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Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Andalucía. Encuentro con la EM de FEDEMA en Islantilla
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía ha celebrado su Encuentro de primavera con afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla. Los días 27, 28 y 29 de abril, más de 100 personas de todas las provincias andaluzas han celebrado el Encuentro, donde hemos compartido momentos lúdicos, de intercambio de experiencias y también de formación, que en esta ocasión se ha dedicado al fomento de la formación de Grupos de Ayuda Mutua, de la mano de Félix Bravo González, Manuela Bazán, Nieves Sánchez y Jesús Alcázar (cuidadores y afectados). También los profesionales han recibido formación sobre proyectos, Planes de Responsabilidad Social Corporativa, de Igualdad, Medio Ambiente, etc. Hemos coincidido con un grupo de Esclerosis Múltiple de Sevilla, que ha participado de la Formación y del Encuentro. Esta actividad ha sido subvencionada por la Consejería de Salud y Fundación ONCE, a quienes agradecemos la oportunidad que ofrecen a nuestro colectivo.     ...
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Andalucía. Asamblea de FEDEMA 2018
El 28 de abril ha celebrado FEDEMA su XVII Asamblea General, contando con la participación de 9 entidades, de todas las provincias andaluzas. Se han aprobado las Cuentas de 2017 y la Gestión realizada, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2018. Ha resultado una Asamblea muy fructífera y agradable, algo que agradecemos a todos los participantes.     ...
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Castellón. Campaña “Banya’t per l’esclerosi múltiple” 2018 de AEMC
Un año más AEMC celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Benicàssim, Nules, Onda, Vila-real y La Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además, se podrá colaborar realizando una donación o bien adquiriendo cualquier producto de merchandising de la asociación. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación, detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:
  • Onda: jueves 10 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
  • Benicàssim: sábado 12 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • Nules: miércoles 23 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
  • Vila-real: sábado 26 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • La Vall d’Uixó: sábado 2 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
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Vigo. 26 y 27 de mayo. Jornada para Cuidadores en Vigo
Los días 26 y 27 de mayo, la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), celebrará la Jornada ‘EMpoderamiento del Cuidador’ en el Hotel Coia de Vigo. Es  necesaria la previa inscripción antes del 18 de mayo. Os adjuntamos programa.       ...
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Madrid. Arte Urbano como terapia para la Esclerosis Múltiple en Madrid
La Asociación Esclerosis Múltiple de Madrid, a través del concurso PINTA ADEM Madrid, cambia las fachadas de su Centro San Lamberto con un mural de arte urbano llamado Muros Múltiples realizado por Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda, ganadores del concurso. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid gracias a los fondos recibidos en 2017 por la Unidad de Actividades Culturales, Formativas y Deportivas del Distrito de Ciudad Lineal del Ayuntamiento de Madrid, ha podido transformar las fachadas de su Centro de La Elipa en una obra de Arte Urbano que disfrutan afectados de Esclerosis Múltiple y vecinos del barrio.  En 2017 la entidad convocó el concurso solidario Pinta ADEM Madrid con el objetivo de utilizar el arte como medio de expresión de la identidad de la Asociación, visibilizando la Esclerosis Múltiple. El concurso tuvo gran acogida entre los artistas y escuelas de arte de Madrid, que enviaron sus propuestas para cambiar la cara más visible de la entidad.  Muros Múltiples es una obra de Arte Urbano realizada por Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda, graduados en Bellas Artes por la Universidad Complutense de Madrid y ganadores del concurso. Plasma a través de una representación abstracta de formas, colores y mensajes cómo es la Esclerosis Múltiple y qué atención reciben los afectados cuando acuden a  este Centro.  Las tres fachadas del Centro de Atención a Esclerosis Múltiple componen un mosaico que aporta alegría y energía a todas las personas afectadas que acuden a los Servicios del Centro. Además, Muros Múltiple es un regalo al barrio de La Elipa en agradecimiento a su acogida durante 17 años. En palabras de Gerardo García Perales, Presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid, “Con esta obra de Arte Urbano queremos ofrecer una sonrisa de color al barrio que nos acoge y apoya desde hace tantos años”. Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda manifiestan “Para nosotros ha sido importante poder contribuir con nuestro mural a alegrar a las personas que acuden aquí y mejorar su estado de ánimo”. La obra tiene también un claro papel visibilizador de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta 5.000 personas solo en la Comunidad de Madrid, afectando fundamentalmente a personas jóvenes.  La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) es una entidad sin ánimo de lucro compuesta por afectados de Esclerosis Múltiple. Desde 1995 vela por las necesidades de las personas afectadas, agrupando afectados y familiares en la defensa de sus derechos, sensibilizando a la opinión pública y administraciones, facilitando la atención integral de sus necesidades. La misión de ADEM Madrid es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y patologías afines, así como la de sus familias. Actualmente, ADEM Madrid ofrece Servicios como Información y orientación, Tratamientos Especializados, Rehabilitación domiciliaria, Centro de Día y otras actividades en beneficio de los afectados.  Cuenta con 2 Centros en Madrid y  un equipo de 45 profesionales que ofrecen anualmente más de 16.100 sesiones de tratamiento. Video: https://youtu.be/jQVQdLxO25g   Para más información:   Mayte Aldudo ...
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Sevilla. Convenio con Merck
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Merck, S.L., para colaborar en la realización de la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Merck su colaboración con nuestra causa.    ...
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Sevilla. Convenio con Roche Farma
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio  con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la realización de la “XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple” y en la “V Carrera Popular Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Roche su colaboración con nuestra entidad y el apoyo a nuestros proyectos ...
