El viernes, 15 de mayo de 2015, dentro de la campaña “UNA FLOR POR LOS AFECTADOS DE EM” la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple – AMDEM, instalará mesas informativas en Alcorcón y Móstoles. Dicha campaña, organizada conjuntamente con la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM), tiene por objetivo sensibilizar a la sociedad sobre los efectos que la enfermedad produce en los enfermos, así como difundir la labor realizada por la asociación en pro de mejorar la calidad de vida de los afectados.   La campaña se desarrollará conjuntamente en varias localidades de la comunidad:  Alcorcón, Getafe, Madrid, Móstoles, etc. En Alcorcón se instalará, a partir de las 10:30 horas, una mesa informativa en la Calle Mayor, confluencia C/ Fuenlabrada. En Móstoles se instalarán, a partir de las 10:30 horas, mesas informativas en la Plaza del Pradillo y en el Parque Finca Liana. Todos los vecinos que se animen a colaborar y solicitar información en las mesas serán obsequiados con una flor donada por los Ayuntamientos de Alcorcón y Móstoles ...
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La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que aparece con mayor frecuencia en adultos jóvenes entre los 20 y 40 años de edad. Hablar de esclerosis múltiple es referirnos a una enfermedad progresiva del sistema nervioso central, que provoca lesiones múltiples en la mielina encargada de recubrir los axones de las neuronas y constituye la sustancia blanca en forma de placas diseminadas. Las lesiones se producen de forma generalizada tanto en el cerebro como en la médula espinal, produciendo así síntomas motores como hormigueo, rigidez muscular, debilidad de las extremidades inferiores, visión borrosa, cambios en el habla, problemas en el control urinario, síntomas neuropsiquiátricos o síntomas cognitivos, entre otros. De manera generalizada, la población es conocedora de la EM por sus déficits físicos que son, evidentemente, lo más notorios. Seguramente conozcan también los problemas psicológicos que acarrean afrontar una enfermedad y adaptarse a una nueva vida que requiere dificultades añadidas. El paciente no sólo tiene que afrontar los episodios venideros de brotes que sin avisar se presenten, sino que también tiene que ser consciente de su estrenada dependencia en algunos aspectos y de sus cambios emocionales que fluctuarán dependiendo del día. Luego está una tercera parte, que posiblemente sea la más desconocida entre la población y quizá también entre el colectivo afectado por la EM, los déficits cognitivos. Uno de los déficits cognitivos más notorios en la EM es  el enlentecimiento en la velocidad de procesamiento. Este efecto, derivado directamente del daño en sustancia blanca, es el responsable del rendimiento en el resto de aspectos cognitivos (Oreja-Guevara y Lubrini, 2009). Velocidad de procesamiento y atención son procesos que van de la mano, y para conseguir un rendimiento óptimo en atención debemos tener también una excelente velocidad al procesar la información que recibimos, por lo que la atención es otra función cognitiva afectada en la Esclerosis. Entre un 40% y un 60% de pacientes con EM tienen dificultades con la memoria y el aprendizaje.  Se identifican los problemas en memoria de estos pacientes por dificultades en el momento de adquisición de la información (Arango-Lasprilla, DeLuca & Chiaravalloti, 2007) y por la aparición de problemas con la memoria operativa, encargada del recuerdo inmediato de información verbal y visual-espacial (Oreja-Guevara y Lubrini, 2009). Por último, la afectación de las funciones ejecutivas también está presente en algunos de los pacientes con EM. Muchos de ellos, remiten algunas dificultades para planificar eventos, solucionar de manera óptima los problemas o explicar diferentes conceptos o situaciones. Tienen alteraciones notorias en la fluidez verbal, y además perseveran en los errores a pesar de reconocerlos. (Oreja-Guevara y Lubrini, 2009).  La progresión de la enfermedad, la alteración neuropatológica subyadcente y su localización serán los indicadores de un rendimiento inadecuado en estas funciones. Observamos que los pacientes con EM pueden encontrarse más despistados de lo normal, y la capacidad de entender algunas situaciones o relatos complejos ha disminuido. Les cuesta mantener la atención continua a una tarea, no se creen capaces de realizar dos actividades a la vez y a veces ...
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Paula Bornachea, socia de ASBEM, mirandesa y con esclerosis múltiple, ha sido la gran vencedora de la IX Edición de los Premios 20Blogs por su blog  www.unadecadamil.com.    El blog de Paula Bornachea ha sido elegido entre los más de 7.200 blogs presentados a esta Convocatoria. ASBEM se siente muy orgullosa de este reconocimiento porque conocemos a Paula y sabemos que está bien merecido, que es un ejemplo de lucha y superación y que va a ayudar mucho a divulgar la enfermedad y la labor de todas las entidades.  El enlace de la noticia es el siguiente:  http://www.20minutos.es/noticia/2434570/0/premios/20blogs/cronica/# ...
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Los días 24 y 25 de abril, ADEMTO celebra la II Jornada Formativa ‘Abordaje Multidisciplinar en Esclerosis Múltiple, desde el ámbito asociativo’ en su sede de Avenida Río Boladiez, 62 – A. Santa María de Benquerencia de Toledo. El cartel y el programa son los siguientes: {phocadownload view=file|id=94|target=s} ...
