Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2020, Sanofi Genzyme lanza la guía ‘Astrolabio EM’, que ofrece información detallada de más de 80 asociaciones de pacientes de esclerosis múltple de España, contando con el aval de las principales agrupaciones de pacientes (AEDEM-COCEMFE y EME).
Los astrolabios han guiado los rumbos de numerosos navegantes, científicos y astrónomos a lo largo de la historia, a partir de la posición de las estrellas. Partiendo de esta idea, Sanofi Genzyme lanza una guía para orientar el camino de las cerca de 2.000 personas que se estima cada año son diagnosticadas de esclerosis múltiple (EM) en España según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), situando en el mapa otro tipo de estrellas: las distintas asociaciones de pacientes de nuestro país. Se trata de ‘Astrolabio EM’, una herramienta sin precedentes, que no solo pretende servir a los pacientes de la enfermedad y su entorno, sino también a los profesionales sanitarios que tratan la esclerosis múltiple (principalmente facultativos de neurología y medicina de familia, así como personal de enfermería), pues este inédito recurso les ayudará a brindar apoyo a sus pacientes, desde el momento en el que se les diagnostica la patología.
El lanzamiento de ‘Astrolabio EM’ se enmarca dentro de la conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 mayo), que, bajo el lema ‘Conexiones EM’, este año pretende desafiar las barreras sociales que hacen que las personas con EM sientan soledad y aislamiento social, abogando por crear y fortalecer las comunidades de apoyo, así como por estrechar las relaciones entre los pacientes y los distintos agentes implicados en la investigación y el tratamiento de la patología.
‘Astrolabio EM’ podrá consultarse y descargarse digitalmente tanto en la página web de Sanofi España (sanofi.es) como a través del portal de la compañía dirigido específicamente a personas con esclerosis múltiple (emonetoone.es).
En palabras de Francisco Vivar, director general de Sanofi Genzyme Iberia, “en Sanofi Genzyme llevamos más de una década investigando para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. No obstante, somos conscientes de que hay varios aspectos relacionados con la enfermedad como, por ejemplo, la rehabilitación, los problemas emocionales o la inserción sociolaboral. Y he aquí donde entra el papel de las asociaciones de pacientes. Un papel que no solo consideramos fundamental, sino que, sobre todo, apoyamos plenamente, como así muestra ‘Astrolabio EM’”. Y añade: “Esta guía es mucho más que una recopilación de las asociaciones de pacientes de nuestro país: es una herramienta que permite a las personas afectadas por la enfermedad conectar con otras que sienten las mismas dudas, necesidades o miedos desde el mismo momento en el que reciben su diagnóstico por parte del médico”.
Para ello, ‘Astrolabio EM’ recoge la información actualizada de hasta 82 entidades repartidas por todo el territorio nacional: desde recursos y servicios sociosanitarios a actividades y ocio, pasando por la formación y, claro está, los datos de contacto y características (ámbito de actividad, número de asociados, hospital de referencia, etc.). Una información que la compañía ha recogido gracias a la participación del Centre Especial de Treball de la Fundació Esclerosis Múltiple (FEM-CET) que, a través de los usuarios del servicio de call-center -mayormente afectados por la esclerosis múltiple-, se han encargado de llamar a todas las asociaciones de pacientes registradas en España para ofrecerles la posibilidad de figurar en la nueva guía y conocer su propuesta.
Asimismo, el documento incluye una parte introductoria en la que se apuntan algunos aspectos destacados del asociacionismo en torno a la esclerosis múltiple, como por ejemplo los principales servicios sociosanitarios, la oferta de jornadas y cursos para pacientes y/o familiares o la presencia de personas con esclerosis múltiple en las juntas.
Con el aval de AEDEM-COCEMFE y EME
Para el desarrollo de esta excepcional iniciativa, la compañía también ha contado con el apoyo, desde el inicio, de las dos principales asociaciones nacionales: la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), dentro de las cuales se engloban la mayoría de las entidades locales y regionales que conforman el entramado asociativo de nuestro país.
En este sentido, Gerardo García Perales, presidente de AEDEM-CECEMFE, destaca que “el ‘Astrolabio EM’ es la herramienta más completa que existe actualmente sobre el movimiento asociativo en torno a la esclerosis múltiple en España, y da muestra del peso que tienen las organizaciones de pacientes en la atención sociosanitaria y en la formación de pacientes y profesionales”. Por su parte, Pedro Carrascal, director de EME, explica que «el proyecto es una excelente iniciativa que pone en valor el trabajo que las asociaciones hacen por las personas con esclerosis múltiple y sirve para conectarlas mucho más entre ellas. La mejora de la calidad de vida, la representación y defensa de derechos, son un gran activo que, tras todos estos años, hemos logrado en España para la esclerosis múltiple».
La nota de prensa completa de Sanofi Genzyme:
NP – Nace ‘Astrolabio EM’ una guía inédita de asociaciones de pacientes con Esclerosis Múltiple
