Las asociaciones reclaman el «Acceso a los tratamientos» para los 46.000 pacientes españoles
Comparte tu deseo para eliminar las barreras en el Día Mundial de la EM
Este miércoles, 28 de mayo, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una efeméride instituida en el año 2009 por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) con el objetivo de informar y sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad neurológica que afecta a cerca de 2,3 millones de personas en todo el mundo.
La presente edición de la efeméride se celebra bajo la campaña «Un día», iniciativa con la que la MSIF solicita la participación de la sociedad para, a través de sus deseos, descubrir los problemas de acceso en todo el mundo.
Como recuerda la Federación, «cuando hablamos de la igualdad de acceso para las personas con EM nos referimos al acceso a una vida social, política y económica. La igualdad de acceso no solo significa el acceso físico a edificios, sino el acceso a las mismas herramientas, servicios y facilidades que disfrutan las personas que no sufren de EM».
«Un día»
Para colaborar con la campaña «Un día» y compartir tu deseo, clica aquí. Y es que como destaca la Federación, «al subir tu deseo de «Un día» y compartirlo con tus amigos y familia, puedes unirte al movimiento mundial de las personas que están trabajando para generar la concienciación de la EM. Ni siquiera tienes que vivir con EM para participar. Queremos saber los deseos de todos y marcar una diferencia hoy».
Además, todos los deseos remitidos por los participantes en la campaña pueden consultarse en el «Muro de los Deseos» de la MSIF.
Acceso a los tratamientos
En nuestro país conviven cerca de 46.000 personas afectadas por la esclerosis múltiple, fundamentalmente mujeres «la prevalencia en la población femenina duplica a la de los varones“. Además, cada año se diagnostican en torno a 1.800 nuevos casos.
Y en este contexto, como explican la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembros de Somos Pacientes, «en representación del movimiento asociativo de personas con EM en España, deseamos que se cumpla nuestro objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con EM, para lo que creemos imprescindible: defender los derechos de las personas con EM, insistiendo en el reconocimiento del 33% en el baremo de discapacidad con el diagnóstico; apoyar la investigación de la EM; y ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas».
Como explica Gerardo García Perales, presidente de la AEDEM-COCEMFE, «es un momento nunca conocido en el campo de la investigación en Esclerosis Múltiple, con importantes avances en los tratamientos puestos a disposición de los afectados. Su acceso es muy importante, pero tampoco debemos olvidar otros derechos en materia social alcanzados hasta este momento y que estamos viendo peligrar».
Reivindicaciones a las que, asimismo, se aúna la necesidad de «garantizar el acceso a tratamientos con el fin de detener la progresión de la enfermedad», destacan FELEM y AEDEM-COCEMFE. De hecho, el presente Día Mundial se celebrará también en nuestro país bajo el lema «Acceso a los tratamientos», tal y como recoge el cartel elaborado por la FELEM con información general sobre la EM, pautas sobre la autogestión de la enfermedad asociada a los tratamientos modificadores y sintomáticos de la enfermedad, y un gráfico que incluye los tratamientos modificadores de la EM aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Para consultar el cartel elaborado por la FELEM, clica aquí.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, las asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
Bajo el lema «Siente, conoce, comparte», la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) y la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMMADRID), miembros de Somos Pacientes, organizan de 11:30 a 14:00 horas y de 15:30 a 18:00 horas en la Avenida Felipe II de Madrid la «˜Experience Cube», iniciativa que permitirá a los asistentes experimentar algunos de los síntomas más comunes de la EM. Asimismo, ya el próximo sábado, celebrarán en la explanada del Lago de la Casa de Campo de Madrid la IV edición de la carrera popular «Corre por la Esclerosis Múltiple».
Bajo el lema «Únete a la Investigación de la Esclerosis Múltiple», la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), miembro de Somos Pacientes, formará un cordón humano a las 12:00 horas de este miércoles en su sede en Madrid «C/ Sangenjo, 36“, cordón al que podrá adherirse virtualmente toda persona que lo desee a través de la web de la Asociación y que secundarán sus asociaciones federadas.
La Fundación Vasca de Esclerosis Múltiple Eugenia Epalza, miembro de Somos Pacientes, tras la jornada científica celebrada bajo el lema «Avanzamos Juntos» el pasado viernes en Bilbao, inaugura en la tarde de hoy en el Museo de Bellas Artes de Bilbao la exposición «Las 1.000 caras de la Esclerosis Múltiple», muestra que recoge 18 fotografías realizadas por Enrique Moreno Esquibel de 20 pacientes con EM.
La Asociación Leonesa de Esclerosis Múltiple (ALDEM), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado lunes una jornada de puertas abiertas en la que presentó la herramienta de rehabilitación «NeuronUP». Y ya este miércoles habilita una mesa informativa en la Avenida Fernández Ladreda de León (entre las 10:00 y las 14:00 horas) y celebra en su sede, desde las 18:00 horas, el acto central del Día Mundial con, entre otras actividades, la grabación del programa de radio «Mójate por la Discapacidad».
La Asociación de Esclerosis Múltiple de Navarra (ADEMNA), miembro de Somos Pacientes, organiza a las 18:00 horas de este miércoles en el Centro de Asociaciones de COCEMFE en Tudela las conferencias «Actualización terapéutica en los tratamientos de la EM» y «Estaciones de mi vida», a las que seguirán las conferencias «Actualización terapéutica en los tratamientos de la EM» y «Valoración neuropsicológica en EM» programadas para las 18:00 horas de este viernes, 30 de mayo, en el CIVICAN de Pamplona.
La Fundació Esclerosis Múltiple (FEM), miembro de Somos Pacientes, habilita entre las 9:00 y las 14:00 horas de este miércoles una mesa informativa en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida. Y asimismo, organiza desde las 18:00 horas de esta tarde en el Hospital Universitario Vall d»Hebron de Barcelona una jornada informativa sobre EM en colaboración con el Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEM-Cat).
La Asociación Mostoleña de Esclerosis Múltiple (AMDEM), miembro de Somos Pacientes, celebra desde las 12:00 horas de este miércoles en la Plaza del Ayuntamiento de Móstoles (Madrid) el acto por este Día Mundial con la lectura del «Manifiesto de Reivindicaciones por las personas afectadas de EM», una suelta de globos y la realización de un cordón humano.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Onubense (ADEMO), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 12:00 horas de este sábado, 31 de mayo, una «Paellada Solidaria» en las Carpas de la Avenida de Andalucía de Huelva.
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM), miembro de Somos Pacientes, organiza desde las 11:00 horas de este miércoles el acto de conmemoración del Día Mundial en la Casa García Viedma de Armilla (Granada), lugar que igualmente acogerá desde las 12:20 horas los actos del XXV aniversario de la Asociación.
La Asociación de Esclerosis Múltiple Virgen de los Desamparados (ADEM-VA), miembro de Somos Pacientes, formará una cadena humana a las 12:00 horas de este miércoles en la Plaza de la Virgen de Valencia, donde dará lectura el manifiesto de reivindicaciones concernientes a las personas afectadas por la esclerosis múltiple.
La Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM), miembro de Somos Pacientes, habilitará este miércoles mesas informativas en distintos puntos de Sevilla: durante todo el día en El Corte Inglés de Plaza del Duque, así como en horario de mañana en El Corte Inglés de Nervión, El Corte Inglés de San Pablo y la Avenida República Argentina.
Fte.: somospacientes.com