AEDEM-COCEMFE, junto con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y otras 24 asociaciones nacionales de 23 países, están liderando este proyecto de investigación, titulado Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS). Participa y cuéntanos en qué forma la Esclerosis Múltiple afecta tu vida.

La Encuesta IMSS evalúa el impacto de los síntomas de la Esclerosis Múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes con EM para proporcionar atención y apoyo personalizados.

Antecedentes y justificación

Actualmente, no existe una priorización sobre cómo se manifiestan los síntomas de la EM entre los pacientes en Europa ni se prioriza el manejo de esos síntomas ni se apoya por igual en Europa. A través del Barómetro de la EM en 2020, la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) ha puesto de relieve las brechas actuales que tienen los sistemas sanitarios y sociales en toda Europa para proporcionar atención sintomática de calidad a las personas con EM . En consecuencia, hay una menor disponibilidad y un menor reembolso para los tratamientos sintomáticos, incluida la medicación y la rehabilitación en todas sus formas, y se presta poca atención a los cambios en el estilo de vida.

Por esta razón, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), junto con la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y otras 24 asociaciones nacionales de EM de 23 países, están liderando este proyecto de investigación, titulado Encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS por sus siglas en inglés), para entender:

  • Los síntomas de la EM, su prevalencia y gravedad.
  • Cómo se están manejando los síntomas de la EM y el impacto en la vida del paciente.

Documentar los síntomas de la EM, su gravedad y cómo afectan a la calidad de vida y la discapacidad es crucial en este momento y no se puede retrasar. El objetivo es comprender mejor los síntomas de la EM y cuál es la mejor atención que están adoptando las personas que viven con EM. También servirá como un agente catalizador para la promoción del manejo de los síntomas de la EM e impulsar el desarrollo de enfoques personalizados y oportunos de manejo y atención.

¿Cómo y cuándo se llevará a cabo el IMSS?

La encuesta es un cuestionario online confidencial, anónimo y voluntario, en todos los idiomas nacionales de los países participantes. El tiempo estimado para rellenarla es de 20 a 30 minutos. El nombre, identidad y dirección IP no serán solicitados ni guardados.

La encuesta incluirá 4 secciones después de los antecedentes y el consentimiento:

  • Información sociodemográfica e historial de enfermedades, incluida la edad, el sexo, el origen étnico, el empleo, la educación, el país, el inicio de los síntomas y el diagnóstico, la presencia del cuidador, las adaptaciones en la vivienda, la presencia de comorbilidades, el uso de terapias modificadoras de la enfermedad, así como la movilidad y la calidad de vida.
  • Síntomas de la EM, su presencia y gravedad.
  • Métodos de tratamiento y cuidado que se hayan adoptado.
  • Satisfacción con la forma en que actualmente estás manejando tus síntomas.

El lanzamiento de la encuesta se ha realizado el 10 de mayo de 2023 y estará abierta durante 3 meses.

¿Quién puede participar?

Cualquier persona diagnosticada con EM en los países participantes puede participar en esta encuesta después de dar su consentimiento. Las personas con EM menores de 18 años aún pueden participar, pero también requerirán el consentimiento de sus cuidadores / padres.

El objetivo de la encuesta IMSS es llegar a 20.000 personas con EM en toda Europa.

La encuesta se difundirá a todas las asociaciones de EM de España, pero también en otros 22 países europeos, incluidos Bélgica, Croacia, República Checa, Dinamarca, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Islandia, Irlanda, Italia, Letonia, Lituania, Luxemburgo, Países Bajos, Noruega, Polonia, Portugal, Rumania, Serbia, Eslovenia y Suiza.

¿Te gustaría realizar la Encuesta IMSS?
Puedes acceder a ella a través del siguiente enlace: http://impactofms.com/

Por favor, comparte esta información con otras personas con EM que también puedan estar interesadas.