En esta 2ª edición del Proyecto Embárcate, cuyo acto de entrega se celebró de forma online el pasado 17 de diciembre, Sanofi Genzyme ha premiado a las asociaciones Pichón Trail Project (Tenerife), ADEMTO (Toledo), AEFEM Henares (Alcalá de Henares), AODEM (Huesca) y APADEM (Parla), dándoles apoyo económico para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de los pacientes.
El Proyecto Embárcate es una iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme dirigida a entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la esclerosis múltiple (EM), cuyo objetivo es dar visibilidad y apoyar económicamente propuestas del movimiento asociativo enfocadas a mejorar de forma directa la calidad de vida de las personas con EM, así como la de su entorno. La iniciativa, nacida el pasado año 2019, otorga un total de cinco premios, repartidos en tres categorías diferentes: Premio Crucero, con mayor dotación económica (3.500€); Premio Catamarán, con 2.500€; y Premio Velero, con tres galardones distintos dotados con 1.500€ cada uno. Esta tercera categoría está especialmente dirigida a entidades de hasta 100 afiliados con el fin de dar apoyo a las asociaciones más pequeñas y con menos recursos.
700 personas con esclerosis múltiple (EM) y sus familias se beneficiarán el próximo año 2021 de los premios de la 2ª edición del Proyecto EMbárcate. Son los miembros y afiliados de las entidades sin ánimo de lucro relacionadas con la enfermedad que han sido galardonadas por la iniciativa solidaria de Sanofi Genzyme: Pichón Trail Project (PTP), de Canarias; la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO); la Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares); la Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM) y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM).
Las cinco entidades han recibido unas dotaciones económicas de entre 1.500€ y 3.500€ para llevar a cabo sus propuestas de mejora directa de la calidad de vida de los pacientes. Unas propuestas que se han comprometido a poner en marcha antes del mes de marzo de 2021, siempre y cuando la situación generada por la COVID-19 lo permita.
Asociaciones premiadas 2020
- PREMIO CRUCERO. Tras recibir y valorar más de 30 iniciativas, el jurado del Proyecto Embárcate, decidió otorgar el galardón de mayor dotación económica, el Premio Crucero (3.500€), precisamente a una de las entidades más pequeñas en presentar una candidatura. Se trata de Pichón Trail Project (PTP), una asociación de 50 miembros de La Orotaba (Tenerife) que ha propuesto desarrollar el Proyecto ‘EMjoëlette’, una actividad de senderismo para personas afectadas por la Esclerosis Múltiple, sus familias y sus cuidadores mediante el uso de joëlettes, sillas de ruedas adaptadas incluso para las rutas más accidentadas.
- PREMIO CATAMARÁN. El Premio Catamarán, el segundo en cuantía económica (2.500€), se ha otorgado a la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo y otras enfermedades neurológicas (ADEMTO) por su proyecto ‘Activando la deglución en personas con esclerosis múltiple’. Una iniciativa dirigida a complementar la terapia logopédica en pacientes que sufren disfagia o pérdida de tono muscular, mediante un innovador dispositivo.
- PREMIOS VELERO. Finalmente, los tres Premios Velero, los cuales van dirigidos a entidades de hasta 100 afiliados y están dotados con 1.500€ cada uno, han ido a parar a tres asociaciones miembros de AEDEM-COCEMFE:
- La Asociación de Enfermos y Familiares de Esclerosis Múltiple del Corredor del Henares (AEFEM Henares), por su programa ‘EMbárcate en la Meditación’. Gracias al Proyecto EMbárcate proponen la puesta en marcha de una sesión de meditación semanal con una duración estimada de 35 minutos, impartida por una profesional cualificada y con experiencia en grupos de personas con patologías crónicas. También abren este servicio a los cuidadores que forman parte de la asociación, ya que ellos tienen un papel fundamental acompañando durante el camino de la enfermedad. La meditación es una práctica beneficiosa en personas con Esclerosis Múltiple que busca el bienestar de la persona, mejorando su calidad de vida y aportando beneficios tanto físicos como psicológicos. Así, ‘EMbárcate en la meditación’ pretende favorecer la atención consciente como clave para el autoconocimiento, ayudar a controlar el estrés y a reducir la ansiedad, mejorar la calidad del sueño, reducir los niveles de fatiga, fomentar la capacidad de concentración y favorecer la gestión emocional. Dada la situación que vivimos por la actual pandemia de la COVID-19 el servicio se realizaría online, siendo también una excelente oportunidad para fomentar el contacto social entre los asociados, evitando el aislamiento que ha traído consigo el confinamiento, especialmente para las personas que conviven con una enfermedad como es la esclerosis múltiple. No habrá límite de participantes, por lo que la asociación espera llegar a todos sus asociados.
