El 23 de octubre de 2024, el Senado ha aprobado de manera definitiva la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como la Ley ELA.
La Ley ELA está destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible que cumplen los siguientes criterios: condición irreversible y con una reducción significativa de supervivencia, falta de respuesta a tratamientos existentes o ausencia de alternativas terapéuticas, necesidad de cuidados sociales y sanitarios complejos, especialmente a nivel domiciliario, y rápida progresión de la enfermedad.
La nueva ley garantiza el acceso a prestaciones y servicios esenciales, como la fisioterapia, logopedia y asistencia psicológica, al tiempo que agiliza los trámites para el reconocimiento de la dependencia. Además, establece una prestación económica específica para cubrir los elevados costes que genera la enfermedad, tales como la adaptación del hogar y la contratación de cuidadores profesionales.
Otro aspecto relevante de la ley es el impulso a la investigación, con el fin de avanzar en el desarrollo de nuevos tratamientos. Se fortalecerá la colaboración entre centros de investigación y se dará prioridad a la innovación tecnológica para mejorar la atención de los pacientes.
Pero, ¿en qué beneficia la Ley ELA a las personas con esclerosis múltiple?
En primer lugar, hay que tener en cuenta que la Ley ELA no menciona específicamente la esclerosis múltiple (EM). La ley se enfoca principalmente en la ELA y otras condiciones que tienen características similares en cuanto a curso irreversible, alta complejidad de cuidados y reducción significativa de la supervivencia. En este sentido, AEDEM-COCEMFE junto a otras asociaciones, mantuvo diferentes reuniones con los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados encargados de elaborar el texto de consenso, para conseguir que esta Ley incluyera también a personas con enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, como pueden ser algunos casos graves de EM.
Por ello, desde AEDEM-COCEMFE entendemos que la EM podría beneficiarse indirectamente de algunas disposiciones que afectan a enfermedades neurodegenerativas con alta complejidad en sus cuidados, al abarcar procesos que, aunque no mencionan directamente la EM, incluyen condiciones que requieren cuidados sociales y sanitarios complejos.
De esta forma, las ventajas que la Ley ELA puede ofrecer a las personas con EM que cumplan con los criterios establecidos en la norma podrían ser:
- Reconocimiento rápido de la discapacidad y dependencia: La ley establece procedimientos de urgencia para el reconocimiento de discapacidad y dependencia, para poder acceder a las ayudas necesarias en tiempo oportuno.
- Cobertura de necesidades complejas: Al estar dirigida a enfermedades con necesidades de cuidados sanitarios y sociales complejos, la ley permite que los pacientes de EM que presenten un curso irreversible o de rápida progresión también se beneficien de cuidados especializados, como fisioterapia, atención domiciliaria y apoyo psicológico y logopédico.
- Prestación económica específica: La ley contempla ayudas económicas para sufragar gastos derivados de la adaptación del hogar y la contratación de cuidadores. Estas medidas serían beneficiosas para las personas con EM que, debido al avance de la enfermedad, necesitan hacer modificaciones en su hogar o contratar asistencia especializada.
- Apoyo a los cuidadores: En el caso de la EM, donde los cuidadores juegan un papel esencial, la ley incluye mecanismos para proteger sus derechos.
- Impulso a la investigación: Aunque la ley se centra en la ELA, su impulso a la investigación en enfermedades neurodegenerativas podría extenderse indirectamente a la EM, beneficiando el estudio y desarrollo de nuevos tratamientos o tecnologías que mejoren su calidad de vida.
En resumen, la Ley presenta un marco de protección integral que, si bien se enfoca en la ELA, incluye disposiciones que pueden favorecer a las personas con EM en situaciones de alta complejidad. Por tanto, aunque la Ley ELA incorpora avances significativos que beneficiarán a las personas con EM, aún queda margen para ajustar y especificar algunas medidas que respondan de manera más directa a las necesidades de nuestro colectivo, temas en los que desde AEDEM-COCEMFE seguiremos trabajando junto a otras asociaciones de pacientes, con el apoyo y asesoramiento de sociedades médicas, científicas, farmacéuticas y de todos los profesionales implicados en la atención de la EM.
