales.
• Debe haber un neurólogo en los Centros de Valoración de la discapacidad.
• Acceso a puestos de trabajo.
• Mayor agilidad en el diagnóstico y tratamiento de la EM.

Sin una Unidad de EM en cada provincia, convenientemente dotada, los pacientes no están adecuadamente atendidos y el seguimiento es bastante precario. Faltan neurólogos en Andalucía en muchos de los Hospitales, sobre todo en los Comarcales, que igualmente deberían estar dotados de neurología. Hay pacientes que tienen que hacer largos desplazamientos, debido a este problema. En los Centros de Valoración y Orientación debe haber un neurólogo, ya que quienes valoran no tienen el conocimiento adecuado y el trato que reciben las personas con Esclerosis Múltiple que acuden a estos centros es bastante mejorable. Llevamos años pidiendo que esto se solucione, pero no parece ser una prioridad para la Administración. Además de no reconocer el 33% con el diagnóstico, valoran por debajo de la realidad. También reivindicamos el acceso a puestos de trabajo. Si concedieran el 33% de discapacidad (aunque fuera un certificado restringido solo para trabajar o estudiar), la mayoría de personas afectadas llevarían una vida normalizada, podrían pagar sus impuestos y contribuir en la mejoría de la economía del país. Las Unidades de Referencia deberían estar indicadas para tratar en primer lugar o al menos para que realmente sirvan de apoyo en la resolución de problemas a otros profesionales, para lo que tendrían que tener la dotación necesaria de medios. Tratar a tiempo y de forma adecuada la EM, mejora la evolución de la enfermedad. Sobre la EM Si bien la EM todavía no tiene cura, se ha avanzado significativamente en su conocimiento y tratamiento, logrando modificar el curso natural de la enfermedad. Por ello, un diagnóstico precoz es clave para tratarla y conseguir una mejor evolución. La EM es una enfermedad incurable y degenerativa del sistema nervioso central que afecta, de forma intermitente, a la sustancia blanca (mielina) de la médula espinal y del cerebro. En España hay unas 50.000 personas con Esclerosis Múltiple, y más de 8.500 son andaluzas. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes, de hecho a la mayoría de los afectados por la EM se les diagnostica entre los 20 y los 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres (3 de cada 4 personas afectadas son mujeres). También se estima que hay unos 2.500 niños con Esclerosis Múltiple en nuestro país. Entre los síntomas más comunes de la Esclerosis Múltiple, podemos encontrar: afectación de la vista, visión doble o borrosa; fatigabilidad; temblor, debilidad y torpeza; problemas de control de esfínteres; dolor; pérdida de fuerza o de sensibilidad en una parte del ...
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La Hermandad de la Soledad de San Buenaventura ha visitado el Centro Sanitario de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. El Hermano Mayor D. Miguel Ángel Oteros Salamanca y el Diputado de Caridad y Asuntos Sociales D. Pedro Jesús Ortega Gualberto, estuvieron visitando nuestra entidad y nos hicieron entrega de un donativo para apoyar los proyectos de atención socio sanitaria que llevamos a cabo. Agradecemos la ayuda constante que esta Hermandad nos presta y esperamos tenerlos siempre a nuestro lado, ya que es algo muy importante para nosotros.         ...
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El 14 de mayo se celebró la X Carrera Solidaria ‘Capitán Duque’ que contó con más de 900 inscritos que participaron en beneficio de la Asociación de EM de Valdemoro (ADEMV). Al finalizar, se entregaron los premios a las distintas categorías y se le hizo entrega de una placa de agradecimiento al Colegio de Guardias Jóvenes por su colaboración. Por último y para reponer fuerzas hubo una gran paella para todos los asistentes. ¡¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!!!                 ...
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ASEM celebró el 29 de marzo su Asamblea General Ordinaria, quedando aprobadas por unanimidad las Cuentas Anuales y la Gestión de 2016, así como los Presupuestos Generales y el Plan de Actividades para 2017. Las Cuentas, Informe de Auditoría y Memoria de Actividades de 2016 están colgadas en la web www.emsevilla.es dentro del apartado de transparencia.       ...
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El domingo tuvimos la exhibición ecuestre que fue todo un éxito, el día fue excepcional pero en el tendido sol no había quien estuviera, así que el tendido sombra era un hervidero de personas.                 ...