- La Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple (AODEM), por ‘Cuídate desde casa’. Con esta iniciativa, AODEM quiere crear una herramienta efectiva y válida en el tratamiento de la ansiedad y depresión en enfermos de Esclerosis Múltiple. Para la evaluación inicial se realizará una entrevista online con el usuario o familiar por medio de un profesional de la psicología. Como medidas generales para los trastornos emocionales se empleará el Inventario de Depresión de Beck-II (BDI-II) y el Inventario de Ansiedad de Beck (BAI). Además, se usarán dos medidas de diagnóstico no específicas de ansiedad y depresión durante todo el programa. El objetivo de estas medidas es que el usuario o cuidador pueda registrar su progreso de forma numérica para obtener un refuerzo positivo de su trabajo para saber en qué lugar se encuentra, lo que le falta para terminar y le da un feedback sobre las tareas que aún tiene pendientes y las que ya ha realizado. Asimismo, funciona de elemento motivacional. Por último, se usarán diversos registros y un auto-informe elaborados por un profesional en psicología para conocer el estado de cada usuario o cuidador. La asociación quiere visibilizar el papel de ese amplio grupo de personas que se dedican a cuidar de un enfermo de Esclerosis Múltiple con necesidades de atención, en mayor o menor medida, y que tradicionalmente se han visto faltos de los recursos suficientes y necesarios para desarrollar bien su trabajo. Este papel de cuidador puede darse por motivos profesionales, obligaciones familiares o circunstanciales, puede darse de forma voluntaria o por cualquier otro motivo.
- La Asociación de Esclerosis Múltiple de Parla y otras enfermedades neurológicas (APADEM), para trabajar en la ‘Neurorehabilitación en Esclerosis Múltiple mediante la combinación de distintas terapias’. Desde APADEM se ha trabajado en la neurorehabilitación en esclerosis múltiple mediante la combinación de distintas terapias basadas en las capacidades neurológicas de cada persona, como son el Método Bobath, ejercicio terapéutico y control motor orientado a tareas, así como la rehabilitación neuropsicológica. Se busca facilitar los componentes normales del movimiento (que incluye estrategias para mantener el alineamiento de los músculos y las articulaciones) y la práctica de tareas específicas bajo ayuda manual. Se pretende la inhibición de actividades reactivas anormales, la facilitación del reclutamiento de unidades motoras y el reaprendizaje de movimientos normales mediante la manipulación de puntos clave. Desde neuropsicología el objetivo es valorar y rehabilitar, sustituir o compensar las capacidades cerebrales superiores tras un daño cerebral sobrevenido. Estas son: la orientación, atención, memoria, funciones cognitivas, cálculo, fluidez verbal, velocidad de procesamiento, percepción y praxias. Así como atender a las alteraciones conductuales y emocionales derivadas del daño.
El jurado, entre cuyos miembros se encontraba Jacobo Santamarta Barral, Vocal de la Junta Directiva de AEDEM-COCEMFE, ha estado formado por representantes del movimiento asociativo de nuestro país y de Sanofi Genzyme, profesionales de la neurología y la enfermería, pacientes, cuidadores y miembros de las entidades ganadoras de la 1ª edición de la iniciativa, ha tenido especialmente en cuenta cuatro criterios: el impacto directo de las iniciativas en la mejora de la calidad de vida de las personas con EM, sus familiares y sus cuidadores; la innovación; los resultados esperados y el grado de participación de socios y pacientes reales en la iniciativa.
Desde aquí nuestro agradecimiento a Sanofi Genzyme por brindar este apoyo y reconocimiento a la labor de las asociaciones de EM de España.
