La Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP), en colaboración con la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y Esclerosis Múltiple España (EME), celebró su Conferencia Anual en Madrid los días 29 y 30 de abril, acogiendo a expertos y organizaciones de pacientes de toda Europa.
Por primera vez , la Conferencia Anual de la EMSP se realizó en un evento híbrido, es decir, de forma presencial en el Hotel Meliá Barajas de Madrid y, simultáneamente, a través de una plataforma de videoconferencia.
El tema de la conferencia EMSP 2022 fue ‘Un enfoque holístico para la atención personalizada de la EM’. El modelo de atención personalizada busca ofrecer un enfoque completo para ayudar a las personas con EM de todas las edades y a sus cuidadores a manejar su salud y bienestar físico y mental, desarrollar la resiliencia de la comunidad y tomar decisiones y elecciones informadas cuando su salud experimenta cambios.
Personas con EM, representantes de los pacientes, médicos, investigadores y responsables políticos se reunieron para presentar los aspectos multifacéticos de la atención de la EM, ofreciendo la oportunidad de compartir los últimos avances en el campo de la atención personalizada de la EM, ideas de expertos y testimonios de pacientes.
El primer día de la conferencia EMSP 2022 comenzó con presentaciones informativas e inspiradoras de expertos y defensores que nos enseñaron las diferentes dimensiones de la atención de la EM. Las narrativas personales de pacientes, como el de Federica Balzani, nos recordaron por qué un enfoque holístico de la medicina personalizada es tan vital para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y por qué la perspectiva del paciente es fundamental en el enfoque multidisciplinario de la EM que involucra a una multitud de especialistas y partes interesadas en el proceso de toma de decisiones.
La Dra. Celia Oreja-Guevara, Jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y Presidenta del CMA de AEDEM-COCEMFE, introdujo la necesidad de proporcionar un tratamiento holístico para apoyar a las personas con una enfermedad complicada, que tiene un impacto en dimensiones diferentes de la vida del paciente. Abordó el cuidado personalizado para la EM, en el que se deberán centrar los esfuerzos en el concepto de salud y bienestar, necesarios para el mantenimiento de la calidad de vida de los pacientes.
La Profesora María Pía Amato compartió los últimos desarrollos en la investigación de la salud con un enfoque en la medicina P4, (predictiva, preventiva, personalizada y participativa). Del profesor Frédéric Destrebecq, escuchamos cómo la colaboración puede ayudar a dar forma a la defensa basada en la evidencia en Europa y el profesor Per Soelberg Sørensen nos informó de los diferentes factores a considerar en un enfoque holístico para la atención personalizada de la EM.
Las sesiones de la tarde iluminaron la investigación y los desarrollos médicos de los últimos tiempos impulsados por los avances tecnológicos y nuestra capacidad para utilizar tecnologías y herramientas basadas en datos para el manejo de la EM. Paola Zaratin de la sociedad italiana de EM compartió los beneficios de usar los resultados informados por los pacientes para la EM (PROMS) , que es una herramienta que ayuda a los proveedores de atención médica a comprender mejor las necesidades de las personas con EM.
El segundo día de la conferencia comenzó con la sesión ‘Just Do It!’ y la historia de Robert Munns sobre el ‘Desafío Oceans of Hope’ que ayuda a llevar a las personas con EM al mundo de la navegación y superar los diversos retos de vivir con EM a través de la oportunidad de subirse a bordo.
Apoyar a las personas con EM requiere especialistas de muchos campos diferentes. En su presentación, Lucía Moscoso, Trabajadora Social de la Asociación Murciana de EM (AMDEM), habló del importante papel de los trabajadores sociales sanitarios en la evaluación y resolución de problemas relacionados con situaciones personales, familiares y sociales del día a día de las personas con EM y su importancia en los equipos interdisciplinares de atención al paciente. También los enfoques prometedores y las áreas de mejora que pueden ayudar a marcar la diferencia en la calidad de vida de las personas con EM.
La tecnología ha venido a transformar nuestras vidas en casi todas las esferas. Se han desarrollado tecnologías sanitarias para añadir valor a la atención al paciente. Un ejemplo de ello fue compartido por Bertalan Németh, que informó sobre la importancia del uso del análisis de datos en la atención médica para proporcionar un mejor apoyo, incluidas opciones de tratamiento mejor adaptadas. HTx es un proyecto a nivel europeo para crear la herramienta de evaluación de tecnologías sanitarias de próxima generación para mejorar el acceso al apoyo centrado en el paciente.
De la última ponente, Konstantina Chalkou, conocimos sobre las últimas investigaciones en predicciones personalizadas para equipar a los pacientes con la oportunidad de elegir la mejor opción de tratamiento según sus necesidades individuales.
El día anterior a la Conferencia Anual, se celebró en el mismo hotel la Asamblea General de la EMSP en la que fue elegido Herbert Temmes como nuevo Presidente de la EMSP, finalizando su cargo Pedro Carrascal, al que agradecemos su dedicación de los últimos cuatro años al frente de la EMSP.
