Ya se han publicado los resultados de la encuesta sobre el Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple (IMSS). A continuación, os informamos de los datos más destacados en España.
Liderada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), en colaboración con 24 asociaciones nacionales de esclerosis múltiple (EM) y socios expertos de toda Europa, la encuesta IMSS recogió datos de más de 17.000 personas con EM en 22 países, lo que la convierte en uno de los estudios más amplios de su tipo en Europa. Su objetivo es evaluar cómo las personas con EM experimentan y controlan sus síntomas y cómo esto afecta a su calidad de vida.
En España, las organizaciones AEDEM-COCEMFE y EME participamos en este esfuerzo para comprender mejor las necesidades de las personas con EM a nivel nacional y abogar por una atención más personalizada e inclusiva, lográndose una participación de 1.322 personas que completaron la encuesta en nuestro país.
¿Por qué es importante esta investigación?
En toda Europa, los síntomas de la EM, especialmente los invisibles como la fatiga y el deterioro cognitivo, a menudo se pasan por alto en las estrategias de atención. Existen grandes diferencias entre los países en cuanto a la forma en que se proporcionan y reembolsan los tratamientos sintomáticos, la rehabilitación y los servicios de apoyo.
Esta encuesta llena un vacío vital al:
- Documentar el impacto de los síntomas de la EM en la vida diaria.
- Destacar el acceso a la gestión de los síntomas.
- Con el objetivo de que se utilice para informar sobre mejores políticas y defensa de una atención más personalizada de la EM.
Cómo se realizó la encuesta
- Se lanzó en mayo de 2023 y se extendió hasta agosto de 2023.
- Se recopiló de forma anónima y estuvo abierta a todas las personas con EM en España.
- Se incluyeron preguntas sobre datos demográficos, síntomas de EM, prácticas de atención y satisfacción con el manejo actual de los síntomas.
Principales conclusiones en España:
– Datos generales
- La edad promedio de los participantes fue de 44.3 años.
- El 79% de los participantes fueron mujeres y el 21% hombres.
- El 65 % tiene estudios superiores
- El 86 % vive con su familia.
– Síntomas
- De media, los participantes informaron haber experimentado 14,4 síntomas. El 99% ha experimentado al menos un síntoma.
- Los síntomas notificados con mayor frecuencia fueron: la fatiga (95%), los problemas sensoriales (84%) y las alteraciones del sueño (82%).
- Los síntomas más incapacitantes fueron: la fatiga (60%), los problemas de movilidad (28%) y el dolor (19%).
- El 40% de los encuestados siente que sus necesidades de manejo de síntomas no están satisfechas.
– Diagnóstico y tratamiento
- Edad media de aparición de síntomas: 30,8 años.
- Edad media al diagnóstico: 33,9 años.
- El retraso promedio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico fue de 3 años.
- 87 % ha usado tratamientos modificadores de la enfermedad (DMDs).
- Retraso medio para comenzar tratamientos DMDs: 1,9 años.
- El 21% de las personas con EM no reciben ningún tratamiento, principalmente por falta de acceso o porque no se les ofreció.
– Cuidado y profesionales implicados
- Media de 4,5 profesionales implicados por paciente.
- 59 % dice que sus profesionales sanitarios están coordinados.
- 79 % usa algún tipo de tratamiento o cuidado.
- Media de 5,4 tratamientos/cuidados por persona.
- 38,8 horas/semana de asistencia por cuidadores (el 89 % son familia, pareja o amigos).
– Situación laboral
- 1 de cada 3 personas con EM no trabaja debido a su enfermedad.
- Quienes no trabajan por EM son los que reportan más síntomas.
- Los que trabajan a tiempo completo o están en formación reportan menos síntomas.
- Quienes trabajan a tiempo parcial experimentan menos problemas de vejiga y deglución.
- Quienes no trabajan por otras razones también presentan muchos síntomas.
– Calidad de vida y discapacidad
- 17 % tiene discapacidad leve, 40 % moderada, 16 % grave.
- Tipo de EM: 75 % remitente-recurrente (EMRR) 11 % secundaria progresiva (EMSP) 9 % primaria progresiva (EMPP).
- Los pacientes con EMSP y EMPP tienen mayor deterioro en la calidad de vida.
Descarga y conoce los resultados nacionales completos en el siguiente documento (traducción al español realizada por EME): Informe_IMSS_SPANISH_24092025_def.pdf
Los datos del estudio IMSS hacen un llamamiento a un cambio fundamental en el enfoque de la atención sintomática de la esclerosis múltiple. Ya no es suficiente centrarse únicamente en los tratamientos modificadores de la enfermedad. Las personas con EM necesitan y merecen una atención integral y personalizada que aborde todo el espectro de síntomas, especialmente los invisibles, que a menudo están poco reconocidos y tratados.
Desde AEDEM-COCEMFE Invitamos a los profesionales de la salud, a los responsables políticos y a las personas con EM a conocer los resultados y trabajar con nosotros para mejorar la atención de la EM en España.
Sobre el proyecto IMSS
La encuesta del IMSS fue coordinada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y desarrollada con el apoyo de expertos en EM y representantes de pacientes de toda Europa. Recopiló más de 17.000 respuestas de personas con EM en 22 países.
Más información sobre los hallazgos europeos en la web: https://emsp.org/projects/impact-of-multiple-sclerosis-symptoms-imss/
La investigación del IMSS ha sido cofinanciada por Almirall, Biogen, Bristol Myers Squibb, Coloplast, Merck, Novartis, Roche y Sanofi.
