Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM. En él encontraréis información sobre el alentuzumab, nuevo anticuerpo monoclonal aprobado para el tratamiento de la Esclerosis Múltiple,un artículo sobre los niños con Esclerosis Múltiple, la Neuropsicología en la Esclerosis Múltiple, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades miembros. {phocadownload view=file|id=13|text=Noticias EM – Número 113|target=b} ...
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Ya tenemos a la venta las participaciones de lotería de AEDEM-COCEMFE para el tradicional Sorteo de Navidad. Como en años anteriores, el número al que jugamos en el sorteo especial del próximo 22 de diciembre es el 83.105. Podéis adquirir participaciones a 3 euros en AEDEM-COCEMFE (C/ Sangenjo, 36 de Madrid) o en vuestra asociación local o provincial ...
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Os informamos de que está abierto el plazo de reserva de plazas para asistir a las «Jornadas de Jóvenes 2013» que se celebrarán en Málaga los días 28, 29, 30 y 31 de octubre. Las Jornadas de Jóvenes 2013 están organizadas por la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple (AMEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) con la intención de reunir a un grupo de jóvenes de entre 18 y 35 años, afectados de Esclerosis Múltiple, para el intercambio de experiencias y la realización de actividades dentro de un ambiente relajado y distendido. Para más información, ponte en contacto con tu asociación. El plazo de reserva finaliza el 10 de octubre ...
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El pasado jueves 12 de septiembre se presentó el Estudio sobre Conocimiento Social de la Esclerosis Múltiple, promovido por Genzyme, del grupo Sanofi, y que contó con la participación del Secretario General de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Baltasar del Moral Majado. El estudio, primera encuesta sobre percepción social de esta patología realizada en España, desvela datos tan interesantes como que dos de cada diez españoles cree probable padecer Esclerosis Múltiple a lo largo de su vida. Señala que, en concreto, un 12,4% lo consideran bastante probable y un 8,1% muy probable. Habla también la encuesta, realizada a 3.800 personas (hombres y mujeres) de las 17 Comunidades Autónomas del país, sobre la preocupación de padecer algún día la enfermedad, indicando que más de la mitad de los encuestados reconocen tener temor a padecerla, en concreto, el 13,9% reconocen tener temor, el 14,4% bastante temor y el 26,1% mucho temor a sufrirla. El estudio pone de relieve también el hecho de que la mayoría de los encuestados conoce cuál es el intervalo de edad en el que existen más probabilidades de padecer Esclerosis Múltiple (entre los 20 y los 40 años). Sobre las consecuencias de padecer la enfermedad, una mayoría sabe que implica una situación de dependencia (49,7%), seguida de la limitación de la actividad física (35,9%), el empeoramiento de la calidad de vida (22,2%), acabar en silla de ruedas (18,9%) y el hecho de sentir dolor (11,7%). Los datos del trabajo indican también que más de la mitad de la población encuestada afirma estar poco informada sobre la Esclerosis Múltiple (57%) y el conocimiento sobre la enfermedad en general está relacionado con los estadios más avanzados y discapacitantes de la misma. En la presentación del estudio, nuestro Secretario General, Baltasar del Moral, reivindicó la necesidad de «que las ...
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La Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha dado su visto bueno a tres nuevos fármacos para la Esclerosis Múltiple (EM), de los cuales dos de ellos se aprobarán definitivamente después del verano (teriflunomida y alentuzumab) y el tercero a lo largo del último trimestre del año (BG-12). Dos de ellos son fármacos orales (pastillas o cápsulas): teriflunomida y BG-12 y están indicados para primera línea de tratamiento de la EM y el tercero, alentuzumab, es de administración intravenosa y con indicación diferente a los anteriores. TERIFLUNOMIDA Es un tratamiento oral indicado para pacientes con EM remitente-recurrente. Es un tratamiento de primera línea, quiere decir que los pacientes diagnosticados por primera vez de EM pueden recibirlo directamente sin haber tenido un tratamiento previo. De la misma forma, pacientes que ya están recibiendo tratamientos inyectables de primera línea podrían cambiarse a teriflunomida bajo las condiciones que se especifiquen en la ficha técnica europea y según las condiciones de la Agencia Española del Medicamento y de las autonomías, que se conocerán definitivamente cuando se apruebe el medicamento en Europa y en España. De todas formas el cambio de tratamiento debe indicarlo el neurólogo teniendo en cuenta la enfermedad y evolución de cada paciente. Teriflunomida fue autorizada por la FDA (Food and Drug Administration) en Estados Unidos el 12 de septiembre de 2012 y en Australia el 14 de noviembre de 2012. Se comercializa la dosis de 14 mg. La teriflunomida es un tratamiento derivado de la sustancia leflunomida, que se ha usado para tratar la artritis reumatoide desde 1998. Teriflunomida inhibe la proliferación de determinados tipos de células que se piensa que desempeñan un papel importante y dañino en la EM. Se han hecho varios estudios en fase II y fase III con dos dosis diferentes (7 mg. y 14 mg.) que han ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre los nuevos tratamientos orales para la EM, el apoyo al cuidador principal desde Terapia Ocupacional y de las relaciones entre jóvenes con EM en nuestra sección de Psicología, además de reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 45 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=12|text=Noticias EM – Número 112|target=b}   ...