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Andalucía. Convenio con Roche Farma
FEDEMA ha firmado un Convenio de colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 3.000 €, para la publicación de “Cuadernos de Salud nº 6”, que tratará sobre “Sexualidad y problemas de esfínteres en la EM”. Agradecemos a Roche su colaboración y su ayuda a nuestra causa, que nos permite seguir desarrollando nuestro proyectos.    ...
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Jaén. Nueva Junta Directiva da AJDEM
La Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) celebró el domingo 8 de abril la XXII Asamblea Ordinaria y la X Asamblea General Extraordinaria. En ellas se trataron asuntos de interés general relativos al funcionamiento de la entidad y en la que cesó el anterior equipo de Junta Directiva que ha presidido Juan Gámez Carmona, cuya labor y entrega a lo largo de estos últimos años fue reconocida con la entrega de una placa conmemorativa. La composición de la nueva Junta estará presidida por Pedro Luis Malagón Gallego.       ...
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Castellón. Bankia apoya con 2.500 euros el proyecto ‘Atención integral en la EM’ de AEMC
L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló ha recibido el apoyo de Bankia, por importe de 2.500 euros, para su programa ‘Atención integral en la esclerosis múltiple’, que tiene como finalidad ayudar a las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. La aportación de Bankia se enmarca en su programa Red Solidaria, por el que sus oficinas apoyan un proyecto social cercano, que eligen a principios de año, si logran alcanzar sus objetivos de negocio en el conjunto del ejercicio. En el año 2017, un total de 252 proyectos recibieron apoyo económico por más de 1,4 millones de euros gracias al programa del banco, lo que favoreció a más de 166.700 personas en todo el ámbito nacional. L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló y Bankia pondrán en marcha el proyecto ‘Atención integral en la esclerosis múltiple’, el cual pretende garantizar una aproximación interdisciplinar al tratamiento de la EM, apoyando la autonomía personal del afectado y previniendo situaciones de estrés familiar provocado por la enfermedad. Red Solidaria El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos, propuestos por los propios empleados, con el objetivo de que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente. De este modo, la entidad apoya a las asociaciones, fundaciones y ONG que desarrollan programas de acción social en estas zonas y que generan un impacto local perceptible por sus clientes y empleados. Este es el caso de la oficina de la calle Segorbe 3 de Castellón. Sus empleados eligieron, de forma conjunta, apoyar el proyecto de la L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castellón y obtuvieron una dotación económica de 1.500 euros gracias al cumplimiento de sus objetivos de negocio. L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló L´Associació d´Esclerosi Múltiple de Castelló nace en el año 1.999 por la inquietud de un grupo de personas afectadas por la enfermedad que deciden unirse para alcanzar una mejora en la calidad de vida de los enfermos, así como intentar superar todos los problemas derivados de la enfermedad y lograr una plena integración. No fue hasta el año 2.000 cuando se empezaron los trámites para legalizar e inscribir a la asociación. Así, el seis de marzo de ese mismo año fue inscrita en el Registro de asociaciones de la Generalitat Valenciana con el número 3103 del registro provincial de Castellón. En ese mismo mes, en la asamblea general de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) se aprobó la adhesión de la asociación a la misma. En abril de ese mismo año, la Consellería d’Economía i Hisenda les concede N.I.F. con número G-12527263. En mayo se adhiere a COCEMFE-CASTELLÓN y en junio se inscribe en el Registro de Entidades, Centros y Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana con el número 04.12-1749. Ya en el año 2.001, la asociación entra a formar parte del Consejo de Servicios sociales del Ayuntamiento de Castellón y la Diputación de ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Nª Sª del Rosario Coronada Reina de Carrión
El pasado 4 de marzo se celebró en Carrión de los Céspedes una Carrera a beneficio de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. La Hermandad Nuestra Señora del Rosario Coronada Reina y Patrona de Carrión de los Céspedes, ha organizado una Carrera a beneficio de ASEM y el pasado 11 de marzo nos hicieron entrega de un talón por importe de 3.285,24 €. Agradecemos a los organizadores, colaboradores, patrocinadores y participantes su generosidad, sobre todo en estos momentos que son tan complicados económicamente, y esperamos seguir contando con su apoyo en próximas ediciones. Entre los patrocinadores queremos destacar a Obra Social “La Caixa”, que una vez más colabora con nuestra causa.   ...
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Valdemoro. 1ª Carrera Solidaria del Colegio Lagomar
El domingo 4 tuvimos la 1ª Carrera Solidaria del Colegio Lagomar. Fue increíble la cantidad de corredores que quisieron participar a pesar de las inclemencias del tiempo. Un grupo de chavales de bachiller y su profesor de educación física, con la colaboración de todo el colegio, fueron los que hicieron posible este gran evento a los cuales desde aquí queremos reiterar nuestro agradecimiento. La donación por esta gran carrera fue de 5.000€, lo cual una vez más hace realidad nuestro eslogan «con tu ayuda seguiremos adelante». Esperamos que sea la primera de las muchas carreras solidarias que van a organizar.     ...
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Málaga. Los alumnos de Bellas Artes y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Málaga pintan sonrisas
Los alumnos de Bellas Artes de Málaga y los profesionales del servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Materno Infantil han dibujado las paredes del citado servicio, para hacer más agradable la estancia y el paso de los niños por el hospital. Los gastos del material han sido sufragados por los citados alumnos, los profesionales y la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple ...
