El 30 de mayo celebramos el Día Mundial de la EM 2020 llevando a cabo diferentes actividades, este año de forma online y con más éxito que nunca, para dar a conocer la Esclerosis Múltiple y solicitar más concienciación y ayudas para las 55.000 familias que conviven día a día con esta enfermedad en España. ¿Quieres conocerlas?

Ante la imposibilidad de realizar actos que suponen la agrupación de personas, AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones desarrollaron campañas de sensibilización online para dar a conocer la problemática actual de las personas con EM y su movimiento asociativo, particularmente tras el impacto a nivel organizativo y financiero que ha supuesto la crisis del COVID-19.

Desde nuestras asociaciones se desarrollaron diferentes iniciativas y actividades en torno al sábado 30 de mayo, entre ellas charlas-coloquio, conferencias y jornadas online, maratones virtuales, entrevistas a neurólogos, profesionales y pacientes, difusión de videos conmemorativos, lecturas de manifiestos a través de canales YouTube, cordones virtuales y sobre todo, invitaciones para formar el ‘Corazón de la EM’ y solidarizarse con todas las personas afectadas de Esclerosis Múltiple.

CAMPAÑA INTERNACIONAL ‘CONEXIONES EM’

Tanto en el momento del diagnóstico como durante toda la evolución de la enfermedad, las personas con Esclerosis Múltiple pueden sentirse solas y aisladas. Bajo el lema “Me conecto, nos conectamos”, la campaña #ConexionesEM, lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tuvo como objetivo derribar las barreras sociales que generan soledad y aislamiento social entre las personas con Esclerosis Múltiple. Con este fin, se llevaron a cabo cientos de iniciativas a nivel mundial, destacando la realización de corazones de la EM, uniendo las manos, como símbolo de solidaridad con todas las personas afectadas por esta enfermedad. El ‘Corazón de la EM’ se inspiró en el símbolo correspondiente a la palabra ‘juntos’ en lengua de signos y tuvo un gran éxito de participación en redes sociales, donde se compartieron fotos y videos con los hashtags #ConexionesEM y #DiaMundialEsclerosisMúltiple, que llegaron a millones de personas.

Para aquellas que no utilizan redes sociales, se insertó en la página web de AEDEM-COCEMFE un botón al que todas las personas que lo desearan pudieron pinchar para crear un ‘Corazón de la EM’. Este botón estuvo disponible 48 horas, desde las 00:00 horas del viernes 28 de mayo hasta las 24:00 horas del sábado 30 de mayo.

Con ayuda de nuestras asociaciones que dieron difusión a la campaña entre sus asociados y contactos, se consiguieron reunir 3.675 corazones solidarios consiguiendo, a pesar del distanciamiento social provocado por el COVID-19, estar más unidos y conectados que nunca.

 

 

CONCIERTO INTERNACIONAL ‘SINTONÍZATE CON LA EM’

El 30 de mayo a las 14:00 horas se transmitió en vivo desde la página de Facebook y el canal de YouTube del WorldMSDay, un concierto internacional con el nombre ‘Sintonízate con la EM’, que contó con un Coro Mundial de la Esclerosis Múltiple compuesto por 140 personas de 33 países que cantaron la canción “Lean on Me” y entre las que se encontraba la presidenta de nuestra Asociación de EM de Ciudad Real (AEDEM-CR), Mónica López. El coro estuvo dirigido por el reconocido director coral, Mark De-Lisser.
Los artistas invitados fueron el cantautor y guitarrista cubano Pablo Milanés, el cantante de soul ganador del Grammy Junior Giscombe, el cantante egipcio Rula Zaki, el líder de la banda de rock estadounidense Everclear, Art Alexakis, el tenor italiano Marco Voleri y la pianista de conciertos Olga Bobrovnikova.

 

 

FLASHMOB INTERNACIONAL DE LA BAILAORA NELLA MADARRO

Con motivo del Día Mundial de la EM, la Escuela de Flamenco de Andalucía (EFA) organizó, junto a bailaora, maestra y coreógrafa de danza española y flamenco, Nella Madarro, un flashmob internacional con el título ‘El amor a la EM a través del flamenco y la danza’.

El evento fue retransmitido en directo el 30 de mayo a través de la página Facebook de la EFA y en él participaron, con el lema ‘Si nosotros podemos adaptarnos a la EM, tú también’, protagonistas y artistas, como el violinista Konstant Chakarov o la profesora de danza española Isabel María Pérez Cruz, que dieron visibilidad a la enfermedad, incidiendo en la necesidad de apoyar la investigación para conseguir una cura.

 

 

DIFUSIÓN EN MEDIOS

Con motivo del Día Mundial de la EM 2020, se elaboró una Nota de Prensa para los medios con el fin de visibilizar la Esclerosis Múltiple y dar difusión a las reivindicaciones del movimiento de la Esclerosis Múltiple en España.

A continuación, relacionamos los enlaces de las principales repercusiones:

NACIONAL:

PROVINCIAL:

REIVINDICACIONES DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La crisis del COVID-19 no puede servir para dejar de lado otras patologías que ya existían antes de que apareciera este virus. Es por ello que, con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, de manera conjunta y consensuada, EME y AEDEM-COCEMFE reclamaron, de manera urgente:

  1. El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
  2. La recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de las Asociaciones y Fundaciones que trabajan por la calidad de vida de las personas con EM, que en estos momentos requieren la aprobación urgente de medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas.
    Además, se continuó reivindicando:

    • Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Aunque la investigación para encontrar un tratamiento o vacuna para el COVID-19 es urgente y necesaria, pedimos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
    • El reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico. La Esclerosis Múltiple se manifiesta en muchas ocasiones con ‘síntomas invisibles’ que no siempre se contemplan en los baremos pero que afectan a la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
    • Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las Comunidades Autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
    • Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
    • Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

Agradecemos a todos los medios de comunicación su interés y a todas las personas que nos han ayudado de una u otra forma a que se conozca más sobre la enfermedad y hacernos sentir que las personas con Esclerosis Múltiple y las asociaciones que las agrupan no estamos solas, sino más conectadas que nunca.

Categoría: Noticias AEDEM