“Solo existen las conquistas científicas sobre la salud si estas son accesibles al pueblo” Ramón Carrillo. Un año más desde la Asociación de Leganés de Esclerosis Múltiple (ALEM) nos proponemos dar visibilidad al colectivo de personas con Esclerosis Múltiple y sus familias.
La EM es una enfermedad crónica autoinmune, inflamatoria y degenerativa del sistema nervioso central y es el trastorno neurológico discapacitante más común en adultos jóvenes. No tiene cura. Además, un buen número de estudios epidemiológicos recientes en España confirman que es una región de prevalencia media-alta de la enfermedad. Las cifras de prevalencia aumentan progresivamente a lo largo de las últimas décadas hasta alcanzar en la actualidad 80-180 casos por 100.000 habitantes, y ello ha ocurrido a expensas de una mayor frecuencia de la enfermedad en las mujeres. (Epidemiología de la Esclerosis Múltiple en España. Revista Neurología España, 2019).
Entre los síntomas más comunes se destacan: fatiga, trastornos visuales, trastornos motores, trastornos de la sensibilidad, alteraciones de equilibrio y coordinación, alteraciones del habla, trastornos cognitivos y emocionales y trastornos uroginecológicos.
Entre los síntomas más comunes se destacan: fatiga, trastornos visuales, trastornos motores, trastornos de la sensibilidad, alteraciones de equilibrio y coordinación, alteraciones del habla, trastornos cognitivos y emocionales y trastornos uroginecológicos.
Desde ALEM, nos sumamos a las reivindicaciones de AEDEM-COCEMFE y en concreto, recalcamos la necesidad de apoyo a la investigación para potenciar el diagnóstico temprano de la enfermedad, hallar las causas concretas de la enfermedad y encontrar tratamientos que además de ser efectivos, reduzcan al máximo los efectos secundarios. Algunas de las razones por las que hacemos esta reivindicación son:
- La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), formada por 22 equipos de investigadores de siete comunidades autónomas, recibió en el último año un total de 450.000 euros de inversión pública, lo que supone el 10 por ciento de lo que perciben otros consorcios de investigación en red de otros países como por ejemplo Alemania.
- Con un tratamiento efectivo la dependencia de una tercera persona que a menudo produce la enfermedad desaparecería y con ello aumentaría la calidad de vida de la persona afectada y su familia. Además, esto contribuiría a descongestionar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.
- La EM produce un impacto a nivel laboral que va acompañado de un impacto en la economía de las familias españolas, que según un informe de Fundación GAEM, anualmente destinan 7.442 euros al cuidado del paciente en fase moderada y 18.647 euros en fase severa. Los familiares se encargan de cuidar a los pacientes de EM en el 44% de los casos.
- La EM es una enfermedad heterogénea y compleja que se desarrolla de forma muy diferente en cada persona. Esto hace que las personas que la padecen se enfrenten día a día a la sensación de incertidumbre. Esta sensación de incertidumbre, que a menudo conlleva afectación a nivel psíquico tanto en el cuidador como en la persona afectada, se reduciría si existiese un tratamiento efectivo.
- Hacemos un llamamiento a las entidades y empresas privadas, para que también contribuyan en la investigación de esta enfermedad. La salud es una cuestión prioritaria que nos atañe a todos.