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Móstoles. 23 de febrero: Jornada de Puertas Abiertas en AMDEM
Con motivo del XIII aniversario del centro, un año más en la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple realizamos nuestra Jornada de Puertas Abiertas. El evento tendrá lugar en la mañana del viernes 23 de febrero. Durante esta Jornada de Puertas Abiertas, además de poder visitar las actividades que el centro programa con sus afectados, recibiremos a todos los vecinos e interesados que queráis venir a visitarnos. También tendremos una presentación oficial del proyecto más grande que afronta ahora mismo AMDEM: la construcción del nuevo Centro de Día en la parcela de la zona del PAU que el Ayto. de Móstoles cedió a nuestra entidad. Como clausura al acto se servirá un ágape donde tendremos un espacio para dialogar, ver cuestiones y charlar distendidamente sobre los servicios de la asociación, las actividades de ocio y tiempo libre y la importancia que tiene concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y cómo ir solventando paulatinamente las dificultades de los afectados. Os esperamos a todos en la c/ Rubens 6 (posterior) en Móstoles el viernes 23 de febrero a las 11.00 horas. ¡No podéis faltar!         ...
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Collado Villalba. 15 de febrero, I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba
El próximo 15 de febrero a las 17:00 horas en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba, vamos a celebrar la I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. La inauguración correrá a cargo de su alcaldesa, Mariola Vargas Fernández. Os esperamos.   ...
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Actualidad AEDEM-COCEMFE
Cordón humano en Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, día 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y numerosas entidades adheridas realizaron a las 12 del mediodía un cordón humano en las principales ciudades españolas con el eslogan Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple, sumando en total 12.217 metros. Además, se adhirieron virtualmente al cordón 23.896 personas en la web www.aedem.org y visitaron esa página ese día 1.349 personas. Otro acto que se realizó fue la lectura de un manifiesto, donde las asociaciones solicitaron una mayor implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad, acabar con la demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo. Además, se reivindicó que los recortes sociales no afecten al mantenimiento del tejido asociativo, así como el reconocimiento del 33% de discapacidad asociado al diagnóstico para apoyar la reinserción laboral y social. La acción internacional propuesta desde la Federación Internacional de EM (MSIF), tuvo este año como tema Viviendo con EM y desde nuestras asociaciones adheridas, afectados y familiares, subieron a la web http://www.worldmsday.org/, postales digitales, que incluían una foto y una historia de cómo viven la EM, bajo el título las 1000 caras de la EM. En nuestras entidades se realizaron actividades de sensibilización e información sobre la Esclerosis Múltiple como suelta de globos, cuestaciones, jornadas de puertas abiertas y mesas informativas. También se dio gran difusión en los medios de comunicación, atendiendo sus peticiones de información y se hizo una amplia cobertura. Tele 5, Radio Nacional de España, la SER y El País fueron algunos de los medios que estuvieron presentes en el Día Mundial de la EM. Estos son algunos de los enlaces e imágenes: elEconomista.es:
http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/4004562/05/12/Afectados-de-esclerosis-multiple-piden-investigacion-y-que-no-se-demoren-los-tratamientos.html Blog de la Obra Social Caja ...
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La medicina personalizada
La medicina personalizada está llegando ya a la Esclerosis Múltiple. En un día como hoy, parece necesario realizar una reflexión sobre la situación de la investigación de la EM en España, desde dónde y adónde hemos llegado y qué puede ocurrir en este momento. La investigación en EM ha aumentado de forma exponencial y los registros al respecto son concluyentes, tanto en lo que respecta al número de publicaciones como al impacto que éstas tienen a nivel de los estudios bibliométricos internacionales. {phocadownload view=file|id=27|text=Ver Figuras|target=b} Si hace 100 años Santiago Ramón y Cajal comentaba la dificultad que representaba investigar en un país en que la mayoría de la población era analfabeta, donde además el reconocimiento a los investigadores era inexistente, hoy la percepción de la sociedad respecto a éstos ha cambiado radicalmente y en una reciente encuesta se señalaban a los médicos y a los investigadores como las dos profesiones más respetadas en nuestro país. Pues bien, los investigadores de nuestro país que trabajan o han trabajado en EM se encuentran, sin duda, entre los más prestigiosos del mundo, y muy pocos países pueden compararse al nuestro en este punto. Hablar de investigación en EM de punta en el mundo es, por tanto, hablar de investigación en EM en nuestro país. La investigación está totalmente globalizada, y sólo los que se descuelgan del globo dejan de participar. Por ahora, nosotros estamos ahí y debemos seguir estando.   La Esclerosis Múltiple hoy La EM es una enfermedad que ha dejado de ser maldita, sabemos diagnosticarla, tratarla, manejarla e incluso prevenirla en parte Recientemente, se han publicado datos que demuestran que los pacientes que llevan 21 años de tratamiento ganan años de vida respecto a los que se tratan 2 o 3 años mas tarde, lo que confirma la necesidad del tratamiento ...
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Actos Día Mundial de la EM
En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el día 30 de mayo, muchas de nuestras entidades adheridas ya tienen previsto algunos actos. A continuación, os adelantamos algunos de ellos que iremos actualizando en estos días. Os invitamos a que participéis. AVEMPO, la Asociación Viguesa de EM, hasta el 30 de mayo muestra una exposición de Arte Benéfica, ARTESOLIDARIA.ES, en Vigo en A casa das Artes, calle Policarpo San, 15. La exposición cuenta con el apoyo de más de 100 artistas que han donado sus obras a AVEMPO y que están a la venta. AEMA, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería hará una lectura de un manifiesto y un cordón humano (darse la mano el mayor número posible de personas) a las 11:15h en el Parque Nicolás Salmerón, al finalizar la calle Chafariñas, donde se encuentra sita la sede de AEMA, con una posterior comida de convivencia en la sede. La Asociación Sevillana de EM el día 29 de mayo pondrá una mesa informativa en El Corte Inglés de Plaza del Duque, presidida por la Excma. Sra. Duquesa de Alba (la Duquesa estará a las 12 h). La mesa permanecerá desde las 10h hasta las 21h. Asimismo, en esa mesa habrá a las 12:30h una presentación de la publicación de FEDEMA FEDEMA informa y Manual de Cuidadores. Habrá otras mesas informativas en otros puntos de la ciudad. AGDEM, Asociación Gaditana de EM hará un «cordón humano» a las 12h en la Plaza del Arroyo en Jerez de la Frontera. ACODEM, la Asociación Cordobesa de EM, a las 12 del mediodía formará un cordón humano y tendrá una mesa informativa en la Plaza Vista Alegre, 32. La Asociación Granadina de EM tiene prevista una Jornada de Puertas Abiertas en su sede desde las 9.30 a las 13.30 ...