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Desde ASBEM hemos organizado para el día 17 de abril, la I Jornada dirigida a Recién Diagnosticados de una Enfermedad Crónica.   Este taller está dirigido a recién diagnosticados de una enfermedad crónica y no tan recién diagnosticados y que todavía no consiguen asumir y reconocer su enfermedad. Se va a tratar de responder a dudas, de hacer preguntas que nunca se atreven a hacer y de proporcionar medios para una información veraz y certera y dotar de herramientas y apoyos para asumir el diagnóstico y normalizar la situación de la persona y su entorno. Va a estar impartido por nuestra psicóloga que, además, es general sanitaria y está avalado por el Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud de Castilla y León. Daremos un Certificado acreditado por el Instituto.  Toda la información la podéis encontrar en este programa o llamando a la asociación en el 947 31 03 22 ...
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La Fundación Lealtad, institución independiente y sin ánimo de lucro, ha otorgado a AMDEM el sello “ONG Acreditada”. Se trata de un distintivo único en España que ayuda a los donantes a reconocer de forma clara y sencilla a aquellas ONG que cumplen sus actuales exigencias de transparencia y eficacia en la gestión. Gracias al sello, los donantes sabrán que AMDEM centra sus esfuerzos en las áreas en las que tiene experiencia, que su comunicación es fiable y no induce a error o que pueden conocer el porcentaje de gastos que destina a su misión, entre otros indicadores. La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AMDEM cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general”, ha indicado Patricia de Roda, directora general de la Fundación Lealtad. El sello “ONG Acreditada” tiene una vigencia de dos años y AMDEM está autorizada a utilizarlo en sus materiales de comunicación y captación de fondos. “La sociedad española ha evolucionado y es ahora más exigente con respecto a todas las instituciones, incluidas las ONG. Con el sello de la Fundación Lealtad, los ciudadanos y las empresas reconocerán a AMDEM como una ONG a la que donar con un plus de confianza”, ha señalado de Roda. El sello “ONG Acreditada” y su riguroso proceso de concesión están avalados por la experiencia de la Fundación Lealtad que desde el año 2001 ha analizado a más de 250 ONG y elaborado más de 1.000 informes de transparencia y buenas prácticas. Su metodología ha sido reconocida nacional e internacionalmente. A la acreditación pueden optar ONGs de diferente perfil: asociaciones y fundaciones, grandes y pequeñas, que desarrollen proyectos de cooperación al desarrollo y acción humanitaria, atención a colectivos desfavorecidos en España y medio ambiente. Los 9 Principios analizados agrupan más de 40 indicadores de transparencia y buenas prácticas. La información completa con los resultados del análisis de AMDEM se puede consultar en www.fundacionlealtad.org.   Acerca de AMDEM: La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple – AMDEM es una Asociación declarada de Utilidad Pública cuyo objetivo es dar servicio a los afectos de Esclerosis Múltiple para facilitarles las actividades de la vida diaria. En nuestro Centro de Rehabilitación Integral se atienden una media mensual de 115 usuarios en los distintos servicios, siendo los más importantes los de Atención Social, Apoyo Psicológico, Fisioterapia, Terapia Ocupacional.   Acerca de la Fundación Lealtad: La Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro pionera en España, que fue constituida en 2001. Su misión es fomentar la confianza de la sociedad española en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como cualquier otro tipo de colaboración ...
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El próximo 12 de abril, la Asociación de EM del Corredor del Henares (AEFEMHenares) celebrará el I Maratón Solidario de Pádel en el Polideportivo Peñas Albas de Villalbilla. El precio de inscripción es de 20 euros por pareja y se formalizará antes del 9 de abril a través de la página web www.galaleonacademy.es ¡APÚNTATE YA!   ...
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El día 4  de marzo celebramos una Jornada Informativa en Morón de la Frontera y como siempre, contamos con la colaboración de señoras de la localidad que nos ayudaron en nuestra labor.   Gracias a todas ellas y al pueblo de Morón de la Frontera por su acogida ...
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El día 5 de marzo estuvimos en Alcalá de Guadaíra celebrando una  Jornada Informativa. Contamos con la colaboración de señoras de la localidad y de Sevilla que se unieron a nuestra causa.   Nuestro agradecimiento a todas las voluntarias y al pueblo de Alcalá de Guadaíra ...
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El miércoles 25 de febrero tuvo lugar el acto de entrega de la Bandera de Andalucía en el Parque de las Ciencias de Granada, con él se reconoce la labor de profesionales, empresas e instituciones por parte de la Junta de Andalucía. Este año, a nuestra asociación le ha sido otorgada esta distinción por su trayectoria y trabajo en favor de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias en sus 25 años de existencia.   Nuestra Presidenta Mª Nieves Sánchez recogió la Bandera, la cual fue entregada por la Consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta D.ª Mª José Sánchez Rubio y su Delegado en Granada D. Higinio Almagro. Desde aquí, agradecemos dicha mención y seguimos trabajando con más ganas aún por las personas que forman parte de AGDEM ...
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La Asociación de Esclerosis Múltiple de Almería ha desarrollado el proyecto ‘Servicio de Psicología para afectados/as de Esclerosis Múltiple’ gracias a una subvención de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía.  

