La iniciativa PROMS invita a todas las personas con esclerosis múltiple a participar en una encuesta destinada a conocer su experiencia y percepción sobre el uso de herramientas digitales en el seguimiento de la enfermedad. Este cuestionario, desarrollado por un equipo de investigación en colaboración con personas con esclerosis múltiple, está disponible en el siguiente enlace: PROMS Survey.
El objetivo de esta encuesta es explorar qué aplicaciones, sitios web y dispositivos inteligentes están disponibles para la comunidad de personas con esclerosis múltiple, así como comprender sus posibles beneficios, preocupaciones sobre seguridad y privacidad de los datos, y las barreras que pueden influir en su uso a largo plazo.
Los datos recopilados permitirán identificar qué herramientas digitales son más útiles en la monitorización de la esclerosis múltiple y cómo pueden mejorarse para su aplicación en la investigación, los ensayos clínicos y la atención médica.
Detalles de la encuesta:
- Duración estimada: 30 minutos (con opción de pausa y reanudación).
- Fecha límite de participación: 16 de marzo de 2025.
- Acceso a la encuesta: https://proms-initiative.org/survey-wg3/
Tu participación es fundamental para mejorar las herramientas digitales dirigidas a las personas con esclerosis múltiple. Contribuir a este estudio permitirá avanzar en el desarrollo de estrategias más eficaces para la monitorización y gestión de la enfermedad.
Para más información, visita el sitio web de la iniciativa PROMS en proms-initiative.org. Si tienes alguna pregunta, envíala a surveyproms@fismets.it.
Muchas gracias por tu tiempo y colaboración.
¿QUÉ ES LA INICIATIVA PROMS?
La Iniciativa Global de Resultados Informados por Pacientes para la Esclerosis Múltiple (PROMS) es una colaboración única, cuyo objetivo es llegar a un consenso sobre un conjunto de Resultados Informados por el Paciente (PRO) estandarizados que se utilizarán en el desarrollo de terapias y la atención sanitaria. Es importante destacar que PROMS es una iniciativa de múltiples partes interesadas, incluidas las personas con esclerosis múltiple, investigadores, médicos, compañías farmacéuticas y organizaciones miembros de MSIF, así como muchos otros tipos de expertos, para hacer juntos lo que no podemos lograr individualmente. La iniciativa, que se lanzó en 2019, está liderada y coordinada conjuntamente por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y la Fundación Europea Charcot (ECF), con la Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) como agencia principal.