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Reunión con el Ministerio de Sanidad
El 23 de abril, representantes de AEDEM-COCEMFE se reunieron con el Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, D. Juan Manuel Moreno, al que expusieron distintos temas de interés y preocupación para el colectivo de esclerosis múltiple en España. Los temas fundamentales que el Presidente y el Secretario General de AEDEM-COCEMFE trataron con el Secretario de Estado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Se resumen en los siguientes puntos: – Demora en la administración de los tratamientos, desde que el médico propone un cambio de medicación hasta la administración del mismo.
– Preocupación por la implicación de las administraciones públicas en la investigación de esta enfermedad.
– Incertidumbre para llevar a efecto el mantenimiento del tejido asociativo.
– Reconocimiento del 33% de minusvalía con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple, este hecho apoyaría la reinserción laboral y social de los afectados, siendo determinante el papel de los empresarios ...
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Asamblea General 2012
AEDEM-COCEMFE celebró este sábado, 21 de abril, su Asamblea General Ordinaria en la que se presentó el Informe de Gestión del año anterior y se aprobaron las cuentas anuales del año 2011 y el presupuesto para el 2012. Acudieron representadas un total de 37 asociaciones adheridas, las cuales aprobaron también el Plan de Actuación para este año presentado por la Junta Directiva encabezada por el Presidente Gerardo García Perales. En una Asamblea General Extraordinaria celebrada posteriormente, se ratificó la entrada de Madeleine Cutting y Antonio Pascual Ganga como vocales de la Junta Directiva, así como la incorporación de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Aranjuez como entidad adherida a AEDEM-COCEMFE. Asimismo, fue aprobado el Convenio de Cesión de Instalaciones entre la Asociación de EM de Madrid (ADEMM) y la Asociación Española de EM (AEDEM-COCEMFE) por el cual las dependencias del Centro de Día y del Centro de Rehabilitación Integral que AEDEM-COCEMFE tiene en la C/ Sangenjo, 36 de Madrid, serán destinadas al tratamiento médico, rehabilitador y asistencial, en general, de las personas afectadas que son tratadas por la ADEMM ...
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Revista Noticias EM nº 108
El último número de la Revista Noticias EM ya se puede descargar desde aquí.  En él encontraréis una entrevista con el Presidente de AEDEM-COCEMFE, información sobre la seguridad en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos farmacológicos, cómo elegir la silla de ruedas más adecuada y actividades de nuestra asociación y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=8|text=Noticias EM – Número 108|target=b}   ...
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Entrevista a Gerardo García Perales
Gerardo García Perales es el Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) desde el 12 de noviembre de 2011. En el año 1986, cuando tenía 22 años, fue diagnosticado de Esclerosis Múltiple y ese mismo año se asoció a la Asociación de EM de Madrid, donde en el año 2000 fue nombrado Presidente, cargo que todavía desempeña. En AEDEM-COCEMFE comenzó como vocal en el año 1995 ocupando los cargos de Vicepresidente y de Secretario de Finanzas en diversas candidaturas. – Muchos años en el mundo asociativo. ¿Qué le llevó a introducirse de manera tan activa?
Siempre he creído en lo positivo que es asociarse a un objetivo común. Tener todos la misma visión y estar unidos en un mismo propósito nos hace más fuertes, pues al compartir experiencias y recursos, podemos alcanzar nuestras metas con mayor facilidad. -¿Cómo ha recibido su nuevo cargo como Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple?
Lo he recibido lleno de incertidumbre y asumiendo que es uno de los retos más importantes en los que me encuentro inmerso. Mentiría si dijera que no me gusta o que es algo que nunca he buscado, pues lo he buscado durante años porque creo que, si bien en AEDEM-COCEMFE se han hecho grandes cosas, quedan otras muchas por hacer. Simplemente quiero dejar mi granito de arena para hacer de este colectivo un grupo que no sea influenciable y que, por el contrario, influya en las decisiones que para nosotros son de vital importancia; cuando digo nosotros me refiero a todo el sector de la población con el que nos relacionamos como asociación: COCEMFE, Federaciones Internacionales, Federaciones Autonómicas y un largo etcétera con quienes desarrollamos nuestras actividades. -¿Qué objetivos pretende conseguir su Junta Directiva en estos próximos tres años?
La Junta Directiva está formada por personas ...
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Memoria 2011
{phocadownload view=file|id=5|text=Haga clic aquí o sobre la imagen para descargarse el archivo «Memoria 2011″|target=s}     ...