• CONCESIÓN DE SUBVENCIÓN DE LA CONSEJERÍA DE IGUALDAD, SALUD Y POLÍTICAS SOCIALES PARA PROYECTOS DE PARTICIPACIÓN EN SALUD QUE SE DESTINEN A LA REALIZACIÓN DE PROYECTOS DE ACTUACIONES DE AYUDA MUTUA Y AUTOCUIDADO PARA EL 2014.

(Orden 27 mayo de 2.011 por la que se aprueba las bases reguladoras de la concesión de subvenciones en régimen de concurrencia competitiva para proyectos de participación en Salud).

• PROYECTO SUBVENCIONADO: ‘Servicio de Psicología para afectados/as de Esclerosis Múltiple’. 

• PLAZO DESARROLLADO DEL PROYECTO SUBVENCIONADO.- Inicio 1 octubre 2014-Finalización 31 diciembre 2014.

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• La app pretende cubrir las necesidades informativas y emocionales de los pacientes con un tono distendido y cercano.

• Para su desarrollo se ha contado con el asesoramiento de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y cuenta con el apoyo de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

• Se estima que en España la esclerosis múltiple afecta a 70-80 pacientes por cada 100.000 habitantes.

Los pacientes con esclerosis múltiple (EM) cuentan con una nueva aplicación (app) móvil, que busca aliviar los síntomas de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los afectados. La presentación de la app ha tenido lugar el pasado 3 de marzo en Sevilla y ha contado con la participación del director general de Personas con Discapacidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, Gonzalo Rivas, y la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), Águeda Alonso. La nueva app, llamada “Con la EM” y lanzada por Merck, proporciona un espacio donde los afectados de esclerosis múltiple y sus familiares pueden hablar de forma privada sobre temáticas relacionadas con la EM. Además, incluye una plataforma de entretenimiento que ayuda al paciente en su rehabilitación mediante juegos de carácter cognitivo. Tras superar los juegos, el usuario podrá elegir a qué asociación de pacientes se le otorga un premio con un fin social. A través de “Con la EM”, la compañía apuesta por un espacio distendido para tratar de ayudar a los pacientes y a sus familiares en la lucha diaria contra esta patología, que en España afecta a 70-80 personas por cada 100.000 habitantes. A pesar de su alta y creciente prevalencia, la esclerosis múltiple sigue siendo una enfermedad poco conocida entre la población general, y esto ocasiona en los afectados una sensación de soledad, incomprensión y desasosiego que tiende a agravar aún más los síntomas. “Con la EM” surge así como un espacio de referencia y de apoyo psicológico y social para ayudar a los pacientes de esclerosis múltiple en su día a día. La app ofrece información sobre temas específicos y de interés, tales como los aspectos emocionales y sexuales, el estrés o la alimentación. Asimismo, permite a los usuarios contactar con otros pacientes y compartir sus experiencias y aprendizajes. Para su desarrollo, Merck ha contado con la colaboración y el asesoramiento de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA). Respuesta a necesidades reales “El desarrollo de la app ‘Con la EM’ es un ejemplo del compromiso de la compañía con los pacientes de esclerosis múltiple”, explica Santiago Almazán, responsable de Pacientes de Merck España. “Para nosotros es una prioridad dar respuesta a las necesidades de los pacientes y ayudarles a llevar mejor el día a día conviviendo con una enfermedad crónica”. Precisamente, desde el punto de vista de los pacientes, Águeda Alonso, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) y presidenta de la Asociación Sevillana ...
