Ganas de vivir frente a la esclerosis múltiple
«Ganas de salir adelante pese a las dificultades, de ser feliz, de disfrutar de todo, de asumir cada obstáculo como un reto». Ana Belén Navarro tiene 44 años y desde los 37 sufre esclerosis múltiple, una «mala pasada» que le jugó la vida pero que ahora acepta y afronta de manera activa. «La vida te cambia de un día para otro cuando, de pronto, dejas de subir una escalera con normalidad». Hoy, 30 de mayo Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, familiares y afectados realizan un llamamiento a las distintas administraciones para que los recortes no agraven aún más los problemas de salud que genera esta enfermedad, que es incurable y causa discapacidad. Las mayores esperanzas de estos enfermos residen en la investigación y en los avances contra un problema cuyo origen aún se desconoce y en el que están implicados diversos factores, tanto genéticos como ambientales.
«Todo comenzó con falta de equilibrio y dolor. Algunos días no podía levantarme», recuerda Ana Belén. El mundo de esta mujer cambió de manera radical. «Cuando me diagnosticaron trabajaba como secretaria general de la Delegación Provincial de Turismo, Comercio y Deportes, con dos hijas pequeñas». Pese a la esclerosis múltiple y al dolor intenso que causa, Ana Belén se aferró a continuar con su normalidad y siguió trabajando cinco años más ocupando cargos de responsabilidad en la Junta de Andalucía. Llegó un momento en que los fuertes dolores y la discapacidad que provoca esta patología le llevaron a dejar su carrera profesional, en la que atesora éxitos. Ahora, Ana Belén desarrolla una vida activa y colabora con la ONCE y con la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (Fedema). «Desde el principio entré en la asociación, me sirvió de mucho», cometa. «Este problema no sólo requiere de tratamientos, también necesitas fisioterapia especializada y apoyo psicológico, que ofrecen las asociaciones».
De los médicos que la atienden, en la Unidad de Esclerosis Múltiple en el Virgen Macarena, Ana Belén dice que el trato es muy cercano, casi familiar, «algo que ayuda mucho en la lucha contra esta enfermedad». Junto a la asistencia médica, el apoyo familiar es otro de los pilares de los afectados. «No pasa día que no hable con mi hermana, María Luisa», añade. «Y mis hijas, María y Carmen, son niñas especiales; viven con una madre enferma pero sé que se sienten orgullosas; me siento muy querida y veo que en mi barrio, en las asociaciones, no sienten pena hacia mí, sino orgullo por vencer, en lo posible, los obstáculos», relata. Esta mujer tiene claro que la esclerosis múltiple, que es muy frustante para quien la padece, no impide llevar una vida plena, aunque sí diferente. «Lo primero es aceptarlo y adaptarse a la enfermedad».
La esclerosis múltiple es una efermedad caprichosa, imprevisble y que suele aparecer de manera repentina entre los 30 y los 40 años. Afecta más a las mujeres (tres de cada cuatro enfermos) y suele manifestarse con visión doble o borrosa; vértigo; temblores; pérdida de fuerza o sensibilidad; dolor; o problemas de memoria, entre otros. Se trata de un problema autoinmune que afecta a la mielina, que rodea y protege a las neuronas. Con el paso de los años, la esclerosis múltiple provoca una neurodegeneración progresiva hasta que el paciente queda postrado en una silla de ruedas. La pérdida de la movilidad es precisamente la principal preocupación de los afectados.
En el Día Mundial de este problema que supone un alto coste social y sanitario, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía reclama más respaldo por parte de la Junta de Andalucía y una mayor agilidad para que los distintos medicamentos existentes lleguen a los pacientes. El reconocimiento del 33% de discapacidad y el tratamiento de rehabilitación son otras de las peticiones de los afectados.