Con motivo del 18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid) ha publicado un suplemento especial de su revista “Madrid es Múltiple”, en el que da voz a quienes conviven con la enfermedad desde su propia experiencia. El documento, muestra un recorrido en primera persona que refleja tanto los desafíos como la fuerza y la resiliencia de las personas con EM.
El suplemento arranca con un manifiesto a favor de las personas con Esclerosis Múltiple, un decálogo de reivindicaciones que pone de relieve la necesidad de garantizar financiación justa para las asociaciones, diagnóstico temprano y acceso a tratamientos y recursos de rehabilitación, investigación de nuevos tratamientos, así como la equidad en el acceso al tratamiento farmacológico en todas las comunidades autónomas. También subraya la importancia de la adaptación laboral, el apoyo familiar, la colaboración de la industria farmacéutica, la accesibilidad universal y campañas de información que fomenten la comprensión social de la enfermedad.
A partir de estas bases, el suplemento ofrece relatos personales que reflejan cómo la EM impacta en la vida cotidiana, y cómo la fuerza, la actitud y el apoyo de asociaciones como ADEM Madrid marcan la diferencia.
Entre las historias destacadas se encuentran:
- Juan Faraco Otero, ingeniero agrónomo de Ceuta, padre y afectado desde los 40 años, quien narra su rutina diaria como un “maratón” personal en el que combina ejercicio físico, cuidado familiar, fisioterapia y ocio, con la EM como compañera constante. Juan relata cómo el deporte, la rehabilitación y la gestión de su tiempo le permiten seguir siendo esposo, padre y miembro activo de su familia.
- Rocío Quirós Villena, licenciada en Historia Contemporánea, cuenta cómo, tras recibir su diagnóstico en 2010, encontró en ADEM Madrid un espacio de información, acompañamiento y apoyo emocional. Participar en talleres, recibir fisioterapia y terapia ocupacional, y compartir experiencias con otras personas con EM se ha convertido en un pilar de su bienestar y desarrollo personal.
- Mari Paz González, licenciada en Administración y Dirección de Empresas, comparte su trayectoria desde los primeros síntomas hasta su implicación activa en la asociación. Mari Paz enfatiza la importancia del ejercicio físico adaptado, la estimulación mental y la constancia como herramientas para afrontar la enfermedad y mantener una vida plena.
- Manuel Rancés Jofre, restaurador y presidente de ADEM Madrid, ofrece una reflexión sobre el diagnóstico y la actitud ante la enfermedad. Su metáfora del “pollo trufado” simboliza la importancia de enfrentar la vida con la mejor actitud posible, transformando los desafíos de la EM en oportunidades de aprendizaje y fortaleza.
- Marga Recarte, fisioterapeuta y directora del Servicio de Tratamientos Especializados de ADEM Madrid, aporta la visión profesional y cercana de quienes acompañan a las personas con EM. Marga resalta la diversidad de experiencias y necesidades, la importancia del acompañamiento individualizado y cómo aprender de quienes viven con EM enriquece tanto la práctica profesional como la perspectiva vital.
El suplemento cierra con una reflexión sobre la vida compartida con la EM, subrayando que cada historia representa un esfuerzo constante por mejorar, adaptarse y vivir con dignidad y optimismo. Como cierre emotivo, se acompaña del himno “Resistiré” del Dúo Dinámico, símbolo de resiliencia y fortaleza ante las adversidades.
Con esta publicación, ADEM Madrid no solo conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, sino que también refuerza el compromiso de dar visibilidad a quienes conviven con la enfermedad, poniendo en valor su fuerza, su capacidad de adaptación y el papel de las asociaciones en su acompañamiento y bienestar.
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