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Los días 14 y 15 de junio, AEDEM-COCEMFE celebró en su Centro de Formación el Curso «Introducción a la Gestión de la Calidad en ONG» patrocinado por Fundación ONCE. El curso, dirigido a técnicos y directivos de las entidades miembro de AEDEM-COCEMFE, fue impartido por D. José-Vidal García Alonso, técnico de servicios sociales especializado en el mundo de la Discapacidad, socio Director de alides, miembro del CIRIEC-España, del Comité Español para el Bienestar Social y de la Asociación Española para la Calidad. En este curso, estructurado en módulos y un supuesto práctico, se hizo la presentación, por un lado, de los principios de la calidad y los sistemas de gestión de la calidad en las organizaciones sociales y, por otro lado, se presentaron y compararon los tres instrumentos fundamentales para implantar y obtener el reconocimiento externo de un Sistema de Gestión de Calidad: Modelo Europeo de Excelencia EFQM, UNE-EN ISO 9001:2008 y Norma ONG Calidad, con el objetivo de orientar cuál es el más adecuado implantar en nuestras entidades y plantear un siguiente curso más específico sobre el modelo elegido. A su finalización, el Vicepresidente 1º de AEDEM-COCEMFE, D. Alberto del Pino Bonilla, hizo entrega de los correspondientes certificados a los asistentes al curso, dando por concluido el mismo con un resultado muy satisfactorio ...
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Con motivo de la celebración Día Mundial de la Esclerosis Múltiple Novartis ha presentado una nueva campaña que tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad y mostrar las experiencias de los pacientes que conviven con ella. Este año, la iniciativa se va a centrar en los jóvenes debido a que la esclerosis múltiple (EM) normalmente se diagnostica entre los 20 y los 40 años de edad, aunque también puede aparecer a edades más tempranas. Un diagnóstico que, a juicio de los expertos, puede ser «devastador» en un momento en que los jóvenes pueden estar empezando una carrera profesional y haciendo planes para el futuro. «Novartis se enorgullece de apoyar el Día Mundial de la EM, y reconocemos y apoyamos la importancia de generar un diálogo entre personas con EM y la comunidad en general para ayudar a crear un clima de entendimiento. Como líder en el campo de la esclerosis múltiple, no sólo estamos comprometidos a organizar iniciativas que fomenten este intercambio de diálogo, sino también a garantizar que las personas con esclerosis múltiple tengan el cuidado y el apoyo adecuados para controlar su enfermedad», ha asegurado el director de Novartis Pharma, David Epstein. En concreto, la campaña se llama «MS and:OurStory» y se va a desarrollar en Internet, con el fin de captar historias vitales inspiradoras de la comunidad de pacientes para aumentar la sensibilización sobre la EM y las experiencias únicas de las personas que conviven con la enfermedad. La iniciativa consta de una serie de cuatro películas de animación que relatan la vida de personas con EM y de los que ayudan a cuidar de ellos. Las películas están colgadas en una página web dedicada, «www.msandourstory.com», y también se puede acceder a ellas a través de enlaces en «Twitter» y «Facebook». Fte.: Europa Press ...
