Los pasados días 15, 16 y 17 de marzo, AEDEM-COCEMFE asistió a la novena Reunión Anual Internacional de Intercambio de Experiencias para Organizaciones de Pacientes (IEEPO 2017) organizada por Roche en el hotel Meliá Castilla en Madrid.
En esta reunión tuvieron lugar charlas en las que se hacía referencia a que los pacientes se veían como una carga económica para la sociedad y que debía hacerse algo para cambiar esa percepción.
Se hizo hincapié en la importancia de tener datos que sean fiables y que procedan de fuentes independientes para poder basar las peticiones de los pacientes ya que los ministros de Sanidad los requieren para aportarlos a los ministros de Economía y que éstos tomen una decisión sobre en qué se debe invertir y cómo debe hacerse de la forma más eficiente posible. Es importante tener presentes a los pacientes, dándoles la suficiente información para que sean ellos los que hagan sus decisiones respecto a médicos y tratamientos.
Es necesaria la cooperación médico-paciente, pues éstos tienen derecho a participar y ser escuchados así como determinar qué es lo que los pacientes quieren transmitir a la industria farmacéutica, lo cual debe ir siempre acompañado de una mayor implicación por su parte. Para dar una mayor relevancia a la voz de los pacientes, la realización de encuestas que den a conocer los hechos y, a partir de ahí, hacer estadísticas que se presenten a los políticos sacando de ellas un código de “Buenas Prácticas” como la profesionalización o hacer que la organización siga presente a lo largo del tiempo sin estancarse y creando formas de hacerse sostenible, manteniéndose independiente y añadiendo valor por medio de aportar conocimientos a la gente interesada e institucionalizarse (haciéndose de utilidad pública).
El uso de datos oficiales que se puedan convertir en pruebas son una inversión para que haya cambios en política y, en base a ellos promover la colaboración entre médicos, pacientes y Gobierno estableciendo un mensaje principal y cuatro o cinco mensajes menores, adoptando una aproximación estratégica: conseguir el “sí” es la parte más complicada. Por su parte, Emilio de Benito, periodista de El País y miembro de ANIS (Asociación Nacional de Información Sanitaria) recalcó que lo importante para los medios son las noticias, por tanto no van a publicar información sobre una determinada enfermedad cuando no existen novedades al respecto.
El día 17 de marzo tuvo lugar la reunión separada de grupos de pacientes de Esclerosis Múltiple. Esta jornada comenzó haciendo referencia al trabajo conjunto, a la recogida y uso de datos y a la importancia del tiempo en la Esclerosis Múltiple, tanto acerca del diagnóstico como del tratamiento. Se hizo referencia al impacto financiero de la enfermedad, tanto a nivel personal como en la calidad de vida del paciente. Se llevó a cabo un estudio en el que se busca la observación, identificando los criterios y dándoles unos valores específicos de acuerdo al impacto que ha tenido la enfermedad en la vida de los pacientes, teniendo en cuenta los costes indirectos (los tiempos de absentismo o de baja laboral).
El objetivo del estudio es dar una prueba que pueda ser utilizada para conseguir un cambio en las políticas de sanidad teniendo en cuenta los cambios que se producen en esta enfermedad como son el diagnóstico temprano. Hay que tener en cuenta la falta de homogeneidad en los datos, los cuales deben ser más robustos, en el sentido de que debe haber más información y datos en los que basarse para conseguir mejores resultados.
En la charla titulada “Cada paciente importa: dirigiendo los puntos de vista de los médicos y de los políticos para apoyar decisiones sobre tratamientos individuales en EM”, se comentó que los tratamientos modificadores de la enfermedad no afectan a los síntomas y no tienen un efecto que pueda ser visible día a día sino un efecto más a largo plazo. Los pacientes deben tener los conocimientos necesarios ya que los médicos no pueden hacer todo el trabajo, necesitan la participación de aquéllos para tomar decisiones acerca de los tratamientos que el paciente va a utilizar: la decisión debe ser compartida entre el médico y el paciente; éste deberá comunicar al médico todos los síntomas y, a la vez, estar informado de lo que supone elegir cada tratamiento, más allá de saber de su existencia. La enfermedad se manifiesta en síntomas que provocan un importante impacto social ya que no es fácil hablar de ellos. En el caso de otros síntomas, éstos puede que no tengan medicación que les pueda hacer frente, como la fatiga, en cuyo caso sólo queda adaptarse a ella.
Otros síntomas a tener en cuenta son los que no afectan al sistema motor como los problemas de cognición que acaban afectando al trabajo y a la economía del paciente.
A pesar de las diferencias a nivel regional en el acceso a las pruebas de Resonancia Magnética, existen unas directrices que hacen que la situación esté más normalizada en el sentido de que se le da importancia a la salud de los pacientes con EM. Se llevó a cabo una encuesta a los pacientes a nivel nacional al que se le dio una importante cobertura mediática, teniendo además un gran impacto a nivel político.
A pesar de ello, reflejar estas iniciativas es complicado a nivel político. Es importante destacar, sin embargo, que probablemente lo que se quiera hacer, de alguna forma, ya lo haya hecho alguien antes, por lo que la coordinación para llevar a cabo las iniciativas relativas a los pacientes es fundamental. Es por ello que se recomienda publicitar los servicios para que la gente se una a las asociaciones y conseguir una mayor participación.
Es necesario que los médicos estén más tiempo con cada paciente y son los defensores de los pacientes los que deben tratar de cambiar la forma en que cada paciente accede al tratamiento. Hay que identificar las necesidades y centrarse en aquéllos datos que hacen diferente a la Esclerosis Múltiple de otras enfermedades, traduciendo en cifras los costes indirectos y qué impacto pueden tener éstos a nivel macroeconómico. La voz de los pacientes en este sentido es muy importante. Es necesario conseguir que las personas encargadas de llevar a cabo las políticas de salud respondan.
Se debe llevar un Registro actualizado de forma que se haga ver cuál es el impacto de la enfermedad, para lo cual habrá que tener en cuenta la necesidad de contar con el apoyo necesario mencionando aspectos como la existencia de síntomas que son invisibles, el acceso a los tratamientos y el impacto en los cuidadores (las horas que deben dedicar a esos cuidados). Hay que definir las necesidades y llevarlas ante los políticos, al tiempo que se crea una base de datos de colaboradores económicos y que se hace ver el impacto económico de la enfermedad en el largo plazo. Para llevar a cabo todo esto habrá que trabajar juntos de modo que los políticos no puedan encontrar salidas para evitar responder a lo que se está solicitando.
