El lunes 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus 46 asociaciones, celebramos el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2017 con diferentes actividades de divulgación y la campaña de concienciación ‘Querida (y odiada) Esclerosis Múltiple’ a través de la cual afectados, familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos han escrito cartas de agradecimiento a la enfermedad en la página ‘queridayodiadaesclerosismultiple.com’, y con el hashtag #GraciasEM en redes sociales.
Para informar y recordar a la sociedad la existencia de esta enfermedad y con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 18 de Diciembre, AEDEM-COCEMFE ha lanzado una campaña de concienciación que ofrece la posibilidad de escribir una carta de agradecimiento a la enfermedad.
La página web ‘queridayodiadaesclerosismultiple.com’, continúa recopilando las cartas escritas por cualquier persona en contacto con la enfermedad en las que se destaque algo positivo que ha traído la esclerosis múltiple a sus vidas. En ella se encuentran historias de amor, motivación y superación no solo de pacientes, sino de familiares, amigos, cuidadores, conocidos y médicos, teniendo como objetivo sensibilizar a la población.
La iniciativa surgió de dos hijos de afectados de esclerosis múltiple que, de forma voluntaria a través de la Fundación Llorente & Cuenca, quisieron aprovechar la ocasión para lanzar un proyecto único con el que concienciar a la población sobre la enfermedad «resaltando la fuerza de aquellos que conviven con la enfermedad». Lejos de dar gracias a la enfermedad, pretende inspirar una reflexión dando un giro hacia lo positivo en todas aquellas personas que lo viven de cerca.
Entre las historias, destaca la historia de amor del escritor Frank M. López y su mujer, enferma de esclerosis múltiple. Coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, Frank presentó su última obra, una oda al amor por la vida, la superación y los sueños no cumplidos cambiados por los que se cumplirán sufriendo la enfermedad. Su libro, ‘Las crónicas de Poe’ muestra por un lado la lucha del protagonista que está enfermo y, por otro lado, la lucha del autor, que sin estarlo lo está.
Para llegar al mayor público posible, se realizó un envío de notas de prensa a todos los medios para explicar qué es la esclerosis múltiple y cómo afecta a quienes la padecen. Con esta atractiva campaña también se quiso captar la atención necesaria para nuestras principales reivindicaciones: conseguir mayor apoyo gubernamental a la investigación, acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, conseguir el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico que permitiría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de los afectados y sus familiares, y finalmente un mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y en el cumplimiento del 2% que exige la Ley en la contratación de personas con discapacidad. También contamos con la Dra. Celia Oreja-Guevara, Directora de la Unidad de Esclerosis Múltiple y Jefa de Sección Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid quien, un año más, nos ayudó en la difusión de la problemática desde el punto de vista médico con diversas declaraciones y entrevistas a los medios.
En conclusión, la esclerosis múltiple fue ampliamente recordada el día 18 en medios nacionales y regionales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo. Damos las gracias a todos los medios de comunicación por su interés y difusión.
A continuación relacionamos los enlaces de las principales apariciones:
– ÁMBITO NACIONAL:
– El País.com
– Cope.es / Programa El Espejo
– El Independiente.com
– Somos Pacientes.com
– La Vanguardia.com / Anagrama en Lotería Nacional
– La Vanguardia.com
– Diario 16.com
– EFE Salud.com
– El Diario.es / Sociedad
– El Diario.es / Salud
– El Diario.es / 18 Dic
– Cope.es / Programa La Tarde (minutos 39 a 49)
– Cope.es / Audio Programa La Tarde
– Elsevier.es
– SID.usal.es
– Alfa y Omega.es
– Córdoba Buenas Noticias.com
– Marbella Directo.com / Marbella
– Crónica de Cantabria.com
– Yahoo Noticias.com
– Todo papás.com
– Geriatric Área.com
– Diario Siglo XXI.com
– Notas de Prensa.es
– Medicina TV.com
– Bolsamanía.com
– Cuatro.com
– Informativos Telecinco.es
– Infosalus.com
– El Confidencial.com
– Te Interesa.es
– Servimedia.es
– El Economista.es
– El Correo Gallego.es
– Madrid Actual.es
– Hoy.es
– Diario Sur.es
– Diario Vasco.com
– El Diario Montañés.es
– La Rioja.com
– ÁMBITO PROVINCIAL:
– Faro de Vigo.es / 18-Dic
– Faro de Vigo.es / Pontevedra
– Faro de Vigo.es / 19-Dic
– La Línea App.es / Campo de Gibraltar
– Area.es 17-Dic / Campo de Gibraltar
– Onda Jaén RTV.es / Jaén
– Area.es 18-Dic / Campo de Gibraltar
– La Vanguardia.com / Extremadura
– Noticias CyL.com / Salamanca
– La Vanguardia.com / Huelva
– La Voz de Córdoba.es / Córdoba
– El Correo Gallego.es / Santiago de Compostela
– El Estrecho.es / Campo de Gibraltar
– La Vanguardia.com / Jaén
– La Nueva España.es / Asturias
– Marbella Directo.com / Marbella
– 20 minutos.es / Extremadura
– Diario de Almería.es / Almería
– Córdoba Hoy.es / Córdoba
– Móstoles.es / Móstoles
– El 7 set.es / Castellón
– Almería360.com / Almería
– Huelva Red.com / Huelva
– Algeciras al Minuto.com / Campo de Gibraltar
– La Opinión de Murcia.es / Murcia