El sábado 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la EM 2021 desarrollando diferentes actividades y campañas para visibilizar a las personas con EM y dar a conocer el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares realizan para poder seguir prestando sus servicios de atención y rehabilitación con todas las medidas de seguridad.
Reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico
La EM es una enfermedad autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Otros muchos son ‘invisibles’, como la depresión, el deterioro cognitivo, la fatiga o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por eso, un año más, nuestra principal reclamación en este día ha sido el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la EM y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
Las Asociaciones de EM en tiempos de COVID-19
Aunque hasta el momento no se ha observado que las personas con EM tengan mayor riesgo de infección por COVID-19, ni que evolucionen peor en caso de infección, la pandemia sí ha generado un importante deterioro en su calidad de vida, provocado por el aislamiento social y la interrupción o discontinuidad de la rehabilitación física y psicológica proporcionada desde las asociaciones e indispensable en el abordaje integral de la enfermedad.
Por eso, siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, en el Día Nacional de la EM 2021 desde AEDEM-COCEMFE quisimos visibilizar a las personas con EM y también el esfuerzo que las asociaciones de pacientes y familiares están realizando para adaptar sus centros a las normas de seguridad y prevención frente al COVID-19 y poder prestar sus servicios de atención y rehabilitación con garantías, en un momento todavía crítico debido a la aparición de nuevas variantes.
Esta labor y esfuerzo se dieron a conocer por medio de una campaña de difusión a través del envío de notas de prensa a los medios de comunicación, que fue acompañado por la difusión en redes sociales del vídeo ‘18 de Diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple’ (https://youtu.be/BQhzBaqsUBA).
Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se desarrollaron además otras actividades en torno al sábado 18 de diciembre, como la instalación de mesas informativas, jornadas médicas, carreras virtuales, conciertos, sorteos, jornadas de puertas abiertas y entrevistas a neurólogos, profesionales y pacientes. Además, en muchas localidades los ayuntamientos iluminaron sus edificios más emblemáticos el 18 de diciembre, como símbolo de apoyo a las personas con EM.
En conclusión, la EM fue recordada el día 18 en muchos medios nacionales y regionales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo. Aunque fueron muchos los medios, queremos agradecer especialmente a los informativos de La Sexta por su reportaje y entrevistas a la Dra. Celia Oreja-Guevara, Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE y a Ana Isabel López Rivera, Vicepresidenta 2ª de AEDEM-COCEMFE.
A continuación, relacionamos los enlaces de las principales repercusiones y pantallazos de algunas de ellas:
ÁMBITO NACIONAL:
– Somos Pacientes.com
– Soziable.es
– Nueva Alcarria.com
– La Sexta.com
– EsRadio.libertaddigital.com Minuto 44
– Centro Antonio Alayón.com
– Cocemfe.es
– Distribución y Alimentación.com
– Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM)
– Todo Disca.com
– Consalud.es
– Redacción Médica.com
– Infosalus.com
– Muy Interesante.es
– La Razón.es
ÁMBITO PROVINCIAL:
– El Digital de Albacete.com / Albacete
– Diario de Almería.es / Almería
– Noticias de Almería.com / Almería
– Noticias de Almería.com II / Almería– Ideal.es / Almería
– Diputación de Almería.org / Almería
– Candil Radio.com / Almería
– Ávila Red.com / Ávila
– Diario de Ávila.es / Ávila
– La Línea App.es / Campo de Gibraltar
– Algeciras al minuto.com / Campo de Gibraltar
– RTVSol.es / Campo de Gibraltar
– Castellón Diario.com / Castellón
– Onda Cero.es / Castellón
– Mancha Información.com / Ciudad Real
– #EsAlcázar.es / Ciudad Real
– Conoce Castilla-La Mancha.es / Ciudad Real
– Castilla Diario.com / Ciudad Real
– Objetivo Castilla-La Mancha.es / Ciudad Real
– El Semanal de la Mancha.com / Ciudad Real
– Daimiel.es / Ciudad Real
– Diario Córdoba.com / Córdoba
– TV Castilla-La Mancha Media.es/Noticias / Guadalajara
– TV Castilla-La Mancha Media.es/En profundidad / Guadalajara
– Nueva Alcarria.com / Guadalajara
– Nueva Alcarria.com II / Guadalajara
– La Contra de Jaén.com / Jaén
– Radio Galega.es CRTVG / La Coruña
– Onda Fuerteventura.es / Las Palmas
– Grupo Número 1.com / Las Palmas
– Escuela de Música.cabildofuer.es / Las Palmas
– La Noción.es / Marbella
– Soy-de.com / Móstoles
– 7TV/Quédate conmigo / Murcia
– La Región.es / Orense
– Faro de Vigo.es / Orense
– Faro de Vigo.es / Orense
– Antena3.com / Santiago de Compostela
– Nius Diario.es / Santiago de Compostela
– Canal Sur.es / Sevilla
