La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA) firma con la Consejería de Salud un Protocolo General de Actuación para establecer un marco de colaboración entre ambas entidades para el desarrollo de actividades de interés común en el ámbito del fichero de datos de carácter personal “Donantes de Muestras para la Investigación Biomédica en Andalucía”.
Este fichero se configura como una base de datos de donantes voluntarios y recoge información de carácter personal para identificar al donante, su estado de salud, datos clínicos (patología que presenta y fecha de diagnóstico, si se trata de pacientes crónicos) e información epidemiológica, entre otros aspectos.
La finalidad de este proyecto es la de disponer de un listado de potenciales donantes de muestras para la investigación biomédica, y así cubrir las necesidades de los investigadores que soliciten un material concreto de estudio.
La rúbrica del acuerdo tuvo lugar en el marco de las jornadas científicas “La colaboración de las asociaciones de pacientes para la Investigación Biomédica en Andalucía”, en las que FEDEMA participó dentro de la mesa-debate sobre “Cómo cooperan las Asociaciones y el Registro de donantes”.