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I Foro Alianzas Público-Privadas en Madrid
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) asistió los días 22 y 23 de marzo al I Foro para el Fomento de las Alianzas Público-Privadas de la Comunidad de Madrid organizado por la Escuela de Profesionales de Inmigración y Cooperación (EPIC) de la Comunidad de Madrid, perteneciente a la Consejería de Asuntos Sociales. El objetivo fundamental de este Foro de alto nivel ha sido fomentar la reflexión y la acción en torno a la colaboración entre sector público, privado y tercer sector. En un momento de profundos cambios en la esfera mundial, es preciso replantear las relaciones de los tres grandes sectores, a fin de conseguir una coordinación de sus acciones para el progreso de todos. La inauguración del Foro la llevó a cabo el Viceconsejero de Inmigración, Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Carlos Izquierdo Torres, quien comentó que los tiempos de crisis son momentos importantes para analizar las políticas públicas y que serán las empresas, en parte, promotoras del desarrollo social. El Foro se estructuró en ponencias y debates con autoridades de la Comunidad de Madrid, representantes de la banca y las finanzas (BBVA, Banco Santander, Banco Europeo de Inversiones, Club Madrid Microfinanzas y Obra Social la Caixa), la empresa (Confederación Empresarial de Madrid, Ferrovial, MRW y SAP Iberia) y entidades sin ánimo de lucro (UNICEF, Red Pacto Mundial, Fundación Étnor, Fundación CODESPA, Forética, Fundación HazloPosible y Fundación Theodora). El panel del tercer sector lo inauguró el Director de Voluntariado y Cooperación de la Consejería de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, D. Javier Goizueta Figar, que afirmó que el éxito de la Comunidad de Madrid es la puesta en marcha de leyes liberadoras que den al individuo la máxima libertad, especificando cuáles son las competencias de la ...
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Proyecto de AEDEM premiado por BBVA
El BBVA dentro de su I Edición de Territorios Solidarios ha seleccionado el Proyecto de AEDEM-COCEMFE Orientación legal sobre la Esclerosis Múltiple de entre los 48 elegidos en la Comunidad de Madrid. La ayuda obtenida ha sido de 9.170 euros. El 20 de marzo se hizo entrega de las ayudas concedidas por el proyecto Territorios Solidarios en la Comunidad de Madrid. Al acto acudió el Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales. Esta iniciativa, puesta en marcha por BBVA, está dirigida a acercar su actividad a la sociedad, implicando a sus empleados en la asignación de recursos. En la Comunidad de Madrid, los 4.000 empleados de BBVA participantes han apadrinado un total de 759 proyectos, de los cuales, finalmente, han sido elegidos 48. En este sentido, queremos agradecer a Don Santos Sánchez-Clemente Cerviño, Gestor de la oficina BBVA 2015 de la calle Sangenjo, 16 de Madrid, su participación y apoyo, sin los cuales no hubiéramos podido optar a estas ayudas. Miles de empleados de BBVA como él se han acercado a las organizaciones no lucrativas explicándoles el proyecto. Después movilizaron a otros empleados para que hicieran posible con su voto que esa entidad consiguiera el premio. En esta primera edición de Territorios Solidarios ha participado casi la mitad de la plantilla de BBVA en España: 1.188 empleados han apadrinado algún proyecto y 13.489 han votado. El presupuesto destinado ha sido un total de 1,9 millones de euros para apoyar 202 proyectos solidarios con un límite de 10.000 euros por proyecto ...
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Torneo Golf a beneficio de Fundación AEDEM
El 17 de marzo se celebró en el Club de Campo Villa de Madrid el I Torneo de Golf de la Asociación Benéfica Javier Segrelles a beneficio de la Fundación AEDEM. Participaron cerca de 200 parejas de jugadores que contribuyeron generosamente con nuestra causa y demostraron su alto nivel de juego. El premio fue entregado por el presidente de la Fundación AEDEM, D. Gerardo García Perales. Los ganadores del Torneo fueron D. Ramón Berriatua Horta y D. Álvaro Berriatua Fernández. El segundo lugar lo ocuparon D. Juan Ortín Funes y D. Luis Ayuso López. Los cuatro fueron premiados con un viaje con todos los gastos pagados para jugar en los campos de Prestwick y Royal Troon, ambos sedes del Open Británico. La pareja ganadora Scratch, formada por los hermanos Guillermo y José Luis Navarro Marqués, recibió el premio de manos del Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, D. Tomás Óriz. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles la deferencia de haber contado con nuestra Fundación como receptora de los beneficios de este I Torneo de Golf.      ...
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Responsabilidad de empresas con la sociedad
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) asistió el 6 de marzo en Madrid a la presentación de la publicación de referencia en Responsabilidad Social de Empresa (RSE), el Anuario Corresponsables 2012, editado por MediaResponsable. El acto reunió a expertos destacados para reflexionar en torno al valor más intrínseco de la Responsabilidad Social de las Empresas. Se reflexionó sobre la contribución de las empresas para resolver los retos ambientales, sociales, laborales, de derechos humanos y éticos que la sociedad afronta. Se trató de volver a las raíces de la RSE y analizar el potencial, las herramientas, las dificultades, las ventajas que las empresas tienen, en alianza con sus grupos de interés, para dar respuesta a estos retos. A pesar de los grandes efectos de la crisis económica, hay empresas que siguen apostando por la RSE. Para apoyar esta iniciativa, hemos mantenido la estructura de RSE en el Ministerio de Empleo y Seguridad Social, como planes de inserción laboral para personas con dificultades apuntó el Director General del Trabajo Autónomo, Economía Social y RSE del Ministerio de Empleo y Seguridad Social, Miguel Ángel García. La XXIX Jornada Corresponsables tuvo lugar en la sede corporativa de Endesa, donde responsables de RSE de multinacionales y PYMES como Endesa, BBVA, Maphre y Telefónica y de otras instituciones públicas y privadas, entre ellas el Observatorio de Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y el Observatorio de RSE abordaron el papel de la empresa ante los retos de la sociedad y la posición del Gobierno ante la materia. La clausura corrió a cargo del Director General de Empresa e Industria de la Comisión Europea, Pedro Ortún ...
