Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple hoy 30 de mayo, la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) presentó ayer “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”. Su objetivo es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión social de los mismos a través de un objeto muy presente en la vida diaria de las personas.
Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM ha sido creado con sus cables “pelados”, un defecto que hace que el ordenador reproduzca los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, a través de los errores más habituales que un usuario puede encontrarse en este tipo de dispositivos.
Entre la diversidad de síntomas que podremos encontrar en el IEM para hacer visible lo invisible, está la fatiga que lo reflejaremos a través del ratón (el elemento que usamos para hacer prácticamente cualquier tarea en un ordenador) perdiendo velocidad a medida que se utiliza. De igual manera, para mostrar los problemas de coordinación derivados de la enfermedad, cuando se hace clic en una aplicación o programa el IEM abre aleatoriamente otro, transmitiendo la sensación al usuario de que no tiene el control, al igual que los afectados de EM sienten que no controlan su cuerpo al 100%.
El proyecto, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y respaldado por Sanofi Genzyme, Impossible CP y LLYC, cuenta además con una página web donde los usuarios podrán conocer más sobre la enfermedad y la iniciativa.
El Desconocimiento de la EM: un problema social
Durante la presentación ha estado presente Gerardo García Perales, Presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que ha destacado “el desconocimiento social que existe alrededor de la EM, y ha lanzado un mensaje a las administraciones públicas para que ayuden en la toma de conciencia de la misma”. En este sentido, ha recalcado “la importancia de que la sociedad entienda y sienta los síntomas visibles e invisibles de esta enfermedad, ya que solo así lograremos avanzar en la mejora de calidad de vida de las personas afectadas por ella”.
La “Enfermedad de las mil caras”
La Esclerosis Múltiple (EM) es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Se calcula que en España existen unas 47.000 personas afectadas, 600.000 en Europa y más de 2.000.000 en el mundo. Se trata de una enfermedad autoinmune, crónica y de causa desconocida, que actúa dañando la mielina en el cuerpo de los afectados, un material graso que aísla los nervios y les permite transmitir los impulsos eléctricos desde y hasta el cerebro con rapidez.
“La EM impide que los nervios realicen esta función de manera adecuada y a la velocidad que deberían, desencadenando así los síntomas de la enfermedad. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas afectadas, los síntomas pueden ser muy diferentes” ha explicado Celia Oreja-Guevara, jefa de sección de Neurología del Hospital Universitario Clínico San Carlos de Madrid. Recalca que “Muchos de ellos son ocultos y pueden ser difíciles de describir y de percibir por el resto de personas, aumentando así, la dificultad de comprender la enfermedad y los efectos que estos síntomas tienen sobre los afectados en su empleo, actividades sociales y calidad de vida”.
La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad ni tampoco su cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.
Principales reivindicaciones de AEDEM-COCEMFE
- Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de EM.
- Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
- Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios.
- Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas.
- Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple.
