Las asociaciones de esclerosis múltiple EME y AEDEM-COCEMFE, la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la empresa biotecnológica Genzyme han advertido sobre el riesgo que supone el desconocimiento social de la esclerosis múltiple en se detección y diagnóstico temprano, clave para frenar o retrasar el avance de la enfermedad, de la que se diagnostican 1.800 casos anuales en España.
De hecho, un estudio presentado este jueves por la compañía señala que el 57 por ciento de los españoles afirma estar «poco informado» sobre la enfermedad y sus consecuencias y el 12,5 por ciento asegura estar «nada informado» al respecto. Únicamente el 5,8 por ciento de los que han participado en el estudio afirma estar «muy informado» sobre la dolencia y un 23,8 por ciento cree estarlo «bastante».
En esta línea, el 56,5 por ciento cree que es una enfermedad de los huesos, cuando en realidad es neurológica, y el 78 por ciento no recuerda haber visto ninguna campaña de concienciación sobre los síntomas y desarrollo de la enfermedad y sus consecuencias en la vida de quienes la padecen. Sin embargo, el 39,5 por ciento conoce a alguien a quien se le ha diagnosticado.
Por otra parte, el estudio destaca que los síntomas más conocidos de la enfermedad son únicamente los que se producen en la fase final de la enfermedad, mientras que los iniciales son más conocidos, según ha destacado la presidenta de la asociación Esclerosis Múltiple España (EME), Ana Torredemer.
En este sentido, el director médico de Genzyme, Carlos Martínez, se ha mostrado confiado en que la publicación del estudio ayudará a aumentar el conocimiento de los españoles acerca de su enfermedad y servirá para que más gente acuda al médico o lo recomiende a un amigo para avanzar en la detección precoz de la enfermedad.
Por su parte, la coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN, Ester Morales, ha recordado que la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa, crónica y, hasta el momento, incurable, aunque ha indicado que «en los últimos años se ha logrado cambiar su pronóstico» a través de tratamientos que posibilitan que «la mayoría de las personas puedan llevar una vida normal durante mucho tiempo».
La doctora Morales ha explicado que los síntomas y el desarrollo de la enfermedad varían en función de la región a la que ataque la enfermedad, provocada por una confusión de origen desconocido en el sistema inmunológico que hace que las defensas del cuerpo ataquen a la cobertura de las neuronas.
Así, las consecuencias que sufren quienes padecen esta enfermedad están frecuentemente relacionadas con la pérdida de facultades sensitivas (visión, tacto o u hormigueo en parte del cuerpo) y de movilidad (pérdida de control de las extremidades, del equilibrio o de la fuerza). De hecho, es la segunda causa de parálisis en el mundo, por detrás de los accidentes de tráfico, según ha indicado.
Aún así, el secretario general de la Asociación de Pacientes AEDEM COCEMFE, Baltasar del Moral, ha destacado también que el mayor conocimiento de esta dolencia tiene que ayudar a que «no se asocie con la silla de ruedas», dado que sus manifestaciones pueden ser muy diversas y que, según ha destacado, existen tratamientos que, hasta ahora, están logrando frenar el avance de los síntomas.
Sin embargo, también ha incidido en la necesidad de que «aumente la preocupación de la gente» por la enfermedad que, según ha subrayado, «no es una discapacidad, sino una enfermedad incurable».
Por ello, tanto los representantes de las asociaciones EME y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) como la coordinadora y los impulsores del estudio han insistido en la necesidad de acudir al neurólogo para facilitar el diagnóstico temprano y, en caso de ser diagnosticada la enfermedad, mantener contacto frecuente con el neurólogo y con las asociaciones para recibir apoyo, asesoramiento, información y ayuda.