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Desde ATEM estamos muy contentos, pues en este mes de marzo, cumplimos veinte años desde nuestra fundación. Son dos décadas de servicio a ti, y personas como tú, que compartimos una misma andadura.   Para celebrarlo, y encontrarnos todos y todas quienes formamos esta gran familia llamada ATEM, realizaremos un Almuerzo de Celebración del XX Aniversario, el próximo sábado 28 de marzo. Queremos verte allí, compartiendo con tus familiares y amistades, con otros socios y socias, con sus familiares y amistades, con nuestros voluntarios y voluntarias, en definitiva, con todos quienes formamos la familia de la Esclerosis Múltiple en Tenerife.  Se realizará en un ambiente familiar, amenizado con actuaciones y la celebración de sorteos. Puedes adquirir tu entrada llamando al 922.20.16.99. La entrada tiene un coste de 25 € por persona y agradeceríamos que confirmaras tu asistencia antes del 25 de marzo en nuestro teléfono.  Recordaros que en nuestro blog, hemos creado una pestaña específica en la que iremos actualizando todas las colaboraciones (http://atem-tenerife.blogspot.com.es/p/xx-aniversario.html).  Si conoces a alguien que quiera colaborar con una actuación o un regalo para el sorteo, escríbenos a atem.tenerife@gmail.com ...
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Gracias a todas las personalidades, asociaciones, ciudadanos, amigos y socios que, coincidiendo con el Décimo Aniversario de la actual sede de la Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple – AMDEM, el pasado día 25 de febrero, se acercaron a la calle Rubens, 6 para celebrar con nosotros la JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS.   La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple – AMDEM, coincidiendo con el Décimo Aniversario de su sede en la calle Rubens, 6 de Móstoles, celebró el día 25, una JORNADA DE PUERTAS ABIERTAS con la finalidad de abrirse a su entorno y darse a conocer. Queremos transmitir un mensaje de agradecimiento al Alcalde en Funciones de Móstoles, Alberto Rodríguez de Rivera, que acompañado por el Viceconsejero de Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, Carlos Izquierdo, la Concejal de Familia y Bienestar Social, Gema Zamorano, la Concejal de Coordinación Estratégica, Institucional y Administración Pública, Vanesa Martínez,  el Concejal de Salud y Mercados del Ayuntamiento de Alcorcón, Antonio Ramírez y por la Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, Carmen Pérez, nos visitaron recorriendo las instalaciones y una exposición fotográfica que muestra las actividades realizadas por la Asociación en ésos 10 años y se interesaron por los problemas y circunstancias de los afectados y de los objetivos e intereses de la asociación. En este agradecimiento no nos podemos olvidar del resto de personalidades, representantes de Partidos Políticos, asociaciones, ciudadanos, amigos y socios que se acercaron a conocernos, apoyarnos, darnos ánimos, interesarse por nuestros objetivos y problemas y que con su apoyo, calor y cariño hicieron que se convirtiera en una jornada muy especial.  Ha sido un día lleno de matices y con vuestra asistencia habéis hecho que nos sintamos importantes, pero sabemos que este empuje lo tenemos que convertir en trabajo, en esfuerzos renovados para seguir luchando en pro de nuestros objetivos que no son otros que los de ayudar en todo lo posible a los afectados de Esclerosis Múltiple, que son los verdaderos protagonistas de esta historia. La Junta Directiva de AMDEM {phocadownload view=file|id=90|target=s} ...
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Os informamos que el próximo día 22 de febrero, a las 8:30 horas, se celebrará en El Casar una Carrera de Galgos con Liebre Mecánica de REGATE a beneficio de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara (ADEM-GU).   Esta carrera está organizada por el CDE Galgueros de Guadalajara con el patrocinio del Excmo. Ayuntamiento de El Casar. Colaboran también el Restaurante La Marina de Valdeolmos y Piensos Galicus. Sobre las 12:30 horas, se celebrará en la plaza del Ayuntamiento de El Casar, la entrega de trofeos a los ganadores y finalistas, así como de la recaudación obtenida a la Asociación. Más información en el teléfono de ADEM-GU: 949 20 33 81 ...
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