La Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple (FEDEMA), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM COCEMFE) y sus asociaciones miembro celebran oficialmente cada Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. Con tal motivo, realizarán actividades para visibilizar esta enfermedad y concienciar a las instituciones y a la sociedad.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Según los datos publicados por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), en España, afecta a más de 64.000 personas, con una prevalencia de 123 personas por cada 100.000 habitantes, sumando 1900 casos al año y con una edad media al diagnóstico de 32 años. De forma general, se diagnostica entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, pero también a menores de 18 años.
Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como la depresión y ansiedad, el deterioro cognitivo, el dolor, la fatiga o trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas afectadas. Por ello, las personas con esclerosis múltiple vienen reclamando desde hace años el de discapacidad con el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple y la aprobación de un baremo de discapacidad que mida situaciones que no están siendo reconocidas.
REIVINDICACIONES
1. Mejor atención médica para las personas con Esclerosis Múltiple.
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- Las plantillas de la Especialidad de Neurología son deficitarias en la mayoría de las provincias andaluzas. Faltan neurólogos y su reposición es lenta e incompleta.
- Hay retrasos en el diagnóstico, como consecuencia de las listas de espera para las pruebas diagnósticas. Y también en las subsiguientes citas para consultas y revisiones.
- La concesión del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico de la enfermedad, de oficio y sin esperas ni demoras en los Centros de Valoración.
- Aprobación de ayudas para recibir atención integral (atención social, rehabilitación en los ámbitos de psicológica y neuropsicológica, fisioterapia, terapia ocupacional, logoterapia, transporte adaptado, etc.). En especial para aquellas terapias de las que carece el sistema sanitario público o que son claramente insuficientes por la falta de profesionales y/o las interminables listas de espera (psicología, neuropsicología,…)
- Firma de Convenios con las Asociaciones de Pacientes, para garantizar la continuidad de los servicios, que deben estar concertados y ser gratuitos para las personas afectadas, con independencia de sus grados de discapacidad y/o dependencia.
EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y FEDEMA quieren dar visibilidad a las personas que conviven con ella y también destacar la labor que realizan las asociaciones de pacientes.
- La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica, incurable y neurodegenerativa, que afecta en España a más de 64.000 personas y a casi 10.500 en Andalucía. De ellas, se estima que el 10% de los casos se diagnostican en edad pediátrica.
- AEDEM-COCEMFE, FEDEMA y sus asociaciones, persiguen visibilizar a las personas con Esclerosis Múltiple y el esfuerzo que desde las asociaciones de pacientes y familiares se está realizando, para seguir prestando atención socio-sanitaria con excelencia y todas las medidas de seguridad hacia el paciente.
- FEDEMA y sus asociaciones miembro mantienen una diversidad de actividades y servicios que son imprescindibles para que los pacientes de Esclerosis Múltiple y sus familias puedan mantener una calidad de vida equilibrada y unas expectativas vitales análogas a las del resto de la población. Se trata de preservar las funcionalidades físicas, cognitivas y psicológicas, y con los eventos de carácter lúdico, deportivos, de ocio y de convivencia contribuir a la normalización e inclusión sociales de nuestro colectivo.
Para más información, puede ponerse en contacto con:
Presidenta de FEDEMA – Águeda Alonso Sánchez – 617623112
Departamento de Comunicación: Mercedes Rodríguez Alonso mraesclerosis@hotmail.com 687665094