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El pasado miércoles, 29 de mayo, celebramos el Día Mundial de la EM formando un cordón humano en el patio central de la sede de nuestra asociación, en la C/ Sangenjo nº 36 de Madrid. Además, un grupo de trabajadores lució en el pecho una letra de cartón, formando entre todos el nombre de la enfermedad. A las 12 del mediodía se leyó un manifiesto con el decálogo de reivindicaciones del colectivo, al final de cuya lectura se dio por finalizada la concentración con un aplauso. AEDEM-COCEMFE, junto a nuestras 46 asociaciones, alcanzamos un total de 2.700 metros con los cordones humanos que realizamos por toda la geografía española. Asimismo, hubo casi 2.500 cliks en el cordón virtual de nuestra web. Pudimos disfrutar también de una exposición de artes plásticas, con cuadros, esculturas, etc., realizadas por usuarios del Centro de Día, socios, amigos y familiares de la Asociación de EM de Madrid (ADEMM). Desde estas líneas queremos mostrar nuestro profundo agradecimiento a todos aquellos que colaborásteis con nosotros de este modo tan artístico. Además de la difusión que a nuestra nota de prensa y manifiesto se dio en webs y medios amigos como COCEMFE (gracias por su inestimable labor difusora) o DISCAPNET, se unió esta año una relevante presencia en los telediarios de mediodía y noche de La 1 de la cadena pública Televisión Española, en la que aparecieron las instalaciones, trabajadores y usuarios del Centro de Rehabilitación de la calle Sangenjo, así como el cordón humano y la lectura del manifiesto. Aparecimos también en un artículo del diario gratuíto 20 minutos, en el que publicaron nuestro manifiesto completo, así como en el diario online Lainformacion.com, en cuya noticia se hicieron amplio eco de nuestra nota de prensa, con una síntesis de nuestras demandas, principalmente de investigación, y una reproducción ...
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Se acerca el 29 de Mayo, fecha del Día Mundial de la EM 2013 y desde AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones os animamos a participar en todos los actos que estamos preparando. Al igual que el año pasado, realizaremos una acción conjunta entre todas las asociaciones adheridas a AEDEM-COCEMFE que será la formación de un «cordón humano» a las 12 del mediodía en el lugar donde elija cada asociación, con el eslogan «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple». Cada asociación, posteriormente, nos informará de los metros que haya alcanzado el cordón en su localidad, dando como medida 1,70 metros por persona. En el mismo lugar y a la misma hora, se leerá el Manifiesto con el Decálogo de Reivindicaciones de nuestro colectivo. En 2012 conseguimos entre todos un cordón de casi 12 kilómetros. Nuestro objetivo es superarlo. Además, todas las personas que lo deseen podrán unirse virtualmente a este cordón a través de nuestra web www.aedem.org en la que se insertará un botón. Este botón sólo estará disponible desde las 00:00 horas hasta las 24:00 horas del día 29 de Mayo. También informaros que el grupo Dikers, en colaboración con Alfredo Piedrafita (Barricada),ha compuesto para la Asociación de EM de Navarra (ADEMNA) la canción «Cómete la vida» con motivo del Día Mundial de la EM. Es una canción sobre la vivencia de la EM que pretende transmitir un mensaje de positividad y superación. Podéis ayudarnos a hacer circular este video en las redes sociales para que nuestro colectivo sea cada vez más visible. El enlace en Youtube es el siguiente: https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=K5iJSZgufx0   En cada una de nuestras asociaciones locales se realizarán también diferentes actos conmemorativos de los que os iremos informando.   A continuación os detallamos las siguientes: ALMERÍA. Desde la Asociación de EM de Almería (AEMA) ...
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Ya está disponible en español el nº 21 de la revista «MS in Focus« En esta ocasión, la publicación editada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) titula su último número «Los jóvenes con EM» Para leer su contenido podéis descargarla pinchando en el siguiente enlace: http://www.msif.org/includes/documents/cm_docs/2013/m/msinfocusissue21es.pdf?f=1 Esperamos que os resulte tan interesante como a nosotros. ...
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El sábado 11 de mayo se llevó a cabo la macrosesión «Pedalea por la Esclerosis Múltiple» en el Fitness club más grande de Europa… …Valle de las Cañas Fitness Sport con nada más y nada menos que 200 participantes. Los beneficios obtenidos han sido donados íntegramente a AEDEM-COCEMFE. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su colaboración con nosotros a través de esta campaña ...
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Ya se puede descargar el último número de nuestra revista NOTICIAS EM.  En él encontraréis información sobre la vejiga hiperactiva y su repercusión en la calidad de vida de los pacientes con EM. El resultado de la campaña del Lazo Solidario desarrollado el Día Nacional de la EM, además de otros reportajes sobre las actividades de AEDEM-COCEMFE y sus 46 entidades adheridas.   {phocadownload view=file|id=11|text=Noticias EM – Número 111|target=b}   ...
