El 11 de noviembre se presentó en Madrid la iniciativa ‘Para Ti, Paliativos’, un movimiento social enfocado en promover el cuidado integral y la dignidad de los pacientes que requieren cuidados paliativos y que está respaldado por más de una decena de entidades del sector sociosanitario, entre las que se encuentra AEDEM-COCEMFE.
Durante la jornada celebrada en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid, a la que acudió nuestro Presidente Pedro Cuesta, se dio a conocer el ‘Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024’ elaborado por ‘Para Ti, Paliativos’, y presentado por María Galíndez, médico y vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de ‘Para Ti, Paliativos’.
Los resultados del estudio, llevado a cabo en colaboración con IO Investigación, revelan una preocupante falta de información, ya que un 73% de las personas encuestadas admite tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica. En concreto, el 45% afirma tener un conocimiento limitado, mientras que el 28% reconoce no saber prácticamente nada al respecto.
En este sentido, el 48% de los encuestados opina que, aunque existe cierta información, esta no es suficiente, mientras que el 30% cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema. Además, el 35% de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos es complicado.
A pesar de este desconocimiento generalizado, la percepción de la importancia de los cuidados paliativos es clara, puesto que el 74,9% de las personas consultadas los considera esenciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Asimismo, el 89,5% reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.
En palabras de María Galíndez, médico, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche y representante de Para ti, Paliativos, “Queremos cambiar la percepción que se tiene de los cuidados paliativos y mostrar su valor. Porque estos cuidados no se limitan a la última etapa de la vida, buscan acompañar, desde el diagnóstico, en todas las fases de una enfermedad grave”.
La escasez de servicios disponibles es el principal obstáculo para ofrecer un buen servicio de cuidados paliativos, según la opinión de los españoles
Entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan la falta de servicios disponibles (24,6%), la carencia de información detallada (22,6%) y la escasez de personal especializado (22,2%). Sin embargo, aquellos con experiencia en cuidados paliativos, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios.
Esta iniciativa pretende, precisamente, derribar barreras, visibilizar el valor de los cuidados paliativos y garantizar que todas las personas, sin excepción, reciban la atención digna y de calidad que merecen.
Una jornada para impulsar los cuidados paliativos en España
El evento ha contado con la presencia de Cisco García, tenista profesional en silla de ruedas, conferenciante y creador de contenido, y Raquel Rostro, médico especialista en medicina interna y cuidados paliativos, que han conducido toda la jornada.
Además, durante el evento, se celebró una mesa de debate en la que participaron representantes de diversas entidades del sector para abordar la cuestión de si los cuidados paliativos deben considerarse un privilegio o un derecho. Entre los ponentes estuvieron Beatriz Arconada, responsable de Transformación Social de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER); Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes; José Carlos López, director de la Fundación PORQUEVIVEN; Marc Simón, subdirector general de la Fundación La Caixa; y Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer.
La mesa fue moderada por Jacinto Bátiz, doctor en Medicina y Cirugía, y director del Instituto Para Cuidar Mejor del Hospital San Juan de Dios de Santurce. Durante el debate, Bátiz destacó “la importante labor de todos los ponentes, subrayando que su trabajo es esencial para dar visibilidad a las necesidades de las personas con enfermedades graves e incurables.”
En el momento de la clausura, Elia Martínez, presidenta de SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos), declaró que “el compromiso de ‘Para Ti, Paliativos’ pasa por acercar estos cuidados a toda la ciudadanía, derribando los estigmas y las barreras que existen, para que todas las personas puedan tener la atención digna que merecen”.
‘Para Ti, Paliativos’, respaldada por 12 de las entidades más relevantes del entorno sociosanitario
La plataforma ‘Para Ti, Paliativos’ actualmente cuenta con el apoyo de más de una decena de entidades: Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos (COP), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fundación Aladina, Fundación Dignia, Fundación del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM), Fundación Paixena, Fundación Pía Aguirreche, Fundación PORQUEVIVEN, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia).
El objetivo de la plataforma es seguir construyendo y favoreciendo la atención integral en cuidados paliativos junto con todo el ecosistema sociosanitario español a fin de generar un punto de encuentro para toda la sociedad.
Metodología – ‘Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024’
El presente estudio se ha realizado sobre una muestra de 2.022 personas de 18 a 65 años de edad, pertenecientes al panel de Sondea (IO Investigación), en función de las cuotas de Sexo, Grupo de edad y CC.AA., según Ine ECP 1 de enero de 2024, seleccionados de una BB.DD. de 10.000 personas pertenecientes a dicho panel, de forma intencional y proporcional a las cuotas del INE, lo que supone una tasa de respuesta del 20,2%.
De esta forma tanto la muestra total (10.000 personas) como la muestra final de encuestados (2.022 personas) son representativas de la sociedad, según Ine ECP 1 de enero de 2024) por Sexo, Edad y CC.AA.
Sobre ‘Para Ti, Paliativos ‘
‘Para ti, Paliativos’ es una iniciativa que promueve una visión integral de los cuidados paliativos. La organización defiende el derecho a un acompañamiento que brinde cuidado, respeto y dignidad en situaciones de dificultad y sufrimiento. Su misión es asegurar que todas las personas reciban el apoyo necesario en momentos de incertidumbre, ofreciendo un enfoque paliativo que prioriza el bienestar y la calidad de vida.
La iniciativa está respaldada por más de una decena de entidades: Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), COP (Consejo General de Colegios Oficiales de Psicólogos), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fundación Aladina, Fundación del Ilustre Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM), Fundación Paixena, Fundación Pía Aguirreche, Fundación PORQUEVIVEN, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia).
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