El domingo 18 de diciembre, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones celebramos el Día Nacional de la EM 2022 desarrollando diferentes actividades y campañas para visibilizar a las personas con esclerosis múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones del colectivo.
La Esclerosis Múltiple
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España, diagnosticándose un nuevo caso cada 5 minutos. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también en menores de 18 años. Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022 y siempre bajo el lema “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”, AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones aprovechamos para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas con Esclerosis Múltiple y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar su calidad de vida.
Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple
- El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, lo que supondría un mejor acceso a medidas de apoyo y protección social.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la esclerosis múltiple.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las organizaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
II Jornadas Científicas de Esclerosis Múltiple de AEDEM-COCEMFE
Para conmemorar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2022, AEDEM-COCEMFE celebró el sábado 17 de diciembre sus ‘II Jornadas Científicas sobre Esclerosis Múltiple’, dirigidas a pacientes, familiares y toda persona interesada en la Esclerosis Múltiple, en la que reconocidos médicos especialistas en esta enfermedad hablaron sobre el Virus Epstein-Barr, planificación familiar en pacientes con Esclerosis Múltiple, nuevos tratamientos y tratamiento sintomático en la Esclerosis Múltiple, alteraciones urinarias y disfunción sexual en pacientes con Esclerosis Múltiple e impacto de la Esclerosis Múltiple en el ámbito laboral. Estas jornadas contaron con la colaboración de Sanofi y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
El Día Nacional de la Esclerosis Múltiple en el décimo de Lotería Nacional y en el cupón de la ONCE
Para ayudar a dar visibilidad a este día, el décimo de Lotería Nacional del sábado 17 de diciembre incluyó el anagrama de AEDEM-COCEMFE y estuvo dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Y el cupón de la ONCE sorteado el domingo 18 de diciembre estuvo dedicado a nuestro día, incluyendo el eslogan “Juntos somos más fuertes que la Esclerosis Múltiple”.
Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se desarrollaron además otras actividades en torno al domingo 18 de diciembre, como la instalación de mesas informativas, jornadas médicas, maratones, conciertos, sorteos, jornadas de puertas abiertas y entrevistas a neurólogos, profesionales y pacientes. Además, en muchas localidades los ayuntamientos iluminaron sus edificios más emblemáticos el 18 de diciembre, como símbolo de apoyo a las personas con esclerosis múltiple.
Con el envío de notas de prensa a los medios, la esclerosis múltiple fue recordada el día 18 en muchos medios nacionales, regionales y locales de nuestro país, donde tuvieron voz nuestras asociaciones miembros y otras asociaciones y federaciones de nuestro colectivo.
A continuación, relacionamos los enlaces de las principales repercusiones e imágenes de algunas de ellas:
– ÁMBITO NACIONAL:
– La Voz de Galicia.es
– Medicina Responsable.com
– El Cierre Digital.com
– 20minutos.es
– Consalud.es
– Infosalus.com
– Colegio Enfermería Salamanca.com
– Infosalus.com
– News360.es
– La Vanguardia.com
– Fundación ONCE.es
– Somos Pacientes.com
– ONCE.es
– Discapnet.es
– Consalud.es
– LR Diagnóstico.com
– COCEMFE.es
– Info-Véritas.com
– ÁMBITO PROVINCIAL:
– InterAlmería.tv / Almería
– La Voz de Almería.com / Almería
– Diputación de Almería youtube.com / Almería
– Noticias de Salud.es / Almería
– Canal Sur.es / Andalucía
– La Nueva España.es / Asturias
– El Comercio.es / Asturias
– Ávila Red.com / Ávila (I)
– Ávila Red.com / Ávila (II)
– Radio Adaja.es / Ávila
– Diario Área.com / Campo de Gibraltar
– Algeciras al minuto.es / Campo de Gibraltar
– El Periodic.com / Castellón
– COECS.com / Castellón
– Onda Cero.es / Castellón
– Alcázar de San Juan.com / Ciudad Real
– Diario de la Mancha.com / Ciudad Real
– Miguelturra.es / Ciudad Real
– La Comarca de Puertollano.com / Ciudad Real
– Colegio Psicólogos Castilla-La Macha.com / Ciudad Real
– OndaCero.es / Córdoba
– Fundación Juan Perán Pikolinos / Elche y Crevillente
– Granada es noticia.com / Granada
– Ahora Granada.com / Granada
– Nueva Alcarria.com / Guadalajara
– Huelva Información.es / Huelva
– Móstoles Hoy.com / Móstoles
– Soy de Madrid.com / Móstoles
– Telemadrid.es / Móstoles
– Ayuntamiento de Móstoles.es / Móstoles
– Cartagena Actualidad.com / Murcia (I)
– Cartagena Actualidad.com / Murcia (II)
– Murcia Actualidad.com / Murcia (I)
– Murcia Actualidad.com / Murcia (II)
– UCAM.edu / Murcia
– Cope.es / Murcia
– FAMU.es / Murcia
– Murcia.com / Murcia
– La Opinión de Murcia.es / Murcia
– Faro de Vigo.es / Orense
– Faro de Vigo.es / Vigo (I)
– Faro de Vigo.es / Vigo (II)
– EPE.es / Vigo