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El 8 de marzo, Tomás Oriz, Director de la Asociación Benéfica Javier Segrelles, hizo entrega al Presidente de AEDEM-COCEMFE, Gerardo García Perales, de un talón de 1.000 euros,… … cantidad recaudada hasta el momento en la campaña «Pedaleamos por la Esclerosis Múltiple» que se está llevando a cabo en diferentes gimnasios de Madrid. Agradecemos a la Asociación Benéfica Javier Segrelles (www.javiersegrelles.org) y a todos los gimnasios, monitores y participantes su implicación con nuestra causa ...
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El 12 de enero de 2020 se celebró el II Running Solidario ‘San Sebastián’, organizado por la Policía Local de Lora del Río, y más concretamente por el Oficial de Policía Antonio García Melo, a beneficio de nuestra entidad y de la Asociación ASAFILAP. (más…) ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA), junto a la Unidad de Neurología del Hospital Puerta de Hierro, presentan una Jornada científica e informativa dirigida a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares. Fecha 20 de febrero a las 16:00 horas. (más…) ...
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El sábado 15 de febrero a las 19:00 horas tendremos en Valdemoro una Tarde de Chirigotas y Comparsas en el Teatro Juan Prado de Valdemoro a beneficio de nuestra asociación. Venta anticipadas de entradas en la sede de ADEMV (Pº de la Rambla 15 – 91 801 92 84). (más…) ...
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El 20 de febrero a las 16:00 horas se celebrará en el Hospital U. Puerta de Hierro Majadahonda la jornada científica e informativa ‘¿Hablamos de EM?’, organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple Collado Villalba, de libre acceso y dirigida a pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares. (más…) ...
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El 29 de diciembre se celebró la III Carrera Solidaria ‘San Silvestre Monumental’ en Baeza. Organizada por el Club Duatleta Quemasuelas de Baeza y a beneficio de AJDEM, contó con un gran número de participantes inscritos que le dieron mucho color a este ya consolidado y tradicional evento deportivo de la localidad jiennense. (más…) ...
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El pasado día 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, realizamos un taller de una obra de teatro con marionetas, hechas a mano por nuestros propios usuarios, llamada ‘Construir paso a paso’. (más…) ...
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Águeda Alonso, como Presidenta de ASEM y FEDEMA, ha participado en la ‘Jornada de Formación en EM Progresiva’, organizada por Fundación DINAC el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, con la ponencia ‘Visión de la EM Progresiva desde la Asociación de Pacientes’. Esta Jornada ha estado patrocinada por NOVARTIS. (más…) ...
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El 18 de diciembre celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, colocando mesas informativas en diferentes puntos de la ciudad. En esta ocasión pudimos ofrecer información a 1.900 personas, que se interesaron en nuestra causa. (más…) ...
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Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Valdemoro ya hemos puesto nuestro granito de arena para celebrar este día. El pasado sábado 14 de diciembre lo celebramos en Valdemoro, saliendo a la calle con nuestras huchas y dando toda la información sobre esta enfermedad que afecta a tantos. Nuestro agradecimiento a todos los voluntarios que nos acompañaron – juntos somos más – y en especial, a los jóvenes del colegio Samer Calasanz que, un año más, nos ayudaron a hacer realidad nuestro lema ‘con tu ayuda seguiremos adelante’. ¡Gracias chicos, sois geniales! (más…) ...
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En la Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple hemos celebrado el comienzo de las fiestas navideñas con una Comida de Navidad en buena compañía. (más…) ...
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La Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación ha otorgado a la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple una ayuda por importe de 13.384,82 €, para el Programa ‘Atención Integral a personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades neurológicas similares’, que se viene desarrollando durante todo el año. (más…) ...
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La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple ha celebrado, cercano al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que tendrá lugar el próximo 18 de diciembre, una Jornada Taller, con pacientes, cuidadores, voluntarios y profesionales relacionados con la enfermedad, con la colaboración de Fundación ONCE y NOVARTIS. Hemos contado con 67 participantes. (más…) ...
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El pasado 28 de noviembre en la Asociación Gaditana de Esclerosis Múltiple (AGDEM) realizamos una excursión al Museo de la Miel en Jerez de la Frontera. (más…) ...
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La Asociación Malagueña de Esclerosis Múltiple celebró una gala con motivo del Día de la Discapacidad, con un gran éxito de público, y donde reclamamos entre otras cosas el grado del 33% para los afectados por la Esclerosis Múltiple. (más…) ...
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El próximo 12 de diciembre, a las 16:30 horas en el Hospital Gregorio Marañón, en ADEM Madrid celebraremos la XXIII edición de nuestras Jornadas de Esclerosis Múltiple, como en años anteriores centradas en la investigación. (más…) ...
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