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Informe sobre fatiga realizado por MSIF
Los resultados de la encuesta on-line demuestran que la fatiga es un síntoma muy común en Esclerosis Múltiple, que es difícil de tratar y que tiene un impacto alto en la mayoría de las áreas de la vida. De las 10.090 personas encuestadas en 101 países entre septiembre y octubre de 2011, la mayoría pensó que la gente de su alrededor no comprendía la fatiga.     {phocadownload view=file|id=22|text=Pincha aquí para descargar información|target=b}   ...
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Responsabilidad Social de la Empresa
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple asistió el 19 de enero en Madrid a la presentación de un nuevo número de la revista Responsabilidad Social de la Empresa (RSE) que publica la Fundación Luis Vives. En estos momentos de crisis económica, la RSE es una opción de financiamiento para las asociaciones y fundaciones, bajo unos principios, valores o ética. En sucesivas publicaciones en la Harvard Business Review, Michael Porter y Mark Kramer defienden una visión estratégica de la Responsabilidad Social por la cual una empresa debe gestionar su relación con la sociedad bajo el criterio de que se consiga la mayor contribución conjunta al bienestar general y al beneficio propio mencionó uno de los ponentes de la presentación de la revista y autor de uno de sus artículos, Vicente Salas Fumás, Catedrático de Organización de Empresas (Universidad de Zaragoza) y Consejero del Banco de España. Sin embargo, Salas Fumás puntualizó que la riqueza social puede mermar la riqueza económica porque no se dan las condiciones para la plena armonía entre los intereses empresariales y los de la sociedad. La presentación de la revista que en este monográfico lleva por título Valores para crear valor y RSE tuvo lugar en la Fundación Mapfre con una mesa redonda donde participaron catedráticos de economía de la Universidad Autónoma de Madrid, la UNED y la Universidad de Zaragoza, así como el Secretario General y del Consejo de Administración de Endesa, Salvador Montejo Velilla ...
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¡Felices Fiestas!
Desde la Asociación Española de Esclerosis Múltiple queremos desearos unas Felices Fiestas y todo lo mejor para el año entrante 2012. La felicitación que hemos elegido este año ha sido elaborada en colaboración con nuestros usuarios del Taller de Terapia Ocupacional de nuestro Centro de Día AEDEM-COCEMFE en Madrid; con ella os queremos transmitir nuestros mejores deseos para estas fechas ...
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Actualidad Asociaciones
Andalucía. Encuentro con la EM de FEDEMA en Islantilla
La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía ha celebrado su Encuentro de primavera con afectados, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la Esclerosis Múltiple, en el Hotel Ilunion de Islantilla. Los días 27, 28 y 29 de abril, más de 100 personas de todas las provincias andaluzas han celebrado el Encuentro, donde hemos compartido momentos lúdicos, de intercambio de experiencias y también de formación, que en esta ocasión se ha dedicado al fomento de la formación de Grupos de Ayuda Mutua, de la mano de Félix Bravo González, Manuela Bazán, Nieves Sánchez y Jesús Alcázar (cuidadores y afectados). También los profesionales han recibido formación sobre proyectos, Planes de Responsabilidad Social Corporativa, de Igualdad, Medio Ambiente, etc. Hemos coincidido con un grupo de Esclerosis Múltiple de Sevilla, que ha participado de la Formación y del Encuentro. Esta actividad ha sido subvencionada por la Consejería de Salud y Fundación ONCE, a quienes agradecemos la oportunidad que ofrecen a nuestro colectivo.     ...
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Andalucía. Asamblea de FEDEMA 2018
El 28 de abril ha celebrado FEDEMA su XVII Asamblea General, contando con la participación de 9 entidades, de todas las provincias andaluzas. Se han aprobado las Cuentas de 2017 y la Gestión realizada, así como los Presupuestos Generales de Ingresos y Gastos y el Plan de Actuación para 2018. Ha resultado una Asamblea muy fructífera y agradable, algo que agradecemos a todos los participantes.     ...
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Castellón. Campaña “Banya’t per l’esclerosi múltiple” 2018 de AEMC
Un año más AEMC celebrará, durante los meses de mayo y junio, su campaña del “Banya’t per l’esclerosi múltiple” en las diferentes piscinas de la provincia de Castellón como Benicàssim, Nules, Onda, Vila-real y La Vall d’Uixò. La iniciativa pretende invitar a la sociedad en general a acudir a las piscinas donde nos encontraremos, de forma que el mayor número de personas se impliquen en la causa y naden en solidaridad por la esclerosis múltiple. Además, se podrá colaborar realizando una donación o bien adquiriendo cualquier producto de merchandising de la asociación. La finalidad de esta campaña consiste en sensibilizar a la población con la esclerosis múltiple y recaudar fondos para continuar con nuestra lucha, de forma que podamos seguir ofreciendo los recursos que hasta el momento brindamos a nuestros asociados y que tienen el propósito de mejorar su calidad de vida. Esperamos que esta iniciativa reúna cada año a más personas y por ello te invitamos a que participes junto con tus amistades y familiares, y colabores con nosotros. Ahora más que nunca agradecemos tu ayuda. A continuación, detallamos las fechas y las piscinas en la que nos encontraremos a lo largo de esta campaña:
  • Onda: jueves 10 de mayo en horario de 17 a 20 h, en la piscina municipal.
  • Benicàssim: sábado 12 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • Nules: miércoles 23 de mayo en horario de 17 a 20h, en la piscina municipal.
  • Vila-real: sábado 26 de mayo en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
  • La Vall d’Uixó: sábado 2 de junio en horario de 10 a 14h, en la piscina municipal.
