La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 47 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con Esclerosis Múltiple vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallamos a continuación.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
II Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022, AEDEM-COCEMFE celebrará el sábado 17 de diciembre, de 11:00 h. a 13:30 h. sus ‘II Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, en la que reconocidos médicos especialistas en esta enfermedad nos hablarán sobre el Virus Epstein-Barr, planificación familiar en pacientes con Esclerosis Múltiple, nuevos tratamientos y tratamiento sintomático en la Esclerosis Múltiple, alteraciones urinarias y disfunción sexual en pacientes con Esclerosis Múltiple e impacto de la Esclerosis Múltiple en el ámbito laboral. Estas jornadas cuentan con la colaboración de Sanofi y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
Podrán seguirse en directo a partir de las 11:00 h del sábado 17 de diciembre desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE: https://youtu.be/zAfyHu_zJNs
PROGRAMA:
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en el décimo de Lotería Nacional y en el cupón de la ONCE
Para ayudar a dar visibilidad a este día, el décimo de Lotería Nacional del sábado 17 de diciembre incluirá el anagrama de AEDEM-COCEMFE y estará dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Y el cupón de la ONCE que será sorteado el domingo 18 de diciembre estará dedicado a nuestro día, incluyendo el eslogan “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”.
Os animamos a todos a que también participéis en las campañas, mesas informativas y actos preparados en vuestras asociaciones para dar a conocer esta enfermedad, su problemática y las principales reivindicaciones del colectivo, que difundiremos a través de la siguiente Nota de Prensa:
Nota de Prensa Día Nacional EM