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Los días 8 y 9 de abril, por primera vez en Valencia, tuvo lugar el curso “Saber Cuidarse para Poder Cuidar Mejor” organizado por la Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEMVA) y COCEMFE VALENCIA. Muchas familias lo están pasando muy mal porque tienen familiares aquejados de una enfermedad y no saben cómo hacerles frente. Los miembros de las familias se convierten en cuidadores y experimentan la impotencia de hacer frente con situaciones que muchas veces sobrepasan al cuidador. Un cuidador es un pilar fundamental ante la rehabilitación de un enfermo. Si cuidas de un familiar dependiente tienes que saber tú también cuidarte, porque si cuidas de ti podrás cuidar a otros. Este curso no ha sido orientado solo a cuidadores para enfermos de esclerosis múltiple sino que se ha hecho extensivo a todos los cuidadores que tienen que tratar todo tipo de dolencias. El objetivo: Cuidar a un/a familiar dependiente no siempre es fácil, supone una notable fuente de estrés con importante nivel de sobrecarga emocional y física. Conscientes de que cuidar a otros/as es una tarea que cuesta y puede degastar, sabremos que es necesario cuidarse a sí mismo/a para cuidar saludablemente a los/as demás. “Saber Cuidarse para Poder Cuidar” tiene como objetivo que el/la cuidador/a familiar adquiera habilidades y estrategias en su propio cuidado para mantener su psicohigiene y mejorar la calidad del cuidado prestado. En la mesa de ponentes, que estuvo presidida por Pedro García Trillo, Presidente de ADEMVA, José Gil Martínez, Cuidador, Rosa Mª Gómez Aguilera, Formadora y Psicóloga y Carmela Sánchez Rodríguez invitada y entrevistadora en viuvalencia.com.           ...
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El próximo domingo 7 de mayo a las 6 de la tarde, tendremos un espectáculo ecuestre a cargo del Centro Hípico Valdemoro en el que se realizarán carruseles, música en directo, habrá una participación especial de doma vaquera y actuación de baile, la recaudación será íntegra para la ADEMV. Lugar: Plaza de Toros de Valdemoro. Precio: 1 euro.         ...
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Durante los días 21, 22 y 23 de abril, se ha llevado a cabo el “I Encuentro con la Esclerosis Múltiple” en el Hotel Ilunion Islantilla, gracias a la subvención de la Consejería de Salud, NOVARTIS y Fundación ONCE. Pacientes, familiares, cuidadores, voluntarios y profesionales han compartido un fin de semana de convivencia en Islantilla (Huelva). Dª Reyes Valdés Pacheco, psicóloga clínica de FEDEMA, dio una charla bajo el título ‘Autonomía personal, relaciones y habilidades sociales en la Esclerosis Múltiple’, en la que explicó la importancia de “conseguir la autonomía personal, moral y física, ya que aumenta la autoestima y se fomentan los sentimientos positivos, lo que genera una mayor satisfacción personal ante los logros obtenidos y motiva para superar obstáculos. Es importante que el paciente asuma la responsabilidad de tomar decisiones y sentirse útil, eliminando la frustración, afrontando la enfermedad de manera más optimista”, apuntaba. Fue una ponencia en la que pudieron interactuar las personas afectadas y resultó increíblemente divertida y recomendable para repetir. Por su parte, D. Félix Bravo, actual tesorero de FEDEMA, explicó a los asistentes en qué consiste el Registro Andaluz de Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica y cómo inscribirse a través de un consentimiento informado. “Esta herramienta permite a los ciudadanos, tanto si tienen una enfermedad como si no, participar en el desarrollo de la investigación y mejora de la salud”, aseguraba durante su intervención. Esta convivencia, organizada por la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) ha tenido como resultado un fin de semana muy gratificante, con un total de 67 participantes de 8 de las provincias andaluzas, entre personas afectadas, voluntarios, cuidadores, familiares y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, donde se han compartido experiencias y momentos divertidos, y ha habido ocasión de conocer a nuevos compañeros.         ...
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FEDEMA ha celebrado su XVI Asamblea General Ordinaria, con la participación de 8 de las 9 entidades que la componen. Almería ha sido la única que no estuvo presente, por problemas de salud. En un ambiente cordial y altamente participativo, se han aprobado por unanimidad el acta anterior, las Cuentas Anuales y la gestión de 2016. También han quedado aprobados por unanimidad los Presupuestos Generales y Plan de Actuación para 2017.          ...
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Un año más la Asociación de Esclerosis Múltiple de Castellón (AEMC) celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Nules, Onda, Benicàssim, Vila-real y la Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además se podrá colaborar realizando cualquier donación o bien comprando cualquier producto que esté a la venta. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:

• Nules: miércoles 3 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
• Onda: viernes 5 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
• Benicàssim: sábado 13 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• Vila-real: sábado 27 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
• La Vall d’Uixó: sábado 3 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.

Este año no se realizará la campaña del Banya’t en Castellón puesto que, en su lugar, se celebrará el “12 HORES de Natació per l’Esclerosi Múltiple” el día 20 de mayo en las instalaciones de la piscina Olímpica Municipal de 8 a 20h. Evento organizado por Club Aquàtic Castellón en beneficio de AEMC.      ...
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La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”. Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos. La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio. La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.             ...
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