Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación Orensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras (AODEMPER) ha programada una serie de actuaciones con el objetivo de visibilizar a las personas con esclerosis múltiple, que os contamos a continuación.
II EDICIÓN DEL PARTNERS DAY CROSSFIT INCLUSIVO
Se celebrará el 17 de diciembre a las 16:00h en las instalaciones de Crossfit Ourense (Paseo de la Playa Fluvial, 8, CP: 32001 – Oira, Ourense).
Como podéis ver en el cartel del evento, se han descolocado algunas letras que simbolizan la diversidad. Se quiere mostrar que, a pesar de nuestras diferencias, todas las personas contamos y, aunque descoloquemos las letras, en conjunto, el mensaje se lee igual.
Agradecemos enormemente el apoyo y la colaboración de las entidades que han organizado este evento, y confiamos en que tenga una acogida tan espectacular como la del año pasado para que siga repitiéndose año tras año.
Participarán 10 usuarias y usuarios de AODEMPER con Esclerosis Múltiple. Cada una/o de ellas/os apadrina a un equipo y participa con él en el evento deportivo. Así, conseguimos tres objetivos clave en un día tan especial: inclusión, visibilidad y sensibilización social.
ILUMINACIÓN
El Puente Romano y el Edificio de la Diputación Provincial de Ourense se iluminarán de color rojo (representativo de la Esclerosis Múltiple) la noche del 18 al 19 de diciembre para dar visibilidad a las personas afectadas.
MESA INFORMATIVA Y SORTEO SOLIDARIO POR EL DÍA NACIONAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
El 19 de diciembre instalaremos una mesa informativa en el Centro Comercial Pontevella en horario de 11h a 14h y de 16h a 19h, donde venderemos rifas para realizar un sorteo solidario por el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Del sorteo solidario resultarán 3 ganadoras/es que podrán llevarse a casa una barbie con discapacidad.
Otras actuaciones
II JORNADAS CIENTÍFICAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE AEDEM-COCEMFE
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022, AEDEM-COCEMFE celebrará el sábado 17 de diciembre, de 11:00 h. a 13:30 h. sus ‘II Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, en la que reconocidos médicos especialistas en esta enfermedad nos hablarán sobre el Virus Epstein-Barr, planificación familiar en pacientes con Esclerosis Múltiple, nuevos tratamientos y tratamiento sintomático en la Esclerosis Múltiple, alteraciones urinarias y disfunción sexual en pacientes con Esclerosis Múltiple e impacto de la Esclerosis Múltiple en el ámbito laboral.
Estas Jornadas serán retransmitidas en directo desde el canal de YouTube de AEDEM-COCEMFE a través del siguiente enlace: https://youtu.be/zAfyHu_zJNs
Sobre la enfermedad
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años.
Según los últimos datos del INE (2008), la tasa de EM es de 1,44 personas cada 1000 habitantes (2,04 mujeres y 0,83 hombres). En Galicia aumenta situándose en 1,60 (2,40 mujeres y 0,73 hombres). Teniendo en cuenta datos más recientes, reportados por la investigadora Camila Fraga (2016), en la provincia de Ourense la tasa es de 1,84 casos por cada 1000 habitantes (2,33 mujeres y 1,26 hombres), constituyéndose como la provincia española con la prevalencia de EM más elevada.
Actualmente, AODEMPER cuenta con 120 personas (83 mujeres y 37 hombres) con EM cuyas edades oscilan entre los 27 y los 91 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con EM vienen reclamando desde hace años el reconocimiento automático de un 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM.
Por eso, en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con EM y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida y que detallamos a continuación.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