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Vigo. 26 y 27 de mayo. Jornada para Cuidadores en Vigo
Los días 26 y 27 de mayo, la Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra (AVEMPO), celebrará la Jornada ‘EMpoderamiento del Cuidador’ en el Hotel Coia de Vigo. Es  necesaria la previa inscripción antes del 18 de mayo. Os adjuntamos programa.       ...
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Madrid. Arte Urbano como terapia para la Esclerosis Múltiple en Madrid
La Asociación Esclerosis Múltiple de Madrid, a través del concurso PINTA ADEM Madrid, cambia las fachadas de su Centro San Lamberto con un mural de arte urbano llamado Muros Múltiples realizado por Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda, ganadores del concurso. La Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid gracias a los fondos recibidos en 2017 por la Unidad de Actividades Culturales, Formativas y Deportivas del Distrito de Ciudad Lineal del Ayuntamiento de Madrid, ha podido transformar las fachadas de su Centro de La Elipa en una obra de Arte Urbano que disfrutan afectados de Esclerosis Múltiple y vecinos del barrio.  En 2017 la entidad convocó el concurso solidario Pinta ADEM Madrid con el objetivo de utilizar el arte como medio de expresión de la identidad de la Asociación, visibilizando la Esclerosis Múltiple. El concurso tuvo gran acogida entre los artistas y escuelas de arte de Madrid, que enviaron sus propuestas para cambiar la cara más visible de la entidad.  Muros Múltiples es una obra de Arte Urbano realizada por Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda, graduados en Bellas Artes por la Universidad Complutense de Madrid y ganadores del concurso. Plasma a través de una representación abstracta de formas, colores y mensajes cómo es la Esclerosis Múltiple y qué atención reciben los afectados cuando acuden a  este Centro.  Las tres fachadas del Centro de Atención a Esclerosis Múltiple componen un mosaico que aporta alegría y energía a todas las personas afectadas que acuden a los Servicios del Centro. Además, Muros Múltiple es un regalo al barrio de La Elipa en agradecimiento a su acogida durante 17 años. En palabras de Gerardo García Perales, Presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid, “Con esta obra de Arte Urbano queremos ofrecer una sonrisa de color al barrio que nos acoge y apoya desde hace tantos años”. Lin Calle y Miguel Sainz Ojeda manifiestan “Para nosotros ha sido importante poder contribuir con nuestro mural a alegrar a las personas que acuden aquí y mejorar su estado de ánimo”. La obra tiene también un claro papel visibilizador de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurodegenerativa que afecta 5.000 personas solo en la Comunidad de Madrid, afectando fundamentalmente a personas jóvenes.  La Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEM Madrid) es una entidad sin ánimo de lucro compuesta por afectados de Esclerosis Múltiple. Desde 1995 vela por las necesidades de las personas afectadas, agrupando afectados y familiares en la defensa de sus derechos, sensibilizando a la opinión pública y administraciones, facilitando la atención integral de sus necesidades. La misión de ADEM Madrid es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y patologías afines, así como la de sus familias. Actualmente, ADEM Madrid ofrece Servicios como Información y orientación, Tratamientos Especializados, Rehabilitación domiciliaria, Centro de Día y otras actividades en beneficio de los afectados.  Cuenta con 2 Centros en Madrid y  un equipo de 45 profesionales que ofrecen anualmente más de 16.100 sesiones de tratamiento. Video: https://youtu.be/jQVQdLxO25g   Para más información:   Mayte Aldudo ...
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Sevilla. Convenio con Merck
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio con Merck, S.L., para colaborar en la realización de la V Carrera Popular “Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Merck su colaboración con nuestra causa.    ...
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Sevilla. Convenio con Roche Farma
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha firmado un Convenio  con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 2.000 €, para colaborar en la realización de la “XV Jornada Científica sobre Esclerosis Múltiple” y en la “V Carrera Popular Muévete por la Esclerosis Múltiple”. Agradecemos a Roche su colaboración con nuestra entidad y el apoyo a nuestros proyectos ...
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Andalucía. Convenio con Roche Farma
FEDEMA ha firmado un Convenio de colaboración con ROCHE FARMA, S.A., por importe de 3.000 €, para la publicación de “Cuadernos de Salud nº 6”, que tratará sobre “Sexualidad y problemas de esfínteres en la EM”. Agradecemos a Roche su colaboración y su ayuda a nuestra causa, que nos permite seguir desarrollando nuestro proyectos.    ...
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Jaén. Nueva Junta Directiva da AJDEM
La Asociación Jienense de Esclerosis Múltiple (AJDEM) celebró el domingo 8 de abril la XXII Asamblea Ordinaria y la X Asamblea General Extraordinaria. En ellas se trataron asuntos de interés general relativos al funcionamiento de la entidad y en la que cesó el anterior equipo de Junta Directiva que ha presidido Juan Gámez Carmona, cuya labor y entrega a lo largo de estos últimos años fue reconocida con la entrega de una placa conmemorativa. La composición de la nueva Junta estará presidida por Pedro Luis Malagón Gallego.       ...
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Castellón. Bankia apoya con 2.500 euros el proyecto ‘Atención integral en la EM’ de AEMC
L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló ha recibido el apoyo de Bankia, por importe de 2.500 euros, para su programa ‘Atención integral en la esclerosis múltiple’, que tiene como finalidad ayudar a las personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. La aportación de Bankia se enmarca en su programa Red Solidaria, por el que sus oficinas apoyan un proyecto social cercano, que eligen a principios de año, si logran alcanzar sus objetivos de negocio en el conjunto del ejercicio. En el año 2017, un total de 252 proyectos recibieron apoyo económico por más de 1,4 millones de euros gracias al programa del banco, lo que favoreció a más de 166.700 personas en todo el ámbito nacional. L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló y Bankia pondrán en marcha el proyecto ‘Atención integral en la esclerosis múltiple’, el cual pretende garantizar una aproximación interdisciplinar al tratamiento de la EM, apoyando la autonomía personal del afectado y previniendo situaciones de estrés familiar provocado por la enfermedad. Red Solidaria El programa Red Solidaria se inició en 2013 y, desde entonces, trata de reconocer el esfuerzo de los empleados en el logro de objetivos de negocio a través del apoyo de proyectos sociales cercanos, propuestos por los propios empleados, con el objetivo de que la acción social del banco se desarrolle en las localidades donde está presente. De este modo, la entidad apoya a las asociaciones, fundaciones y ONG que desarrollan programas de acción social en estas zonas y que generan un impacto local perceptible por sus clientes y empleados. Este es el caso de la oficina de la calle Segorbe 3 de Castellón. Sus empleados eligieron, de forma conjunta, apoyar el proyecto de la L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castellón y obtuvieron una dotación económica de 1.500 euros gracias al cumplimiento de sus objetivos de negocio. L’Associació d’Esclerosi Múltiple de Castelló L´Associació d´Esclerosi Múltiple de Castelló nace en el año 1.999 por la inquietud de un grupo de personas afectadas por la enfermedad que deciden unirse para alcanzar una mejora en la calidad de vida de los enfermos, así como intentar superar todos los problemas derivados de la enfermedad y lograr una plena integración. No fue hasta el año 2.000 cuando se empezaron los trámites para legalizar e inscribir a la asociación. Así, el seis de marzo de ese mismo año fue inscrita en el Registro de asociaciones de la Generalitat Valenciana con el número 3103 del registro provincial de Castellón. En ese mismo mes, en la asamblea general de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) se aprobó la adhesión de la asociación a la misma. En abril de ese mismo año, la Consellería d’Economía i Hisenda les concede N.I.F. con número G-12527263. En mayo se adhiere a COCEMFE-CASTELLÓN y en junio se inscribe en el Registro de Entidades, Centros y Servicios Sociales de la Comunidad Valenciana con el número 04.12-1749. Ya en el año 2.001, la asociación entra a formar parte del Consejo de Servicios sociales del Ayuntamiento de Castellón y la Diputación de ...
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Sevilla. Donativo de la Hermandad Nª Sª del Rosario Coronada Reina de Carrión
El pasado 4 de marzo se celebró en Carrión de los Céspedes una Carrera a beneficio de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple. La Hermandad Nuestra Señora del Rosario Coronada Reina y Patrona de Carrión de los Céspedes, ha organizado una Carrera a beneficio de ASEM y el pasado 11 de marzo nos hicieron entrega de un talón por importe de 3.285,24 €. Agradecemos a los organizadores, colaboradores, patrocinadores y participantes su generosidad, sobre todo en estos momentos que son tan complicados económicamente, y esperamos seguir contando con su apoyo en próximas ediciones. Entre los patrocinadores queremos destacar a Obra Social “La Caixa”, que una vez más colabora con nuestra causa.   ...
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Valdemoro. 1ª Carrera Solidaria del Colegio Lagomar
El domingo 4 tuvimos la 1ª Carrera Solidaria del Colegio Lagomar. Fue increíble la cantidad de corredores que quisieron participar a pesar de las inclemencias del tiempo. Un grupo de chavales de bachiller y su profesor de educación física, con la colaboración de todo el colegio, fueron los que hicieron posible este gran evento a los cuales desde aquí queremos reiterar nuestro agradecimiento. La donación por esta gran carrera fue de 5.000€, lo cual una vez más hace realidad nuestro eslogan «con tu ayuda seguiremos adelante». Esperamos que sea la primera de las muchas carreras solidarias que van a organizar.     ...
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Málaga. Los alumnos de Bellas Artes y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Málaga pintan sonrisas
Los alumnos de Bellas Artes de Málaga y los profesionales del servicio de Radiodiagnóstico del Hospital Materno Infantil han dibujado las paredes del citado servicio, para hacer más agradable la estancia y el paso de los niños por el hospital. Los gastos del material han sido sufragados por los citados alumnos, los profesionales y la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple ...
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Móstoles. 23 de febrero: Jornada de Puertas Abiertas en AMDEM
Con motivo del XIII aniversario del centro, un año más en la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple realizamos nuestra Jornada de Puertas Abiertas. El evento tendrá lugar en la mañana del viernes 23 de febrero. Durante esta Jornada de Puertas Abiertas, además de poder visitar las actividades que el centro programa con sus afectados, recibiremos a todos los vecinos e interesados que queráis venir a visitarnos. También tendremos una presentación oficial del proyecto más grande que afronta ahora mismo AMDEM: la construcción del nuevo Centro de Día en la parcela de la zona del PAU que el Ayto. de Móstoles cedió a nuestra entidad. Como clausura al acto se servirá un ágape donde tendremos un espacio para dialogar, ver cuestiones y charlar distendidamente sobre los servicios de la asociación, las actividades de ocio y tiempo libre y la importancia que tiene concienciar a la sociedad sobre la Esclerosis Múltiple y cómo ir solventando paulatinamente las dificultades de los afectados. Os esperamos a todos en la c/ Rubens 6 (posterior) en Móstoles el viernes 23 de febrero a las 11.00 horas. ¡No podéis faltar!         ...
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Collado Villalba. 15 de febrero, I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba
El próximo 15 de febrero a las 17:00 horas en el Centro de Iniciativas Municipales de Collado Villalba, vamos a celebrar la I Jornada de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba. La inauguración correrá a cargo de su alcaldesa, Mariola Vargas Fernández. Os esperamos.   ...
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